Distúrbios do sono em autistas

 

Dormir mal tem consequências físicas e emocionais para pais e filhos. Durante alguns anos eu tive sérios problemas com isso. Lembro que quando as crianças iam para a escola pela manhã eu voltava para a cama e, aí sim, dormia algumas horas consecutivas em paz! Somente quando identificamos e tratamos as causas daquele “sono quebrado” foi que o pesadelo teve um fim.

Pesquisas indicam que mais de 80% das pessoas com autismo possuem algum distúrbio ligado ao sono. Em muitos casos os tratamentos típicos com medicamentos têm efeito apenas temporário porque acabam não tratando as causas do problema. Além disso, pessoas no espectro passam menos tempo no sono REM, o que torna o sono menos reparador e mais agitado.

Existem dois cenários mais comuns ralatados pelos pais:

1- O filho adormece logo, mas acorda durante a madrugada.

Quais as causas possíveis?

-Dores e incômodos causados por refluxo gastroesofágico. (Nem sempre esse quadro é evidente durante o dia enquanto seu filho não está deitado) – o primeiro passo é fazer essa investigação com gastro. Isso pode, mas não se limita a; remover alimentos da dieta que estejam provocando alergias/intolerâncias. De antemão pode-se eliminar aqueles que agravam quadros de azia e refluxo como; cafeína, tomate, alho, cebola, bebidas gaseificadas, comidas gordurosas. (Procure um nutricionista o quando antes). Pode ser que seja necessário fazer uma endoscopia (o gastro orientará). Se seu filho “rumina” os alimentos horas depois de ter ingerido, se parece estar com azia, se aperta a barriga, se vomita após comer, faça uma investigação urgente! Não ache que é mania ou atribua isso ao autismo.

– convulsão – se você suspeita que seu filho pode estar tendo convulsões ou micro convulsões leve-o a um neurologista para fazer as investigações necessárias!

– Neurotransmissores em desordem – a medicina integrativa/ortomolecular tem muito a oferecer nesse sentido! Lembrando que a maioria dos nossos neurotransmissores são fabricados no intestino (nosso segundo cérebro), então não tem como tratar “a cabeça” sem tratar o intestino com uma dieta adequeada, uso de probióticos para garantir uma boa flora e muita água de boa qualidade.

2- O filho fica acordado por muitas horas, custa a adormecer e ainda dorme pouco.

Quais as causas possíveis?

– Fungos intestinais, vermes, deficiência de vitaminas e minerais (como ferro e magnésio). Fazer exames para detectar e tratar.

– Efeito colateral de algum remédio que esteja tomando. Leia a bula! Eu sei que parece óbvio esse conselho, mas leia! Algumas pessoas são extremamente sensíveis a qualquer tipo de medicação. Se você suspeita que algum medicamento está interferindo no sono do seu filho, não perca tempo, converse com o médico que prescreveu.

– Disfunção autonômica do sistema nervoso – também pode causar insônia induzida por ansiedade ! Converse com o médico se você acha que essa é uma possibilidade.

Na prática, o que pode ser feito para melhorar o sono?

– Durante o dia: exercícios físicos (cardio), yoga, atividades de regulação sensorial. Acordar na mesma hora sempre, mesmo aos finais de semana.

– A noite: uma rotina mais calma a noite nas horas que precedem a ida para a cama. Banho morno de sal amargo (sal de Epson). Quarto escuro. Nada de eletrônicos ou luzes fortes. Use os recursos visuais para mostrar a hora de ir pra cama (procurar manter a mesma hora todos os dias, mesmo no final de semana). Se toda a casa colabora e a família desliga aparelhos, acende apenas abajures, desaceleram, a coisa flui bem melhor. Criar um ritual diário e previsível é importante.

– Suplementos que ajudam o sono: melatonina, L-theanine, taurina, GABA. (Converse com o médico) Herbais: valeriana, camomila.

Para nós foi fundamental tratar um quadro de refluxo gastroesofágico e colite. O quadro era causado por alergias alimentares múltiplas. O que mais nos ajuda aqui é valeriana, GABA e a melatonina (hormônio do sono).

É bom lembrar que nenhuma mudança de hábito ou de mentalidade acontece do dia para a noite. Decida, pesquise, estude, ouça seus instintos e procure ajuda profissional. Nada de colocar tudo na conta do autismo!

(As informações aqui prestadas não substituem  o acompanhamento médico e nutricional. Informação é poder!) 👊🏻💙9CE7B3E1-7580-409E-8F88-3517DE0D4E75

 

 

 

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Uso da Cannabis medicinal para tratamento do autismo

Olá pessoal! Segue aí o meu resumo em livre tradução da palestra do Dr Berger sobre uso da cannabis no autismo. Usem essa informação com responsabilidade. Sei que esse é um assunto recorrente nos grupos de pais. O uso do CBD tem crescido com resultados positivos no Brasil, apesar de ainda não haver liberação para o uso de cepas variadas. Aqui nos Estados Unidos a legislação é diferente de um estado para o outro e muitos pais acabam se mudando em busca de mais opções para o tratamento dos filhos, principalmente quando se trata de epilepsia e autismo severo com muita agressividade. Espero que seja esclarecedor pra vocês como foi pra mim. Dividam conosco suas experiências nos comentários. Eu não estou apta a responder perguntas sobre esse assunto, levem tudo para os médicos que acompanham vocês, ok? Boa leitura! 
 

Uso da cannabis no tratamento dos sintomas do autismo:

Dr David Berger
Primeiro vamos conhecer algumas definições importantes:
Cannabis – um gênero de plantas de flores
Canabinoides:
-CBD – (canabidiol) Um dos dois principais canabinoides de uso medicinal. Não possui propriedades psicoativas. A menos que seja de origem sintética todos os produtos de CBD possuem alguma pequena quantidade de THC (que pode ser medida).
-THC – (9- * tetrahidrocanabinol) O outro principal canabinoide de uso medicinal. Tem psicoatividade dependendo da dose utilizada. A menos que seja de origem sintética todos os produtos de THC possuem alguma pequena quantidade de CBD (que pode ser medida).
Existe ainda o CBD-A, THC-A e outras formas.
– Cannabis Indica – Efeitos mais sedativos, relaxantes e calmantes. Mais usado a noite.
– Cannabis Sativa – Efeitos mais energéticos, estimulatório. Mais usado durante o dia, pois pode causar insônia a noite.
– Hybrida – Planta polinizada com um mix, possui propriedades de ambas acima citadas.
– Cannabis Ruderalis – Baixo THC, alto em CBD.
– Hemp – Uma espécie da Cannabis Sativa que tem sido usada para fins industriais (existe o leite de hemp, barras de cereal a base de hemp, hidratantes corporais, etc…) Naturalmente alto em CBD e baixo em THC.
Agora vamos entender um pouco sobre o nosso sistema endocanabinoide:
 CB-1
– Localiza-se no sistema nervoso central;
– É estimulado pela anandamide, um canabinoide natural fabricado pelo corpo;
– É estimulado pelo THC, isso causa o efeito psicoativo;
-CBD pode bloquear a atividade do THC no receptor CB-1.
CB -2
– Afeta principalmente o sistema imune;
– Imunossupressão – pode ser bom para para condições autoimunes, condições hiper-inflamatórias;
– Processo de apoptose (morte celular natural programada);
– Modula sensação de dor e pode ter um papel determinante no processo de várias doenças no fígado, nos rins e até doenças neurodegenerativas;
– Também encontrado no sistema gástrico e sistema nervoso periférico.
Como funcionam os produtos à base de CBD e Hemp que estão no mercado?
– Falta informação precisa em muitos desses produtos;
– Por vezes a quantidade de CBD por gota não pode ser precisado;
– Muitos não podem comprovar pureza e precisão das quantidades descritas nos rótulos; (falta certificado de análise)
– Em alguns países e estados dos Estados Unidos não são permitidos produtos à base de CBD ou Hemp.
Obs: É muito importante checar a procedência e a certificação de pureza dos produtos que você usa.
Quais as rotas de administração que já existem?
Oral: (a principal)
-Importante saber que todo produto engolido passa pelo fígado antes que seja distribuído para os músculos, cérebro, etc…
-No fígado alguma parte é metabolizada.
-Por causa dos processos de conversão do THC, por exemplo, o produto, ao ser administrado via oral, pode levar até duas horas e meia para fazer efeito.
Formatos para administração oral que já estão sendo usados:
– Tinturas: Normalmente mais concentrado que óleos, ótimo para uso sublingual;
– Capsulas: Lembre-se que vai ao fígado antes de ser distribuído ao resto do corpo;
– Óleos: Mais diluídos, difícil administrar sub-lingual, especialmente em doses mais altas.
– Pastilhas: Se mantido na boca até dissolver pode ter efeitos similares à absorção sublingual.
Outras formas de administração já em uso:
– Spay nasal: Age muito rápido (6-10 minutos). Ótimo para momentos de crise e convulsão.
– Supositórios – retal e vaginal;
– Transdermal (pele) – Feito pra entrar na circulação sanguínea;
– Adesivos transdermais – pode ser de curta ou longa duração. Libera pequenas quantidades de canabinoides dentro de um período de tempo com constante absorção. Talvez a melhor forma para ser utilizado em crianças seja essa.
Como introduzir o uso de canabinoides:
– Sempre comece com CBD que tenha baixa concentração de THC;
– Para iniciantes a melhor via de uso é a oral;
– Iniciar o uso pela manhã é sempre melhor, de preferência num final de semana para que possa ser observado cada efeito;
– Não aumente a dose antes de 3 dias consecutivos de uso;
– Para algumas pessoas a dose pode precisar ser diminuída e não aumentada, a dose é algo muito individualizado e as cepas também.
Vamos falar sobre a introdução do THC se o CBD sozinho não fizer efeito:
– A maioria das pessoas com autismo se dão melhor usando cannabis medicinal com alguma quantidade de THC presente; (quantidade varia individualmente)
– Os efeitos psicoativos do THC podem ser diminuídos ou anulados quando administrados com a quantidade certa de CBD;
– Inalação do CBD pode reverter os efeitos do THC se necessário;
– Com o uso contínuo do THC os efeitos psicoativos vão diminuindo.
Microdosagem de THC:
– THC pode ser usado frequentemente em pequenas quantidades para benefícios terapêuticos sem necessidade de usar uma dose psicoativa;
– É importante o médico avaliar com o paciente os efeitos da microdose comparado a doses maiores;
– Se houver alguma intercorrência no período inicial do uso o paciente pode ficar dois dias sem usar nada e ser avaliado pelo médico em seguida (aparentemente em 48 horas há uma espécie de reset nos receptores).
 
Quais as melhores cepas que podemos usar?
– Varia bastante de pessoa para pessoa. O mesmo produto pode ser usado por duas pessoas com peso e idade semelhantes e ter efeitos opostos;
– A variedade de cepas não está disponível em todos os países (alguns países liberam apenas o uso do CBD sintético sem THC na composição);
– Na experiência e pesquisas do Dr Berger ele não encontrou nenhuma cepa que considere superior a outra para um efeito específico.
Efeitos colaterais do uso medicinal da cannabis:
– Não se sabe os efeitos a longo prazo em crianças. Não se conhece ainda o impacto no cérebro em desenvolvimento, especialmente em crianças mais novinhas;
– Pesquisadores estão tentando descobrir se há interferência do uso medicinal da cannabis na cognição e memória de cérebros em desenvolvimento;
– Pode alterar a percepção das cores; (mais brilhantes)
– Mudanças de humor;
– Alteração nos movimentos do corpo;
– Alucinações (SE TOMADO EM ALTAS DOSES)
– Psicoses (SE TOMADO EM ALTAS DOSES)
Um pouco de genética – A cannabis é contra-indicada para aqueles com homozigose no COMT rs4680 ?
– Há um estudo de 2005 sugerindo que há conexão entre psicose e uso de cannabis em pacientes com mutação nesse gene.
– Um estudo maior e mais recente de 2011 não confirmou essa tese.
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Mãe de autista

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Mães de crianças com necessidades especiais em geral são muito rotuladas e os rótulos são sempre muito extremos. Ou é vilã ou é santa! 🤦‍♀️
Como todas as mães do mundo a gente está tentando acertar.
Não coloque o autismo na nossa conta, mas também não precisa canonizar a gente!
Assim como cada autista é um, suas mães também são! 👊🏻😉

 

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Mãe de autista

Por uns acusada de ser fria,
a insensível, a que rejeita.
Uma geladeira, uma mal amada
ou aquela mãe que não aceita.

Por outros considerada heroína, escolhida, evoluída e capacitada.
Quase uma entidade
com discreta identidade,
uma “mãezinha” imaculada!

Nem numa coisa nem outra
Não me rotulem mais
pelo meu caminho vc nunca passou
Me chame apenas pelo meu nome
Essa é a mãe que eu sou…

 

Seletividade alimentar no autismo

43DADB06-E279-4DF1-BBD0-0C8A6279819D.jpegVamos falar um pouco sobre seletividade alimentar?

A intenção aqui é trazer algumas dicas rápidas! Esse assunto é complexo e envolve desde problemas com a mastigação e deglutição até questões de processamento sensorial! Procure sempre ajuda profissional.

7 Dicas testadas por pais de autistas seletivos que deram certo: (retirado de experiências minhas e de pessoas/profissionais com quem convivi)

1- Já pensou que o problema pode ser a textura do alimento e não o sabor em si? Pense nisso! Um bife de carne pode ser passado no processador ao invés de ser oferecido inteiro ou cortado em tiras. Frutas como maçã e pera podem ser oferecidas em pedaços bem pequenos e sem a casca para facilitar a mastigação. Morder uma maçã inteira e mastigar o pedaço todo pode ser muito desafiador para alguns autistas e eles acabam evitando aquele alimento.

2-Brigar, gritar e fazer uma algazarra em torno da mesa só vai trazer mais frustração. Procure criar o ambiente ideal para a refeição evitando atividades estressantes antes da hora de comer. Deixe seu filho mais à vontade e chame ele para a mesa com um sorriso no rosto! Você pode parabenizá-lo cada vez que ele tentar, mesmo que ele cuspa a comida na sequência. Cada tentativa deve ser celebrada! Alguns pais usam um sistema de recompensa quando o filho come tudo ou quando experimenta algo novo. Peça orientação de um profissional para fazer isso da melhor forma. Eventualmente não será mais necessário fazer isso.

3-Para que seu filho prove um alimento novo talvez seja necessário ele usar outro sentido antes do paladar, o tato! A forma como os autistas processam os estímulos externos ( e isso inclui os alimentos) é bem diversa. Cada um tem uma necessidade diferente! Às vezes será necessário deixar seu filho brincar com a comida, manipular os grãos do feijão ou espremer os gomos da laranja, para só então tomar coragem de experimentar o sabor. Cheirar a comida também pode ser uma forma de introdução! Por isso mesmo só teste alimentos novos em casa onde fica mais fácil limpar a sujeira e trocar a roupa! Alguns pais relatam que seus filhos começaram a comer mais variedade quando foram estimulados a pegar e cheirar aquele alimento!

4-Você sabia que uma criança com desenvolvimento típico pode levar até 17 tentativas pra aprender a gostar de um alimento novo? Sim, essa é a média! Então por que desistir na primeira ou segunda tentativa? Seu filho provavelmente vai precisar de algumas tentativas e muita criatividade no prato até que ele se arrisque naquele alface ou naquele purê de abóbora!

5-Prato colorido, decorado de bichinho, louça do super-homem, copinho da Barbie… vale tudo! Não importa a idade do seu filho! Até adultos gostam de comer em um prato bonito! Quem não conhece uma pessoa que só gosta de beber em copo de vidro da borda fina? (eu sou assim kkk) Pois é, às vezes colocar aquele prato especial na mesa pode fazer a diferença! Use a criatividade sempre e lembre-se que um prato colorido enche os olhos de qualquer pessoa! Alguns autistas são muito fixados em organização e amam comer em pratos com divisórias (tipo prato de bandeijão)! Um autista não-verbal não saberá explicar que está incomodado com o arroz em cima do feijão e encostando na carne! Um prato com divisórias pode fazer verdadeiros milagres!

6-Use uma escova de dentes elétrica pra estimular a boca inteira! Isso inclui língua, parte interna das bochechas e dentes! Essa escova pode ser usada no momento de distração com o desenho animado, por exemplo. Massageie e estimule bastante essa boca!

7-A temperatura da comida pode ser um detalhe pouco explorado, mas pense que no autismo as percepções estão alteradas e o que está quente na medida pra você pode ser como brasa na boca do seu filho. Ofereça o mesmo alimento várias vezes em temperaturas diferentes e talvez chegue o dia que você tenha uma bela surpresa com algum alimento antes rejeitado! Alguns pais usam até mesmo um termômetro de cozinha para saber a temperatura ideal! Acredite, alguns autistas são experts em detectar a temperatura perfeita que eles gostam e só comem quando a comida chega no ponto ideal!

É isso, pessoal! Espero que alguma dica seja útil pra vocês! 👊🏻😉

 

Falha de comunicação entre os hemisférios cerebrais no autismo (Dr Melillo)

O que foi observado pelo Dr Melillo em pesquisa em relação ao cérebro dos autistas é que, em sua maioria, não há um dano neurológico presente. O que acontece são falhas na comunicação entre os dois hemisférios do cérebro. Uma das questões que despertou a curiosidade do doutor foi o fato que os autistas parecem ser muito bons e habilidosos em determinados aspectos ao mesmo tempo que apresentam dificuldades extremas para aprender ou executar atividades por vezes simples . Por exemplo, uma criança com autismo que tem ouvido absoluto para a música e aprende a tocar um instrumento sozinho, mas nunca aprendeu como conversar com um colega da mesma idade compartilhando os interesses de ambos. Essa falha na comunicação entre os hemisférios direito e esquerdo do cérebro seria responsável por problemas no desenvolvimento da linguagem verbal, por exemplo. O Dr Melillo defende a tese que a maioria das habilidades dos autistas está ligada ao lado esquerdo do cérebro. Já os déficits no desenvolvimento estão ligados ao lado direito. Segundo as pesquisas dele os dois lados não se comunicam bem, existe uma desarmonia. Um lado está menos ativo e menos conectado, o outro lado está muito ativo processando tudo num ritmo acelerado. Essa é a base do entendimento do Dr Melillo à partir das pesquisas dele e das observações que fez em seu próprio filho e nas crianças com quem o Instituto Brain Balance trabalha. A proposta do Brain Balance é orientar os pais a seguirem um protocolo nutricional adequado com foco em nutrir o cérebro, mas o carro-chefe do instituto são os métodos de terapia individualizada desenvolvidos com foco na neuroplasticidade. Tudo com objetivo de melhorar a comunicação entre os dois hemisférios do cérebro para alavancar o desenvolvimento do autista.

Bom, ele teve tempo para poucas perguntas. Selecionei uma delas que creio ser uma questão recorrente para muitas famílias, o comportamento opositor. Uma mãe quis saber se isso seria um sintoma neurológico. Ele respondeu que devemos ter muito cuidado com esse rótulo em crianças menores porque o comportamento opositor faz parte de um estágio natural do desenvolvimento. Para ele a criança pode e deve ser desafiadora de regras e limites, mas somente até  a idade em que isso ocorre normalmente em toda criança. Se o comportamento desafiador e opositor não estiver compatível com a idade cronológica, então temos um problema a ser abordado. No autismo o cérebro pode estar maturando fora de tempo normal e isso significa que essa fase pode perdurar por mais tempo. Nesses casos ele defende que são necessárias abordagens comportamentais em conjunto com terapias que promovem essa harmonia cerebral para que haja melhora. Se o problema persiste numa criança já grandinha uma abordagem puramente comportamental pode não ter sucesso algum.

Agora vou colocar algumas breves observações. Infelizmente os livros dele ainda não foram traduzidos pro português. Eu acredito que os estudos do Dr Melillo revelam muita coisa sobre nossos filhos. Fiz uma ilustração em português retirada do site do instituto e sei que vocês vão identificar as maiores habilidades e dificuldades dos seus filhos vendo a figura. Mesmo que você nunca possa trazer seu filho para um dos institutos Brain Balance para que ele seja tratado conforme a abordagem deles propõe eu queria deixar aqui em destaque algumas dicas do que pode ser feito por pais e terapeutas para promover essa harmonia na comunicação entre os dois lados do cérebro. A lista abaixo não foi retirada desta palestra e sim do site dele. Ja fiz um programa semelhante aqui com minha filha. Fizemos exercícios semelhantes com uma profissional que treinou no Instituto e agregou tudo isso ao que ela já fazia.  Fizemos inclusive um programa integrado com quiropraxia. Em breve eu visitarei o instituto Brain Balance e, se permitirem que eu grave alguma coisa, mostro pra vocês. Vamos então aos exercícios propostos. Lembrem-se que a brincadeira e o “simples movimentar-se” são momentos terapêuticos independentemente da atividade, exercício ou esporte. Os exercícios abaixo são apenas sugestões e podem não ser possíveis para todas as crianças com autismo, mas podem ser adaptados! Um bom terapeuta ocupacional que faça integração sensorial, por exemplo, estará fazendo esse trabalho através de outros exercícios e técnicas. Então, vamos trabalhar com aquilo que temos acesso sempre, sem neuras! Semana que vem vou aplicar alguns exercícios desses aqui em casa e conto pra vocês! Como citei acima, alguns nós já fizemos antes!

Exercício aeróbico – polichinelo

Fazer 20 em sequencia seguidos de 5 minutos de descanso – total de 3 rodadas por vez. DESAFIO EXTRA – fazer de olhos fechados!

Exercício para sistema vestibular – Giros lentos

Sentar a criança numa cadeira tipo de escritório que seja giratória. Pedir que a criança abaixe a cabeça pra frente levemente. As pernas devem estar cruzadas em cima da cadeira. Tentar manter o corpo paradinho e os olhos fechados durante os movimentos. Gire a cadeira devagar de modo que leve quase um minuto inteiro pra chegar de volta no ponto de onde começou. Enquanto gira pedir para a criança apontar sempre para a direção para onde esta indo a cadeira. Quando a cadeira parar totalmente no mesmo ponto pergunte a criança (ainda de olhos fechados) se ela ainda sente como se estivesse girando. Se a resposta for sim espere ate que ela se sinta normal de novo. Se a criança estiver cooperativa fazer o mesmo mais uma vez girando na direção oposta.

Exercício de propriocepção – Superman

Deita a criança no chão com os braços para frente de barriga pra baixo. Os braços devem estar acima da cabeça. Pedir que a criança agarre uma das pernas com o braço do lado oposto e segurar nessa posição por 15 segundos.  DESAFIO: Erguer do chão braços e pernas e ficar apoioado apenas pelo abdomem no chão pelo máximo tempo que conseguir como um super-homem. O objetivo é segura as pernas assim por 60 segundos seguidos e cumprir pelo menos 3 rodadas.

Exercício tátil – percepção de números

Você vai precisar de um lápis com borracha na ponta! Senta a criança de olhos vendados e com as duas mãos com as palmas pra cima. Usando a borracha do lápis faça movimentos como se escrevesse um número de zero a 9 na palma da mão e pergunte em seguida que número era esse. DESAFIO: desenhe uma sequência de até 5 números e peça que a criança dite a sequência correta!

Divirtam-se!! 1D984B46-B470-44BE-97AC-0F5FE96EC99F

 

Travessia

Tem um bom tempo que não escrevo no blog e, de repente, parece que nem sei mais escrever sobre as coisas que fervem na minha mente. Minha mente sempre ferve, principalmente quando estou em silêncio! 😬

Agradeço a todos os leitores que, mesmo durante minha ausência do Facebook e aqui do blog, continuaram acessando meus textos e compartilhando aqueles que foram úteis em algum momento de suas vidas. Tive que recuperar minha senha, pois nem mesmo me lembrava dela e quando entrei aqui tive que aprovar comentários que há tempos aguardavam minha ação. Eu meio que fechei o baú e joguei a chave fora! Tipo isso, haha…

Ontem lendo antigos textos aqui do blog eu pude perceber o peso positivo do crédito que a estrada coloca na nossa conta. Quanto tempo de vida seria suficiente para aprendermos o suficiente? Uma vida inteira parece pouco!

Tenho pensado que para se conviver “bem” com o autismo, por vezes, é necessário “não vivê-lo”.  Ele não pode ser ignorado, mas pode ser colocado no lugar dele! Ele não precisa estar onde ele não cabe, não precisa estar nos espaços onde, quando ele entra, outras coisas precisam sair porque dois corpos não podem ocupar o mesmo lugar no espaço. Não sei se vocês estão acompanhando o meu raciocínio aqui, mas eu queria deixar registrado que eu sinto que têm outras mães fazendo essa mesma travessia. Quero crer que outras mães que começaram a dividir suas vidas reais no espaço virtual começaram a entender onde colocar a linha do limite. O espaço virtual pode ser acolhedor, mas também pode ser hostil. Não pretendo que isso soe como algo negativo, pelo contrário, acho que estamos todos amadurecendo nesse admirável mundo novo. Estou citando bastante as mães porque, bem mais que os pais, vivemos a intensidade de tudo… junto e misturado. 😑

E, falando em travessia, essa foi a palavra do ano de 2017 por aqui. Foi um ano bem desafiador! Foi o ano em que amadureci meus projetos pessoais e decidi colocar tudo em prática assim que a poeira baixasse. Somente para descobrir logo em seguida que ela nunca baixa! Poeira sempre tem! Então vamos com poeira e tudo mesmo!

O mundão está aí, todo polarizado, todo parecendo que está ao contrário. Todo, todo! Mas deve ser porque a inquietação precede muitas mudanças, e todas as mudanças são dolorosas.

Quero acreditar que somos parte dessa revira-volta. Sim, nós mesmos, os pais de uns filhos que não estavam na previsão. Os pais de “um dia de cada vez”! A gente ama num nível surreal, preciso dizer.

Eu desejo que este texto encontre todos vocês em paz, mesmo que o caos esteja fazendo uma visitinha todos os dias. A paz é dona de si mesma!

Espero poder continuar traduzindo um pouquinho daquilo que a gente vive aqui neste blog e em outras plataformas que vêm por aí! Já que estou morando fora do Brasil e tendo a oportunidade de colher e viver tanta informação nova, quem sabe possa trazer algo mais para agregar!

Vamos pra 2018 que eu já visualizo material pro ano todo se brincar! Bora? pexels-photo-256807.jpeg

Pausa

Nos últimos meses tenho feito movimentos de onda. Indo e voltando. Me afastando de umas coisas e me aproximando de outras. Avaliando. Acho normal e saudável.

Hoje entrei no blog depois de meses afastada e me surpreendi com a quantidade de comentários esperando aprovação. Peço desculpas. E já agradeço o carinho. Me sinto conectada com cada um, com cada história compartilhada.

De tempos em tempos eu renovo meu fôlego e meus votos com a vida. Parece coisa de livro de auto-ajuda, mas, confesso, não ligo. Eu sempre tenho uma versão melhor de mim mesma esperando quando me entrego ao inesperado.

O autismo em nossa vida é aquela coisa, entrou, nunca foi convidado, mas entrou dando com pé na porta. De vez em quando eu preciso avaliar o tamanho dele na minha cabeça. Às vezes ele mente pra mim, por um dia. Passo a acreditar que não posso, pra em seguida ter certeza que posso mais. Colocar o autismo no lugar dele leva tempo e exige auto-conhecimento. É um processo. Por que ele não foi planejado.

Chegamos em um ponto da nossa jornada de tratamento em que tudo está muito diferente; não sei dar explicação. É sempre assim esse percurso. É ir abrindo a próxima surpresinha e esperar que não venha brinquedo repetido! 😀 De qualquer forma, as coisas caminham, não estão estáticas. Quando penso que estou muito cansada vem um ventinho novo e me pego estudando mais uma estratégia pra chegar no oásis.

Sim, estamos bem. Estou feliz fazendo coisas que planejei para este ano que está quase acabando! Em dezembro não inventarei desculpas. Eu continuei remando. E tem um plus…ainda remei em águas inéditas e isso tem sido bom!

É tão importante enxergar a pessoa que se descortina nessa menina! Ela está aqui conosco, mais que nunca. Diz tanto de si mesma. Como se tivesse 30 anos, depois como se tivesse quatro. Mas já são quase 10 anos de vida da Passarinha! ( e ela está lendo meu texto todo ao meu lado e apontou para este parágrafo e disse: “ei, eu não sou a Passarinha, eu sou a Stella!”) 😀 Como queria ter gravado isso!

Faz parte dos meus planos elaborar uma forma melhor de dividir minhas experiências e sensações. Em breve sei que farei isso, sem abandonar o blog. Mas essas pausas são pra pegar fôlego, só isso. Agradeço a todos que visitam aqui. Um abraço.tempo-passagem

 

ATEC 21!

Não consigo não dividir porque a mão sempre gela na hora do score e o coração dispara… não tem como segurar!

Pontuando mais alto no quesito comportamento 😮 (o calo e o caos em alguns dias), nos demais quesitos dando show… \o/

ATEC 21 – hoje (aos 9 anos)

Tudo “culpa” de Jesus que intercede por nós, no mais, sou eu nadando num mar tão profundo que em 7 anos de tempestades e bonanças nunca pus os pés no chão! Cada coisa que fiz foi uma gota no oceano, eu sei, mas são gotas poderosas de amor e esperança. Ainda não vejo a terra firme com os olhos carnais, mas pelos olhos da fé enxergo aquele verdinho… ainda tem MUITO mar até chegar à praia. Não cansei; eu digo que cansei, mas não cansei. 🙂 Não cansei de nadar 3 braçadas pra frente e ser jogada pelas ondas 2 braçadas pra trás (porque É assim!).

Hoje também (finalmente) fiz um apanhado de tudo o que descrevia a Passarinha aos 2 anos de idade (pico da regressão) e resolvi simular como teria sido o ATEC dela nessa fase, já que quando fiz o primeiro ATEC ela já estava com 2 anos e 8 meses e em tratamento biomédico e sensorial com score 86. O score dela aos 2 anos era nada menos que 132! (eu tinha medo de fazer esse ATEC “retroativo”) 😦

132 – 21 = 111 PONTOS PERDIDOS! \o/ \o/ \o/ \o/ \o/ \o/ \o/

Agora preciso acrescentar uma coisa a esse post porque a patrulha da chatisse vai me julgar de cara e diminuir a importância da avaliação;

Eu NÃO me baseio apenas em ATEC, uso outras avaliações e MUITAS vezes não uso NENHUMA, uso o OLHO na maioria das vezes porque essa avaliação pode ser boa como for, mas ela não consegue detectar as nuances e as transições! O ATEC é um lance que oscila, gente! O da Stella ainda oscila por causa dos altos e baixos do comportamento e do humor. Por isso sou muito rígida em marcar as colunas de comportamento; A fala aqui NÃO é a fala da idade, foi a coisa que mais demorou a vir e veio com mais eficiência depois dos 5 anos e meio e muito lentamente chegou onde está hoje. A maior “arrancada” da fala foi há 3 meses atrás com a dieta do Sabrá porque acabou refluxo e desinflamou “as coisa tudo” 😀 e a Emília aqui tomou a pílula do Dr Caramujo! Mas, ainda é cedo, pois tem MUITO que melhorar, ela não dialoga ainda, ainda gagueja em alguns momentos e ainda liga frases com “jiber jabber”, o famoso encher linguiça! 🙂
O nosso ponto forte aqui é o COGNITIVO que é muito pauleira de bom de ótimo de excelente :D, e o sensorial que está indo muito bem obrigado, mas ainda oscila. Não usamos nada milagroso, não houve nenhum super pulo do gato que não passasse pela “escolinha de base do tratamento” – ALIMENTAÇÃO/DIETA CORRETA PARA ELA!

E por que fiz esse post? Para incentivar todos vcs a acreditarem e prosseguirem. Não tem essa de “janela de desenvolvimento”, o autismo escancara qualquer janela! Tem que correr atrás do prejuízo porque eles podem e eles querem melhorar. Vencer o atraso de desenvolvimento é uma tarefa árdua e diária. Muito se planta e pouco se colhe a curto prazo! Porque a criança tem 5, 6, 7 anos não significa que passou da idade de recuperar, isso NÃO EXISTE! Bora, bora…NADEM, NADEM! Não importa onde vão chegar em termos de score, importa a qualidade de vida que vem junto com essa jornada!

Eternamente grata aos profissionais que realmente visaram o bem da minha Stella e acreditaram e acreditam nela (esses sabem quem são). À minha família; gratidão sem limites, pais, avós, tias… todos eles vestem tanto a nossa camisa que não poderia pedir a Deus família mais engajada e “oradeira”! 🙂 AINDA TEM CAMINHO – NÃO É DISCURSO DE OSCAR, OK?! kkkkkk Minhas amigas de jornada…a gente se entende e se ergue! Obrigada sempre!

AINDA é MUITO difícil. AINDA dói muito. AINDA dá muito trabalho e demanda o corpo, a alma e até a aura…mas chegamos em 21, meu povo!!!! E eu faço ATEC poque tenho uma ligação AFETIVA com essa avaliação, foi a primeira que conheci depois do PEP-R e eu amei o fato de poder fazer uma avaliação global da minha filha sem depender de profissionais caríssimos. É uma avaliação enxuta e certeira, mas que NECESSITA QUE ESCREVAMOS A INDIVIDUALIDADE DOS NOSSOS FILHOS NAS ENTRELINHAS DAQUELAS COLUNAS! Nossos filhos não são um score! A beleza está na alegria de cada conquista!

21, senhoras e senhores! 21! Quem se alegra comigo?

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Link para ATEC: http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revised

 

Duas mil palavras…

Eu nem sei por onde começar. Estava lendo aqui alguns comentários e me dando conta da dimensão que a internet tem. Posso comunicar meus pensamentos a milhares de pessoas que não conheço, posso incentivá-las, posso influenciá-las e isso tudo é incrível! Contudo, vivo um momento de querer me recolher, cada vez mais e com mais frequência. Me privar de dividir, de expressar, de opinar. Me recolher. Não por egoísmo ou tristeza. Me ausentar por consequência. Sim, por consequência daquilo que já dividi, daquilo que já sonhei junto com outras pessoas!

Muito do que aprendi sobre a vida, muito daquilo que me formou e ainda se revela a cada dia para minha construção pessoal veio por consequência do autismo. Não somente do autismo que está em minha vida, mas também por causa dos “autismos dos outros”.

Esse foi um ano que começou muito difícil. Mas, 2015 termina para nós com um aroma de revira-volta, de vitória, de acertos e amadurecimento. E esse ano eu fui mais feliz pelas coisas que não fiz do que pelas coisas que fiz! Às vezes é preciso esvaziar a caixa para reorganizá-la! Sei que algumas pessoas acostumadas a me enxergar em múltiplos cenários estranharam minha ausência. Eu precisava! Como mãe de 3 filhas em idades e com demandas diferentes, esposa de um homem que trabalha muito, viaja, se ausenta em momentos em que eu só queria a presença dele e de mais ninguém para me dar aquela força que emana do simples “estar” dele perto das crias, eu precisava me ausentar! Precisava ficar mais rebelde do que jamais fui. E fiquei! Pra sobreviver na selva da informação, na era da comunicação instantânea, eu, muitas vezes, me retirei da cena. Passei a compreender outras mães que também fazem o mesmo.

Esse ano eu não cuidei de mim como planejei, ainda não há tempo suficiente para mais de mim e tudo bem quanto a isso. Desde já, peço perdão a quem me lê porque estou apenas falando de mim. Mas eu sou o esteio, eu apago os fogos, eu aparo as arestas, eu que queimo as pestanas nos livros, nos sites, nos fóruns, eu que estou me entregando a um objetivo há quase 7 anos. Sem descanso. Contando as moedinhas para vencer etapas do tratamento. Sem esquecer do alvo por um só dia da minha vida. Então, me deixem falar de mim, só por esse post. Me deixem falar dessa “mãe do outro lado da porta” que eu sou.

Quando alguém me olha e me diz que eu precisava estar em terapia porque “não deve ser fácil”, eu calculo mentalmente quantos potes de 5HTP eu deixaria de comprar para ter o direito de sentar num divã e falar de mim! 😀 Eu falo aqui no blog…que é de graça! Não, obrigada.Eu nunca me perdi de mim mesma! Eu sei ser eu, sei ouvir a música que gosto, sei fazer a minha pipoca e sentar pra assistir uma bobagem na TV quando o que eu queria mesmo era ler sobre metilação, mas sei que não devo me consumir tanto. Eu estou bem quando as minhas filhas estão bem, simples assim! eu estou bem quando Deus fala no meu coração que tudo vai ficar bem porque fazer milagres é o business dele! 🙂  Eu estou bem quando o autismo se distancia da minha Passarinha e eu vejo nela hoje a menina que eu “perdi” de vista lá atrás quando ela tinha menos de 2 anos e deixou de fazer cada coisinha sapeca que ela já sabia fazer por causa do autismo regressivo.

Sim, ela é diferente e sempre será. Eu quero ela assim e aceito ela assim. Eu sou uma pessoa diferente. Eu nunca andei na linha. Não teria por que querer filhos dentro da norma, até porque qual é mesmo a norma? Eu não quero é sofrimento limitante na vidinha dela, isso eu não aceito. E minha birra com o autismo é tão forte que esse dia de vitória plena já está batendo à minha porta. A cada dia que passa vejo que acertei quando mergulhei de cabeça para ajudar a remendar aquele par de asinhas quebradas. Asas quebradas pela toxicidade desse planeta  que ferimos, “samarqueamos”, “valeamos”, poluímos. Minha canário da mina, minha pequena caçula… ela me ensinou a ter paciência e saber que com o autismo são três passos pra frente e dois pra trás…pra pegar impulso, claro! … e aí mais três passos e avante!

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Eu quero contar que minha filha mais nova vai fazer 9 anos. E quero dizer que ela já foi autista severa. De bater a cabeça no chão, de comer as próprias fezes. Ela já me mordeu e já me bateu infinitas vezes e não era capaz de falar nenhuma palavra consistente até os 5 anos. Até aí tudo o que ela falava ela perdia. Ela não sabia pular. Ela não atendia ao chamado do próprio nome. Ela não ia em festas porque não suportava o barulho, os aromas, as cores, as pessoas. Ela não ficava de roupas, ela tirava tudo! Ela comia lápis, areia e lambia as paredes e pneus de carro, era só eu virar as costas! Ela defecava 18 vezes em um dia. Ela tinha a pele coberta de dermatites. Ela gritava por meia hora sem a gente saber o que fazer e nem o por quê. Ela fugia da gente sem olhar pra trás. Ela não foi um criança de 2, 3 ou 4 anos feliz. Ela estava doente, confusa e isolada.

Quero afirmar que isso não é diferença, isso é doença! Isso são as comorbidades do autismo. Disfunção mitocondrial, alergias alimentares múltiplas, vacinose, incapacidade de fazer detox, disfunções sensoriais, etc… Isso não é diferença, isso é doença! Isso não se resolve em fono, em ABA, em psicóloga (sem desmerecer o importante trabalho paralelo desses profissionais). O autismo está mal anunciado por aí, autismo não se resume em comportamento. Comportamento é a ponta do iceberg!

A TV mostra a criança autista de alto funcionamento prodigiosa com seus feitos musicais ou matemáticos. Porém, não mostra a criança que grita, que chora o dia todo, que não se comunica; porque ninguém sabe o que fazer com ela, ninguém acredita que ela pode “se salvar” desse isolamento, dessa gritaria, dessa cagança diária que suja o tapete, que constrange a família, que afasta os amigos. Esse autismo ninguém quer ver na TV! E quando eu digo criança, pode ser adolescente ou adulto autista, não importa, eu falo criança porque é o meu mundo. Eu tenho crianças em casa ainda.

Ei, minha filha não era esse modelo de autista prodígio pra aparecer na TV! Mas, como eu disse lá em cima, ela vai fazer 9 anos e ela andou bastante na escala desse espectro! Está falando TUDO, escrevendo, lendo. Já lê e fala várias palavras em inglês também! Ela brinca funcionalmente. Não só apresenta-se à estranhos como pergunta o nome deles. Carinhosa ao extremo. Ri quando todos riem. Mexe em tudo sozinha, super independente. Entende tudo ao seu redor. Interage, pergunta, responde! (ainda não dialoga, mas vai chegar!). Intestino reloginho! Pele limpa! Feliz! Canta, toca seu tecladinho. Faz gracinha, dá “baile” na gente! Odeia escola. 😀 Ainda tem muitas coisas a superar, fato! Mas estamos hoje “no céu”! A vida é outra. Existe VIDA!

Não proponho que tomem nosso exemplo como modelo único. É preciso perceber que cada ser humano tem seu auge, sua plenitude. O objetivo é oferecernos as ferramentas para nossos filhos terem qualidade de vida e o máximo de autonomia que conseguirem ter. Não existe isso de chegar além do filho do fulano ou estar aquém da filha da fulana. Isso não é uma “competição” de avanços! Existe não desistir, existe estudar, entender e desafiar as correntes limitantes das comorbidades do autismo…por amor!

Pela nossa história já passaram pessoas e profissionais importantes. Passaram e deram sua contribuição. Entretanto, eu nunca joguei nas costas deles nenhuma responsabilidade que eu sei que é só minha. O time somos nós, eu e minha filha, e o time só desfalca se a gente desistir. Acredite, isso não é uma opção. Contamos ainda com um super pai e uma super família que torce, retorce, ampara e apóia! Não se trata de cenário de comercial de margarina, ok? Isso não existe! A gente cai e levanta como toda família “muito unida e também muito ouriçada”, com diz a canção!

Há 3 anos eu faço toda a terapia que Stella tem. Há um ano ela estuda em casa. Ela está feliz e segura. Eu uso abordagens diretivas quando são aplicáveis, uso responsividade e compreensão o tempo todo! Eu compartilho a minha cama com ela porque (e quando) eu quero e ela precisa. “Obrigo” a brincar sem brinquedo com o pé descalço na terra! Ensino a “lição” no meio do parque, embalando no balanço! Eu não vacino nunca mais porque envenena e ela não suporta, não somos gado. Eu não levo mais pra a escola porque ela não aprende assim, sentada, abrindo na página 15, assinalando a resposta “correta”e fazendo maquete de isopor. Em minha “defesa”eu cansei de tentar “incluir”, de tudo eu fiz, DE TUDO! Quem me conhece, conhece a saga! Minha filha come rã, coelho e pato por recomendação médica. Sim, somos estranhos! 😀 Sim, somos da contra-mão! Sim, tem gente torcendo o nariz lendo esse parágrafo e eu não estou nem aí! 🙂 Sou mais rebelde do que jamais fui. Minha casa tem paz. Desligo a TV e os eletrônicos durante a maior parte do dia e as meninas se voltam para mim, para o papai, para a vida, para a casa, para a natureza, para a arte que nasceu com elas. São duas em casa, em educação domiciliar exclusiva. Não digo que nunca mais voltarão ao ambiente escolar. Mas digo que não precisam mais dele. Digo que tomamos gosto por descobrir juntas a verdade das coisas. Precisamos fugir do sistema e seus sistemas! Fugir das bandeiras! Precisamos respirar apartidárias, livres, justiceiras e às vezes precisamos remar em silêncio, sendo heroínas anônimas dia após dia, um dia de cada vez.

Esse ano Deus nos deu muitos presentes. Muitas certezas se foram. Deixei muitas coisas no ar, não quis me explicar. Muito bom amadurecer e ser rebelde na maturidade; não é mais sem causa. À essa altura todas as minhas causas são só minhas e eu amo ter a idade que tenho, a tal experiência que me renova e minha alma se atreve.

Se eu sumir, se eu calar, será para retomar meu fôlego e seguir. Será para focar. Porque depois de quase 7 anos de jornada é preciso ajustar o grau da lente, ver além requer mais fé, mais garra, mais tudo.

Minha Passarinha não decepciona. Ela não pára de se afirmar como uma Fênix. Eis meu holerite. Faço a dancinha!

Se você que me lê não sabe do que estou falando. Esse tratamento, essas comorbidades, essa superação que aqui relato, leia mais, passeia aqui pelo blog, pensa fora da caixa. Quem quer faz. Não precisam me perguntar muito, pois eu sei muito pouco dos outros. Eu sei muito é de nós aqui. Meu conhecimento começa e acaba no meu ninho.

Para encerrar esse post muito maluco, muito arrotado (aquele arroto que sai sem pensar, que não se consegue conter), vou contar, e não à toa, dois exemplos sobre minha jornada em busca de qualidade de vida e superação para minha filha com autismo.

Quando ela estava muito doente e seu desenvolvimento cognitivo regredia na velocidade do meu desespero, uma médica comentou comigo se eu já tinha ouvido falar sobre uma “tal dieta” para autistas. Ela disse que a dieta consistia em tirar o glúten e a caseína da alimentação. Eu estava em pé na porta do consultório. Stella tinha dois anos e me puxava pelo braço aos solavancos. A fralda cheia de cocô, ela chorava, como sempre. Eu nunca tinha ouvido falar da tal dieta. Olhei pra aquela médica que também não sabia muito sobre essa “novidade”, mas leu em algum lugar, e eu disse: “não sei, nunca ouvi falar, mas vou fazer. Assim que chegar em casa vou me informar e, se é pra minha filha melhorar, eu começo ainda hoje.” Ela disse que eu estava louca, que foi apenas um comentário e que eu devia parar de olhar a internet! Eu comecei a tal dieta. Cheguei em casa e fui pro computador, era uma época em que as informações sobre isso eram raras em português. Eu não conhecia NINGUÉM que fazia essa dieta, eu não sabia onde isso ia nos levar. Eu sentei e li e estudei sobre isso por 4 meses seguidos sem conhecer uma única pessoa que estava fazendo o mesmo. Eu comecei a salvar minha filha naquele dia. Ela estava toda inflamada, ela estava muito doente, muito alérgica, muito regredida. E esse foi o primeiro passo que dei em direção à recuperação de sua saúde intestinal. Ninguém me ensinou nada no início, eu fui no instinto, até abordei um cara que tava abrindo uma loja de produtos naturais na minha cidade, disse a ele tudo o que eu precisava… as farinhas, as misturas. Eu quis, eu fiz!

Há mais de um ano comecei a desistir de estressar minha filha e me estressar com a eterna busca pela escola ideal. Acreditem, eu lutei muito, na pública e na particular. Eu respirei inclusão, eu lutei por políticas públicas, eu briguei com secretarias e secretários. Dei palestras, fiz acomodações sensoriais para crianças que nem conhecia, fiz adaptações curriculares sem pedir licença ao sistema. Eu chorei, eu adoeci. Um dia minha filha decidiu que não iria mais à escola. Ela travou em casa, ela passou 40 dias trancada nesse apartamento por medo de ser levada para a escola (mesmo eu nunca tendo levado à força). Ela adoeceu, ela fez refluxo, ela vomitou, ela me falou claramente que não queria mais ir à escola. Eu nunca tinha pensando em educar em casa. Eu corri para a internet. Eu descobri que podia não só ensinar em casa como podia também desescolarizar! E toda palavra que tem o prefixo “des” me atrai! 😀  Eu descobri que a gente podia ser mais forte ainda. Descobri que era direito meu, salvaguardado pela Constituição, educar em casa! Eu me reinventei, de novo. A gente começou uma nova era. Uma nova visão. Eu trouxe minha filha do meio para educar em casa também! E naõ trouxe a mais velha porque ela já cruzou a estrada torta toda! Já terminou a via crucis! Já tem até namorado! 🙂  Revolucionamos o nosso olhar! Não tem glamour nenhum nesse homeschooling. É difícil, tem dias que cansa, e isso me faz dar mais passos ousados; na dificuldade encontro outras motivações e fico mais aberta a explorar os interesses das minhas professorinhas. A aluna, no final das contas, sou eu. Essa “alternativa” não pode ser chamada de educação alternativa! É educação simplesmente, no sentido mais completo da palavra! Eu não sabia que podia. Caiu tudo de pára-quedas na minha vida, assim como o autismo. E mais uma vez… eu quis, eu fiz!

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Gente, feliz 2016! Feliz tudo. E, de novo, se eu me ausentar, cada vez mais e com mais frequência, não é descaso, não é tristeza. Estarei pensando em outras formas de comunicar meus erros e acertos sem me machucar tanto, pois é de mim absorver tudo e carregar mais peso do que posso suportar. Tudo que for pesado eu jogarei pra fora, pois decidi viver leve. E pra me esvaziar, eu me recolho quando preciso.

Cada vez que olho o céu e contemplo o voo de uma certa menina, a vida me desafia a ser melhor. Eu nem sou mais a mesma pessoa que era quando iniciei esse blog! Eu revi coisas, eu formei opiniões, mas, sobretudo, eu tive opiniões formadas por pessoas comuns e extraordinárias ao mesmo tempo!

Perdoem o “livro” que virou esse post. Eu desejo a vocês todos ousadia, força e fé. EMPODERAMENTO! Não me perguntem tantas coisas, não tenho todas as respostas. Apenas vão… queiram, façam!

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Quanto pesa o autismo leve?

Quando alguém diz “vamos separar o autismo da pessoa”, isso não significa que o amor que se sente pela pessoa DEPENDE de desassociá-la ou arrancá-la do autismo! Eu não compreendo porque as pessoas insistem em não entender. É correto dizer que todas as comorbidades que acompanham o “pacote do autismo” são dádivas, bençãos? Gente, pelo amor… A DIFERENÇA é linda e necessária! A DIVERSIDADE NEURONAL é parte de quem somos enquanto humanidade! Nós dependemos dela, ela sim é divina! O mundo não estaria onde está se não fosse pelas mentes autistas brilhantes que presenteiam o mundo com as melhores obras musicais, tecnologias, descobertas científicas, etc…

Acontece que nem tudo é diversidade neuronal no autismo! Nem todo autista está em algum laboratório de astrofísica fazendo descobertas inéditas. Nem todo autista está entrando na faculdade de música aos 16 anos mostrando-se infinitamente superior aos seus pares. Alguns estão presos em suas casas tendo centenas de convulsões em um só dia! Alguns estão presos em Transtorno Obsessivo Compulsivo lavando as mãos 200 vezes ao dia! Muitos sem poder pronunciar UMA PALAVRA para dizer o que sentem.

Por outro lado, alguns estão te atendendo no guichê do banco, formando famílias, dando aulas no cursinho de alemão! 🙂 Não tem padrão, galera, não tem! Isso é difícil de entender? Que dentro da diferença existem diferenças com as dimensões imensuráveis de um abismo?

O que combatemos são as comorbidades desses autismoS! O que queremos é qualidade de vida para nossos filhos! Sem convulsão, sem alergia alimentar múltipla, sem colite, sem disfunções sensoriais limitantes! Isso não significa que não aceitamos! ISSO SIGNIFICA QUE NÃO NOS CONFORMAMOS com o sofrimento de alguém que não pode dizer sequer o que deseja fazer agora e, por vezes, se comunica com gritos, mantras e rompantes que a maioria das pessoas entende como “mau comportamento”.

Eu não quero filha típica. Eu quero qualidade de vida e autonomia para a minha filha diferente! Eu não faço questão que ela seja cientista, musicista, grande pesquisadora ganhadora de Prêmio Nobel. Tampouco faço questão que ela siga a boiada. Eu desejo que um dia ela possa ao menos me ligar e dizer que está quase virando na esquina de casa e se atrasou por causa de um engarrafamento. Que ela escolha um trabalho que a faça feliz, que decida se quer se casar. E se nada disso for assim, sei que será ainda melhor que isso! Sabem por que? Porque ela segue redefinindo as prioridades da vida para nós que a cercamos! Ela segue desconstruindo paradigmas e nos ensinando novas formas de “planejarmos a vida”!

Parem de negação velada! Ninguém ama o autismo! Amamos nossos filhos COM autismo e amamos a forma de serem únicos e diferentes! As comorbidades limitantes do autismo eu odeio e combato e pronto! Conheço muitos pais que também são assim, lutam pela criança que está submersa, desejando falar, desejando comunicar-se com as pessoas e não têm como. Se alguém quiser julgar essa busca por qualidade de vida como “tentativa de mudar o autista porque não aceita o filho que tem em casa”, sinto muito, não vou discutir com essa turma, não sou fluente em mimimi!

A jornada com o autismo nos ensina muitas coisas! E uma delas é que devemos abrir nossas mentes para a diferença! Eu acho lindo minha filha perguntar: “mamãe, nós vamos acampar?”, isso porque eu usei a expressão; “Vamos levantar acampamento!”. Eu acho lindo ela dobrar 50 folhas de papel da mesma forma e cortar a mesma quantidade de “flocos de neve” com shapes diversos, sendo que cada tipo de corte têm um número igual de versões e ela os alinha no chão lindamente! A diferença é linda e a tornará hábil em algo que ela domina e gosta muito no futuro, como a culinária, por exemplo! Ela decora receitas com uma facilidade enorme! Por outro lado ela agora brinca funcionalmente! Faz as vozes dos personagens, coloca-os em situações cotidianas…dá mamadeira, põe pra dormir! Há apenas 5 anos ela desconhecia como manipular uma simples bola! Hoje, depois de um longo tempo enterrada, submersa no silêncio e na dor dos primeiros anos de tratamento, ela está livre, desanuviada, presente, serelepe, comunicativa! Não fosse essa varredura teimosa pelo seu organismo, tudo em que insisti e ainda insisto para vê-la emergir, ela ainda estaria muda, agressiva, isolada, com os ouvidos tapados pela metade dos dedos indicadores! Escrava da alergia cerebral!

Então, não vale a pena a gente lutar por essa clareza de ser? Eu não sou mãe de aceitar dor em filha minha. Em nenhuma delas! Eu não sou mãe de dizer ao autismo que ele pode entrar na minha casa e ser lindo e romantizado. Eu não vou estender tapete vermelho pra ele! Até porque ele ainda me causa muitos dias difíceis por aqui. Mas, todos os dias Stella bate a porta na cara desse autismo. Todos os dias ela me diz que é diferente, mas não deseja sentir-se doente! Simples assim! Desejei tanto que minhas filhas fossem pessoas diferentes! E, de fato, elas são! Cada uma em seu modo de ser. Nada igual, nada pra ser emoldurado ou reproduzido em comercial de margarina. 😀 Não vamos generalizar, gente! Cada autismo tem seu peso e sua leveza, para alguns não tem leveza alguma, nunca! E vamos respeitar isso porque a dor é real! Mais uma vez, engolir essa negação velada de “eu amo o autismo”, pode ajudar as pessoas a entenderem que não temos anjos, temos pessoas de carne e osso. Lindas, únicas e que querem ser plenas como todos nós! Todos os dias eu tenho motivos pra me preocupar, repensar uma coisa e outra, desconsiderar uma coisa e outra. Mas, todos os dias eu tenho um motivo para sorrir incondicionalmente! LERAM DIREITO? Incondicionalmente! Sem atrelar meu sorriso ao diagnóstico, sem imprimir minha luta na minha carteira de identidade! O sorriso dessa moreninha é meu barquinho de papel, onde navego do amanhecer ao anoitecer no riozinho de calda de morango! 🙂 Eu acho que ela gostaria de me ver assim! hahaha…

Quando eu penso que está tudo muito pesado e que os dias bem que poderiam passar mais rápido para chegarmos no final dessa corrida logo, eu me lembro que o autismo hoje por aqui é leve. E que, na verdade, quem sente o peso de cada etapa desse percurso é ela! Do lado de cá do autismo eu só posso celebrar as conquistas e impulsionar as vitórias que virão. O peso que eu sinto não é real porque estou do lado de cá. O escore das avaliações não é real porque ela os sabota sem dó ou piedade! Eu já disse por aqui no blog que Stella não tem nada de marola, ela é onda grande! Ela é nível Gabriel Medina! 😀 Eu sei que ela se gosta, ela se enxerga tal qual é. E ela também não se conforma com tantas vírgulas no caminho! Juntas “desvirgulamos” as jornadas! Não pode existir rebeldia maior que essa! Ser PLENAMENTE diferente! FB_IMG_1435234579634