Lista de fatores que NÃO causam autismo!

Essa semana conheci a mãe de uma criança de quase 3 anos que teve regressão no desenvolvimento e está claramente no espectro. Ela me procurou para desabafar, contar o que está vivendo e saber de mim o que eu nunca digo a ninguém, (embora, às vezes, esteja claro): se eu acho que o filho dela é autista.

Numa situação assim, comum em nosso “meio” de pais de autistas, procuro emprestar livros, indicar profissionais e principalmente imprimir urgência no meu discurso. Não espere diagnóstico, não se prenda a scores, apenas AJA LOGO! Se você está vendo atrasos, regressões no comportamento, sinais de alerta, não espere uma confirmação que pode vir com ares de sentença! Eu sempre digo: empodere-se! Não terceirize suas decisões!

Essa mãe com quem conversei encontra-se com seu filho em processo de “investigação” pelos terapeutas e médicos, naquela via crúcis das anamneses e exames de diferenciação. BERA pra ver se a criança escuta bem, eletroencefalograma para ver atividade cerebral, etc…
Está na fase da negação! (que precisamos respeitar e tratar com cuidado mesmo quando nossa opinião é requisitada)
O discurso: “Ficou assim quando a irmãzinha nasceu ano passado, ele não aceitou bem e agora quer ser um bebezinho de novo!”

Aí eu penso, mas não falo, apenas penso comigo: ele quer voltar a ser um bebê? Ok! Mas, o que tem isso a ver com girar objetos, não suportar vestir roupas ou sapatos, não atender ao chamado do próprio nome, perder toda a habilidade de comunicação verbal, etc…? Isso não se parece nada com uma criança imitando um bebê ou em busca de mais atenção dos pais! Voltar a fazer xixi na cama, dar birra pra tudo, provocar situações que chamem a atenção dos pais, aí tudo bem, pensa-se em ciúmes e mudança de comportamento ligada ao nascimento de um irmãozinho(a). Os sinais do autismo normalmente são mais contundentes e causam estranheza até mesmo para aquelas pessoas que não convivem tanto com criança quanto os pais.

Então os pais enxergam o que querem enxergar. Até aí tudo natural do início, a negação fala mais alto. Repito: é uma fase delicada e deve ser respeitada. Porém, o que não é natural e me parte o coração é saber que tem uma profissional na jogada ALIMENTANDO, e muito, esse pensamento! Confirmando para os pais que o nascimento da irmãzinha trouxe consigo TANTO TRAUMA para o garoto que ele “ficou assim”!!

Gente, por favor, ainda? Ainda tem profissional com esse tipo de raciocínio?

Isso me motivou a escrever esse post! Eu sei que ainda tem muita informação incorreta circulando por aí, mas cada vez que me deparo com um absurdo desses, o que já ocorreu dezenas de vezes, eu me sinto na obrigação de usar esse espaço para informar.

Parece absurdo de tão desnecessário que é dizer o que NÃO é uma causa para uma criança entrar no espectro, mas, quando se trata de autismo, eu acho que é melhor listar sim. Vai uma coletânea aqui do que já escutei de outras mães e o que eu mesma escutei em consultórios também!

NÃO CAUSA AUTISMO:

-Morte de qualquer pessoa ligada à criança;
-A babá foi embora ou trocou de babá;
-Separação dos pais;
-Os pais queriam um menino e veio uma menina ou vice-versa;
-Nascimento de irmãozinhos;
-Falta de amor ou atenção dos pais;
-Mudança de cidade, estado, país ou de planeta;

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Pais, empoderem-se! Leiam, pesquisem! Guardem suas energias para amar e lutar muito por esse filho, pois o amor deve preceder todas as ações e reações. E nós somos bons nisso! Somos os melhores! 🙂

Ainda essa semana vou compartilhar aqui no blog um pouco do caminho que fizemos e como eu entendo o processo de regressão da minha filha 6 anos depois de ter esbarrado na palavra AUTISMO na internet! Estamos fazendo o caminho de volta, ele é real e possível.

E se você que me lê está esperando um “culpado” e um “diagnóstico” para agir, saiba que nem um, nem outro, terão o poder de te trazer a sua criança de volta para aquele ritmo de desenvolvimento que ela vinha seguindo.

As peças estão diante de nós, espalhadas e confusas. Desejo a todos os pais forças para desbravar os caminhos! Não levem consigo o peso da culpa. Ela ocupa o lugar das armas mais importantes que precisamos empunhar!

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“Isso não estava nos planos…”

Começo esse texto com uma das frases atuais preferidas da Stella: “Isso não estava nos planos”! 😀

Eu tinha certeza que 2014 seria um ano de mudanças, mas nem sonhava que todas elas aconteceriam por caminhos completamente diferentes dos planejados!

Duas grandes e determinantes revira-voltas nessa jornada vieram para marcar. Se eu já era uma pessoa contestadora e cheia de reflexões, me tornei ainda mais esse ano. A Passarinha me fez ver que quando o assunto é autismo a gente primeiro desconstrói os padrões e depois começa a alçar o voo. Não foi nada agradável recalcular minha rota várias vezes em 2014. Foi desconfortável, mas foi revelador!

Foi uma sacudida e tanto nas estruturas ser obrigada a repensar o papel da escola para uma criança com necessidades especiais. Afinal, o que estamos fazendo com nossas crianças nas escolas? Por que o sistema educacional não se volta, só um pouquinho, para aquilo que os autistas estão dizendo na sabedoria de sua peculiaridade? Ei, não somos todos iguais! Ei, por que precisamos matar nossos talentos e nossa dádiva particular para a sociedade em favor de um sistema de “educação” em série?

Não estava nos planos ficar 6 meses com Stella em casa, fora da escola! Já contei essa história em detalhes em outro post, como sabem, assumi o homeschooling e mergulhei na ideia de ver por mim mesma o que essa pequena aluna poderia dar de resposta pedagógica. Digo pra vocês, não é nada fácil. Só parece ser uma opção até mais barata, mas não é. Você precisa comprar material, confeccionar seus recursos de ensino, escavacar livros, cortar, colar, rever, planejar. Toma tempo, leva embora seu horário de fazer supermercado, fazer sua unha, correr pra levar alguma coisa no concerto, ir ao banco. Se nossa vida já é corrida e aproveitamos cada janela de tempo para organizar a rotina, imaginem que a janela se torna uma fresta quando estamos envolvidas na educação domiciliar das crianças! Enfim, cada um tem sua estrutura de apoio em casa (ou não, no meu caso!) e sabe de si. Para mim, nesse aspecto, foi insano! Porém, a parte maravilhosa disso tudo foi estar perto da minha aluninha todos os dias, vendo seu progresso, avaliando suas potencialidades, descobrindo novos caminhos para apresentar um mesmo conteúdo e desconstruindo padrões quadrados e limitantes que os livros didáticos muitas vezes insistem em impor. Aprendi a não desprezar nenhum objeto ou situação como potencial campo de aprendizado. Em tudo cabe um ensino incidental que educa desescolarizando num movimento espontâneo de afirmação de que a escola, em sua melhor versão, simplesmente não tem paredes!

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Também não estava nos meus planos rever o tratamento inteiro da Stella sob a ótica do perfil genético! Mas o fiz! Trata-se de uma longa história de felizes “casualidades”. Antes eu não tinha algumas das peças mais importantes para conectar os pontos do tratamento e agora eu tenho! Não são todas as peças de que preciso ainda, mas é o maior número de conexões importantes que já consegui fazer desde que Stella teve seu diagnóstico de autismo dado pela neur(ótica) e psic(odélica) mãe que Deus lhe concedeu! 🙂 Agora a coisa ficou refinada! E o melhor de tudo isso é que estamos contabilizando resultados em áreas que há tempos eu não via progredir com tanta velocidade como a fala e a capacidade de seguir e entender comandos mais complexos. A Passarinha já vinha com o um bom estado presencial, mas agora essa presença é mais proativa e mais prazerosa! São tantas as perguntas que ela faz ao longo do dia que parei de contar! \o/

Eu poderia relatar tantas coisas aqui! Foi um ano tão fora do trilho! Tive que construir novos caminhos para o progresso passar. Caminhos atípicos e incertos! E tenho comigo na sacolinha do coração muitas pessoas especiais que sabem sim o quanto eu caminhei pra chegar até aqui! Como diz a música: “…percorri milhas e milhas antes de dormir, eu não cochilei!” Sabendo que ainda tem mais pela frente e crendo que o que ficou para trás foi necessário e providencial.

Ano que vem o plano é manter meu foco na metilação perfeita (risos, risos e risos!) porque “Yasko knows best” só até alguém desconstruir tudo de novo e reinventar os conceitos porque nada se cria, tudo de copia! No autismo então, parece que são tantas as etiologias, variações e manifestações que não há nada tão certo que não possa virar pó de estrelas para a próxima geração! Eu só quero é achar as nossas respostas e, quem sabe, contribuir para que mais alguém encontre as suas e é só por isso que mantenho esse blog, ráaaaaaaa! 😀

Em 2015 já estamos com matrícula feita em nova escola. Outros ares, outro sistema de ensino, novos conceitos. Vamos ver como nos saímos. Manterei o homeschooling parcial e darei a Stella a chance de ser mais criança como tenho dado, optando pelo lúdico, pelas ofertas gratuitas da natureza e pelo movimento do corpo. Em seus primeiros aninhos da infância roubada pelo autismo com muitas manifestações severas ela não teve como aproveitar certos aspectos de ser criança. Sempre dentro de 4 paredes, num esforço necessário, porém limitante, levei minha filha de uma sala de terapia a outra por anos, cruzando a cidade, repetindo orações pelo caminho…

Não havia como não “institucionalizar” suas brincadeiras muitas vezes, pois cada pequeno estímulo tinha que ser dado de forma estruturada. Hoje vejo que minha pequena, ao completar 8 aninhos mês que vem, completa no máximo 4 anos de vida! Explico… não é que tenhamos “perdido” totalmente 4 anos. É que o amadurecimento é mais lento, porém tem sido constante! Ela tem seus momentos de menina de 7 anos, curtindo a música de Frozen em frente ao espelho, cantando junto e se pintando com um batom! Mas, predominantemente ela é uma garotinha de 4 anos, com a fala recém-adquirida, que eu ainda tenho que supervisionar com muita atenção e consolar o choro por coisas bobas como, por exemplo, porque um personagem predileto se deu mal num trecho do desenho animado!

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Para o próximo ano eu planejei apenas não desistir nunca! Sei que continuo no ringue, parodiando meu amado compositor #GuilhermeArantes …”Vivendo e aprendendo a montar, vivendo e aprendendo a montar…nem sempre ganhando, nem sempre perdendo, mas, aprendendo a montar!”

Já estamos em regime de “férias focadas”, recarregando as baterias na base do sol e sal do litoral natalense! Mudando os ares, mas não os objetivos! Aconchegadas no seio da família e recebendo os mimos dos quais sentimos tanta falta lá em Brasília! Fazendo de cada momento uma oportunidade de desenvolver e desabrochar…

Meu desejo de ano novo para vocês que me leem é que a gente consiga desconstruir e reavaliar, recalcular a rota e retomar o prumo quantas vezes necessário for para o bem dos nossos amores! FELIZ imprevisibilidade para todos nós em 2015…

 

Derico, curcumina e Paul McCartney! Sim, tudo se completa!

Stella hoje cismou em assistir um desenho animado que a deixa muito triste. O personagem do Jelly Jamm chora por algum motivo e ela chora junto. Em todas as oportunidades que ela teve hoje de acessar a internet insistiu em ver o mesmo trecho do desenho e se pôs a chorar.

Prontamente já retiro da cena, abraço, converso com ela, explico que é só um desenho animado e que, ao final, tudo se resolve. Mesmo assim hoje o dia foi de desequilíbrio e aborrecimento fácil. Alterou o apetite, alterou a rotina dela e toda essa inquietação emocional dificultou ou impossibilitou a Stella de tomar alguns suplementos. Estudar então…impraticável nesse cenário, hoje nem pegamos nos livros, não fizemos atividades. 

Fiquei pensando qual a razão dessa “insistência em sofrer” e no porquê os olhinhos dela estavam tão distantes hoje a tarde. Recapitulei nosso dia, revisei meus passos, revisei PRINCIPALMENTE o que ela comeu antes de começar a ficar agitada. Eu sabia que esse comportamento estranho e essa choradeira desmedida eram consequência e não causa. Aliás, no autismo, comportamento é sempre consequência, seja ele agressivo, agitado, passivo, impulsivo…ele é sempre fruto de fatores alheios à vontade do autista. Se eu acreditasse que minha filha ficou o dia inteiro agitada e ecolálica por causa da cena de um desenho animado eu acreditaria também em baboseiras do tipo…”Você quis esse filho? A gravidez foi desejada?” …e que por motivos dessa natureza o autismo bateu em nossa porta! 😉 #MePoupemPsicoloucos

E então o cenário era de completo descontrole. Ao invés de falar as coisas, Stella gritava…a tarde toda! Sua impaciência com as coisas mais simples me mandaram um sinal de alerta! Os punhos cerrados, a fala muito rápida, indo e vindo pelo corredor em movimentos de conflito interior. Eu percebi que a “leitura do ambiente” estava confusa pra ela e que isso vinha de dentro para fora, como uma fumaça que toma conta de uma sala ampla cegando completamente a visão de alguém sobre limites, obstáculos e noção de tempo e espaço. Me dói lembrar que Stella viveu alguns dos aninhos mais importantes de sua primeira infância numa “sala” dessas, cheia dessa fumaça que confunde e altera os sentidos dos autistas mais comprometidos. Me dói saber que existem muitos autistas que vivem essa realidade desgastante para eles e para suas famílias quase que 24 horas ao dia!

Enfim, levei a Passarinha pro meu quarto com muito custo, deixei ela mexer no celular deitada no chão e pus peso sobre seu corpo com almofadas para criar conforto sensorial. Fiz umas massagens leves e aí…BINGO! Lembrei que deixei ela comer um pedaço de carne temperada com açafrão na hora do almoço! Não foi muito, mas foi o bastante!

Stella não tolera bem enxofre circulando no corpo e talvez não tolere esse fenol que invadiu seu sistema sem cerimônia alguma. Curcumina, um maravilhoso antioxidante! Alguns médicos receitam para seus pacientes autistas, pois pode ser um grande diferencial no tratamento deles. Mas, como tudo no autismo, não é para todos. Especialmente para aqueles que, como Stella, tem mutações importantes e ativas no gene CBS!

A essa altura eu já tinha administrado uma dose baixinha de anti histamínico. Resolvi usar Bur Bur e às 20h a menina já estava calma e centrada de novo, mas… ufa! Isso levou quase o meu dia todo embora!

Aí você pensa…mas e o Derico nessa história toda? E o Paul McCartney? O que eles têm a ver com a curcumina? 🙂 Pois é, falei, falei e não disse nada sobre o que me fez lembrar deles.

Em dias como esses o relógio parece avançar mais rápido, o dia fica para trás, a noite vem, as coisas ficam por fazer. Eu me esqueço do resto e trabalho cada segundo do dia para manter minha pequena no mínimo do equilíbrio! Como canta a Luciana Rodrigues: “…hoje eu só quero que o dia termine bem”! (chego já no Derico e no Paul, gente!)

Não consigo imaginar como seria se todos os meus dias fossem assim. Muito menos se ainda tivesse de lidar com crises agressivas e noites mal dormidas. Já avançamos a ponto de não mais me lembrar como é não saber de onde vem o que minha filha está sentindo e perder um dia inteiro numa nuvem de sofrimento e ter que me reerguer cada minuto para não desistir. Meus dias hoje têm MAIS LUZ porque ela está sadia, presente, falante e ativa! A jornada foi dura e longa com muitas renúncias de minha parte principalmente, mas chegamos num certo conforto, embora que, como toda mãe de autista, vivo em alerta constante, não tem jeito! Cortisol que é uma beleza!!!

Quando tenho um dia ruim como o de hoje eu sofro me lembrando que, para a maioria dos pais de autistas, principalmente para as mães, quase todos os dias são assim. A falta de conhecimento sobre a amplitude do espectro e todo o leque de sintomas e comorbidades individuais pode levar uma criança a conviver mais tempo ou para sempre com impactos ambientais que lhe fazem muito mal. Sabe-se que a genética favorável ao autismo recebe “ordens” dos fatores externos para se expressar da forma mais bagunçada possível. Uma pessoa com autismo que não metaboliza certos alimentos adequadamente e que se alimenta de coisas que agridem seu sistema imune está condenada a ter comportamentos norteados por essas “interferências” o tempo todo! Isso afeta o sono, a concentração, a coordenação motora, os sentidos, etc… No autismo queremos ELIMINAR interferências e sempre empurrar o metabolismo para seu funcionamento adequado! Tenho isso sempre em mente!

Bom, enquanto eu sofria para descobrir de onde vinha o Furacão Stella de hoje, me esforcei também para pensar nas coisas boas, nas pessoas boas que cruzam nosso caminho. Aquela coisa de pensar positivo para tirar a cabeça do desespero e depois retomar os pensamentos “investigativos”! 😀

Lembrei que hoje uma pessoa que nunca vi na vida está trazendo um medicamento para mim dos Estados Unidos com um cuidado absurdo como se fosse para ela! O custo de pedir para entregar essas coisas direto na minha casa vindo dos EUA eu nem teria como bancar agora! Lembrei também que sábado estaremos fazendo uma sessão de fotos com a Stella para o Projeto Estrelinha, a família toda poderá participar porque é um projeto gratuito que fotografa crianças especiais e suas famílias (depois falo mais disso, é um encanto!). Lembrei ainda que ganhei um ingresso de uma amiga de muitos anos para ir ver com ela o show do Paul McCartney no domingo aqui em Brasília, apesar de ter dito a ela que não tinha dinheiro mais para ir a shows! 😀 Enfim, eu fui pensando em o quanto a gente ajuda as pessoas sem pensar no retorno, mas o retorno vem também sem que as pessoas pensem que estão fazendo grande coisa por nós, mas estão!!!! 🙂 Um viva para essas pessoas! \o/

Lembrei-me então do Derico, do Programa do Jô. No dia seguinte à morte do filho do Jô, que tinha autismo, ele fez uma linda homenagem ao filho na abertura do programa. A coisa que mais me chamou a atenção na fala do Jô foi a gratidão na voz dele ao referir-se à Derico (visivelmente abalado e emocionado). O Rafael tinha uma rádio em casa onde ele mesmo era o locutor, o DJ, o diretor, tudo… O Derico voluntariamente gravava vinhetas para a rádio do Rafael! Na ocasião o Jô disse: “…o Derico, num gesto singelo de amizade, fez várias vinhetas para a programação fechada da emissora do Rafa”.

Sabe, a gente que tem filhos especiais em casa se vira nos 30! O Jô podia pagar um excelente locutor para fazer a vinheta do filho, mas não o fez porque existia na vida dele um Derico! Muitos de nós podemos ou não podemos pagar por alguma coisa que nos é oferecia gratuitamente num gesto de amizade! Isso tem valor eterno!

Hoje, ao me deparar com a dor de, por algumas horas, não saber que crise era aquela que estava perturbando minha filha, pude lembrar dos MEUS DERICOS. Dos meus Dericos amigos virtuais que me acalentam e iluminam minhas ideias em dias difíceis. Dos meus familiares DERICOS que não me deixam na mão nunca, nunquinha! Dos meus amigos DERICOS da vida real que vêm me visitar em Brasília e vão comigo ao show de Paul McCartney! Do meu amigo JESUS que é um farol aceso no meu caminho desde o início dessa jornada, sempre providenciando as pessoas certas para comporem o triângulo de cuidado que conecta as pessoas aos propósitos dEle!

Na verdade, divagando aqui sobre tristezas, dificuldades e amizades, meu desejo é expressar a inconstância dessa nossa caminhada e o inestimável valor dos gestos de bondade que nos cercam apesar dos pesares.

Eu desejo a todos que leem esse post clareza para entenderem a complexidade que cada autista carrega em sua peculiaridade. Não deixem que ninguém diga a vocês quem são seus filhos, deixem que seus filhos digam a vocês quem eles são e do que precisam para estarem felizes. Estudem, empoderem-se pais! O poder dos pais é o segredo!

Desejo ainda a todos MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS! A gente precisa de luz no nosso caminho, luz singela, verdadeira e gratuita que só atitudes como a desse cara podem emanar!

DERICO

PS: Derico, caso você leia meu post (rsrs), não dei um google no seu nome, não vasculhei a sua história de vida, mas assumo que, além de ser excelente músico, és uma pessoa de bom coração! Um beijo “da gorda” na sua careca! (porque quase toda mulher se acha gorda, Lol!)

 

Resumo palestra e protocolo Dr. Neubrander – BH 2014

Nesse fim-de-semana em Belo Horizonte tive o prazer de acompanhar o Dr James Neubrander na maior parte do tempo em que esteve no Brasil. Foram 2 cafés da manhã, 2 almoços e 1 jantar em sua companhia, mais as 4 palestras, 3 para os pais e 1 para os médicos e demais profissionais de saúde. Ou seja, acho que tive bastante tempo para chegar a alguma conclusão!

(Não vou comentar nesse post a parte “social” desse congresso, senão dá outro post tão extenso quanto esse aqui! 🙂 )

Esse resumo é o meu entendimento e minha opinião do todo, me baseando nas conversas informais e nas palestras.

Pequeno histórico do Dr Neubrander para quem não o conhecia (retirado do site da clínica dele nos EUA): (quem o conhece pode pular esse parágrafo)

Em 2002, Dr. Neubrander descobriu acidentalmente que a forma metil  da vitamina B12 ajudaria muito as crianças no espectro do autismo, quando utilizada corretamente. Seus protocolos são agora usados ​​por milhares de médicos em todo o mundo e os pais dizem que a metil-B12 é um dos melhores tratamentos que já experimentaram para os seus filhos. Em 2005, Dr. Neubrander começou a usar a terapia de câmara de oxigênio hiperbárica para crianças com autismo e outras desordens do desenvolvimento neurológico. Ele desenvolveu protocolos de diagnóstico exclusivos que permitem aos pais documentar melhoras dos sintomas do autismo nos filhos à partir desta forma de terapia, quando aplicada corretamente. Dr. Neubrander utiliza essencialmente todos os instrumentos de diagnóstico e tratamento biomédico comumente em uso hoje pelos médicos que dominam esses tratamentos. Além dos tratamentos biomédicos, sua clínica utiliza QEEG dirigido neurofeedback e trabalha em estreita colaboração com os especialistas líderes no campo da fala e da linguagem, problemas sensoriais e auditivos, dificuldade de alimentação, etc

Vamos ao congresso;

Primeiro preciso dizer que o Dr Neubrader é um doce de pessoa! Achei que ele ficaria mais reservado e calado, mas ele cumprimentava a todos e sentou-se conosco, sempre sorridente e falante! Por vezes elogiou as mães e pais brasileiros e enfatizou que tudo o que ele estava nos dizendo e ensinando era pra ser divulgado, que ele não pretendia manter nada em segredo, os protocolos, os slides, as imagens da palestra…ele fez questão de dizer que tudo era pra ser compartilhado! Isso por si só merece muitos aplausos, pelo desprendimento e generosidade, pela ausência de estrelismo e disposição em responder às mil perguntas que surgiam nos corredores do hotel, no restaurante, nos breves intervalos das palestras. Quando eu não estava por perto ele se virava para tentar entender e responder a todos ou encontrava outra mãe ou pai tradutor. Quando eu retornava brincava com ele: “I got your back, Jack!” (expressão que significa mais ou menos: Eu te dou cobertura!) Ele ria e dizia: Não fique cansada, quero suas energias preservadas para a tradução simultânea da minha palestra! 🙂

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Foram 3 palestras distintas na tarde de sábado. Uma sobre o impacto da toxicidade ambiental no autismo, informações gerais sobre dietas e suplementação para quem está começando. A segunda palestra tratou do protocolo com a metil B12 injetável, foi aí que ele entrou nos assuntos principais de ciclo de metilação e trans sulfatação e de como a metil B12 atua na correção dos ciclos e no silenciamento de mutações genéticas como MTHFR, por exemplo. A terceira palestra foi para explicar o protocolo paralelo à metil B12 que é feito na câmara hiperbárica de oxigênio, tanto nas de alta pressão quanto nas de baixa pressão.

Vou direto ao ponto principal que é o tratamento com a metil B-12 injetável. Trata-se de um protocolo que ele foi aperfeiçoando ao longo de um ano. Os primeiros pacientes autistas tomavam injeções que podiam levar 10 minutos para concluir a aplicação, já que o processo era doloroso. Mesmo assim, por causa das melhoras das crianças, os pais insistiam no tratamento e isso o incentivou a buscar uma forma de aplicar que fosse indolor e mais rápida. Após muitas pesquisas ele chegou a uma dose e frequência ideais e pediu ao laboratório com melhor qualidade e resposta do produto que desenvolvesse uma concentração muito específica da metil, assim surgiram as injetáveis sub-cutâneas aplicadas geralmente quando a criança está dormindo com aplicação em inclinação de 10 a 15 graus e utilizando uma espécie de xilocaína na pele para adormecer antes da aplicação. Depois de um tempo acrescenta-se as doses preconizadas de zinco, magnésio e B6 ao protocolo.

Uma das primeiras questões que levantei em uma conversa informal foi: Mas o que fazer com as crianças que não toleram bem a forma metil da B12? É claro que ele sacou na hora que eu estava falando da famosa tabela da Yasko! (risos) Ele fez questão de enfatizar que gosta bastante de exames como o 23andme para nortear o tratamento biomédico pelo perfil genético, mas que, especificamente, não segue a tabela de mutações da Yasko que cruza genes como o COMT e VDR taq a fim de determinar as formas toleradas  da B12. Ele diz que se fosse tomar como base essa tabela cerca de 85% de seus pacientes autistas que tiveram sucesso com o tratamento da metil injetável não teriam nem começado o tratamento e, por consequência, não teriam gozado de seus benefícios e/ou recuperação completa. Segundo ele, 1 em cada 150 pacientes tratados por ele realmente NÃO toleram a metil e precisam interromper o tratamento por causa de efeitos colaterais intoleráveis. Isso leva a uma outra etapa da palestra onde ele explicou que são 2 tipos de reação negativa.

1-As tolaráveis e passageiras, como aumento de P.I.C.A., morder, irritabilidade, mas que devem passar em, no máximo, 6 meses! (Uiii! É porque não é na casa dele que o guri vai quebrar tudoooooo) 😦

2-As intoleráveis como quando a criança se transforma a ponto de tornar impraticáveis todas as suas atividades diárias. Nesse caso deve-se parar e as reações cessam em poucos dias.

Ainda salientou que existe uma outra categoria de reações que ele chama de positivas-negativas. Por exemplo, uma criança não-verbal pode se tornar mais birrenta ao começar a balbuciar seus primeiros sons de intensão para comunicar-se verbalmente. Ao deparar-se com a incompreensão do adulto ante a sua linguagem ainda ininteligível ela se revolta e impõe suas vontades com atitudes de birra. Uma criança já verbal pode se tornar mais opiniosa e confrontadora já que dispõe de um repertório mais elaborado de comunicação, e assim por diante.

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Então, pausa aqui…

Minha opinião pessoal é que, se seu filho tem um perfil genético que não contra-indica uso da forma metil, vá em frente e avalie as suas possibilidades de acompanhamento médico, compra das injeções etc… Não importa qual seu repertório de suplementação ou tipo de dieta, contanto que siga o protocolo correto, dificilmente você não verá resultados positivos. Quem estuda metilação sabe que a metil é a “rainha” da família B12, a mais poderosa e mais ativa nos ciclos que queremos normalizar. Um detalhe é que ele avaliou a MB12 da Pineda, dentre outras e encontrou diferenças gritantes na efetividade delas em comparação à MB12 do laboratório americano que ele recomenda (porém, enfatiza que nada ganha do mesmo) chamado Hopewell. Eu, pessoalmente, conheço pais que usam há bastante tempo a metil injetável e perceberam uma clara diferença de efeito entre Hopewell e Pineda. Como eu nunca usei não posso afirmar, estou apenas relatando essas experiências.

Nosso caso aqui é o seguinte. Pelos reports da Yasko e do Nutrahacker a Stellita tem indicação de uso de MB12 injetável, então, pelo menos para mim, essa opção estava nos planos há algum tempo. Confesso que fico com pé atrás com qualquer coisa que tem agulhas envolvidas, mesmo que seja uma injeção sub-cutânea com possibilidade de adormecer levemente o local, o sono da Passarinha aqui é leve às vezes, mas…vamos em frente! Não é nada que eu não considerasse, então veremos…

Tenho uma certa resistência, no entanto, a crer que essas reações negativas possam ser tão toleráveis em certas crianças. Tanto a vitamina B6 como a B12 são verdadeitas charadas no repertório dessas crianças até que se tenha uma definição pelo perfil genético. Essas duas vitaminas são responsáveis por muitos progressos de crianças autistas, mas também responsáveis por muito choro, ranger de dentes, hiperfoco, gritaria, irritabilidade. Na minha vida esse drama só acabou quando eu segui as orientações da Yasko quanto à melhor forma tolerada à partir do cruzamento de dados das mutações da Stella. Então, se você quer tentar a MB12 injetável e não sabe se consegue segurar a onda, melhor ver os exames genéticos antes e tomar uma decisão com base nisso. Lembrando que essa é minha opinião de mãe. A opinião do Neubrander, da qual não discordo, mas que como mãe sei que é punk, é que se tente o tratamento à despeito de mutações desfavoráveis à metil, pois “em breve” o sofrimento se paga com os benefícios. É mais ou menos o que o protocolo de quelação do Dr Andrew Cutler preconiza. Não importa se você é CBS homozigótico, você elimina os metais com as baixas doses de ALA e DMSA e as engrenagens voltam a funcionar normalmente. Sabemos que até que essa normalização tome forma a mãe do pequeno CBS sente-se como se tivesse sido jogada na roda punk do show do Slipknot! Lol! Então, cada um avalie o custo benefício, pra resumir bem!

Uma das coisas que mais me chamou a atenção foi ele acreditar que não precisamos de micro adaptações nos nossos protocolos de suplementação. Segundo ele a natureza é macro e não micro, ela nos oferece as coisas “misturadas” através da nossa alimentação, por exemplo. Quando comemos não separamos zinco do magnésio, ou limitamos alimentos que estimulam ou inibem produção de determinados neurotransmissores.  Ou seja, ele não acha necessário refinar muito, ele acha que médicos como a Dra Yasko lucram muito com a venda de centenas de suplementos, um para casa coisinha. A gente sabe que a maioria dos MedMaps, antigos DANs, têm inúmeras ressalvas quanto aos RNAs e demais suplementos da patente da Dra Amy. Eu mesma sigo muitas coisas que a Yasko preconiza, mas consigo seguir com sucesso usando apenas 4 suplementos da patente dela e os demais compro de marcas diferentes. Tem coisas alí que realmente são micro, micro, referentes a um “espirro” fora de hora do snp! 😀

Então, intrigas à parte, eu concordo que a natureza nos oferece as coisas em um contexto macro. Mas, eu sei, por experiência própria (risos) que os autistas nasceram mesmo fora dessa casinha! Autismo é metabolismo alterado! É justamente isso que dificulta tanto os tratamentos, ou seja, se houvesse apenas um caminho para curar as comorbidades, TODOS estaríamos nele. Talvez, tudo o que uma criança precise seja de umas boas furadas no traseiro com a MB12 e umas sessões de hiperbárica, mas sabemos que algumas necessitarão ir MUITO além disso ou precisarão trilhar um caminho prévio até que possam receber as suas furadinhas. ISSO torna o tratamento do autismo tão difícil. Por isso algumas pessoas apenas nos rotulam de loucos extremistas e nos jogam numa categoria de pais desatinados. A imensa maioria dos médicos não têm a disposição nem de começar a procurar esse caminho tão variável e INDIVIDUALIZADO para nos ajudar. Estamos cansados de ver exemplos de crianças que regridem ou reagem de forma agressiva à intervenções tão simples que em outras mal fazem cócegas. Por exemplo, o fracionamento do 5-hidroxitriptofano foi um fator determinante para tornar o humor da Stella mais homogêneo e equilibrado ao longo do dia e isso, por si só, deu um impulso na fala. Se eu fosse desprezar isso perderia a chance de ver a perda de 3 pontos de ATEC só no campo da fala em menos de 3 meses.

Mesmo que muitas pessoas ainda não conheçam os tratamentos biomédicos aqui no Brasil, acho que hoje em dia, com os fóruns no Facebook, o acesso a mais médicos (não é o programa da Dilma, tá? Se bem que ela podia mandar trazer uns MAPs dos EUA pra atender à nossa demanda!), as coisas estão ficando mais claras. Faz parte desse processo de amadurecimento tomarmos consciência que em um protocolo, qualquer que seja, não há apenas pesquisa, experiência, ciência e dados. Há também questões pessoais, experiências particulares, egos. Precisamos extrair o melhor e individualizar as ações terapêuticas junto com o médico para melhorar a efetividade do repertório escolhido. NÓS SOMOS A PENEIRA DOS NOSSOS FILHOS!

A ciência por trás do protocolo do Dr Neubrander é exata e pode ser compreendida estudando a função da MB12 no ciclo de metilação. Isso têm impacto em muitas funções e engrenagens, incluindo a normalização dos níveis de glutathion. Mas vejam, É UMA VIA, sabemos que existem muitas vias para atingir o mesmo fim. O dr Neubrander acredita, no brilho dos olhos dele quando fala de suas crianças, que a MB12 injetável é um caminho maravilhoso e que deve ser considerado por todos. A hiperbárica (HBOT) é uma cereja no bolo. O protocolo deve seguir 6 semanas sem mudança alguma na rotina ou no protocolo que o paciente já seguia antes para que os resultados positivos ou negativos sejam bem percebidos e creditados às injeções de Mb12. Depois de 6 semanas reavalia-se. A hiperbárica pode ser feita respeitando determinados intervalos que ele preconiza. Aqui no Brasil ainda estamos lutando pra conseguir esse tratamento para nossos autistas, isso é outro assunto extenso.

Creio que o segredo do tratamento do autismo é mesmo ser micro. É usar as ferramentas certas, na hora e na ordem certa para o perfil da sua criança. E adivinha? Ele disse isso mesmo na palestra dele!! Talvez ele não tenha enxergado que esse é exatamente o oposto de ser macro! 😀 Mas, tudo bem, ele é um fofo e sabe exatamente o que está fazendo. Com todo seu desprendimento e vontade de ver as crianças melhorarem por uma via mais simples, menos difícil de protocolar na rotina dos pais. Vamos combinar que a nossa rotina indo pela via desenhada pela Yasko é algo que beira a insanidade! Bom, aqui está sendo lindo, sabe! Funcionando como 2+2=4  Não posso reclamar! 🙂 Quando conversávamos durante as refeições eu sempre dava um jeito de tirar algumas dúvidas e ele pegava meu discurso “Yaskês” no ar! Era engraçado, ele ria antes de me responder, ele sabia de qual “escola” eu vinha com essa pergunta! A verdade é que, no mínimo, eu tenho que respeitar MUITO o trabalho de uma pessoa que “anda” com Lord Frye e Lord Rossignol! 😀 Na aula dos médicos ele usou slides do Dr Frye (devidamente autorizados)! 🙂

No meu caso, está aí um protocolo que podemos acrescentar ao que já está em andamento. Não preciso me preocupar com reações negativas, pois já uso MB12 em gotas e estou gostando. Quem, porventura, quiser tentar, mas está com alto nível de B12 nos exames de sangue, saiba que esse fator não elimina a necessidade de tratamento. Ele coloca que a B12 está circulando na via errada e não adentra as células, portanto, precisamos insistir com as doses terapêuticas para ativar as enzimas que a colocarão para trabalhar nos lugares certos promovendo a fluidez dos ciclos.

Sim, eu tenho milhares de coisas mais que gostaria de contar desse congresso, mas já está muito extenso. Quem leu até aqui, parabéns, você é um pai ou uma mãe que estuda! (risos!)

Se você estava presente no congresso e me ouviu no seu fone traduzindo WORM como minhoca, me perdoe, mas eu já estava tão cansada, não saiam dando minhoca pros filhos de vocês!!!!! 😀 Em inglês, WORM significa minhoca e também vermes! O Dr Neubrander quis dizer VERMES naquele caso! Pronto, errata feita, case closed! (essa história rendeu nos bastidores em BH!)

Hoje aprendemos que aprender a tratar o autismo do seu filho é como aprender a falar RUSSO, é estranho e inútil aos olhos dos outros, você quase não tem com quem falar seu idioma esquisito fora desse mundo russo e ainda pode ser  chamado de maluco por aí.

E em homenagem à secretária do Dr Neubrander que é russa: До следующего раза, друзей (até a próxima, amigos!)

 

 

Homeschooling (educação domiciliar) e como viemos parar aqui!

Se alguém me dissesse no início deste ano que eu terminaria 2014 como uma “mãe de homeschool” eu ia dar risada! Eu ia dizer que a bola de cristal dessa pessoa provavelmente estava com o vírus cavalo de tróia, no mínimo! Hahaha…

Bem, eu tenho recebido muitas perguntas sobre o que nos levou a adotar esse sistema de educação domiciliar, se aconteceram desavenças com a escola, se a inclusão não deu certo, etc…

Primeiro eu preciso dizer que estou assustada com o número de pais que me escreveram contando as mais diversas situações escolares desagradáveis e que estão, por consequência dessas situações, considerando o homeschooling. Em segundo lugar, mas não menos importante, preciso dizer que acredito SIM no papel fundamental da escola na vida de qualquer criança, seja ela com necessidades especiais ou não.

Acontece que o sistema como um todo está estragado, roto, desatualizado. Minha visão de escola ideal é tão hippie que distancia-se do rumo da sociedade em anos luz, então não vale nem a pena eu começar a vomitar meu musical “HAIR” neste humilde texto! Pulemos essa parte!

Acontece que a vida me deu limões e eu resolvi fazer a limonada, porque essa carinha merece…

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Como eu já havia mencionado em post anterior a Stella fica sempre muito cansada ao final de cada semestre e faz questão de demonstrar sua insatisfação em ir para a escola. Ela só pensa nas férias e só fala nas férias…assim são os finais de semestre desde que ela começou, aos 2 anos, a frequentar uma escola. Na época, ainda não falava, mas demonstrava todo o seu descontentamento fazendo uso da “técnica” chamada: Dupla Sertaneja BERRO E BIRRA! 😀 Mesmo assim eu a levava para a escola, subia as escadas ou rampas com ela no colo, ficava uns minutos por lá e depois ia embora com o coração amassado.

Esse ano tivemos longas férias por causa da Copa Do Mundo de Futebol (mais conhecida como a Copa do Goooooool da Alemanha!), viajamos, fizemos tudo que ela mais gosta. A família voltou com as baterias recarregadas, mas ela não, ela não estava pronta para o retorno à escola.

Seguiram-se dias de stress intenso. Muito diálogo e recursos visuais, tentativa de mostrar todo o lado bom e toda a saudade que os coleguinhas estavam sentindo junto com a professora. Tirei fotos da escola decorada para as boas-vindas. Fiz promessas, contornei a situação da melhor forma que pude. Então, Stella começa a desenvolver um medo de sair de casa. Em casa ela está feliz, brinca, monta quebra-cabeças, escreve, lê, vai ao computador, corre, pula, faz e acontece, conversa pelos cotovelos! Falou em sair pra qualquer lugar, fecha-se e recusa-se. O refluxo se intensifica. Se falamos em escola ela quase vomita…a coisa ficou séria, muito séria. Nesse momento me dou conta de que a dimensão dessa recusa é tão grande que transcendeu a escola, não há como tirá-la de casa. Frustrante para nós, para ela angustiante, amargo como o que lhe volta na boca a cada minuto. Do estômago para o esôfago, do esôfago para a boca…o alimento se torna um inimigo da saúde. Não nutre, irrita.

Ouvi do meu marido a frase mais impactante: “Tem um sofrimento no choro dela que eu nunca ouvi antes. Quando ela diz que não quer ir à escola eu perco as forças, não vou mais insistir.”

Limões! Muitos limões no meu caminho!

Antes que alguém pense que houve maus tratos na escola ou qualquer humilhação, leia alguns posts anteriores, ou melhor, veja meu feed no Facebook e verá como ela é amada e querida na escola. Tenho total confiança na professora que a acompanhou, a conheço há dois anos, é simplesmente a mais amada professora de todos os autistas que já passaram por ela! No último dia que busquei Stella na escola ela estava bem. Digo bem, não ótima, porque eu sempre percebi que esse horário do pós-escola era seu horário mais hiperativo, mais desordenado em relação aos sentidos. Eu acho que a quantidade de informações sensoriais recebidas na escola causava um acúmulo excessivo de entradas que ela não filtrava bem e desaguava em agitação. Só isso rende outro post! 😉

Então, voltemos ao limões! Seguem dias de refluxo intenso. Atestado médico. Cobranças de todos os lados. Muitos amigos e familiares dando mil sugestões, sei que com as melhores intensões, mas como se eu não tivesse pensado em todas elas durante as noites mal dormidas…

Resolvi que não insistiria mais. Conversamos longamente, eu e ela. Mais eu do que ela, lógico! Me enchi de fé. Pedi meu socorro ao Pai. Perguntei a Ele pra quê tantos limões na minha fruteira. Vendo minha filha sofrer, a escola mandando até a professora aqui em casa (que, aliás, foi recebida com todo o carinho pela Passarinha!) e todos os olhares do universo voltados para mim com aquela pergunta de um atual quadro do Fantástico: “E ai? Vai fazer o quê?”

Vou fazer limonada! Sem coragem, mas com muita alegria! Alegria porque eu tenho mesmo dificuldade em demandar certas coisas. Quando eu me empodero para alguma coisa, pra fazer bem feito, eu sinto alegria! Quando o assunto é Stella então…eu demando à terceiros só o estritamente necessário e olhe lá! AVISO: Não me dêem conselhos sobre isso, ok? Eu conheço meu gado e quem engorda meu gado é meu olho! (eu tenho um medo danado de psicólogos lendo esse blog porque “pêlo em ovo” e “chifre em cabeça de cavalo” aqui tem de sobra!) 😀 Se tiver alguém dessa turma lendo isso aqui eu tenho a palavra mágica que vai fazê-los desaparecer do meu blog…lá vai o palavrão, a palavra de baixo calão, palavra non-grata dos divãs aveludados… BEHAVIORISMO Buuuuuu! Pronto! Sumiram! (kkkkkk, se eu não zoar, eu deixo de ser eu!)

Então…a limonada, gente! Foco…

Como é que é essa treta de educação domiciliar? Não tem glamour nenhum! Desculpe desapontar a todos!

Peguei os devidos atestados, conversei com a escola. Todos concordaram que chegamos a um limite nessa insistência! E quando o organismo começa a literalmente vomitar o NÃO QUERO, é passada a hora de mudar o rumo da prosa.

Matriculei em esportes, mudei todos os ambientes de convivência e ainda estamos nesse processo. No início foi difícil levá-la, pois sair de casa estava difícil ou impossível dependendo do dia. Nos esportes ela socializa e se exercita como qualquer outra criança. Eu acompanho, eu faço aquecimento junto, eu torço por ela! Estou retomando as aulas de música que considero OURO PURO! Temos uma professora formada que alterna a sala de aula comigo aqui em casa. Hoje estou assumindo a maior parte das horas na salinha e a papelaria e a livraria passaram a ser meu segundo supermercado!

Nada de terapia “um pra um” por agora! Fizemos isso por anos a fio e ela cansou. Obrigada, Stella, pois também cansei! Esportes, música e mamãe no comando do tratamento que é holístico, integrativo, homeopático, biomédico, futurista e lunático! Ufa! 😀  Corta material de cá, adapta material do livro de lá, afinal estamos seguindo os livros e o currículo do primeiro ano “normalmente” (eu tenho que dar uma risadinha ao ler essa palavra! “Normalmente”). Eu organizo e estruturo as atividades, temos quadro de rotina, temos hora do lanche, temos jogos! Utilizo todos os interesses dela e procuro despertar novos a cada dia.

Caímos mais 3 pontos no ATEC. Estamos no 23, eitchaaaaaaaaa! Aí tá certo! Quem não conhece o ATEC dá um Google! 😉

Por enquanto estamos acobertados por atestados. Precisamos dessa saúde emocional e física reestabelecidas! Precisamos de equilíbrio homeostático. Aliás, homeostase é minha palavra preferida do momento! 🙂

Ninguém pense que estou aflita com ela estudando em casa. Não estou. O aproveitamento dela tem sido expressivo e o progresso cognitivo também. Estamos bem na fita. Ela está feliz. 🙂 🙂

Eu tenho MUITAS outras centenas de coisas que eu gostaria de dizer sobre esse processo que estamos vivendo. Há detalhes nas entrelinhas deste texto sobre os quais eu gostaria de discorrer. Sei que existem milhares de pais de autistas no mesmo barco de insatisfação e desespero que eu naveguei há alguns meses atrás.

A recusa da minha filha em ir para a escola não pode ser atribuída à escola em si. Essa recusa, esse medo, essa rejeição estão além das quatro paredes do prédio escolar. O sistema começa a pecar no momento em que desconhece ou ignora os caminhos, etapas e acomodações necessárias à inclusão verdadeira.

O que temos é uma exclusão velada. Escreverei mais sobre isso em breve.

No momento, meu status é fazer limonada!

Seguem fotos das nossas doces tardes na educação domiciliar.

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Natação para mim! Para ela: roleta, lixeira, cantina e pastilhas!

O COTEXTO DE UM LUGAR NUMA CABECINHA QUE PENSA DIFERENTE!

Atualmente um dos lugares mais prazerosos para ela, onde ela faz questão de ir e que, se pudesse, iria todos os dias…a natação!
Só hoje me dei conta de algumas coisas…
O prazer dela está no contexto! Não está na piscina em si ou na diversão na água! Ela nada como um peixinho, mas…
Stella curte mesmo é o contexto todo que envolve a ida à natação! E eu penso, eureca! Matei a charada!

-Ela gosta que eu estacione entrando pela “ENTRADA” onde ela sempre lê a placa pra mim, como quem diz: “você está fazendo isso certo!” 🙂
…e por fim, saímos com o carro pela saída! 😀 (como manda o figurino!)
-Ela gosta do fato que temos um cartão com a foto dela com código de barras que ela passa no leitor e a roleta é liberada. Ela gosta dessa entrada, ela gosta da roleta!
-Ela gosta de passar rápido pelas 4 lixeiras coloridas dos reciclados e dar um tapinha nas tampas para que as 4 rodem rapidamente (e ela nem pára pra olhar, segue em frente, mas sabe que as deixou girando!)

Daí, no miolo disso tudo…tem o aquecimento (que ela faz comigo ao lado!) e a natação!!!!!!! Na natação ela gosta de chegar e sentar na borda com os demais colegas para então cumprimentar apenas o tio Pedro: “oi tio Pedro!” …e ignorar os outros dois professores! 😀 E eu sei que é porque o tio Pedro é mais legal, poxa! 🙂

Aí rola a “natação da natação”! Vocês estão acompanhado o raciocínio, né?! (Ela dá umas 3 fugidas para a área dos idosos onde estão fazendo hidroginástica, os professores têm que nadar rápido para alcançá-la antes que ela se agarre a um macarrão e ponha uma velhinha em apuros!!!)

Aí “acaba” a “natação da natação”…

-Ela gosta de sair e lanchar sentada no banco ao lado da piscina;
-Ela gosta de ir até a cantina com a moedinha e ficar de ponta de pé e pedir a balinha de hortelã ao moço; (a única que ela sabe que pode comer!)
-Ela gosta de passar na roleta de novo e seguir pro carro onde sairemos pela SAÍDA! 😀

Vitória dessa semana: ela está olhando pros dois lados para ver se vem carro antes de atravessar.

O quê que eu quero dizer com essa história toda? Nada! :p

Nem quero dicas de nada, nem quero pensar em nada complicado para teorizar sobre o “prazer contextualizado” da minha filha “diferente”! 🙂

É só que a minha ficha caiu e embora eu, por vezes, ofereça variações dessa rotina e ela aceite, mesmo assim, eu sei que ela encontrou alegria em ir para aquele clube que ela chama de “clube dos esportes” porque o contexto todo é interessante e prazeroso de uma forma singular para minha pequena!

Aonde eu enxergo só a natação, ela enxerga a natação como sendo: a entrada, a roleta, as lixeiras, “o miolo” + aquecimento + o oi pro tio Pedro + a “natação da natação”, o lanche, a cantina e a pastilha de hortelã, a roleta e a saída.

Pronto! Simples assim!

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Vacina Tríplice Viral (MMR) e autismo, o que está acontecendo?

Amigos,

Estamos vivendo um momento agitado nas redes sociais, mas nem todos entendem o que se passa quando veem alguns pais de autistas mudarem suas fotos de perfil para uma fita preta! Para resumir bem: Um cientista ligado ao CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA) veio a confessar que o CDC escondeu a verdade e fraudou o resultado de estudos comprovando que a relação autismo/vacina tríplice viral é muito maior do que conhecíamos ou pensávamos.

Em favor de algumas crianças autistas, principalmente aquelas que regrediram imediatamente após a vacina tríplice viral (MMR), esse é um momento de fazer justiça! Sei que a maioria das pessoas não entende a relação entre vacinas e autismo. Não vou usar esses post para explicar tudo, pois a internet está cheia de informações e todos podem facilmente ter acesso a estudos e tomar suas próprias conclusões e decisões.

Não advogo contra vacinas, sei que muitas doenças foram erradicadas do mundo à partir de sua invenção, porém, o que aconteceu foi que chegamos a um ponto onde a TOXICIDADE dos componentes nessas mesmas vacinas que tanto evitaram vidas ceifadas, estão ceifando também a qualidade de vida (e a própria vida) de milhões de crianças no mundo inteiro!

Acreditem, precisamos urgente rever o calendário vacinal! Reestabelecer critérios de segurança! Parar de andar com a boiada acreditando em tudo o que os médicos são ensinados nas faculdades – “as vacinas são 100% seguras”! – “Dê a hexa valente, dê a hepta valente, é uma furadinha só pro seu bebê”! E o pior: “Dê Tylenol para a febre!” Paracetamol! Paracetamol é comprovadamente um veneno que bloqueia as defesas naturais do corpo contra as toxinas dessas mesmas vacinas! Quem não souber, pesquise, pelo bem dos seus filhos! Não somos todos iguais! Pesquisem sobre os componentes tóxicos nestas vacinas, principalmente na tríplice viral que é uma verdadeira bomba para um organismo que, estando geneticamente pré-disposto, pode cair em desgraça imune e metabólica eterna! TDAH, TEA, alergias alimentares múltiplas, atraso de desenvolvimento são apenas alguns que posso lembrar agora.

Nesse debate acalorado sobra pouco espaço para conversas racionais. Os super a favor, da turma do todas-as-vacinas-são-seguras-e-quanto-mais-melhor condenam os pais que não vacinam mais afirmando que em nada tem a ver a incidência aumentada de autismo com o agigantamento do calendário vacinal.  Vejam bem, a última pesquisa de BIG DATA publicada dá dados importantes sobre as causas do autismo. É 50% genética e 50% gatilho ambiental – O QUE NINGUÉM QUER DISCUTIR É…se há, de fato, gatilho ambiental em 50% dessa salada, sendo que uns são mais prejudicados por ele e outros menos, QUE GATILHOS SÃO ESSES? QUE MÚLTIPLOS IMPACTOS SÃO ESSES? Pois bem, a vacina tríplice viral é UM deles! BINGO! Não é o único, mas é um dos MÚLTIPLOS IMPACTOS que engatilham o autismo em muitas crianças. Sim, porque o autismo é multifatorial.

Seria simplório afirmar que o autismo cruel, que limita, que agride, que faz sofrer…enfim, que ESSE autismo é fruto apenas de um calendário vacinal irresponsável e exagerado. Já me deparei com pelo menos 3 famílias que nunca vacinaram seu filho e, mesmo assim, esse filho é autista.

Contudo, quem convive com o autismo conhece pelo menos 20 ou 30 crianças que tiveram regressão imediata após a vacina tríplice viral + Tylenol. Sim, essa “duplinha” envenenou muitos sonhos. E eu respeito a dor e a certeza desses pais porque vivi uma história de agravamento de alergias múltiplas a cada vacina que minha filha tomou. Conto essa história com muito pesar, pois é uma triste história que pode ser contada vendo fotos e vídeos da minha pequena, as mudanças no comportamento e na saúde dela estão todos registrados! É uma história que pode ser contada pelas visitas ao pronto-socorro, todas bem documentadas, que fiz com a Stella após cada vacina. Não cabe aqui contar tudo, um dia eu conto…

Conheço centenas de pais e mães que viram o sorriso apagar, as palavrinhas e o olhar de seus filhos sumirem imediatamente após a tríplice viral. Muitos sofreram choque anafilático, muitos convulsionaram, muitos desenvolveram infecções de repetição logo após essa vacina. TODOS TIVERAM SEUS DESTINOS MUDADOS PARA SEMPRE! Somos milhares de pais com essa certeza no mundo todo. Será que alguém pode nos ouvir? É que é muito fácil para uma pessoa para quem as vacinas aparentemente só trouxeram benefícios, levantar-se e bradar: “são todos uns loucos esses pais, só querem culpar alguma coisa pelo autismo dos filhos.” Eles não estão na nossa pele!

Peço aos meus amigos que assinem essa petição. Queremos que o governo destaque uma equipe de cientistas independentes para trabalhar na pesquisa de vacinas mais “limpas” e seguras e que o calendário vacinal seja revisto para o bem das crianças do Brasil. No mínimo, deveria haver um protocolo de exames obrigatório para determinar se a criança pode ou não ser vacinada “assim ou assado”. Entendem? No dia de hoje milhões de crianças estão sendo vacinadas. Nem os pais, nem os médicos que recomendam tais vacinas sabem se essa criança está geneticamente pré-disposta para ter autismo, não sabem se a criança tem disfunção mitocondrial, mesmo assim, essa criança tomará vacinas polivalentes, tomará Tylenol e poderá ser a próxima vítima de um autismo que fabricamos na era moderna.

Vamos rever esses conceitos! A medicina não é uma ciência exata! Não faz muito tempo o CDC dizia que o cigarro não fazia mau algum a saúde! É sério! Pesquisem sobre isso! Se tem muita grana envolvida, desconfie, simples assim! A medicina não pode mais estar prostrada aos pés da BIG PHARMA e dos interesses financeiros dos governos. Quem paga com a saúde somos nós. Os nossos filhos pagaram um preço alto demais para esquecermos desse assunto tão incômodo e polêmico para toda a sociedade.

Ajudem-nos a evitar o pior para outras famílias assinando a petição, é só clicar no link abaixo, toma menos de meio minuto! Obrigada.

http://chn.ge/1tKNWRp

Tratamento Biomédico do Autismo – Lúcida Ousadia!

Sempre me pego pensando na introdução de suplementos e na interação entre eles. Penso no melhor horário de absorção, receptividade e aproveitamento do organismo de acordo com o perfil genético e biomarcadores.

Se eu fosse começar o tratamento biomédico hoje eu absolutamente evitaria complexos vitamínicos e introduziria cada coisa com intervalo de tempo suficiente para observar efeitos adversos e em seguida fazer os devidos ajustes. Eu disse efeitos adversos, pois os efeitos esperados, na maioria das vezes, dependem da continuidade e da associação com outros suplementos. 

Outra coisa que eu teria cautela seria ao introduzir suplementos em um intestino permeável, com muitas alergias importantes e/ou disbiose. Eu hoje não tenho certeza se tudo o que eu tanto insisti com a médica da Stella para introduzir, quando o ATEC dela era muito alto, fez o efeito esperado. Um intestino irritável com cenário inflamatório acentuado, podendo incluir refluxo, gastrite, esofagite não é um terreno muito amigável para receber certos suplementos. Alguns podem até ajudar, outros podem irritar mais a mucosa intestinal ou simplesmente não ter absorção apropriada porque a malha está aberta. Penso que corrigir a absorção dos nutrientes dos próprios alimentos e cicatrizar o que está inflamando seja de maior utilidade antes de suplementar algumas coisas. No autismo, qualquer “inflamaçãozinha” tem impacto sistêmico!

Ouvimos com freqüência que devemos experimentar um suplemento de cada vez e que pode-se aprová-lo ou pará-lo pra se tentar outra coisa “se você não vê-lo funcionando”! Muita calma nessa hora!

Acontece que nem tudo que está funcionando vai ser aparente logo de cara. E pode até não ser aparente por anos . SIM, anos!  Você precisa “arrumar a casa”, colocar outras coisas no lugar para que os suplementos trabalhem de forma mais eficaz. Não é nada fácil detectar o momento certo, o cenário ideal para receber cada novo “contribuinte” para a jornada, por isso precisamos de muito controle da nossa ansiedade, diálogo com o médico que orienta o tratamento e leitura/estudo. Isso é que torna o tratamento biomédico do autismo desafiador e complexo.  ÀS VEZES NÃO ENXERGAMOS AS COISAS MAIS SIMPLES QUE PRECISAM SER RESOLVIDAS PRIMEIRO E QUEREMOS RESULTADOS MÁGICOS EM TEMPO RÉCORDE! Eu sempre preciso me lembrar disso também! Algumas crianças obtém resultados a curto prazo, mas a MAIORIA está remando devagar e sempre, com o organismo sendo TREINADO para trabalhar certinho! 😉 Então, PACIÊNCIA E PERSEVERANÇA!

Preparei, baseando-me em pesquisas minhas e opinião de pessoas em quem confio, uma lista de dicas importantes para quem deseja caminhar com sanidade pela estrada nada simples do tratamento biomédico do autismo. Estou certa de que existem muitos pais e profissionais de saúde que poderiam acrescentar mais e mais dicas à minha humilde lista, então fiquem à vontade para comentar. Senti vontade de contribuir com o que aprendi até então! Eis a minha listinha:

Person with pills and capsules

1- CONHEÇA cada coisa que você está dando pro seu filho – É um suplemento “apenas”? É um suplemento de apoio para outro? É um suplemento complementar? (ou seja, sozinho ele não faz muito sentido se não tiver seu “parceiro” junto) É um tratamento bioidêntico? (ou seja, ele visa suprir algo que o corpo deveria, mas não produz de acordo?) Saber desses detalhes ajudará você a construir um raciocínio bem amarrado quanto ao tratamento que está sendo conduzido.

2- Sim, um suplemento por vez e vamos mantê-lo em nosso “programa” se faz sentido estar no nosso programa, ou seja, é uma abordagem em camadas e personalizada para a construção de resultados baseada no próprio perfil médico do seu filho. Nunca adicionar um suplemento só porque alguém fez e deu certo pro filho dessa pessoa. Adicione algo porque faz sentido para o seu filho.

3- Não pare um suplemento só porque “não vejo nada acontecendo”. Pesquise por quê ele está sendo dado. Ele pode estar trabalhando em conjunto com outra coisa ou preparando o corpo para um grande resultado quando a próxima etapa se iniciar. Você não pode ficar interrompendo a seqüência do tratamento e esperar que todo o corpo ainda responda corretamente.

4- Muitas vezes é o esquema inteiro ao longo do tempo que nos dá o maior apoio e permite maiores ganhos quando associamos na hora certa uma quelação, um repertório homeopático, HBOT ou outra ação qualquer que, paralelamente ao tratamento biomédico, fará grande diferença com a continuidade.

5- O autismo é multi-fatorial. Isso significa que temos muitas lacunas a serem preenchidas (genética) e muitos prejuízos a serem abordados para correção (impactos ambientais). Muitos suplementos têm a função de preencher uma lacuna e ligá-la a outra lacuna que precisa ser preenchida logo em seguida. Pense num tratamento que obedece fases e acontece em camadas.

6- Algumas coisas são feitas para serem passageiras no tratamento, por exemplo, o protocolo antifúngico (que pode ter que ser repetido, mas não espera-se que seja contínuo), essas são as exceções. Algumas suplementações começam com dosagens mais altas e depois usa-se uma dose de manutenção (probióticos, por exemplo) e outras coisas você terá que manter a vida toda, talvez em doses de correção para suprir uma carência do organismo que está devidamente registrada no perfil genético do seu filho.

7- Considere fatores como melhor horário para dar determinado suplemento (de acordo com a resposta da criança), interação entre suplementos (por exemplo, suplementos que competem por absorção entre si) e componentes que estão associados na mesma cápsula (por exemplo GABA que vem com B6, Theanina que vem com inositol)

8- Lembrem-se, pesquisar com bom senso é fundamental! Não esqueçam que vivemos num turbilhão de informações que nem sempre conseguimos interligar. Às vezes a gente compra um ideia, mas não entende porque comprou! Mais uma vez, isso vale para a pessoa que vos escreve!!! 🙂

9- Penso que pais envolvidos e bem informados em conjunto com médico e nutricionista bem formados nessa abordagem e informados (porque tem “novidades” todo dia e precisamos saber filtrar!), normalmente resulta em bons resultados a curto, médio e longo prazo. Mesmo aquelas crianças que melhoram significativamente a curto prazo têm uma estrada à percorrer para chegarem a um ponto estável. Meu sonho é chegar bem aí, no que eu chamo de “ponto de manutenção”! 🙂 E olha que já estamos nesse barco há quase 5 anos! 

10- Sempre respeitar o perfil genético/biomédico individual (faça exames!), com muito feeling e sensibilidade para entender reações adversas e abordá-las da forma mais respeitosa com a pessoa que está sendo tratada. Nunca quero me esquecer que estou “mexendo” com a saúde da minha filha! Como diz uma amiga e irmã do coração – suplemento é “remédio”, é tratamento, não é balinha!

Posso dizer de experiência que o que mais nos ajudou a sair de um ATEC maior que 100, inicialmente para 86, depois caindo para a casa dos 60, 50 e agora oscilando entre 25 e 26, foi mesmo a dieta correta para a minha filha, a eliminação dos agressores externos, ações para diminuir a carga tóxica, a homeopatia, tratar comorbidades e só depois a suplementação. O tratamento biomédico não se resume à suplementar, é um estilo de vida e um novo entendimento do tratamento holístico da pessoa com autismo.

É isso, espero ter ajudado a alguém. Boa caminhada a todos com a mais lúcida ousadia que esse tratamento exige da gente!

O assunto mais delicado desse mundinho!

Se você pensou em inclusão, acertou! Assunto delicado, educação especial.

escola perfeita

Primeiro, preciso dizer que acredito que TODA a educação deveria ser especial! As demandas individuais deveriam ser mais respeitadas porque todo mundo tem algo de bom e único a oferecer, e que, normalmente, a escola consegue podar ou até mesmo enterrar por tempo indeterminado ou para sempre!

Preciso dizer que sempre fui um aluna meio “revoltada” sem saber que o era! Desde muito pequena odiava as decorebas e, quando não sabia o que responder, eu usava a esperteza. Assim foi um dia quando a pergunta da prova era: quem rezou a primeira missa no Brasil? (clássica essa, né!) Bom, eu não tinha decorado o nome do cara. Respondi: só sei que foi um padre! Eu tinha uns 7 anos!

Faz tempo, muito tempo, que a educação está capenga, limitante e carente de sair da mesmice. Não tenho dúvidas que mudanças sensíveis poderiam trazer efeitos revolucionários no futuro dos nossos filhos e do nosso país.

É um tal de escola particular fazendo propagandas mirabolantes, chiques, cheias de engodo e prometendo explosões de genialidade e criatividade nas crianças…não rola! É tudo mentira. Quando as aulas começam é o mesmo B-a-Ba de 30 anos atrás, salve algumas poucas exceções!

Quando o assunto é educação de crianças especiais aí a coisa fica ainda mais limitante e grave. A limitação não é do aluno, é do sistema! Fato. Todos os dias tem mensagens no inbox do meu Facebook com histórias de mães, lamentando, protestando, chorando, pedindo uma luz.

Não sou nenhuma especialista em educação especial, mas talvez por fazer parte da diretoria de um movimento que luta pelos direitos dos autistas e de ter sempre brigado por um ensino melhor para eles, as pessoas acabam me perguntando o que fiz ou o que eu faria. Algumas mães querem desabafar, outras querem uma dica, uma informação ou até uma palavra de consolo.

Essa semana foram 3 situações que até aqui chegaram no inbox do meu perfil no Face. Cada uma mais absurda que a outra! Temos uma Lei, a 12.764/2012 que vai completar dois anos de descaso, amargamos a morosidade quanto à sua regulamentação. Muitas crianças fora da escola, muitas dentro, porém fora no que diz repeito à inclusão. Muitas indo pra escola apenas para serem seguidas pelos corredores por um monitor que “olha a criança” até bater o sinal.

Cada dia eu penso mais e mais em ganhar na mega sena (risos!)… construir espaços, que não sei de quê chamaria. Clínica-escola? Escola Especial? Ainda não achei o termo. Mas o nome seria Espaço Estrelas Brilhantes! Pra homenagear minha filha cujo nome significa: Estrela Brilhante (Stella Bertille).

Espaços com as devidas acomodações sensoriais. Espaços de respeito, compreensão e tranquilidade que recebam poucas crianças, um conceito de bairro para que o deslocamento seja tranquilo. Marcenaria, dança, esportes, robótica, música… Uma horta, biblioteca, bichos, parquinho. Um lugar onde se respeita o “como você consegue aprender” e “o que você pode nos ensinar”! Terapias multidisciplinares no mesmo local! É a sonhada diminuição da carga horária da “mãetorista”! (eu sei que você, pai ou mãe, está aí suspirando nesse momento)

Eu creio que a escolha deve ser sempre dos pais. Os pais sabem o que é melhor para seus filhos. E eu creio que todos nós sabemos que estamos criando esses meninos e meninas para a independência, para a autonomia, para o mundo…NA MEDIDA DO POSSÍVEL PARA CADA UM! Sim, A MEDIDA são eles que dão e o que não podemos dar a eles é UM LIMITE!

Acredito que, em algum nível, estamos todos insatisfeitos com a educação ofertada aos nossos filhos, tanto aos de desenvolvimento típico ou aos ditos “especiais”. Acredito também que não estamos de braços cruzados. Vejo a luta diária, dos pais de autistas…dando palestras, levando material pra a escola, ensinando a ensinar. Não é fácil, nos tira a oportunidade de trabalhar e melhorar nossa renda familiar na maioria das vezes.

Meu louvor aos raros profissionais que tem um toque especial. Como é raro aquele professor que capta o timing do aluno autista, que sabe até onde exigir, até onde puxar. Raros são aqueles que têm feeling, que não enxergam a limitação do aluno e sim a própria limitação em talvez não conseguir alcançar aquela inteligência peculiar. Poucos são os educadores que se dedicam à fazer essa “leitura” do aluno especial.

É sempre exigido dos nossos filhos que saiam de sua zona de conforto. O sistema, por sua vez, não quer sair de sua zona de mesmice por um minuto sequer. E aí nossos filhos vivem como estrangeiros em terra distante, onde não falam o idioma local, onde não se adaptam à cultura e aos costumes e, por isto, permanecem ali, sub-utilizados, sub-reconhecidos, à margem. Estrelas brilhantes que, ofuscadas, precisam encontrar uma maneira de mostrar seu brilho. E não, não estou querendo trazer um discurso “coitadista”, destesto isso. Quero trazer um discurso realista. Como mãe de uma criança com autismo, EU SEI que esses meninos e meninas têm um potencial enorme, porém, muito mal abordado, à começar pela atenção que se dispensa às questões de saúde que são ignoradas ou mal tratadas. (e esse é um outro assunto longo!)

Por aqui estamos fazendo o caminho inverso, amigos. Saindo da inclusão (escola da rede pública do DF) em uma salinha com número reduzido de alunos para uma salinha em casa, homeschooling! Pois é, estou no olho desse furacão e terei, em breve, muita coisa para contar aqui no blog! Uma situação que, inicialmente, me tirou o chão, mas que agora enxergo como um novo rumo e oportunidade de enxergar novos horizontes.

E, olha, se aguém que me lê aqui tiver essa grana pra construir esse lindo ESPAÇO, não se acanhe não, viu! 🙂 Eis-me aqui com mil ideias e sonhos que não podem esperar pela Mega Sena e nem pelo completo descaso do Estado!

Stella não é marola. Ela é onda grande!

Tiramos férias! Era preciso… (o tiquinho de gente com a prancha na cabeça é a Passarinha!)

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Não estava em nossos planos viajar nas férias do meio do ano, mas encontrando uma passagem com preço maravilhoso, não pensei duas vezes! Vamos…Natal – RN.

Minha Passarinha andava cansada da rotina e pedindo muito pra ir ver os avós, a bisa, a praia… e assim seu sonho se tornou uma realidade de 25 dias de diversão! Stella já não ia à escola há mais de 2 semanas antes mesmo do final das aulas. Todo fim de semestre é assim. Ela cansa e faz questão de não esconder isso de nós.

Bem, eu não posso tirar férias daquilo que só eu posso fazer! Então aproveitei para renovar alguns conhecimentos e explorar mais o genoma da minha pequena, estudar um pouco as possibilidades, ler com a cabeça mais leve e ventilada.

Amo descortinar novos horizontes que levem à um melhor tratamento e entendimento da minha filha. A genética é o caminhão de perguntas, dúvidas e loucura que mais trouxe respostas para mim até hoje. Irônico, não? É como apaixonar-se por uma pessoa complicada e confusa para os outros, mas que, para você, faz todo o sentido e te traz um alívio e um norte de precisões quase matemáticas! (Ah, você está rindo de mim, leitor? Está dizendo que estou louca em minha nova rota? É porque estou apaixonada mesmo! Deixe-me viver minha paixão!) 🙂

Portanto, entre pranchas, areia, parquinhos, fazendas…eu repensei até mesmo o diagnóstico da minha menina no atual cenário. Claro, eu sei de onde vim! Mas eu acho que não lutamos mais contra o autismo em si agora. Não estou me precipitando em dizer isso, sou consciente do atraso no desenvolvimento da Stella! O atraso é visível e palpável! O que digo com certeza é que o que ainda é mais difícil e desafiador para nós, o comportamento opositor e o atraso de fala, são características bem marcadas no perfil genético dela. E agora a nossa luta é contra esses vilões. Na verdade, sempre foi! Eu é que não sabia o nome deles. O autismo era uma palavra que eu usava para definir “o conjunto da bagunça”, “a reunião das desorganizações”, “o caos corporativista”!!!! Penso que “autismo” é quando a homeostase está tão distante que você não tem palavras para descrever aquela ausência de norte! (e ninguém venha com papo de dádiva no meu post que eu nem aprovo o comentário pra começo de conversa!). #TPMfalando

DÁDIVA É PODER VIVER A DIFERENÇA COM NITIDEZ! Dádiva é poder, apesar das dificuldades que todos temos, desfrutar de qualidade de vida! Dádiva é poder dizer o que está sentindo, é poder controlar os movimentos do corpo! Essas são as dádivas que pedi a Deus para minha pequena desde os dois aninhos dela quando quase ninguém acreditava em mim e as coisas só pioravam a cada dia!

Nessas férias aprendi muitas coisas sobre mim, sobre Stella, sobre a minha família. Uma família que compra frango orgânico até no fim do mundo quando sabe que “Telita” vai chegar. Uma família que esconde as “coisas perigosas” e as “comidas perigosas” e abre espaço para a bagunça entrar! Até o carrinho de transportar o bujão de gás para dentro de casa do bisavô da Stella tornou-se um grande aliado para muitas coisas novas que ela experimentou e aprendeu nessas férias! Ela vem numa onda boa de progressos constantes, principalmente na fala e na percepção! Quem me acompanha no Facebook lê um pouco das nossas histórias do dia-a-dia e sabe; tem sido uma surpresa boa após a outra!! (Graças à Deus que não ilumina de vela, ilumina de canhão de luz mesmo!) 🙂

Meu principal aprendizado nessas férias, na verdade, foi uma constatação! Eu ainda sou a “líder isolada do campeonato” quando o assunto é o “timing” da Stella! Apesar de ter ficado com ela a maior parte do tempo, eu a deixei por duas ou três vezes com alguém da família e o mais difícil é PREVENIR o caos (em quase todos os sentidos da palavra!). Eu, conhecendo minha Passarinha como conheço, sei, pelo menos 10 segundos antes, quando ela vai perder a linha com alguma coisa, quando ela vai correr, quando vai chorar ou quando vai se interessar por algo que passa na estrada, por exemplo! Só eu consigo prever, prevenir ou incentivar no momento certo. Isso é legal, é um “superpoder” de mãe, mas é cansativo porque não tenho para quem passar o bastão na maioria das vezes e acho que isso acontece com todas as mães de crianças especiais. (Detalhe: viajamos só eu e as três meninas, sem o pai!) #ParaAsFortes 🙂

Enfim,  cansa e sobrecarrega. Porém, apesar de cansada, sinto que o final dessas férias foi o começo de novos ventos!

…Porque Stella não é marola, ela é onda grande! É onda gigante do Hawaii que não é pro bico de qualquer “bundão” (isso é gíria de surfe, tá gente! Dá um google 😀 ) Tem que saber pegar essa onda na hora certa pra obter excelente desempenho e FELICIDADE!

De volta à Brasília (onde o mar é o céu azul!)…revigorada pelas ondas das praias de Natal e pela água puríssima da Lagoa do Bomfa (para os íntimos), percebo que não descansei e que não posso descansar! Novos desafios já me batem à porta. Reinventarei a rotina e vamos ver onde isso vai dar. Se ficar parada a maré me joga nas pedras…

Mas, sabe, eu já sabia que esse ano ia ser diferente! Então, Hang Loose!

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