ATEC 21!

Não consigo não dividir porque a mão sempre gela na hora do score e o coração dispara… não tem como segurar!

Pontuando mais alto no quesito comportamento😮 (o calo e o caos em alguns dias), nos demais quesitos dando show… \o/

ATEC 21 – hoje (aos 9 anos)

Tudo “culpa” de Jesus que intercede por nós, no mais, sou eu nadando num mar tão profundo que em 7 anos de tempestades e bonanças nunca pus os pés no chão! Cada coisa que fiz foi uma gota no oceano, eu sei, mas são gotas poderosas de amor e esperança. Ainda não vejo a terra firme com os olhos carnais, mas pelos olhos da fé enxergo aquele verdinho… ainda tem MUITO mar até chegar à praia. Não cansei; eu digo que cansei, mas não cansei.🙂 Não cansei de nadar 3 braçadas pra frente e ser jogada pelas ondas 2 braçadas pra trás (porque É assim!).

Hoje também (finalmente) fiz um apanhado de tudo o que descrevia a Passarinha aos 2 anos de idade (pico da regressão) e resolvi simular como teria sido o ATEC dela nessa fase, já que quando fiz o primeiro ATEC ela já estava com 2 anos e 8 meses e em tratamento biomédico e sensorial com score 86. O score dela aos 2 anos era nada menos que 132! (eu tinha medo de fazer esse ATEC “retroativo”)😦

132 – 21 = 111 PONTOS PERDIDOS! \o/ \o/ \o/ \o/ \o/ \o/ \o/

Agora preciso acrescentar uma coisa a esse post porque a patrulha da chatisse vai me julgar de cara e diminuir a importância da avaliação;

Eu NÃO me baseio apenas em ATEC, uso outras avaliações e MUITAS vezes não uso NENHUMA, uso o OLHO na maioria das vezes porque essa avaliação pode ser boa como for, mas ela não consegue detectar as nuances e as transições! O ATEC é um lance que oscila, gente! O da Stella ainda oscila por causa dos altos e baixos do comportamento e do humor. Por isso sou muito rígida em marcar as colunas de comportamento; A fala aqui NÃO é a fala da idade, foi a coisa que mais demorou a vir e veio com mais eficiência depois dos 5 anos e meio e muito lentamente chegou onde está hoje. A maior “arrancada” da fala foi há 3 meses atrás com a dieta do Sabrá porque acabou refluxo e desinflamou “as coisa tudo”😀 e a Emília aqui tomou a pílula do Dr Caramujo! Mas, ainda é cedo, pois tem MUITO que melhorar, ela não dialoga ainda, ainda gagueja em alguns momentos e ainda liga frases com “jiber jabber”, o famoso encher linguiça!🙂
O nosso ponto forte aqui é o COGNITIVO que é muito pauleira de bom de ótimo de excelente😀, e o sensorial que está indo muito bem obrigado, mas ainda oscila. Não usamos nada milagroso, não houve nenhum super pulo do gato que não passasse pela “escolinha de base do tratamento” – ALIMENTAÇÃO/DIETA CORRETA PARA ELA!

E por que fiz esse post? Para incentivar todos vcs a acreditarem e prosseguirem. Não tem essa de “janela de desenvolvimento”, o autismo escancara qualquer janela! Tem que correr atrás do prejuízo porque eles podem e eles querem melhorar. Vencer o atraso de desenvolvimento é uma tarefa árdua e diária. Muito se planta e pouco se colhe a curto prazo! Porque a criança tem 5, 6, 7 anos não significa que passou da idade de recuperar, isso NÃO EXISTE! Bora, bora…NADEM, NADEM! Não importa onde vão chegar em termos de score, importa a qualidade de vida que vem junto com essa jornada!

Eternamente grata aos profissionais que realmente visaram o bem da minha Stella e acreditaram e acreditam nela (esses sabem quem são). À minha família; gratidão sem limites, pais, avós, tias… todos eles vestem tanto a nossa camisa que não poderia pedir a Deus família mais engajada e “oradeira”!🙂 AINDA TEM CAMINHO – NÃO É DISCURSO DE OSCAR, OK?! kkkkkk Minhas amigas de jornada…a gente se entende e se ergue! Obrigada sempre!

AINDA é MUITO difícil. AINDA dói muito. AINDA dá muito trabalho e demanda o corpo, a alma e até a aura…mas chegamos em 21, meu povo!!!! E eu faço ATEC poque tenho uma ligação AFETIVA com essa avaliação, foi a primeira que conheci depois do PEP-R e eu amei o fato de poder fazer uma avaliação global da minha filha sem depender de profissionais caríssimos. É uma avaliação enxuta e certeira, mas que NECESSITA QUE ESCREVAMOS A INDIVIDUALIDADE DOS NOSSOS FILHOS NAS ENTRELINHAS DAQUELAS COLUNAS! Nossos filhos não são um score! A beleza está na alegria de cada conquista!

21, senhoras e senhores! 21! Quem se alegra comigo?

12347737_495145070656341_1434497260461409723_n

Link para ATEC: http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revised

 

Duas mil palavras…

Eu nem sei por onde começar. Estava lendo aqui alguns comentários e me dando conta da dimensão que a internet tem. Posso comunicar meus pensamentos a milhares de pessoas que não conheço, posso incentivá-las, posso influenciá-las e isso tudo é incrível! Contudo, vivo um momento de querer me recolher, cada vez mais e com mais frequência. Me privar de dividir, de expressar, de opinar. Me recolher. Não por egoísmo ou tristeza. Me ausentar por consequência. Sim, por consequência daquilo que já dividi, daquilo que já sonhei junto com outras pessoas!

Muito do que aprendi sobre a vida, muito daquilo que me formou e ainda se revela a cada dia para minha construção pessoal veio por consequência do autismo. Não somente do autismo que está em minha vida, mas também por causa dos “autismos dos outros”.

Esse foi um ano que começou muito difícil. Mas, 2015 termina para nós com um aroma de revira-volta, de vitória, de acertos e amadurecimento. E esse ano eu fui mais feliz pelas coisas que não fiz do que pelas coisas que fiz! Às vezes é preciso esvaziar a caixa para reorganizá-la! Sei que algumas pessoas acostumadas a me enxergar em múltiplos cenários estranharam minha ausência. Eu precisava! Como mãe de 3 filhas em idades e com demandas diferentes, esposa de um homem que trabalha muito, viaja, se ausenta em momentos em que eu só queria a presença dele e de mais ninguém para me dar aquela força que emana do simples “estar” dele perto das crias, eu precisava me ausentar! Precisava ficar mais rebelde do que jamais fui. E fiquei! Pra sobreviver na selva da informação, na era da comunicação instantânea, eu, muitas vezes, me retirei da cena. Passei a compreender outras mães que também fazem o mesmo.

Esse ano eu não cuidei de mim como planejei, ainda não há tempo suficiente para mais de mim e tudo bem quanto a isso. Desde já, peço perdão a quem me lê porque estou apenas falando de mim. Mas eu sou o esteio, eu apago os fogos, eu aparo as arestas, eu que queimo as pestanas nos livros, nos sites, nos fóruns, eu que estou me entregando a um objetivo há quase 7 anos. Sem descanso. Contando as moedinhas para vencer etapas do tratamento. Sem esquecer do alvo por um só dia da minha vida. Então, me deixem falar de mim, só por esse post. Me deixem falar dessa “mãe do outro lado da porta” que eu sou.

Quando alguém me olha e me diz que eu precisava estar em terapia porque “não deve ser fácil”, eu calculo mentalmente quantos potes de 5HTP eu deixaria de comprar para ter o direito de sentar num divã e falar de mim!😀 Eu falo aqui no blog…que é de graça! Não, obrigada.Eu nunca me perdi de mim mesma! Eu sei ser eu, sei ouvir a música que gosto, sei fazer a minha pipoca e sentar pra assistir uma bobagem na TV quando o que eu queria mesmo era ler sobre metilação, mas sei que não devo me consumir tanto. Eu estou bem quando as minhas filhas estão bem, simples assim! eu estou bem quando Deus fala no meu coração que tudo vai ficar bem porque fazer milagres é o business dele!🙂  Eu estou bem quando o autismo se distancia da minha Passarinha e eu vejo nela hoje a menina que eu “perdi” de vista lá atrás quando ela tinha menos de 2 anos e deixou de fazer cada coisinha sapeca que ela já sabia fazer por causa do autismo regressivo.

Sim, ela é diferente e sempre será. Eu quero ela assim e aceito ela assim. Eu sou uma pessoa diferente. Eu nunca andei na linha. Não teria por que querer filhos dentro da norma, até porque qual é mesmo a norma? Eu não quero é sofrimento limitante na vidinha dela, isso eu não aceito. E minha birra com o autismo é tão forte que esse dia de vitória plena já está batendo à minha porta. A cada dia que passa vejo que acertei quando mergulhei de cabeça para ajudar a remendar aquele par de asinhas quebradas. Asas quebradas pela toxicidade desse planeta  que ferimos, “samarqueamos”, “valeamos”, poluímos. Minha canário da mina, minha pequena caçula… ela me ensinou a ter paciência e saber que com o autismo são três passos pra frente e dois pra trás…pra pegar impulso, claro! … e aí mais três passos e avante!

11880658_462451317259050_8275001503447037481_n

Eu quero contar que minha filha mais nova vai fazer 9 anos. E quero dizer que ela já foi autista severa. De bater a cabeça no chão, de comer as próprias fezes. Ela já me mordeu e já me bateu infinitas vezes e não era capaz de falar nenhuma palavra consistente até os 5 anos. Até aí tudo o que ela falava ela perdia. Ela não sabia pular. Ela não atendia ao chamado do próprio nome. Ela não ia em festas porque não suportava o barulho, os aromas, as cores, as pessoas. Ela não ficava de roupas, ela tirava tudo! Ela comia lápis, areia e lambia as paredes e pneus de carro, era só eu virar as costas! Ela defecava 18 vezes em um dia. Ela tinha a pele coberta de dermatites. Ela gritava por meia hora sem a gente saber o que fazer e nem o por quê. Ela fugia da gente sem olhar pra trás. Ela não foi um criança de 2, 3 ou 4 anos feliz. Ela estava doente, confusa e isolada.

Quero afirmar que isso não é diferença, isso é doença! Isso são as comorbidades do autismo. Disfunção mitocondrial, alergias alimentares múltiplas, vacinose, incapacidade de fazer detox, disfunções sensoriais, etc… Isso não é diferença, isso é doença! Isso não se resolve em fono, em ABA, em psicóloga (sem desmerecer o importante trabalho paralelo desses profissionais). O autismo está mal anunciado por aí, autismo não se resume em comportamento. Comportamento é a ponta do iceberg!

A TV mostra a criança autista de alto funcionamento prodigiosa com seus feitos musicais ou matemáticos. Porém, não mostra a criança que grita, que chora o dia todo, que não se comunica; porque ninguém sabe o que fazer com ela, ninguém acredita que ela pode “se salvar” desse isolamento, dessa gritaria, dessa cagança diária que suja o tapete, que constrange a família, que afasta os amigos. Esse autismo ninguém quer ver na TV! E quando eu digo criança, pode ser adolescente ou adulto autista, não importa, eu falo criança porque é o meu mundo. Eu tenho crianças em casa ainda.

Ei, minha filha não era esse modelo de autista prodígio pra aparecer na TV! Mas, como eu disse lá em cima, ela vai fazer 9 anos e ela andou bastante na escala desse espectro! Está falando TUDO, escrevendo, lendo. Já lê e fala várias palavras em inglês também! Ela brinca funcionalmente. Não só apresenta-se à estranhos como pergunta o nome deles. Carinhosa ao extremo. Ri quando todos riem. Mexe em tudo sozinha, super independente. Entende tudo ao seu redor. Interage, pergunta, responde! (ainda não dialoga, mas vai chegar!). Intestino reloginho! Pele limpa! Feliz! Canta, toca seu tecladinho. Faz gracinha, dá “baile” na gente! Odeia escola.😀 Ainda tem muitas coisas a superar, fato! Mas estamos hoje “no céu”! A vida é outra. Existe VIDA!

Não proponho que tomem nosso exemplo como modelo único. É preciso perceber que cada ser humano tem seu auge, sua plenitude. O objetivo é oferecernos as ferramentas para nossos filhos terem qualidade de vida e o máximo de autonomia que conseguirem ter. Não existe isso de chegar além do filho do fulano ou estar aquém da filha da fulana. Isso não é uma “competição” de avanços! Existe não desistir, existe estudar, entender e desafiar as correntes limitantes das comorbidades do autismo…por amor!

Pela nossa história já passaram pessoas e profissionais importantes. Passaram e deram sua contribuição. Entretanto, eu nunca joguei nas costas deles nenhuma responsabilidade que eu sei que é só minha. O time somos nós, eu e minha filha, e o time só desfalca se a gente desistir. Acredite, isso não é uma opção. Contamos ainda com um super pai e uma super família que torce, retorce, ampara e apóia! Não se trata de cenário de comercial de margarina, ok? Isso não existe! A gente cai e levanta como toda família “muito unida e também muito ouriçada”, com diz a canção!

Há 3 anos eu faço toda a terapia que Stella tem. Há um ano ela estuda em casa. Ela está feliz e segura. Eu uso abordagens diretivas quando são aplicáveis, uso responsividade e compreensão o tempo todo! Eu compartilho a minha cama com ela porque (e quando) eu quero e ela precisa. “Obrigo” a brincar sem brinquedo com o pé descalço na terra! Ensino a “lição” no meio do parque, embalando no balanço! Eu não vacino nunca mais porque envenena e ela não suporta, não somos gado. Eu não levo mais pra a escola porque ela não aprende assim, sentada, abrindo na página 15, assinalando a resposta “correta”e fazendo maquete de isopor. Em minha “defesa”eu cansei de tentar “incluir”, de tudo eu fiz, DE TUDO! Quem me conhece, conhece a saga! Minha filha come rã, coelho e pato por recomendação médica. Sim, somos estranhos!😀 Sim, somos da contra-mão! Sim, tem gente torcendo o nariz lendo esse parágrafo e eu não estou nem aí!🙂 Sou mais rebelde do que jamais fui. Minha casa tem paz. Desligo a TV e os eletrônicos durante a maior parte do dia e as meninas se voltam para mim, para o papai, para a vida, para a casa, para a natureza, para a arte que nasceu com elas. São duas em casa, em educação domiciliar exclusiva. Não digo que nunca mais voltarão ao ambiente escolar. Mas digo que não precisam mais dele. Digo que tomamos gosto por descobrir juntas a verdade das coisas. Precisamos fugir do sistema e seus sistemas! Fugir das bandeiras! Precisamos respirar apartidárias, livres, justiceiras e às vezes precisamos remar em silêncio, sendo heroínas anônimas dia após dia, um dia de cada vez.

Esse ano Deus nos deu muitos presentes. Muitas certezas se foram. Deixei muitas coisas no ar, não quis me explicar. Muito bom amadurecer e ser rebelde na maturidade; não é mais sem causa. À essa altura todas as minhas causas são só minhas e eu amo ter a idade que tenho, a tal experiência que me renova e minha alma se atreve.

Se eu sumir, se eu calar, será para retomar meu fôlego e seguir. Será para focar. Porque depois de quase 7 anos de jornada é preciso ajustar o grau da lente, ver além requer mais fé, mais garra, mais tudo.

Minha Passarinha não decepciona. Ela não pára de se afirmar como uma Fênix. Eis meu holerite. Faço a dancinha!

Se você que me lê não sabe do que estou falando. Esse tratamento, essas comorbidades, essa superação que aqui relato, leia mais, passeia aqui pelo blog, pensa fora da caixa. Quem quer faz. Não precisam me perguntar muito, pois eu sei muito pouco dos outros. Eu sei muito é de nós aqui. Meu conhecimento começa e acaba no meu ninho.

Para encerrar esse post muito maluco, muito arrotado (aquele arroto que sai sem pensar, que não se consegue conter), vou contar, e não à toa, dois exemplos sobre minha jornada em busca de qualidade de vida e superação para minha filha com autismo.

Quando ela estava muito doente e seu desenvolvimento cognitivo regredia na velocidade do meu desespero, uma médica comentou comigo se eu já tinha ouvido falar sobre uma “tal dieta” para autistas. Ela disse que a dieta consistia em tirar o glúten e a caseína da alimentação. Eu estava em pé na porta do consultório. Stella tinha dois anos e me puxava pelo braço aos solavancos. A fralda cheia de cocô, ela chorava, como sempre. Eu nunca tinha ouvido falar da tal dieta. Olhei pra aquela médica que também não sabia muito sobre essa “novidade”, mas leu em algum lugar, e eu disse: “não sei, nunca ouvi falar, mas vou fazer. Assim que chegar em casa vou me informar e, se é pra minha filha melhorar, eu começo ainda hoje.” Ela disse que eu estava louca, que foi apenas um comentário e que eu devia parar de olhar a internet! Eu comecei a tal dieta. Cheguei em casa e fui pro computador, era uma época em que as informações sobre isso eram raras em português. Eu não conhecia NINGUÉM que fazia essa dieta, eu não sabia onde isso ia nos levar. Eu sentei e li e estudei sobre isso por 4 meses seguidos sem conhecer uma única pessoa que estava fazendo o mesmo. Eu comecei a salvar minha filha naquele dia. Ela estava toda inflamada, ela estava muito doente, muito alérgica, muito regredida. E esse foi o primeiro passo que dei em direção à recuperação de sua saúde intestinal. Ninguém me ensinou nada no início, eu fui no instinto, até abordei um cara que tava abrindo uma loja de produtos naturais na minha cidade, disse a ele tudo o que eu precisava… as farinhas, as misturas. Eu quis, eu fiz!

Há mais de um ano comecei a desistir de estressar minha filha e me estressar com a eterna busca pela escola ideal. Acreditem, eu lutei muito, na pública e na particular. Eu respirei inclusão, eu lutei por políticas públicas, eu briguei com secretarias e secretários. Dei palestras, fiz acomodações sensoriais para crianças que nem conhecia, fiz adaptações curriculares sem pedir licença ao sistema. Eu chorei, eu adoeci. Um dia minha filha decidiu que não iria mais à escola. Ela travou em casa, ela passou 40 dias trancada nesse apartamento por medo de ser levada para a escola (mesmo eu nunca tendo levado à força). Ela adoeceu, ela fez refluxo, ela vomitou, ela me falou claramente que não queria mais ir à escola. Eu nunca tinha pensando em educar em casa. Eu corri para a internet. Eu descobri que podia não só ensinar em casa como podia também desescolarizar! E toda palavra que tem o prefixo “des” me atrai!😀  Eu descobri que a gente podia ser mais forte ainda. Descobri que era direito meu, salvaguardado pela Constituição, educar em casa! Eu me reinventei, de novo. A gente começou uma nova era. Uma nova visão. Eu trouxe minha filha do meio para educar em casa também! E naõ trouxe a mais velha porque ela já cruzou a estrada torta toda! Já terminou a via crucis! Já tem até namorado!🙂  Revolucionamos o nosso olhar! Não tem glamour nenhum nesse homeschooling. É difícil, tem dias que cansa, e isso me faz dar mais passos ousados; na dificuldade encontro outras motivações e fico mais aberta a explorar os interesses das minhas professorinhas. A aluna, no final das contas, sou eu. Essa “alternativa” não pode ser chamada de educação alternativa! É educação simplesmente, no sentido mais completo da palavra! Eu não sabia que podia. Caiu tudo de pára-quedas na minha vida, assim como o autismo. E mais uma vez… eu quis, eu fiz!

11261514_489400277897487_5957540827145644568_n

Gente, feliz 2016! Feliz tudo. E, de novo, se eu me ausentar, cada vez mais e com mais frequência, não é descaso, não é tristeza. Estarei pensando em outras formas de comunicar meus erros e acertos sem me machucar tanto, pois é de mim absorver tudo e carregar mais peso do que posso suportar. Tudo que for pesado eu jogarei pra fora, pois decidi viver leve. E pra me esvaziar, eu me recolho quando preciso.

Cada vez que olho o céu e contemplo o voo de uma certa menina, a vida me desafia a ser melhor. Eu nem sou mais a mesma pessoa que era quando iniciei esse blog! Eu revi coisas, eu formei opiniões, mas, sobretudo, eu tive opiniões formadas por pessoas comuns e extraordinárias ao mesmo tempo!

Perdoem o “livro” que virou esse post. Eu desejo a vocês todos ousadia, força e fé. EMPODERAMENTO! Não me perguntem tantas coisas, não tenho todas as respostas. Apenas vão… queiram, façam!

birds 3

 

 

 

 

 

 

 

 

Quanto pesa o autismo leve?

Quando alguém diz “vamos separar o autismo da pessoa”, isso não significa que o amor que se sente pela pessoa DEPENDE de desassociá-la ou arrancá-la do autismo! Eu não compreendo porque as pessoas insistem em não entender. É correto dizer que todas as comorbidades que acompanham o “pacote do autismo” são dádivas, bençãos? Gente, pelo amor… A DIFERENÇA é linda e necessária! A DIVERSIDADE NEURONAL é parte de quem somos enquanto humanidade! Nós dependemos dela, ela sim é divina! O mundo não estaria onde está se não fosse pelas mentes autistas brilhantes que presenteiam o mundo com as melhores obras musicais, tecnologias, descobertas científicas, etc…

Acontece que nem tudo é diversidade neuronal no autismo! Nem todo autista está em algum laboratório de astrofísica fazendo descobertas inéditas. Nem todo autista está entrando na faculdade de música aos 16 anos mostrando-se infinitamente superior aos seus pares. Alguns estão presos em suas casas tendo centenas de convulsões em um só dia! Alguns estão presos em Transtorno Obsessivo Compulsivo lavando as mãos 200 vezes ao dia! Muitos sem poder pronunciar UMA PALAVRA para dizer o que sentem.

Por outro lado, alguns estão te atendendo no guichê do banco, formando famílias, dando aulas no cursinho de alemão!🙂 Não tem padrão, galera, não tem! Isso é difícil de entender? Que dentro da diferença existem diferenças com as dimensões imensuráveis de um abismo?

O que combatemos são as comorbidades desses autismoS! O que queremos é qualidade de vida para nossos filhos! Sem convulsão, sem alergia alimentar múltipla, sem colite, sem disfunções sensoriais limitantes! Isso não significa que não aceitamos! ISSO SIGNIFICA QUE NÃO NOS CONFORMAMOS com o sofrimento de alguém que não pode dizer sequer o que deseja fazer agora e, por vezes, se comunica com gritos, mantras e rompantes que a maioria das pessoas entende como “mau comportamento”.

Eu não quero filha típica. Eu quero qualidade de vida e autonomia para a minha filha diferente! Eu não faço questão que ela seja cientista, musicista, grande pesquisadora ganhadora de Prêmio Nobel. Tampouco faço questão que ela siga a boiada. Eu desejo que um dia ela possa ao menos me ligar e dizer que está quase virando na esquina de casa e se atrasou por causa de um engarrafamento. Que ela escolha um trabalho que a faça feliz, que decida se quer se casar. E se nada disso for assim, sei que será ainda melhor que isso! Sabem por que? Porque ela segue redefinindo as prioridades da vida para nós que a cercamos! Ela segue desconstruindo paradigmas e nos ensinando novas formas de “planejarmos a vida”!

Parem de negação velada! Ninguém ama o autismo! Amamos nossos filhos COM autismo e amamos a forma de serem únicos e diferentes! As comorbidades limitantes do autismo eu odeio e combato e pronto! Conheço muitos pais que também são assim, lutam pela criança que está submersa, desejando falar, desejando comunicar-se com as pessoas e não têm como. Se alguém quiser julgar essa busca por qualidade de vida como “tentativa de mudar o autista porque não aceita o filho que tem em casa”, sinto muito, não vou discutir com essa turma, não sou fluente em mimimi!

A jornada com o autismo nos ensina muitas coisas! E uma delas é que devemos abrir nossas mentes para a diferença! Eu acho lindo minha filha perguntar: “mamãe, nós vamos acampar?”, isso porque eu usei a expressão; “Vamos levantar acampamento!”. Eu acho lindo ela dobrar 50 folhas de papel da mesma forma e cortar a mesma quantidade de “flocos de neve” com shapes diversos, sendo que cada tipo de corte têm um número igual de versões e ela os alinha no chão lindamente! A diferença é linda e a tornará hábil em algo que ela domina e gosta muito no futuro, como a culinária, por exemplo! Ela decora receitas com uma facilidade enorme! Por outro lado ela agora brinca funcionalmente! Faz as vozes dos personagens, coloca-os em situações cotidianas…dá mamadeira, põe pra dormir! Há apenas 5 anos ela desconhecia como manipular uma simples bola! Hoje, depois de um longo tempo enterrada, submersa no silêncio e na dor dos primeiros anos de tratamento, ela está livre, desanuviada, presente, serelepe, comunicativa! Não fosse essa varredura teimosa pelo seu organismo, tudo em que insisti e ainda insisto para vê-la emergir, ela ainda estaria muda, agressiva, isolada, com os ouvidos tapados pela metade dos dedos indicadores! Escrava da alergia cerebral!

Então, não vale a pena a gente lutar por essa clareza de ser? Eu não sou mãe de aceitar dor em filha minha. Em nenhuma delas! Eu não sou mãe de dizer ao autismo que ele pode entrar na minha casa e ser lindo e romantizado. Eu não vou estender tapete vermelho pra ele! Até porque ele ainda me causa muitos dias difíceis por aqui. Mas, todos os dias Stella bate a porta na cara desse autismo. Todos os dias ela me diz que é diferente, mas não deseja sentir-se doente! Simples assim! Desejei tanto que minhas filhas fossem pessoas diferentes! E, de fato, elas são! Cada uma em seu modo de ser. Nada igual, nada pra ser emoldurado ou reproduzido em comercial de margarina.😀 Não vamos generalizar, gente! Cada autismo tem seu peso e sua leveza, para alguns não tem leveza alguma, nunca! E vamos respeitar isso porque a dor é real! Mais uma vez, engolir essa negação velada de “eu amo o autismo”, pode ajudar as pessoas a entenderem que não temos anjos, temos pessoas de carne e osso. Lindas, únicas e que querem ser plenas como todos nós! Todos os dias eu tenho motivos pra me preocupar, repensar uma coisa e outra, desconsiderar uma coisa e outra. Mas, todos os dias eu tenho um motivo para sorrir incondicionalmente! LERAM DIREITO? Incondicionalmente! Sem atrelar meu sorriso ao diagnóstico, sem imprimir minha luta na minha carteira de identidade! O sorriso dessa moreninha é meu barquinho de papel, onde navego do amanhecer ao anoitecer no riozinho de calda de morango!🙂 Eu acho que ela gostaria de me ver assim! hahaha…

Quando eu penso que está tudo muito pesado e que os dias bem que poderiam passar mais rápido para chegarmos no final dessa corrida logo, eu me lembro que o autismo hoje por aqui é leve. E que, na verdade, quem sente o peso de cada etapa desse percurso é ela! Do lado de cá do autismo eu só posso celebrar as conquistas e impulsionar as vitórias que virão. O peso que eu sinto não é real porque estou do lado de cá. O escore das avaliações não é real porque ela os sabota sem dó ou piedade! Eu já disse por aqui no blog que Stella não tem nada de marola, ela é onda grande! Ela é nível Gabriel Medina!😀 Eu sei que ela se gosta, ela se enxerga tal qual é. E ela também não se conforma com tantas vírgulas no caminho! Juntas “desvirgulamos” as jornadas! Não pode existir rebeldia maior que essa! Ser PLENAMENTE diferente! FB_IMG_1435234579634

Um pouco da nossa história e os novos tempos (e aromas)!

A maioria das perguntas que recebo giram em torno de tratamento e escola, grande parte vêm de pais que estão começando a jornada do autismo. Para falar sobre cada conduta e abordagem que adotamos ao longo de 6 anos convivendo com o espectro eu realmente teria que escrever um livro! Olho para trás e vejo que meia dúzia de anos não é muito, mas já comporta muitas histórias e experiências. O bom disso tudo é eu ter a oportunidade de dividir e, quem sabe, de alguma forma ajudar alguém. Qualquer coisa fora dessa intensão não vale a exposição. (Stella tem 8 anos, mas regrediu para o autismo pouco antes dos 2, portanto, há 6 anos convivemos com o diagnóstico)

Pois bem, vou falar um pouco do passado que se liga ao presente e reforça minhas convicções quanto aos tratamentos que decidi seguir com minha pequena. Vou falar um pouco dessa fase onde estamos vivendo dias já vividos! Um Déjà vu!

Desde que o autismo regressivo chegou na nossa vida existe um fator presente e evidente em cena. Uma protagonista muito sutil e, ao mesmo tempo agressiva, a alergia alimentar! Vocês já devem ter ouvido falar do quanto isso é comum nas pessoas com autismo.

Quando Stella era apenas um bebê em pleno desenvolvimento e ainda mamava no peito e fazia gracinhas, as chamadas comorbidades começavam a mostrar suas garras em forma de dermatites, candidíase e refluxo. As crises alérgicas e infecções respiratórias de repetição tornaram-se frequentes após o primeiro ano de vida dela e os médicos apenas remediavam, ou melhor, maquiavam sem investigar as raízes de tantos problemas recorrentes. Aqueles médicos surdos que “apenas escutam”, mas perderam a capacidade de OUVIR o relato detalhado de uma mãe preocupada. Médicos que nos chamam de mãezinhas e nos “cortam” com frases do tipo: “isso é normal dessa idade! Sua filha está adquirindo repertório imunológico, vai passar essa fase!”

A verdade é que minha filha adquiria “repertório ambiental”, leia-se impacto, para desenvolver um ‘tipo de autismo’ muito comum, o autismo regressivo. Se seu filho era um bebê com desenvolvimento normal que atingiu todos os marcos do desenvolvimento para a idade (sustentou a cabecinha, sentou, falou, andou, tudo dentro do tempo esperado) e fazia todas as gracinhas de um bebê típico e então ‘apagou-se’ de repente para se tornar uma criancinha cheia de birras inexplicáveis e intermináveis, problemas de sono, perda da linguagem , isolamento, então estamos falando de autismo regressivo!

Não existe um genótipo ou um fenótipo ‘padrão’ para o autismo, logo, cada criança predisposta geneticamente, principalmente com canais de detox comprometidos, marcadores (genéticos) de alergia e disfunção mitocondrial,receberá dos múltiplos impactos ambientais a ‘munição’ necessária para desenvolver seu ‘tipo’ de autismo. Essa é a forma como entendo. Por isso o tratamento para cada autista deve obedecer a um protocolo de ações individual e deve abranger todos os aspectos que diminuem sua qualidade de vida. E, claro, isso inclui sua alimentação, a qualidade da água que bebe, o ambiente que frequenta, a qualidade do sono e assim por diante.

Ignorar as comorbidades do autismo e achar que apenas boas terapias e um comprimidinho vão “fazer verão”, na maioria dos casos é até injusto com uma pessoa que não pode se comunicar de forma típica para assim expressar o que sente. Cada congresso que frequento, cada livro que leio serve para reafirmar minha convicção que, além de toda a individualização do tratamento, há uma ordem a ser obedecida para organizar biologicamente a criança para que ela possa receber bem os estímulos que farão acontecer a plasticidade, o amadurecimento.

Desde o início de tudo, quando eu via minha filha sucumbir às suas dores, mergulhada em solidão e isolamento, pensei comigo que não estava diante da mesma pessoa que pus no mundo. Decidi investigar aquela brusca “mudança de identidade”. Na verdade, a minha Stella estava alí, mas havia algo tapando o sol, uma nuvem que eu queria soprar até o meu último fôlego. E assim eu me entreguei a noites de pesquisa e cheguei ao tratamento biomédico. Por isso estão espalhados por esse blog alguns textos sobre tratamentos que envolvem dietas e suplementação.

É preciso entender que não existe pílula mágica. Estamos lidando com organismos diferentes, autismo de etiologias distintas muitas vezes. Sob o mesmo diagnóstico encontramos tanta diversidade que nos referimos a ela como um espectro. Mesmo tendo iniciado uma dieta livre de glúten e caseína quando a Passarinha tinha apenas 2 anos e 3 meses (e por minha conta e risco!) eu tinha que me lembrar todos os dias que as respostas que eu tinha que encontrar estavam muito além de uma dieta de restrição. Minha filha era MUITO doente e MUITO comprometida. Ela perdeu tantas habilidades que a médica que acompanhava de início suspeitou de síndrome de Rett!:/

Uma dieta livre de gluten e caseína é só a base para que o organismo comece a se organizar. O tratamento biomédico se baseia em exames para detectar marcadores específicos que podem dizer muito sobre o que deve ser abordado para melhorar a saúde da criança em primeiro lugar, depois, por consequência, as comorbidades do autismo começam a retroceder e a nuvem vai se dissipando permitindo a retomada do desenvolvimento. Estudos existem, gente! Milhares! Provas existem! Mas não interessa a todos essa visão holística de tratamento, então seguimos nossos instintos e estudos assim mesmo e deixamos de lado toda a crítica preguiçosa! Nos tornamos especialistas em pensar fora da caixinha!

Não, não existe um suplemento ou uma pílula para “parar” cada tipo de “comportamento”! É preciso entender que as dietas, bloquear carga tóxica mudando hábitos simples como revisar os produtos de limpeza e higiene pessoal usados pela família, suplementar para corrigir deficiências, etc… são maneiras de clarear o caminho para possibilitar o melhor aproveitamento das terapias. Suplemento não faz plasticidade. Suplemento promove a organização orgânica pra receber os estímulos que promovem as conexões neuronais. Anat Baniel defende que o autismo não é disfunção neuro cognitiva e sim neuro motora. É preciso entender a diferença. Nenhuma criança que esteja perturbada por disfunções sensoriais graves ficará sentada na escola para aprender. Há uma sequencia de ações que não podem ser ignoradas. Comportamento no autismo é sempre consequência. Genética – biomarcadores – sensorial – cognitivo – comportamental. Nessa ordem de varredura! Entender essa ordem nos ajudou a chegar até aqui!

Uma das melhores coisas que fiz, se não a melhor, foi um exame do genoma da minha filha chamado 23andme! Achei esse exame numa tarde de pesquisas pela internet e mal sabia que ele mudaria a nossa história, pois me ajudou a nortear a dieta e a suplementação da Stella sem atirar no escuro! Com o perfil genético na mão muitas coisas ficam às claras e você passa a entender até mesmo aquelas ações que não funcionaram anteriormente! Eu não vou me alongar sobre esse exame aqui, mas recomendo muito! Talvez num outro post eu possa detalhar sobre ele, pois me perguntam bastante!

E onde estamos hoje?

Digo que hoje minha estrelinha é uma “recuperanda”🙂, emergindo das comorbidades para a vida. Esse processo de desanuviar a mente e libertar o corpo para o desenvolvimento é o que me permite hoje ver a luz do sol que estava escondida lá atrás quando ela regrediu e perdeu o brilho nos olhos. Hoje temos de volta esse brilho e muito mais! Quando menciono que o autismo da Stella é inflamação cerebral oriundo de sequela alérgica alimentar e sequela vacinal (outro assunto extenso), a maioria das pessoas franze a testa! Não se ouve isso na mídia! Pouco se comenta sobre uma dieta compatível às necessidades peculiares dos autistas! O alimento é o remédio que tomamos todos os dias e isso é verdade para todos os seres vivos! Alimento bom, vida boa! O que vem de fora para dentro impacta a forma como nossos genes se expressam, gente! Se você concorda com essa afirmação, então discorda que o autismo seja “apenas genético”!

Recentemente tivemos que voltar a uma dieta mais restrita. As alergias alimentares ainda nos cercam. A dieta da Stella é de rotação semanal e a cozinha é minha nova vida! As panelas a minha nova aventura! Imagine que precisamos fazer rotação de proteínas e que essa rotação é semanal, ou seja, o que ela come na quinta-feira só pode comer quinta-feira que vem novamente! Não, eu não inventei isso! Eu sequer gosto de cozinhar! Quem me colocou nessa “fria” foi somente o maior especialista em alergias alimentares do mundo!🙂 O Dr Aderbal Sabrá veio agora, anos depois das minhas primeiras ações empíricas, juntar-se ao time de pessoas maravilhosas que nos guiam nessa jornada! Foi uma adição feliz ao nosso time!  Lembro-me de minhas investidas, anos atrás, na Dra Geórgia, em um congresso em São Paulo onde lhe disse que estava tendo resultados com uma “certa dieta” por minha conta e risco e que eu precisava dela para me orientar melhor! Lembro-me de ligar para Mag Ansaldi,(maravilhosa terapeuta ocupacional especialista em integração sensorial)que a minha filha seria sua primeira paciente e que era urgente, pois eu precisava ouvir sua voz dizendo “mamãe”, que essa voz estava enlatada, presa, submersa, mas que ela estava lá!🙂 Lembro-me de todas as vezes que barganhei com o Criador do Universo, chorando as madrugadas ao lado do berço da minha estrelinha apagada.

Tudo me vem a mente! Peço perdão pelo texto longo, misturando informação com meu mundo pessoal. Não consigo fazer diferente porque somos todos assim, iguais na dor. Hoje eu pensava comigo quantos aromas novos passam pela minha casa agora. Cheiro de coelho assado hoje. Cheiro de rã frita amanhã. Cabrito na brasa depois. Manjericão, couve da nossa horta que planto com carinho e ponho na panela com esperança de dias melhores! Assim fiz com as galinhas que criei no quintal não muito tempo atrás porque ela precisava de dois ovos caipiras por dia para aumentar o colesterol!😀 Cada situação que essa Passarinha me faz passar! E passar, passa! Sim, passa! Fica a colheita, fica a memória olfativa de cada tempero de amor! Ainda não terminou a jornada! Ela acaba quando tudo dá certo! E ainda estamos recalculando nossas rotas, desconstruindo conceitos, saindo da zona de conforto dia após dia porque conviver com o autismo é isso. Não há meio termo! A parada é dura e a montanha é russa!

fernando sabino frase

Hoje passei por uma situação! Minha chef insistia em cozinhar! Apelei no desespero, sabendo que ela poderia escolher ingredientes ainda proibidos na nova dieta por causa das alergias. “Filha, vamos brincar no computador da mamãe que você tanto gosta!” E ela: “Vamos sim, mas antes eu preciso cozinhar, mamãe!” Que frase linda! Que colheita maravilhosa! Que aroma de vitória! Um dia quando tudo era pesadelo, agressão, dor e silêncio eu desejei estar exatamente aqui onde estou hoje…ouvindo essa voz preciosa! \o/ E ainda tem mais por vir, muita coisa gostosa e cheirosa dessa menina e os céus dizem;amém Passarinha, amém!

stella cozinheira

Eu desescolarizo, tu desescolarizas, passarinha desescolariza…

Gostaria de registrar aqui alguns pontos sobre socialização na escola e contar uma historinha.🙂

Primeiro, nenhuma escola brasileira está realmente preparada para receber alunos autistas.Fato. Existem escolas inclusivas? Sim! Mas, a postura inclusiva sozinha não faz verão. É como se eu dissesse que vou montar uma empresa fornecedora de legumes orgânicos produzidos em minha fazenda, mas não tivesse a terra virgem ou preparada nos conformes, não pagasse um salário justo aos meus funcionários e “só de vez quando” colocasse um pesticidazinho no meu alface! Ou seja, digo pra as pessoas que é “orgânico”, mas quando o meu cliente vai fuçar percebe que não tenho competência pra receber o selo de orgânico!

Não seria tudo na vida se pudéssemos criar um selo para “escola inclusiva”? Ahammmm, touchè! Aí eu queria ver! Já pensou se o governo desse um prazo para as escolas se adequarem e fosse avaliando cada estabelecimento através de um orgão competente (que no momento não existe)? Já imaginou se, pelo menos as leis já existentes, fossem cumpridas à risca no tocante à educação de pessoas com necessidades específicas como é o caso dos autistas?

Acontece que somos um país que sequer tem rampas de acesso para os cadeirantes em grande parte dos estabelecimentos! Imagina se as escolas irão se incomodar em contratar terapeutas ocupacionais competentes para avaliar disfunção sensorial de cada aluno autista matriculado! Pra quê? Pra fazer as devidas acomodações sensoriais em sala. Pra determinar o nível de tolerância nas atividades propostas e oferecer ferramentas para o professor trabalhar melhor assessorado.

Você ainda acha que existe alguma escola inclusiva de verdade para os autistas do Brasil? Faça a seguinte análise:

A escola: (vou colocar só algumas coisas importantes)

1-Matricula sem dificultar?

2-Oferece AT sem cobrar dos pais?

3-Não cobra taxa extra?

4-Faz avaliação prévia para determinar acomodações sensoriais e as executa desde o primeiro dia de aula?

5-Trabalha com o conceito de adaptação curricular?

6-Dá importância real à “coaching social” com o aluno, “treina” a socialização do aluno com um adulto intermediador?

Não? Então, pra mim, a escola não é inclusiva pro autista! Ela pode até ter a postura, mas não possui a competência! Estou pedindo demais? Acho que não! Está escrito ESCOLA na placa da instituição, ela deve servir à todos em suas necessidades educacionais. Assim como o HOSPITAL deve servir a todos em suas necessidades de atendimento de saúde e assim por diante. SE EU ME PROPONHO A EDUCAR EU TENHO QUE ME ADEQUAR! Simples assim. A educação é um direito garantido na Constituição, não?

Eu bem sei que as questões de saúde negligenciadas no autista resvalam diretamente na escola e que existem casos mais difíceis/delicados em que não se consegue adequar bem a demanda daquela criança/adolescente no ambiente escolar. Mas, gente, sequer crianças de alto funcionamento estão conseguindo uma inclusão de sucesso! Autistas verbais! Uma minoria se encaixa e se adapta. Uma maioria esmagadora ou não está na escola ou está na escola À DERIVA, sem aprender e sem socializar de verdade!

Fiz uma breve pesquisa em meu perfil do Facebook e reafirmei o que já sabia… que a maioria das crianças não estão incluídas! Estão matriculadas, porém não incluídas de fato.

Vou me ater aqui apenas ao ponto 6 que citei acima. O que vejo nas escolas é que a criança autista sempre está isolada nos horários de lazer, recreio, brincadeiras e ensaios para festinhas e apresentações; Vem aí o São João e, com ele, as inúmeras histórias de exclusão de todos os anos que leio em depoimentos de pais no Face, no Instagram e assim por diante.

Por que a escola precisa se importar com isso? Porque nem sempre é a criança ou adolescente que se isola. Muitas vezes eles são isolados porque não sabem como lidar com a situação ou porque não descobriram como interagir de modo que seu interesse seja capturado e sua participação apreciada. Aham, que tal?

Quando alguém se machuca em um acidente e perde os movimentos das pernas, o que acontece? O fisioterapeuta fica parado olhando a pessoa sentada numa cadeira de rodas esperando que ela se levante por si mesma e saia andando? Claro que não! Existe todo um processo de TREINO exaustivo. A fisioterapia é um estímulo e um treino ao mesmo tempo! A pessoa precisa aprender a andar de novo. O cérebro precisa receber um empurrãozinho para fazer as devidas mudanças e adaptações plásticas que tornarão possíveis os primeiros passos após meses de imobilidade.

Imaginemos que um autista está com suas “pernas sociais” imóveis! Ele sequer sabe que consegue “caminhar” nesse processo de sociabilidade, pois nunca o fez antes! Provavelmente nunca fez amigos! E olha, a gente precisa fazer essa caminhada acontecer logo cedo! Por causa do autista? Não! Por causa do neuro típico! A criança em tenra idade não distingue essas “diferenças” que nos causam desconforto em idade mais avançada. Conviver com um amiguinho diferente desde cedo proporciona um novo mundo para crianças que não precisam lidar com tantas limitações quanto os nossos filhos têm de lidar! Enquanto são pequenos tudo é possível! Plantar a inclusão e um coraçãozinho sem preconceito é uma tarefa que quanto mais cedo for feita mais frutos renderá.

Tenho a impressão que as deficiências são uma balança para a nossa sociedade que já é tão competitiva e insensível. Sempre que somos fragilizados pela vida, por meio de uma doença, de uma morte, ou de uma jornada inesperada como é o autismo, ficamos mais fortes e mais atentos ao próximo. Sim, a vida fragiliza e nos tornamos mais fortes como consequência e não consigo explicar esse paradoxo até hoje, mas é certeiro!

O que ocorre é que muitos pais acabam colocando os filhos autistas na escola “pela socialização”. Socialização que na maioria das vezes é exatamente o que NÃO acontece! Passeie pelos corredores de uma escola, veja onde estão os autistas no momento do recreio. Eles precisam de treino! Precisam da “fisioterapia do amor” de uma pessoa adulta em quem confiam. Alguém que ofereça ferramentas, brincadeiras estruturadas, que faça acomodações, que convoque a turminha para a inclusão do amigo. O que acontece é que nossos filhos ficam à deriva nas escolas. Ninguém sabe o que fazer com eles porque não foram treinados para isso ou não têm vontade/vocação! Esperam que o autista por si só se inclua, descubra como se brinca de pega-pega, de esconde-esconde… Como um fisioterapeuta cruel que se sentasse ao lado de uma pessoa em cadeira de rodas e dissesse: ande que estou te assistindo! Se você andar eu ficarei muito feliz, se não andar, tudo bem. Não andar é o “seu natural”, você foi colocado nessa cadeira pela vida, então tudo bem!

É isso que estão fazendo com nossos autistas nas escolas! Estão colocando sentenças, estão com preguiça, estão destreinados e alheios ao que pode ser feito pelos nossos filhos. As escolas não investem, não treinam e não ligam! Elas fingem que ligam, mas não ligam. Se fossem receber o meu idealizado “selo da inclusão” teriam que achar terras virgens dentro de seus corações, teriam que adubar com conhecimento e com carinho, teriam que pagar e treinar bem as pessoas especiais que regam essa “terra fértil” que é a mente dos autistas!

Não, não existe escola inclusiva. Existem PESSOAS INCLUSIVAS e dedicadas dentro das mais variadas escolas púbicas ou privadas. Existem SERES HUMANOS que se importam e que se comovem com cada conquista dos nossos filhos! Se você acha que seu filho está incluído, ele deve estar mesmo! Deve estar incluído no coração de alguém que o ama e que encontrou potencial em seus olhos. Alguém que ouviu através do silêncio. Alguém que é de fato e de direito MESTRE!

Amigos, eu fiz uma tentativa.  :)  Sim, eu tentei uma escola e nela eu fiquei por quase 40 dias, adaptando, observando, redigindo folhas e mais folhas de observações! Eu observei outras crianças. Eu fui “coach” da minha Passarinha! Não contei a ninguém, pois não queria responder a perguntas ou ser cobrada, mesmo se essa não fosse a intensão dos meus amigos mais chegados que também não sabiam. Eu queria observar e tentar sem ter a interferência das pessoas. Eu queria deixar a escola no anonimato, pois eu tenho esse blog, então as pessoas iam me cutucar e eu não ia e nem vou falar nada a mais. Digo apenas que a escola foi maravilhosamente acolhedora, ela me aceitou e fez de tudo que podia e sabia. Eu fiquei dentro da escola, eu quase bati o ponto lá.😀  Mas, não deu certo! Estou de volta ao homeschooling agora e eu e Stella estamos muito bem resolvidas com esse assunto! \o/

Encontraremos outras formas de socialização. Eu nunca quis que a escola fosse só pra isso. Mas, se fosse, de verdade servisse para esse fim, eu permitiria que ela ficasse lá. Mas também não estava funcionando para isto.

Stella não sabe fazer amigos. Isso é fato. Stella aprenderá a fazer amigos. Isso também é fato, pois eu estou aqui pra fazer isso acontecer. Cada etapa que já conquistamos que parecia impossível, como a fala, por exemplo, eu sempre tive a certeza que ia acontecer. Quando ela aprende mais um voo eu comemoro e deixo voar, mas já planejando a próxima rota, mais difícil, mais elaborada, com mais vento, em meio às colinas, rente à água! Sempre tem um voo mais difícil pra executar e ela vai. Sempre. Não tem fim.

Quero deixar aqui registrada a minha solidariedade a todas as famílias que estão descrentes com as escolas. Todas aquelas que responderam ao meu questionário no meu perfil pessoal. Todos os que matricularam “porque é o jeito”. Todos os que estão com seus filhos autistas fora da escola e fora do mercado de trabalho. Isso é inadmissível, isso é injustificável. Devemos brigar para que essa realidade se mostre diferente. Não podemos cobrar aceitação da sociedade se as crianças em idade escolar não têm a oportunidade de conviver com a diferença. Se o que vêem nas escolas, no máximo, é uma inclusão velada. Como posso cobrar das empresas e dos empregados que aceitem e que enxerguem as pessoas autistas se essas estão “escondidas” em casa?

É tão lento esse processo! São tão poucas pessoas em luta diária pelo coletivo! O brasileiro, se tem posses, costuma não ligar muito para quem não tem. Se pode pagar o melhor tratamento e a escola “menos pior” já acha que está com todos os seus problemas resolvidos e se esquece que a criança cresce e que precisará conviver em uma sociedade alheia às necessidades dos autistas, sejam eles de alto ou baixo funcionamento (permitam-me me expressar assim para melhor esclarecer).

Enfim, pessoal, confesso que achei muito lindo minha pequena sentadinha escrevendo do quadro. Mas eu sou muito questionadora e comecei até mesmo a mentalmente questionar todo um sistema de educação oferecido a TODAS as crianças! E isso não foi segredo para a escola! Muitas vezes expus meu desconforto e fui respeitada e ouvida. Mas, fazer o quê? Se pais de crianças de 6 anos preferem cobrar da escola que seus filhos estejam “com o livro que comprei todo completo de capa a capa” do que terem como saldo mais importante a certeza que seus pequenos são crianças felizes e emocionalmente inteligentes!? A escola está tirando das crianças o ser criança!  A escola está podando a criatividade e a inspiração da vida dos pequenos! E a culpa é da sociedade mesmo! Muitas vezes dos pais que cobram “resultado”. Bem, pra mim tá tudo errado, sabe. E esse é um outro assunto bem mais comprido que não caberia aqui.

Quantas vezes admirei a professora da turma por chamar a atenção dos pequenos para as coisas simples da vida, a minhoca na grama, o arco-íris no céu numa tarde de chuva inesperada. Quantas vezes admirei aqueles aluninhos por acolherem tão bem as crianças “especiais” da sala com a naturalidade que só crianças podem ter. Sentirei saudades desses dias apesar de todos os meus momentos de reflexão, que não foram poucos!

Não posso publicar fotos, pois as crianças estariam expostas sem autorização, então segue uma foto de costas!🙂

Sou grata ao Pai por cada tentativa e por cada semente que plantei na escola onde estivemos por muitos dias. Sempre nasce alguma coisinha daquilo que plantamos com alegria. Agora somos nós duas de novo. Stella e a tia-mamãe! E como eu já disse para quem achou que isso fosse problema para mim… A filha é minha, quem mais se importa com ela sou eu e e não vou deixar o Estado me cobrar aquilo que ele mesmo não cumpre. Respeite meus impostos e me deixe em paz que sobre a educação das minhas filhas decido eu e isso me é garantido na Constituição!

Quanto à Passarinha, está feliz e serelepe. Acabou a pressão da escola. Ela sabe que pode contar comigo e sabe que eu dou acolhimento, mas não dou descanso. O céu é vasto e ela vai ganhá-lo todinho se depender de mim!

(Na foto: Stella é a de rosa!)🙂

IMG_20150319_151804626

Obs: Não citei aqui as Escolas Especiais porque não tenho experiência com esse tipo de escola. Contudo, reconheço e respeito muitíssimo a importância do trabalho realizado nessas instituições. Muitas vezes essa é a melhor alternativa para uma criança ou adolescente autista que, por algum motivo, não teve sucesso em escolas regulares ditas “inclusivas” da rede pública ou particular. Saliento, no entanto, que minha pequena já esteve matriculada em escolas particulares e públicas do DF e que o despreparo está presente em pé de igualdade nesses dois polos. O que existe mesmo são PESSOAS/MESTRES inclusivos. Escolas inclusivas preparadas de fato para atender autistas ainda não vi e nem ouvi falar em nenhuma. Como a maioria dos pais desse país eu sonho com as CLÍNICAS-ESCOLA para os autistas! Tanto prédio abandonado e obra inacabada por aí! Isso na mão dos pais de autistas seria OURO! Mas…:/

Abraço

Tem dias que quero abraço. Tem dias que quero ciência.

…então tenho fé nas evidências e tenho evidências da fé.

Corro sem pressa e me apresso em passos lentos, como tem que ser.

Me ensino a aprender-te em infinitos passo-a-passos.

Surge o dia e eu te prometo…

…pequenina Passarinha, nada te escapará ao entendimento!

Tuas nuances são como uma aura,

quem as enxergar o mundo quererá modificar!

Teu olhar tem sempre uma dica, quem o lerá?

Teus gestos são legítimos, livres de auto-avaliação…

…não há nada em tua volta que não possas decifrar, apenas não desejas.

Não desejas dar sentido ao que não tem sequer valia.

Veja bem, talvez eu que seja tua cria!

Afinal, veja bem, Passarinha, onde estou…

…minha visão que se amplia, minhas mãos que se estendem.

Alcanço voos impensáveis e volto com as palavras digeridas, quase metabolizadas pra você

do meu bico

deposito no seu, só o que é bom!

…porque eu li em algum lugar que nada pode me parar agora,

eu li em algum lugar que toda hora é hora!

Não poupe o mundo do seu brilho.

Alguém há de enxergá-lo e dele se valer

pra fazer desse mundo estranho um típico lugar de acolhimento

onde tu cabes sem reservas.

Um céu de oportunidades onde podes fluir com essas asas ainda desajeitadas…

Pode deixar que eu sempre viro a página no momento certo!

Eu anoto tudo…a proa do vento, a rota e as coordenadas também.

Tenho curativo pra essas asas teimosas.

Não dói em você, dói em mim..

E quando me encontro displicente

acordo devidamente abraçada pelo seu sorriso,

está cientificamente provado…ele me cura!

passarinha

Toda mãe de autista é uma Brastemp! :)

Mãe é um bicho que cobra muito de si mesma! Mãe de autista então…:/

E às vezes a gente ainda ganha um reforço de peso no nosso “pacote da cobrança”, a culpa! A culpa que nos acompanha desde o diagnóstico, a culpa que nasceu na geladeira. Na geladeira da teoria psicogênica surgiu a estupidez que ainda permanece viva por aí, agora disfarçada com máscara e maquiagem modernas. Temos que ter cuidado para nunca cairmos nesse divã amargo, mães! Lembre-se de rejeitar tudo aquilo que te enfraquece ou te diminui, seja o que for! Quando fragilizadas tornamos nossos filhos vulneráveis. É permitido errar, falhar, cair e recomeçar. Não é permitido terceirizar. A cria é sua, o poder é seu! Você sabe mais e melhor! Resgate-se dos braços da culpa!

Nós merecemos NOS enxergar como realmente somos, mãe geralmente não se enxerga! É é por isso que muitas caem no “conto da geladeira”. Enquanto você faz uma varredura desnecessária no departamento feminino mais frequentado do “aonde foi que eu errei”, seu filho cresce e perde um tempo precioso a ser compartilhado com a mãe que VOCÊ REALMENTE É…uma Brastemp! A melhor! A mais poderosa e incansável mãe de autista de todos os tempos!🙂

É verdade! A gente não consegue enxergar a nossa pessoa pelos olhos dos filhos. Sempre achamos que estamos aquém ou além, nunca na medida certa! E qual a medida certa? Eu não sei! Tenho 3 filhas e não sei medir nada, não sei contabilizar, não sei me avaliar…mas muitas vezes me reprovei, mesmo sem saber se existia uma “nota média” para passar. Quando eu deito a cabeça no travesseiro eu viro juíza de mim mesma rapidinho! Esqueço que não sou aquilo que IDEALIZO e sim aquilo que REALIZO e é essa mãe “da real” que fica marcada na memória e no coração das minhas filhas! \o/ (ainda bem!)

Já perceberam isso em vocês? Quando a cabeça repousa no travesseiro a mente  de vocês também começa a competir no Triathlon? Porque a minha mente vira um atleta de Ironman todas as noites! Ô massa encefálica inquieta essa minha!

Cobramos de nós a performance perfeita em todas as modalidades, tô mentindo?! Esposa, profissional, amiga, mãe…principalmente na “modalidade mãe”! Função irrevogável, intransferível e perene…

Que mãe sou eu na fila do pão?:/

Eu confesso que demoro a aprender as coisas. Sou lenta…pra decidir, pra digerir, pra começar. Eu sou a rainha da ruminação dos fatos, das teorias, das abordagens! Mas quando eu começo alguma coisa nessa caminhada louca eu entro pra matar ou matar. E eu entrei nessa pra resgatar tudo o que foi roubado da minha menina pelo autismo regressivo! Vou fazer o meu melhor tempo, bater a minha própria marca todos os dias! Por que quando eu venço, ela vence! \o/ E quando ela vence eu faço a dancinha da vitória!

dancinha da vitória

Falo e repito sempre…PAIS EMPODEREM-SE! Imaginem que estamos lidando com as incógnitas do autismo diariamente. Mãe, no manual de instruções imaginário da criança, tem sempre as respostas. E se tem algo que carece de muitas respostas, porém é abundante em perguntas, é a nossa jornada nada típica com o autismo. Quando não temos as respostas nos sentimos fracas. Mais uma razão para ler, estudar e não contar apenas com a opinião e intervenção alheias. Remem mães, remem vocês! Quando confiarem os remos a reais merecedores e ajudadores, mão no leme, direcione esse barco!

Seu filho pode não falar, mas ele enxerga você além daquilo que está no espelho! Nenhuma condenação que eu possa fazer a respeito de mim mesma no “tribunal do travesseiro” será útil para minha filha no dia seguinte. Saber disso me libertou da geladeira! Porque a geladeira é não agir, é não se reinventar, é não objetivar. Quando eu troco minhas caraminholas por objetivos flexíveis, porém concretos, eu estou descongelando meus poderes que sempre estiveram alí adormecidos! Quando eu sacudo a poeira e decido tentar todos os dias eu sou top de linha, eu sou frost free!😀

Não existe mérito diferenciado em ser “mãe especial” porque essa classe de mãe nem existe. Toda mãe é especial! Se alguém não honrou essa função, pariu, mas nunca foi mãe! A mãe não nasce quando a criança nasce. A mãe já é maternal antes de estar gestante. Ela apenas não sabe disso!😉

Vamos nos perdoar e nos permitir. Vamos rebuscar um pouco de quem fomos antes mesmo de sermos a mulher que leva a toalha esquecida com o avental todo sujo de ovo!😀

Não me deem panelas (ou as usarei nos panelaços!), não me deem flores, não quero frufrus! Me alimentem a esperança, me mostrem os horizontes com rica beleza floral, eu quero é munição!

…e mãe geladeira é a mãaaaaaaaaaaaaaeeeeeeeeeee!

10384820_290076314496552_3276615637651693983_n

Autismo, mundo singular?

Autismo, mundo singular?

Não se aprende na faculdade.

Não se vê na aparência.

Não se entende desmembrando “partes”, é preciso olhar o todo.

Não se sabe ao nascer.

Não se sabe se ainda estará lá ao morrer.

Não se define em uma só pessoa.

Não se explica em centenas de milhares de estudos.

Não é “culpa” de um só gene ou de um só fator ambiental.

Não é mais algo raro.

Não escolhe cor, raça, crença ou classe social.

Não é simples de decifrar.

Não está sendo bem cuidado no nosso país.

É intrigante.

É único para cada família.

É tratável com reversão de comorbidades.

É presente nas escolas, nas igrejas, no ambiente de trabalho, mas…

É ignorado por muitos.

É a mente necessária à sociedade com seu foco e precisão.

É jornada para os pais.

É renúncia para os irmãos.

É lição que só se aprende convivendo.

É um mundo paralelo, só que não está fora do mundo real.

É divisor de águas.

É plural.

AutismoS!

10410099_861223160616134_7956711776322707081_n

FERIADO!

Sempre que rola um feriadão eu penso em todas as quebras de rotina na vida de uma pessoa com autismo!

Certamente há aqueles que não suportam ficar a mercê do imprevisível dia de semana que virá. Porém, creio que há também uma turminha do contra que quer mesmo é ficar a toa curtindo suas coisas, sua casa, na zona de conforto, sem precisar sair para a escola onde a socialização vem de encontro a eles mesmo quando não querem, por exemplo!

Por aqui a Passarinha ama feriados, mas somente aqueles que são envoltos em algum simbolismo e têm festividades envolvidas! Claro que o Natal, a Páscoa e o dia das crianças são HITS!🙂  Tudo o que tem enfeites característicos da data ou envolve presentes é muito aguardado com direito a marcação de quantos dias faltam no calendário!

Agora, se for feriado só pra ficar em casa, ahhhh…aí a minha amiga aqui não aprecia! Ela é bem caseira, tudo bem! Ela curte estar com as coisinhas dela, com a família, mas quando ela entra no ritmo das atividades como natação e música, por exemplo, a quebra da rotina é sentida e detestada!

Stella ainda está descobrindo o próprio ritmo, é assim que eu enxergo. A habilidade de comunicação verbal dela é muito recente ainda. Ela está aprendendo a se manifestar em palavras. Hoje já consegue expressar sua insatisfação ou ansiedade. Consegue reclamar que hoje não tem natação com o tio Pedro e perguntar se vai para a música porque lá tem elevador!🙂 (o barato é a aula ou o elevador?)

Enfim, vamos nos virando como podemos. Aqui em Brasília vamos encarar um feriadão em casa atravessando uma segunda e uma terça. Amanhã quando ela acordar terei montado uma barraca na sala com colchonete e brinquedos, alguns jogos em cima da mesa…haja bagunça! Quem conhece minha pecinha aqui sabe que ela curte brincar não só com brinquedos, mas que tudo vira brinquedo e que amarrar as coisas e esconder coisas é parte do show!

Próxima quarta quando tudo voltar “ao normal” (que é isso?Normal?), sei que vai ter muitas coisas coladas (tipo um desenho no assento de uma cadeira), riscadas (tipo as paredes mesmo) e escondidas (tipo as carteirinhas do clube dentro de alguma das muitas caixas dela) e então será uma volta ao nosso anormal de sempre…

Como vocês se viram nesses feriados “chatos”?😀

10010756_259948100842707_1695260923_o

Lista de fatores que NÃO causam autismo!

Essa semana conheci a mãe de uma criança de quase 3 anos que teve regressão no desenvolvimento e está claramente no espectro. Ela me procurou para desabafar, contar o que está vivendo e saber de mim o que eu nunca digo a ninguém, (embora, às vezes, esteja claro): se eu acho que o filho dela é autista.

Numa situação assim, comum em nosso “meio” de pais de autistas, procuro emprestar livros, indicar profissionais e principalmente imprimir urgência no meu discurso. Não espere diagnóstico, não se prenda a scores, apenas AJA LOGO! Se você está vendo atrasos, regressões no comportamento, sinais de alerta, não espere uma confirmação que pode vir com ares de sentença! Eu sempre digo: empodere-se! Não terceirize suas decisões!

Essa mãe com quem conversei encontra-se com seu filho em processo de “investigação” pelos terapeutas e médicos, naquela via crúcis das anamneses e exames de diferenciação. BERA pra ver se a criança escuta bem, eletroencefalograma para ver atividade cerebral, etc…
Está na fase da negação! (que precisamos respeitar e tratar com cuidado mesmo quando nossa opinião é requisitada)
O discurso: “Ficou assim quando a irmãzinha nasceu ano passado, ele não aceitou bem e agora quer ser um bebezinho de novo!”

Aí eu penso, mas não falo, apenas penso comigo: ele quer voltar a ser um bebê? Ok! Mas, o que tem isso a ver com girar objetos, não suportar vestir roupas ou sapatos, não atender ao chamado do próprio nome, perder toda a habilidade de comunicação verbal, etc…? Isso não se parece nada com uma criança imitando um bebê ou em busca de mais atenção dos pais! Voltar a fazer xixi na cama, dar birra pra tudo, provocar situações que chamem a atenção dos pais, aí tudo bem, pensa-se em ciúmes e mudança de comportamento ligada ao nascimento de um irmãozinho(a). Os sinais do autismo normalmente são mais contundentes e causam estranheza até mesmo para aquelas pessoas que não convivem tanto com criança quanto os pais.

Então os pais enxergam o que querem enxergar. Até aí tudo natural do início, a negação fala mais alto. Repito: é uma fase delicada e deve ser respeitada. Porém, o que não é natural e me parte o coração é saber que tem uma profissional na jogada ALIMENTANDO, e muito, esse pensamento! Confirmando para os pais que o nascimento da irmãzinha trouxe consigo TANTO TRAUMA para o garoto que ele “ficou assim”!!

Gente, por favor, ainda? Ainda tem profissional com esse tipo de raciocínio?

Isso me motivou a escrever esse post! Eu sei que ainda tem muita informação incorreta circulando por aí, mas cada vez que me deparo com um absurdo desses, o que já ocorreu dezenas de vezes, eu me sinto na obrigação de usar esse espaço para informar.

Parece absurdo de tão desnecessário que é dizer o que NÃO é uma causa para uma criança entrar no espectro, mas, quando se trata de autismo, eu acho que é melhor listar sim. Vai uma coletânea aqui do que já escutei de outras mães e o que eu mesma escutei em consultórios também!

NÃO CAUSA AUTISMO:

-Morte de qualquer pessoa ligada à criança;
-A babá foi embora ou trocou de babá;
-Separação dos pais;
-Os pais queriam um menino e veio uma menina ou vice-versa;
-Nascimento de irmãozinhos;
-Falta de amor ou atenção dos pais;
-Mudança de cidade, estado, país ou de planeta;

puzzle

Pais, empoderem-se! Leiam, pesquisem! Guardem suas energias para amar e lutar muito por esse filho, pois o amor deve preceder todas as ações e reações. E nós somos bons nisso! Somos os melhores!🙂

Ainda essa semana vou compartilhar aqui no blog um pouco do caminho que fizemos e como eu entendo o processo de regressão da minha filha 6 anos depois de ter esbarrado na palavra AUTISMO na internet! Estamos fazendo o caminho de volta, ele é real e possível.

E se você que me lê está esperando um “culpado” e um “diagnóstico” para agir, saiba que nem um, nem outro, terão o poder de te trazer a sua criança de volta para aquele ritmo de desenvolvimento que ela vinha seguindo.

As peças estão diante de nós, espalhadas e confusas. Desejo a todos os pais forças para desbravar os caminhos! Não levem consigo o peso da culpa. Ela ocupa o lugar das armas mais importantes que precisamos empunhar!