Um pouco da nossa história e os novos tempos (e aromas)!

A maioria das perguntas que recebo giram em torno de tratamento e escola, grande parte vêm de pais que estão começando a jornada do autismo. Para falar sobre cada conduta e abordagem que adotamos ao longo de 6 anos convivendo com o espectro eu realmente teria que escrever um livro! Olho para trás e vejo que meia dúzia de anos não é muito, mas já comporta muitas histórias e experiências. O bom disso tudo é eu ter a oportunidade de dividir e, quem sabe, de alguma forma ajudar alguém. Qualquer coisa fora dessa intensão não vale a exposição. (Stella tem 8 anos, mas regrediu para o autismo pouco antes dos 2, portanto, há 6 anos convivemos com o diagnóstico)

Pois bem, vou falar um pouco do passado que se liga ao presente e reforça minhas convicções quanto aos tratamentos que decidi seguir com minha pequena. Vou falar um pouco dessa fase onde estamos vivendo dias já vividos! Um Déjà vu!

Desde que o autismo regressivo chegou na nossa vida existe um fator presente e evidente em cena. Uma protagonista muito sutil e, ao mesmo tempo agressiva, a alergia alimentar! Vocês já devem ter ouvido falar do quanto isso é comum nas pessoas com autismo.

Quando Stella era apenas um bebê em pleno desenvolvimento e ainda mamava no peito e fazia gracinhas, as chamadas comorbidades começavam a mostrar suas garras em forma de dermatites, candidíase e refluxo. As crises alérgicas e infecções respiratórias de repetição tornaram-se frequentes após o primeiro ano de vida dela e os médicos apenas remediavam, ou melhor, maquiavam sem investigar as raízes de tantos problemas recorrentes. Aqueles médicos surdos que “apenas escutam”, mas perderam a capacidade de OUVIR o relato detalhado de uma mãe preocupada. Médicos que nos chamam de mãezinhas e nos “cortam” com frases do tipo: “isso é normal dessa idade! Sua filha está adquirindo repertório imunológico, vai passar essa fase!”

A verdade é que minha filha adquiria “repertório ambiental”, leia-se impacto, para desenvolver um ‘tipo de autismo’ muito comum, o autismo regressivo. Se seu filho era um bebê com desenvolvimento normal que atingiu todos os marcos do desenvolvimento para a idade (sustentou a cabecinha, sentou, falou, andou, tudo dentro do tempo esperado) e fazia todas as gracinhas de um bebê típico e então ‘apagou-se’ de repente para se tornar uma criancinha cheia de birras inexplicáveis e intermináveis, problemas de sono, perda da linguagem , isolamento, então estamos falando de autismo regressivo!

Não existe um genótipo ou um fenótipo ‘padrão’ para o autismo, logo, cada criança predisposta geneticamente, principalmente com canais de detox comprometidos, marcadores (genéticos) de alergia e disfunção mitocondrial,receberá dos múltiplos impactos ambientais a ‘munição’ necessária para desenvolver seu ‘tipo’ de autismo. Essa é a forma como entendo. Por isso o tratamento para cada autista deve obedecer a um protocolo de ações individual e deve abranger todos os aspectos que diminuem sua qualidade de vida. E, claro, isso inclui sua alimentação, a qualidade da água que bebe, o ambiente que frequenta, a qualidade do sono e assim por diante.

Ignorar as comorbidades do autismo e achar que apenas boas terapias e um comprimidinho vão “fazer verão”, na maioria dos casos é até injusto com uma pessoa que não pode se comunicar de forma típica para assim expressar o que sente. Cada congresso que frequento, cada livro que leio serve para reafirmar minha convicção que, além de toda a individualização do tratamento, há uma ordem a ser obedecida para organizar biologicamente a criança para que ela possa receber bem os estímulos que farão acontecer a plasticidade, o amadurecimento.

Desde o início de tudo, quando eu via minha filha sucumbir às suas dores, mergulhada em solidão e isolamento, pensei comigo que não estava diante da mesma pessoa que pus no mundo. Decidi investigar aquela brusca “mudança de identidade”. Na verdade, a minha Stella estava alí, mas havia algo tapando o sol, uma nuvem que eu queria soprar até o meu último fôlego. E assim eu me entreguei a noites de pesquisa e cheguei ao tratamento biomédico. Por isso estão espalhados por esse blog alguns textos sobre tratamentos que envolvem dietas e suplementação.

É preciso entender que não existe pílula mágica. Estamos lidando com organismos diferentes, autismo de etiologias distintas muitas vezes. Sob o mesmo diagnóstico encontramos tanta diversidade que nos referimos a ela como um espectro. Mesmo tendo iniciado uma dieta livre de glúten e caseína quando a Passarinha tinha apenas 2 anos e 3 meses (e por minha conta e risco!) eu tinha que me lembrar todos os dias que as respostas que eu tinha que encontrar estavam muito além de uma dieta de restrição. Minha filha era MUITO doente e MUITO comprometida. Ela perdeu tantas habilidades que a médica que acompanhava de início suspeitou de síndrome de Rett! :/

Uma dieta livre de gluten e caseína é só a base para que o organismo comece a se organizar. O tratamento biomédico se baseia em exames para detectar marcadores específicos que podem dizer muito sobre o que deve ser abordado para melhorar a saúde da criança em primeiro lugar, depois, por consequência, as comorbidades do autismo começam a retroceder e a nuvem vai se dissipando permitindo a retomada do desenvolvimento. Estudos existem, gente! Milhares! Provas existem! Mas não interessa a todos essa visão holística de tratamento, então seguimos nossos instintos e estudos assim mesmo e deixamos de lado toda a crítica preguiçosa! Nos tornamos especialistas em pensar fora da caixinha!

Não, não existe um suplemento ou uma pílula para “parar” cada tipo de “comportamento”! É preciso entender que as dietas, bloquear carga tóxica mudando hábitos simples como revisar os produtos de limpeza e higiene pessoal usados pela família, suplementar para corrigir deficiências, etc… são maneiras de clarear o caminho para possibilitar o melhor aproveitamento das terapias. Suplemento não faz plasticidade. Suplemento promove a organização orgânica pra receber os estímulos que promovem as conexões neuronais. Anat Baniel defende que o autismo não é disfunção neuro cognitiva e sim neuro motora. É preciso entender a diferença. Nenhuma criança que esteja perturbada por disfunções sensoriais graves ficará sentada na escola para aprender. Há uma sequencia de ações que não podem ser ignoradas. Comportamento no autismo é sempre consequência. Genética – biomarcadores – sensorial – cognitivo – comportamental. Nessa ordem de varredura! Entender essa ordem nos ajudou a chegar até aqui!

Uma das melhores coisas que fiz, se não a melhor, foi um exame do genoma da minha filha chamado 23andme! Achei esse exame numa tarde de pesquisas pela internet e mal sabia que ele mudaria a nossa história, pois me ajudou a nortear a dieta e a suplementação da Stella sem atirar no escuro! Com o perfil genético na mão muitas coisas ficam às claras e você passa a entender até mesmo aquelas ações que não funcionaram anteriormente! Eu não vou me alongar sobre esse exame aqui, mas recomendo muito! Talvez num outro post eu possa detalhar sobre ele, pois me perguntam bastante!

E onde estamos hoje?

Digo que hoje minha estrelinha é uma “recuperanda” :), emergindo das comorbidades para a vida. Esse processo de desanuviar a mente e libertar o corpo para o desenvolvimento é o que me permite hoje ver a luz do sol que estava escondida lá atrás quando ela regrediu e perdeu o brilho nos olhos. Hoje temos de volta esse brilho e muito mais! Quando menciono que o autismo da Stella é inflamação cerebral oriundo de sequela alérgica alimentar e sequela vacinal (outro assunto extenso), a maioria das pessoas franze a testa! Não se ouve isso na mídia! Pouco se comenta sobre uma dieta compatível às necessidades peculiares dos autistas! O alimento é o remédio que tomamos todos os dias e isso é verdade para todos os seres vivos! Alimento bom, vida boa! O que vem de fora para dentro impacta a forma como nossos genes se expressam, gente! Se você concorda com essa afirmação, então discorda que o autismo seja “apenas genético”!

Recentemente tivemos que voltar a uma dieta mais restrita. As alergias alimentares ainda nos cercam. A dieta da Stella é de rotação semanal e a cozinha é minha nova vida! As panelas a minha nova aventura! Imagine que precisamos fazer rotação de proteínas e que essa rotação é semanal, ou seja, o que ela come na quinta-feira só pode comer quinta-feira que vem novamente! Não, eu não inventei isso! Eu sequer gosto de cozinhar! Quem me colocou nessa “fria” foi somente o maior especialista em alergias alimentares do mundo! 🙂 O Dr Aderbal Sabrá veio agora, anos depois das minhas primeiras ações empíricas, juntar-se ao time de pessoas maravilhosas que nos guiam nessa jornada! Foi uma adição feliz ao nosso time!  Lembro-me de minhas investidas, anos atrás, na Dra Geórgia, em um congresso em São Paulo onde lhe disse que estava tendo resultados com uma “certa dieta” por minha conta e risco e que eu precisava dela para me orientar melhor! Lembro-me de ligar para Mag Ansaldi,(maravilhosa terapeuta ocupacional especialista em integração sensorial)que a minha filha seria sua primeira paciente e que era urgente, pois eu precisava ouvir sua voz dizendo “mamãe”, que essa voz estava enlatada, presa, submersa, mas que ela estava lá! 🙂 Lembro-me de todas as vezes que barganhei com o Criador do Universo, chorando as madrugadas ao lado do berço da minha estrelinha apagada.

Tudo me vem a mente! Peço perdão pelo texto longo, misturando informação com meu mundo pessoal. Não consigo fazer diferente porque somos todos assim, iguais na dor. Hoje eu pensava comigo quantos aromas novos passam pela minha casa agora. Cheiro de coelho assado hoje. Cheiro de rã frita amanhã. Cabrito na brasa depois. Manjericão, couve da nossa horta que planto com carinho e ponho na panela com esperança de dias melhores! Assim fiz com as galinhas que criei no quintal não muito tempo atrás porque ela precisava de dois ovos caipiras por dia para aumentar o colesterol! 😀 Cada situação que essa Passarinha me faz passar! E passar, passa! Sim, passa! Fica a colheita, fica a memória olfativa de cada tempero de amor! Ainda não terminou a jornada! Ela acaba quando tudo dá certo! E ainda estamos recalculando nossas rotas, desconstruindo conceitos, saindo da zona de conforto dia após dia porque conviver com o autismo é isso. Não há meio termo! A parada é dura e a montanha é russa!

fernando sabino frase

Hoje passei por uma situação! Minha chef insistia em cozinhar! Apelei no desespero, sabendo que ela poderia escolher ingredientes ainda proibidos na nova dieta por causa das alergias. “Filha, vamos brincar no computador da mamãe que você tanto gosta!” E ela: “Vamos sim, mas antes eu preciso cozinhar, mamãe!” Que frase linda! Que colheita maravilhosa! Que aroma de vitória! Um dia quando tudo era pesadelo, agressão, dor e silêncio eu desejei estar exatamente aqui onde estou hoje…ouvindo essa voz preciosa! \o/ E ainda tem mais por vir, muita coisa gostosa e cheirosa dessa menina e os céus dizem;amém Passarinha, amém!

stella cozinheira

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Eu desescolarizo, tu desescolarizas, passarinha desescolariza…

Gostaria de registrar aqui alguns pontos sobre socialização na escola e contar uma historinha. 🙂

Primeiro, nenhuma escola brasileira está realmente preparada para receber alunos autistas.Fato. Existem escolas inclusivas? Sim! Mas, a postura inclusiva sozinha não faz verão. É como se eu dissesse que vou montar uma empresa fornecedora de legumes orgânicos produzidos em minha fazenda, mas não tivesse a terra virgem ou preparada nos conformes, não pagasse um salário justo aos meus funcionários e “só de vez quando” colocasse um pesticidazinho no meu alface! Ou seja, digo pra as pessoas que é “orgânico”, mas quando o meu cliente vai fuçar percebe que não tenho competência pra receber o selo de orgânico!

Não seria tudo na vida se pudéssemos criar um selo para “escola inclusiva”? Ahammmm, touchè! Aí eu queria ver! Já pensou se o governo desse um prazo para as escolas se adequarem e fosse avaliando cada estabelecimento através de um orgão competente (que no momento não existe)? Já imaginou se, pelo menos as leis já existentes, fossem cumpridas à risca no tocante à educação de pessoas com necessidades específicas como é o caso dos autistas?

Acontece que somos um país que sequer tem rampas de acesso para os cadeirantes em grande parte dos estabelecimentos! Imagina se as escolas irão se incomodar em contratar terapeutas ocupacionais competentes para avaliar disfunção sensorial de cada aluno autista matriculado! Pra quê? Pra fazer as devidas acomodações sensoriais em sala. Pra determinar o nível de tolerância nas atividades propostas e oferecer ferramentas para o professor trabalhar melhor assessorado.

Você ainda acha que existe alguma escola inclusiva de verdade para os autistas do Brasil? Faça a seguinte análise:

A escola: (vou colocar só algumas coisas importantes)

1-Matricula sem dificultar?

2-Oferece AT sem cobrar dos pais?

3-Não cobra taxa extra?

4-Faz avaliação prévia para determinar acomodações sensoriais e as executa desde o primeiro dia de aula?

5-Trabalha com o conceito de adaptação curricular?

6-Dá importância real à “coaching social” com o aluno, “treina” a socialização do aluno com um adulto intermediador?

Não? Então, pra mim, a escola não é inclusiva pro autista! Ela pode até ter a postura, mas não possui a competência! Estou pedindo demais? Acho que não! Está escrito ESCOLA na placa da instituição, ela deve servir à todos em suas necessidades educacionais. Assim como o HOSPITAL deve servir a todos em suas necessidades de atendimento de saúde e assim por diante. SE EU ME PROPONHO A EDUCAR EU TENHO QUE ME ADEQUAR! Simples assim. A educação é um direito garantido na Constituição, não?

Eu bem sei que as questões de saúde negligenciadas no autista resvalam diretamente na escola e que existem casos mais difíceis/delicados em que não se consegue adequar bem a demanda daquela criança/adolescente no ambiente escolar. Mas, gente, sequer crianças de alto funcionamento estão conseguindo uma inclusão de sucesso! Autistas verbais! Uma minoria se encaixa e se adapta. Uma maioria esmagadora ou não está na escola ou está na escola À DERIVA, sem aprender e sem socializar de verdade!

Fiz uma breve pesquisa em meu perfil do Facebook e reafirmei o que já sabia… que a maioria das crianças não estão incluídas! Estão matriculadas, porém não incluídas de fato.

Vou me ater aqui apenas ao ponto 6 que citei acima. O que vejo nas escolas é que a criança autista sempre está isolada nos horários de lazer, recreio, brincadeiras e ensaios para festinhas e apresentações; Vem aí o São João e, com ele, as inúmeras histórias de exclusão de todos os anos que leio em depoimentos de pais no Face, no Instagram e assim por diante.

Por que a escola precisa se importar com isso? Porque nem sempre é a criança ou adolescente que se isola. Muitas vezes eles são isolados porque não sabem como lidar com a situação ou porque não descobriram como interagir de modo que seu interesse seja capturado e sua participação apreciada. Aham, que tal?

Quando alguém se machuca em um acidente e perde os movimentos das pernas, o que acontece? O fisioterapeuta fica parado olhando a pessoa sentada numa cadeira de rodas esperando que ela se levante por si mesma e saia andando? Claro que não! Existe todo um processo de TREINO exaustivo. A fisioterapia é um estímulo e um treino ao mesmo tempo! A pessoa precisa aprender a andar de novo. O cérebro precisa receber um empurrãozinho para fazer as devidas mudanças e adaptações plásticas que tornarão possíveis os primeiros passos após meses de imobilidade.

Imaginemos que um autista está com suas “pernas sociais” imóveis! Ele sequer sabe que consegue “caminhar” nesse processo de sociabilidade, pois nunca o fez antes! Provavelmente nunca fez amigos! E olha, a gente precisa fazer essa caminhada acontecer logo cedo! Por causa do autista? Não! Por causa do neuro típico! A criança em tenra idade não distingue essas “diferenças” que nos causam desconforto em idade mais avançada. Conviver com um amiguinho diferente desde cedo proporciona um novo mundo para crianças que não precisam lidar com tantas limitações quanto os nossos filhos têm de lidar! Enquanto são pequenos tudo é possível! Plantar a inclusão e um coraçãozinho sem preconceito é uma tarefa que quanto mais cedo for feita mais frutos renderá.

Tenho a impressão que as deficiências são uma balança para a nossa sociedade que já é tão competitiva e insensível. Sempre que somos fragilizados pela vida, por meio de uma doença, de uma morte, ou de uma jornada inesperada como é o autismo, ficamos mais fortes e mais atentos ao próximo. Sim, a vida fragiliza e nos tornamos mais fortes como consequência e não consigo explicar esse paradoxo até hoje, mas é certeiro!

O que ocorre é que muitos pais acabam colocando os filhos autistas na escola “pela socialização”. Socialização que na maioria das vezes é exatamente o que NÃO acontece! Passeie pelos corredores de uma escola, veja onde estão os autistas no momento do recreio. Eles precisam de treino! Precisam da “fisioterapia do amor” de uma pessoa adulta em quem confiam. Alguém que ofereça ferramentas, brincadeiras estruturadas, que faça acomodações, que convoque a turminha para a inclusão do amigo. O que acontece é que nossos filhos ficam à deriva nas escolas. Ninguém sabe o que fazer com eles porque não foram treinados para isso ou não têm vontade/vocação! Esperam que o autista por si só se inclua, descubra como se brinca de pega-pega, de esconde-esconde… Como um fisioterapeuta cruel que se sentasse ao lado de uma pessoa em cadeira de rodas e dissesse: ande que estou te assistindo! Se você andar eu ficarei muito feliz, se não andar, tudo bem. Não andar é o “seu natural”, você foi colocado nessa cadeira pela vida, então tudo bem!

É isso que estão fazendo com nossos autistas nas escolas! Estão colocando sentenças, estão com preguiça, estão destreinados e alheios ao que pode ser feito pelos nossos filhos. As escolas não investem, não treinam e não ligam! Elas fingem que ligam, mas não ligam. Se fossem receber o meu idealizado “selo da inclusão” teriam que achar terras virgens dentro de seus corações, teriam que adubar com conhecimento e com carinho, teriam que pagar e treinar bem as pessoas especiais que regam essa “terra fértil” que é a mente dos autistas!

Não, não existe escola inclusiva. Existem PESSOAS INCLUSIVAS e dedicadas dentro das mais variadas escolas púbicas ou privadas. Existem SERES HUMANOS que se importam e que se comovem com cada conquista dos nossos filhos! Se você acha que seu filho está incluído, ele deve estar mesmo! Deve estar incluído no coração de alguém que o ama e que encontrou potencial em seus olhos. Alguém que ouviu através do silêncio. Alguém que é de fato e de direito MESTRE!

Amigos, eu fiz uma tentativa.  🙂  Sim, eu tentei uma escola e nela eu fiquei por quase 40 dias, adaptando, observando, redigindo folhas e mais folhas de observações! Eu observei outras crianças. Eu fui “coach” da minha Passarinha! Não contei a ninguém, pois não queria responder a perguntas ou ser cobrada, mesmo se essa não fosse a intensão dos meus amigos mais chegados que também não sabiam. Eu queria observar e tentar sem ter a interferência das pessoas. Eu queria deixar a escola no anonimato, pois eu tenho esse blog, então as pessoas iam me cutucar e eu não ia e nem vou falar nada a mais. Digo apenas que a escola foi maravilhosamente acolhedora, ela me aceitou e fez de tudo que podia e sabia. Eu fiquei dentro da escola, eu quase bati o ponto lá. 😀  Mas, não deu certo! Estou de volta ao homeschooling agora e eu e Stella estamos muito bem resolvidas com esse assunto! \o/

Encontraremos outras formas de socialização. Eu nunca quis que a escola fosse só pra isso. Mas, se fosse, de verdade servisse para esse fim, eu permitiria que ela ficasse lá. Mas também não estava funcionando para isto.

Stella não sabe fazer amigos. Isso é fato. Stella aprenderá a fazer amigos. Isso também é fato, pois eu estou aqui pra fazer isso acontecer. Cada etapa que já conquistamos que parecia impossível, como a fala, por exemplo, eu sempre tive a certeza que ia acontecer. Quando ela aprende mais um voo eu comemoro e deixo voar, mas já planejando a próxima rota, mais difícil, mais elaborada, com mais vento, em meio às colinas, rente à água! Sempre tem um voo mais difícil pra executar e ela vai. Sempre. Não tem fim.

Quero deixar aqui registrada a minha solidariedade a todas as famílias que estão descrentes com as escolas. Todas aquelas que responderam ao meu questionário no meu perfil pessoal. Todos os que matricularam “porque é o jeito”. Todos os que estão com seus filhos autistas fora da escola e fora do mercado de trabalho. Isso é inadmissível, isso é injustificável. Devemos brigar para que essa realidade se mostre diferente. Não podemos cobrar aceitação da sociedade se as crianças em idade escolar não têm a oportunidade de conviver com a diferença. Se o que vêem nas escolas, no máximo, é uma inclusão velada. Como posso cobrar das empresas e dos empregados que aceitem e que enxerguem as pessoas autistas se essas estão “escondidas” em casa?

É tão lento esse processo! São tão poucas pessoas em luta diária pelo coletivo! O brasileiro, se tem posses, costuma não ligar muito para quem não tem. Se pode pagar o melhor tratamento e a escola “menos pior” já acha que está com todos os seus problemas resolvidos e se esquece que a criança cresce e que precisará conviver em uma sociedade alheia às necessidades dos autistas, sejam eles de alto ou baixo funcionamento (permitam-me me expressar assim para melhor esclarecer).

Enfim, pessoal, confesso que achei muito lindo minha pequena sentadinha escrevendo do quadro. Mas eu sou muito questionadora e comecei até mesmo a mentalmente questionar todo um sistema de educação oferecido a TODAS as crianças! E isso não foi segredo para a escola! Muitas vezes expus meu desconforto e fui respeitada e ouvida. Mas, fazer o quê? Se pais de crianças de 6 anos preferem cobrar da escola que seus filhos estejam “com o livro que comprei todo completo de capa a capa” do que terem como saldo mais importante a certeza que seus pequenos são crianças felizes e emocionalmente inteligentes!? A escola está tirando das crianças o ser criança!  A escola está podando a criatividade e a inspiração da vida dos pequenos! E a culpa é da sociedade mesmo! Muitas vezes dos pais que cobram “resultado”. Bem, pra mim tá tudo errado, sabe. E esse é um outro assunto bem mais comprido que não caberia aqui.

Quantas vezes admirei a professora da turma por chamar a atenção dos pequenos para as coisas simples da vida, a minhoca na grama, o arco-íris no céu numa tarde de chuva inesperada. Quantas vezes admirei aqueles aluninhos por acolherem tão bem as crianças “especiais” da sala com a naturalidade que só crianças podem ter. Sentirei saudades desses dias apesar de todos os meus momentos de reflexão, que não foram poucos!

Não posso publicar fotos, pois as crianças estariam expostas sem autorização, então segue uma foto de costas! 🙂

Sou grata ao Pai por cada tentativa e por cada semente que plantei na escola onde estivemos por muitos dias. Sempre nasce alguma coisinha daquilo que plantamos com alegria. Agora somos nós duas de novo. Stella e a tia-mamãe! E como eu já disse para quem achou que isso fosse problema para mim… A filha é minha, quem mais se importa com ela sou eu e e não vou deixar o Estado me cobrar aquilo que ele mesmo não cumpre. Respeite meus impostos e me deixe em paz que sobre a educação das minhas filhas decido eu e isso me é garantido na Constituição!

Quanto à Passarinha, está feliz e serelepe. Acabou a pressão da escola. Ela sabe que pode contar comigo e sabe que eu dou acolhimento, mas não dou descanso. O céu é vasto e ela vai ganhá-lo todinho se depender de mim!

(Na foto: Stella é a de rosa!) 🙂

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Obs: Não citei aqui as Escolas Especiais porque não tenho experiência com esse tipo de escola. Contudo, reconheço e respeito muitíssimo a importância do trabalho realizado nessas instituições. Muitas vezes essa é a melhor alternativa para uma criança ou adolescente autista que, por algum motivo, não teve sucesso em escolas regulares ditas “inclusivas” da rede pública ou particular. Saliento, no entanto, que minha pequena já esteve matriculada em escolas particulares e públicas do DF e que o despreparo está presente em pé de igualdade nesses dois polos. O que existe mesmo são PESSOAS/MESTRES inclusivos. Escolas inclusivas preparadas de fato para atender autistas ainda não vi e nem ouvi falar em nenhuma. Como a maioria dos pais desse país eu sonho com as CLÍNICAS-ESCOLA para os autistas! Tanto prédio abandonado e obra inacabada por aí! Isso na mão dos pais de autistas seria OURO! Mas… :/

Abraço

Tem dias que quero abraço. Tem dias que quero ciência.

…então tenho fé nas evidências e tenho evidências da fé.

Corro sem pressa e me apresso em passos lentos, como tem que ser.

Me ensino a aprender-te em infinitos passo-a-passos.

Surge o dia e eu te prometo…

…pequenina Passarinha, nada te escapará ao entendimento!

Tuas nuances são como uma aura,

quem as enxergar o mundo quererá modificar!

Teu olhar tem sempre uma dica, quem o lerá?

Teus gestos são legítimos, livres de auto-avaliação…

…não há nada em tua volta que não possas decifrar, apenas não desejas.

Não desejas dar sentido ao que não tem sequer valia.

Veja bem, talvez eu que seja tua cria!

Afinal, veja bem, Passarinha, onde estou…

…minha visão que se amplia, minhas mãos que se estendem.

Alcanço voos impensáveis e volto com as palavras digeridas, quase metabolizadas pra você

do meu bico

deposito no seu, só o que é bom!

…porque eu li em algum lugar que nada pode me parar agora,

eu li em algum lugar que toda hora é hora!

Não poupe o mundo do seu brilho.

Alguém há de enxergá-lo e dele se valer

pra fazer desse mundo estranho um típico lugar de acolhimento

onde tu cabes sem reservas.

Um céu de oportunidades onde podes fluir com essas asas ainda desajeitadas…

Pode deixar que eu sempre viro a página no momento certo!

Eu anoto tudo…a proa do vento, a rota e as coordenadas também.

Tenho curativo pra essas asas teimosas.

Não dói em você, dói em mim..

E quando me encontro displicente

acordo devidamente abraçada pelo seu sorriso,

está cientificamente provado…ele me cura!

passarinha

Toda mãe de autista é uma Brastemp! :)

Mãe é um bicho que cobra muito de si mesma! Mãe de autista então… :/

E às vezes a gente ainda ganha um reforço de peso no nosso “pacote da cobrança”, a culpa! A culpa que nos acompanha desde o diagnóstico, a culpa que nasceu na geladeira. Na geladeira da teoria psicogênica surgiu a estupidez que ainda permanece viva por aí, agora disfarçada com máscara e maquiagem modernas. Temos que ter cuidado para nunca cairmos nesse divã amargo, mães! Lembre-se de rejeitar tudo aquilo que te enfraquece ou te diminui, seja o que for! Quando fragilizadas tornamos nossos filhos vulneráveis. É permitido errar, falhar, cair e recomeçar. Não é permitido terceirizar. A cria é sua, o poder é seu! Você sabe mais e melhor! Resgate-se dos braços da culpa!

Nós merecemos NOS enxergar como realmente somos, mãe geralmente não se enxerga! É é por isso que muitas caem no “conto da geladeira”. Enquanto você faz uma varredura desnecessária no departamento feminino mais frequentado do “aonde foi que eu errei”, seu filho cresce e perde um tempo precioso a ser compartilhado com a mãe que VOCÊ REALMENTE É…uma Brastemp! A melhor! A mais poderosa e incansável mãe de autista de todos os tempos! 🙂

É verdade! A gente não consegue enxergar a nossa pessoa pelos olhos dos filhos. Sempre achamos que estamos aquém ou além, nunca na medida certa! E qual a medida certa? Eu não sei! Tenho 3 filhas e não sei medir nada, não sei contabilizar, não sei me avaliar…mas muitas vezes me reprovei, mesmo sem saber se existia uma “nota média” para passar. Quando eu deito a cabeça no travesseiro eu viro juíza de mim mesma rapidinho! Esqueço que não sou aquilo que IDEALIZO e sim aquilo que REALIZO e é essa mãe “da real” que fica marcada na memória e no coração das minhas filhas! \o/ (ainda bem!)

Já perceberam isso em vocês? Quando a cabeça repousa no travesseiro a mente  de vocês também começa a competir no Triathlon? Porque a minha mente vira um atleta de Ironman todas as noites! Ô massa encefálica inquieta essa minha!

Cobramos de nós a performance perfeita em todas as modalidades, tô mentindo?! Esposa, profissional, amiga, mãe…principalmente na “modalidade mãe”! Função irrevogável, intransferível e perene…

Que mãe sou eu na fila do pão? :/

Eu confesso que demoro a aprender as coisas. Sou lenta…pra decidir, pra digerir, pra começar. Eu sou a rainha da ruminação dos fatos, das teorias, das abordagens! Mas quando eu começo alguma coisa nessa caminhada louca eu entro pra matar ou matar. E eu entrei nessa pra resgatar tudo o que foi roubado da minha menina pelo autismo regressivo! Vou fazer o meu melhor tempo, bater a minha própria marca todos os dias! Por que quando eu venço, ela vence! \o/ E quando ela vence eu faço a dancinha da vitória!

dancinha da vitória

Falo e repito sempre…PAIS EMPODEREM-SE! Imaginem que estamos lidando com as incógnitas do autismo diariamente. Mãe, no manual de instruções imaginário da criança, tem sempre as respostas. E se tem algo que carece de muitas respostas, porém é abundante em perguntas, é a nossa jornada nada típica com o autismo. Quando não temos as respostas nos sentimos fracas. Mais uma razão para ler, estudar e não contar apenas com a opinião e intervenção alheias. Remem mães, remem vocês! Quando confiarem os remos a reais merecedores e ajudadores, mão no leme, direcione esse barco!

Seu filho pode não falar, mas ele enxerga você além daquilo que está no espelho! Nenhuma condenação que eu possa fazer a respeito de mim mesma no “tribunal do travesseiro” será útil para minha filha no dia seguinte. Saber disso me libertou da geladeira! Porque a geladeira é não agir, é não se reinventar, é não objetivar. Quando eu troco minhas caraminholas por objetivos flexíveis, porém concretos, eu estou descongelando meus poderes que sempre estiveram alí adormecidos! Quando eu sacudo a poeira e decido tentar todos os dias eu sou top de linha, eu sou frost free! 😀

Não existe mérito diferenciado em ser “mãe especial” porque essa classe de mãe nem existe. Toda mãe é especial! Se alguém não honrou essa função, pariu, mas nunca foi mãe! A mãe não nasce quando a criança nasce. A mãe já é maternal antes de estar gestante. Ela apenas não sabe disso! 😉

Vamos nos perdoar e nos permitir. Vamos rebuscar um pouco de quem fomos antes mesmo de sermos a mulher que leva a toalha esquecida com o avental todo sujo de ovo! 😀

Não me deem panelas (ou as usarei nos panelaços!), não me deem flores, não quero frufrus! Me alimentem a esperança, me mostrem os horizontes com rica beleza floral, eu quero é munição!

…e mãe geladeira é a mãaaaaaaaaaaaaaeeeeeeeeeee!

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Autismo, mundo singular?

Autismo, mundo singular?

Não se aprende na faculdade.

Não se vê na aparência.

Não se entende desmembrando “partes”, é preciso olhar o todo.

Não se sabe ao nascer.

Não se sabe se ainda estará lá ao morrer.

Não se define em uma só pessoa.

Não se explica em centenas de milhares de estudos.

Não é “culpa” de um só gene ou de um só fator ambiental.

Não é mais algo raro.

Não escolhe cor, raça, crença ou classe social.

Não é simples de decifrar.

Não está sendo bem cuidado no nosso país.

É intrigante.

É único para cada família.

É tratável com reversão de comorbidades.

É presente nas escolas, nas igrejas, no ambiente de trabalho, mas…

É ignorado por muitos.

É a mente necessária à sociedade com seu foco e precisão.

É jornada para os pais.

É renúncia para os irmãos.

É lição que só se aprende convivendo.

É um mundo paralelo, só que não está fora do mundo real.

É divisor de águas.

É plural.

AutismoS!

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FERIADO!

Sempre que rola um feriadão eu penso em todas as quebras de rotina na vida de uma pessoa com autismo!

Certamente há aqueles que não suportam ficar a mercê do imprevisível dia de semana que virá. Porém, creio que há também uma turminha do contra que quer mesmo é ficar a toa curtindo suas coisas, sua casa, na zona de conforto, sem precisar sair para a escola onde a socialização vem de encontro a eles mesmo quando não querem, por exemplo!

Por aqui a Passarinha ama feriados, mas somente aqueles que são envoltos em algum simbolismo e têm festividades envolvidas! Claro que o Natal, a Páscoa e o dia das crianças são HITS! 🙂  Tudo o que tem enfeites característicos da data ou envolve presentes é muito aguardado com direito a marcação de quantos dias faltam no calendário!

Agora, se for feriado só pra ficar em casa, ahhhh…aí a minha amiga aqui não aprecia! Ela é bem caseira, tudo bem! Ela curte estar com as coisinhas dela, com a família, mas quando ela entra no ritmo das atividades como natação e música, por exemplo, a quebra da rotina é sentida e detestada!

Stella ainda está descobrindo o próprio ritmo, é assim que eu enxergo. A habilidade de comunicação verbal dela é muito recente ainda. Ela está aprendendo a se manifestar em palavras. Hoje já consegue expressar sua insatisfação ou ansiedade. Consegue reclamar que hoje não tem natação com o tio Pedro e perguntar se vai para a música porque lá tem elevador! 🙂 (o barato é a aula ou o elevador?)

Enfim, vamos nos virando como podemos. Aqui em Brasília vamos encarar um feriadão em casa atravessando uma segunda e uma terça. Amanhã quando ela acordar terei montado uma barraca na sala com colchonete e brinquedos, alguns jogos em cima da mesa…haja bagunça! Quem conhece minha pecinha aqui sabe que ela curte brincar não só com brinquedos, mas que tudo vira brinquedo e que amarrar as coisas e esconder coisas é parte do show!

Próxima quarta quando tudo voltar “ao normal” (que é isso?Normal?), sei que vai ter muitas coisas coladas (tipo um desenho no assento de uma cadeira), riscadas (tipo as paredes mesmo) e escondidas (tipo as carteirinhas do clube dentro de alguma das muitas caixas dela) e então será uma volta ao nosso anormal de sempre…

Como vocês se viram nesses feriados “chatos”? 😀

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Lista de fatores que NÃO causam autismo!

Essa semana conheci a mãe de uma criança de quase 3 anos que teve regressão no desenvolvimento e está claramente no espectro. Ela me procurou para desabafar, contar o que está vivendo e saber de mim o que eu nunca digo a ninguém, (embora, às vezes, esteja claro): se eu acho que o filho dela é autista.

Numa situação assim, comum em nosso “meio” de pais de autistas, procuro emprestar livros, indicar profissionais e principalmente imprimir urgência no meu discurso. Não espere diagnóstico, não se prenda a scores, apenas AJA LOGO! Se você está vendo atrasos, regressões no comportamento, sinais de alerta, não espere uma confirmação que pode vir com ares de sentença! Eu sempre digo: empodere-se! Não terceirize suas decisões!

Essa mãe com quem conversei encontra-se com seu filho em processo de “investigação” pelos terapeutas e médicos, naquela via crúcis das anamneses e exames de diferenciação. BERA pra ver se a criança escuta bem, eletroencefalograma para ver atividade cerebral, etc…
Está na fase da negação! (que precisamos respeitar e tratar com cuidado mesmo quando nossa opinião é requisitada)
O discurso: “Ficou assim quando a irmãzinha nasceu ano passado, ele não aceitou bem e agora quer ser um bebezinho de novo!”

Aí eu penso, mas não falo, apenas penso comigo: ele quer voltar a ser um bebê? Ok! Mas, o que tem isso a ver com girar objetos, não suportar vestir roupas ou sapatos, não atender ao chamado do próprio nome, perder toda a habilidade de comunicação verbal, etc…? Isso não se parece nada com uma criança imitando um bebê ou em busca de mais atenção dos pais! Voltar a fazer xixi na cama, dar birra pra tudo, provocar situações que chamem a atenção dos pais, aí tudo bem, pensa-se em ciúmes e mudança de comportamento ligada ao nascimento de um irmãozinho(a). Os sinais do autismo normalmente são mais contundentes e causam estranheza até mesmo para aquelas pessoas que não convivem tanto com criança quanto os pais.

Então os pais enxergam o que querem enxergar. Até aí tudo natural do início, a negação fala mais alto. Repito: é uma fase delicada e deve ser respeitada. Porém, o que não é natural e me parte o coração é saber que tem uma profissional na jogada ALIMENTANDO, e muito, esse pensamento! Confirmando para os pais que o nascimento da irmãzinha trouxe consigo TANTO TRAUMA para o garoto que ele “ficou assim”!!

Gente, por favor, ainda? Ainda tem profissional com esse tipo de raciocínio?

Isso me motivou a escrever esse post! Eu sei que ainda tem muita informação incorreta circulando por aí, mas cada vez que me deparo com um absurdo desses, o que já ocorreu dezenas de vezes, eu me sinto na obrigação de usar esse espaço para informar.

Parece absurdo de tão desnecessário que é dizer o que NÃO é uma causa para uma criança entrar no espectro, mas, quando se trata de autismo, eu acho que é melhor listar sim. Vai uma coletânea aqui do que já escutei de outras mães e o que eu mesma escutei em consultórios também!

NÃO CAUSA AUTISMO:

-Morte de qualquer pessoa ligada à criança;
-A babá foi embora ou trocou de babá;
-Separação dos pais;
-Os pais queriam um menino e veio uma menina ou vice-versa;
-Nascimento de irmãozinhos;
-Falta de amor ou atenção dos pais;
-Mudança de cidade, estado, país ou de planeta;

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Pais, empoderem-se! Leiam, pesquisem! Guardem suas energias para amar e lutar muito por esse filho, pois o amor deve preceder todas as ações e reações. E nós somos bons nisso! Somos os melhores! 🙂

Ainda essa semana vou compartilhar aqui no blog um pouco do caminho que fizemos e como eu entendo o processo de regressão da minha filha 6 anos depois de ter esbarrado na palavra AUTISMO na internet! Estamos fazendo o caminho de volta, ele é real e possível.

E se você que me lê está esperando um “culpado” e um “diagnóstico” para agir, saiba que nem um, nem outro, terão o poder de te trazer a sua criança de volta para aquele ritmo de desenvolvimento que ela vinha seguindo.

As peças estão diante de nós, espalhadas e confusas. Desejo a todos os pais forças para desbravar os caminhos! Não levem consigo o peso da culpa. Ela ocupa o lugar das armas mais importantes que precisamos empunhar!

“Isso não estava nos planos…”

Começo esse texto com uma das frases atuais preferidas da Stella: “Isso não estava nos planos”! 😀

Eu tinha certeza que 2014 seria um ano de mudanças, mas nem sonhava que todas elas aconteceriam por caminhos completamente diferentes dos planejados!

Duas grandes e determinantes revira-voltas nessa jornada vieram para marcar. Se eu já era uma pessoa contestadora e cheia de reflexões, me tornei ainda mais esse ano. A Passarinha me fez ver que quando o assunto é autismo a gente primeiro desconstrói os padrões e depois começa a alçar o voo. Não foi nada agradável recalcular minha rota várias vezes em 2014. Foi desconfortável, mas foi revelador!

Foi uma sacudida e tanto nas estruturas ser obrigada a repensar o papel da escola para uma criança com necessidades especiais. Afinal, o que estamos fazendo com nossas crianças nas escolas? Por que o sistema educacional não se volta, só um pouquinho, para aquilo que os autistas estão dizendo na sabedoria de sua peculiaridade? Ei, não somos todos iguais! Ei, por que precisamos matar nossos talentos e nossa dádiva particular para a sociedade em favor de um sistema de “educação” em série?

Não estava nos planos ficar 6 meses com Stella em casa, fora da escola! Já contei essa história em detalhes em outro post, como sabem, assumi o homeschooling e mergulhei na ideia de ver por mim mesma o que essa pequena aluna poderia dar de resposta pedagógica. Digo pra vocês, não é nada fácil. Só parece ser uma opção até mais barata, mas não é. Você precisa comprar material, confeccionar seus recursos de ensino, escavacar livros, cortar, colar, rever, planejar. Toma tempo, leva embora seu horário de fazer supermercado, fazer sua unha, correr pra levar alguma coisa no concerto, ir ao banco. Se nossa vida já é corrida e aproveitamos cada janela de tempo para organizar a rotina, imaginem que a janela se torna uma fresta quando estamos envolvidas na educação domiciliar das crianças! Enfim, cada um tem sua estrutura de apoio em casa (ou não, no meu caso!) e sabe de si. Para mim, nesse aspecto, foi insano! Porém, a parte maravilhosa disso tudo foi estar perto da minha aluninha todos os dias, vendo seu progresso, avaliando suas potencialidades, descobrindo novos caminhos para apresentar um mesmo conteúdo e desconstruindo padrões quadrados e limitantes que os livros didáticos muitas vezes insistem em impor. Aprendi a não desprezar nenhum objeto ou situação como potencial campo de aprendizado. Em tudo cabe um ensino incidental que educa desescolarizando num movimento espontâneo de afirmação de que a escola, em sua melhor versão, simplesmente não tem paredes!

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Também não estava nos meus planos rever o tratamento inteiro da Stella sob a ótica do perfil genético! Mas o fiz! Trata-se de uma longa história de felizes “casualidades”. Antes eu não tinha algumas das peças mais importantes para conectar os pontos do tratamento e agora eu tenho! Não são todas as peças de que preciso ainda, mas é o maior número de conexões importantes que já consegui fazer desde que Stella teve seu diagnóstico de autismo dado pela neur(ótica) e psic(odélica) mãe que Deus lhe concedeu! 🙂 Agora a coisa ficou refinada! E o melhor de tudo isso é que estamos contabilizando resultados em áreas que há tempos eu não via progredir com tanta velocidade como a fala e a capacidade de seguir e entender comandos mais complexos. A Passarinha já vinha com o um bom estado presencial, mas agora essa presença é mais proativa e mais prazerosa! São tantas as perguntas que ela faz ao longo do dia que parei de contar! \o/

Eu poderia relatar tantas coisas aqui! Foi um ano tão fora do trilho! Tive que construir novos caminhos para o progresso passar. Caminhos atípicos e incertos! E tenho comigo na sacolinha do coração muitas pessoas especiais que sabem sim o quanto eu caminhei pra chegar até aqui! Como diz a música: “…percorri milhas e milhas antes de dormir, eu não cochilei!” Sabendo que ainda tem mais pela frente e crendo que o que ficou para trás foi necessário e providencial.

Ano que vem o plano é manter meu foco na metilação perfeita (risos, risos e risos!) porque “Yasko knows best” só até alguém desconstruir tudo de novo e reinventar os conceitos porque nada se cria, tudo de copia! No autismo então, parece que são tantas as etiologias, variações e manifestações que não há nada tão certo que não possa virar pó de estrelas para a próxima geração! Eu só quero é achar as nossas respostas e, quem sabe, contribuir para que mais alguém encontre as suas e é só por isso que mantenho esse blog, ráaaaaaaa! 😀

Em 2015 já estamos com matrícula feita em nova escola. Outros ares, outro sistema de ensino, novos conceitos. Vamos ver como nos saímos. Manterei o homeschooling parcial e darei a Stella a chance de ser mais criança como tenho dado, optando pelo lúdico, pelas ofertas gratuitas da natureza e pelo movimento do corpo. Em seus primeiros aninhos da infância roubada pelo autismo com muitas manifestações severas ela não teve como aproveitar certos aspectos de ser criança. Sempre dentro de 4 paredes, num esforço necessário, porém limitante, levei minha filha de uma sala de terapia a outra por anos, cruzando a cidade, repetindo orações pelo caminho…

Não havia como não “institucionalizar” suas brincadeiras muitas vezes, pois cada pequeno estímulo tinha que ser dado de forma estruturada. Hoje vejo que minha pequena, ao completar 8 aninhos mês que vem, completa no máximo 4 anos de vida! Explico… não é que tenhamos “perdido” totalmente 4 anos. É que o amadurecimento é mais lento, porém tem sido constante! Ela tem seus momentos de menina de 7 anos, curtindo a música de Frozen em frente ao espelho, cantando junto e se pintando com um batom! Mas, predominantemente ela é uma garotinha de 4 anos, com a fala recém-adquirida, que eu ainda tenho que supervisionar com muita atenção e consolar o choro por coisas bobas como, por exemplo, porque um personagem predileto se deu mal num trecho do desenho animado!

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Para o próximo ano eu planejei apenas não desistir nunca! Sei que continuo no ringue, parodiando meu amado compositor #GuilhermeArantes …”Vivendo e aprendendo a montar, vivendo e aprendendo a montar…nem sempre ganhando, nem sempre perdendo, mas, aprendendo a montar!”

Já estamos em regime de “férias focadas”, recarregando as baterias na base do sol e sal do litoral natalense! Mudando os ares, mas não os objetivos! Aconchegadas no seio da família e recebendo os mimos dos quais sentimos tanta falta lá em Brasília! Fazendo de cada momento uma oportunidade de desenvolver e desabrochar…

Meu desejo de ano novo para vocês que me leem é que a gente consiga desconstruir e reavaliar, recalcular a rota e retomar o prumo quantas vezes necessário for para o bem dos nossos amores! FELIZ imprevisibilidade para todos nós em 2015…

 

Derico, curcumina e Paul McCartney! Sim, tudo se completa!

Stella hoje cismou em assistir um desenho animado que a deixa muito triste. O personagem do Jelly Jamm chora por algum motivo e ela chora junto. Em todas as oportunidades que ela teve hoje de acessar a internet insistiu em ver o mesmo trecho do desenho e se pôs a chorar.

Prontamente já retiro da cena, abraço, converso com ela, explico que é só um desenho animado e que, ao final, tudo se resolve. Mesmo assim hoje o dia foi de desequilíbrio e aborrecimento fácil. Alterou o apetite, alterou a rotina dela e toda essa inquietação emocional dificultou ou impossibilitou a Stella de tomar alguns suplementos. Estudar então…impraticável nesse cenário, hoje nem pegamos nos livros, não fizemos atividades. 

Fiquei pensando qual a razão dessa “insistência em sofrer” e no porquê os olhinhos dela estavam tão distantes hoje a tarde. Recapitulei nosso dia, revisei meus passos, revisei PRINCIPALMENTE o que ela comeu antes de começar a ficar agitada. Eu sabia que esse comportamento estranho e essa choradeira desmedida eram consequência e não causa. Aliás, no autismo, comportamento é sempre consequência, seja ele agressivo, agitado, passivo, impulsivo…ele é sempre fruto de fatores alheios à vontade do autista. Se eu acreditasse que minha filha ficou o dia inteiro agitada e ecolálica por causa da cena de um desenho animado eu acreditaria também em baboseiras do tipo…”Você quis esse filho? A gravidez foi desejada?” …e que por motivos dessa natureza o autismo bateu em nossa porta! 😉 #MePoupemPsicoloucos

E então o cenário era de completo descontrole. Ao invés de falar as coisas, Stella gritava…a tarde toda! Sua impaciência com as coisas mais simples me mandaram um sinal de alerta! Os punhos cerrados, a fala muito rápida, indo e vindo pelo corredor em movimentos de conflito interior. Eu percebi que a “leitura do ambiente” estava confusa pra ela e que isso vinha de dentro para fora, como uma fumaça que toma conta de uma sala ampla cegando completamente a visão de alguém sobre limites, obstáculos e noção de tempo e espaço. Me dói lembrar que Stella viveu alguns dos aninhos mais importantes de sua primeira infância numa “sala” dessas, cheia dessa fumaça que confunde e altera os sentidos dos autistas mais comprometidos. Me dói saber que existem muitos autistas que vivem essa realidade desgastante para eles e para suas famílias quase que 24 horas ao dia!

Enfim, levei a Passarinha pro meu quarto com muito custo, deixei ela mexer no celular deitada no chão e pus peso sobre seu corpo com almofadas para criar conforto sensorial. Fiz umas massagens leves e aí…BINGO! Lembrei que deixei ela comer um pedaço de carne temperada com açafrão na hora do almoço! Não foi muito, mas foi o bastante!

Stella não tolera bem enxofre circulando no corpo e talvez não tolere esse fenol que invadiu seu sistema sem cerimônia alguma. Curcumina, um maravilhoso antioxidante! Alguns médicos receitam para seus pacientes autistas, pois pode ser um grande diferencial no tratamento deles. Mas, como tudo no autismo, não é para todos. Especialmente para aqueles que, como Stella, tem mutações importantes e ativas no gene CBS!

A essa altura eu já tinha administrado uma dose baixinha de anti histamínico. Resolvi usar Bur Bur e às 20h a menina já estava calma e centrada de novo, mas… ufa! Isso levou quase o meu dia todo embora!

Aí você pensa…mas e o Derico nessa história toda? E o Paul McCartney? O que eles têm a ver com a curcumina? 🙂 Pois é, falei, falei e não disse nada sobre o que me fez lembrar deles.

Em dias como esses o relógio parece avançar mais rápido, o dia fica para trás, a noite vem, as coisas ficam por fazer. Eu me esqueço do resto e trabalho cada segundo do dia para manter minha pequena no mínimo do equilíbrio! Como canta a Luciana Rodrigues: “…hoje eu só quero que o dia termine bem”! (chego já no Derico e no Paul, gente!)

Não consigo imaginar como seria se todos os meus dias fossem assim. Muito menos se ainda tivesse de lidar com crises agressivas e noites mal dormidas. Já avançamos a ponto de não mais me lembrar como é não saber de onde vem o que minha filha está sentindo e perder um dia inteiro numa nuvem de sofrimento e ter que me reerguer cada minuto para não desistir. Meus dias hoje têm MAIS LUZ porque ela está sadia, presente, falante e ativa! A jornada foi dura e longa com muitas renúncias de minha parte principalmente, mas chegamos num certo conforto, embora que, como toda mãe de autista, vivo em alerta constante, não tem jeito! Cortisol que é uma beleza!!!

Quando tenho um dia ruim como o de hoje eu sofro me lembrando que, para a maioria dos pais de autistas, principalmente para as mães, quase todos os dias são assim. A falta de conhecimento sobre a amplitude do espectro e todo o leque de sintomas e comorbidades individuais pode levar uma criança a conviver mais tempo ou para sempre com impactos ambientais que lhe fazem muito mal. Sabe-se que a genética favorável ao autismo recebe “ordens” dos fatores externos para se expressar da forma mais bagunçada possível. Uma pessoa com autismo que não metaboliza certos alimentos adequadamente e que se alimenta de coisas que agridem seu sistema imune está condenada a ter comportamentos norteados por essas “interferências” o tempo todo! Isso afeta o sono, a concentração, a coordenação motora, os sentidos, etc… No autismo queremos ELIMINAR interferências e sempre empurrar o metabolismo para seu funcionamento adequado! Tenho isso sempre em mente!

Bom, enquanto eu sofria para descobrir de onde vinha o Furacão Stella de hoje, me esforcei também para pensar nas coisas boas, nas pessoas boas que cruzam nosso caminho. Aquela coisa de pensar positivo para tirar a cabeça do desespero e depois retomar os pensamentos “investigativos”! 😀

Lembrei que hoje uma pessoa que nunca vi na vida está trazendo um medicamento para mim dos Estados Unidos com um cuidado absurdo como se fosse para ela! O custo de pedir para entregar essas coisas direto na minha casa vindo dos EUA eu nem teria como bancar agora! Lembrei também que sábado estaremos fazendo uma sessão de fotos com a Stella para o Projeto Estrelinha, a família toda poderá participar porque é um projeto gratuito que fotografa crianças especiais e suas famílias (depois falo mais disso, é um encanto!). Lembrei ainda que ganhei um ingresso de uma amiga de muitos anos para ir ver com ela o show do Paul McCartney no domingo aqui em Brasília, apesar de ter dito a ela que não tinha dinheiro mais para ir a shows! 😀 Enfim, eu fui pensando em o quanto a gente ajuda as pessoas sem pensar no retorno, mas o retorno vem também sem que as pessoas pensem que estão fazendo grande coisa por nós, mas estão!!!! 🙂 Um viva para essas pessoas! \o/

Lembrei-me então do Derico, do Programa do Jô. No dia seguinte à morte do filho do Jô, que tinha autismo, ele fez uma linda homenagem ao filho na abertura do programa. A coisa que mais me chamou a atenção na fala do Jô foi a gratidão na voz dele ao referir-se à Derico (visivelmente abalado e emocionado). O Rafael tinha uma rádio em casa onde ele mesmo era o locutor, o DJ, o diretor, tudo… O Derico voluntariamente gravava vinhetas para a rádio do Rafael! Na ocasião o Jô disse: “…o Derico, num gesto singelo de amizade, fez várias vinhetas para a programação fechada da emissora do Rafa”.

Sabe, a gente que tem filhos especiais em casa se vira nos 30! O Jô podia pagar um excelente locutor para fazer a vinheta do filho, mas não o fez porque existia na vida dele um Derico! Muitos de nós podemos ou não podemos pagar por alguma coisa que nos é oferecia gratuitamente num gesto de amizade! Isso tem valor eterno!

Hoje, ao me deparar com a dor de, por algumas horas, não saber que crise era aquela que estava perturbando minha filha, pude lembrar dos MEUS DERICOS. Dos meus Dericos amigos virtuais que me acalentam e iluminam minhas ideias em dias difíceis. Dos meus familiares DERICOS que não me deixam na mão nunca, nunquinha! Dos meus amigos DERICOS da vida real que vêm me visitar em Brasília e vão comigo ao show de Paul McCartney! Do meu amigo JESUS que é um farol aceso no meu caminho desde o início dessa jornada, sempre providenciando as pessoas certas para comporem o triângulo de cuidado que conecta as pessoas aos propósitos dEle!

Na verdade, divagando aqui sobre tristezas, dificuldades e amizades, meu desejo é expressar a inconstância dessa nossa caminhada e o inestimável valor dos gestos de bondade que nos cercam apesar dos pesares.

Eu desejo a todos que leem esse post clareza para entenderem a complexidade que cada autista carrega em sua peculiaridade. Não deixem que ninguém diga a vocês quem são seus filhos, deixem que seus filhos digam a vocês quem eles são e do que precisam para estarem felizes. Estudem, empoderem-se pais! O poder dos pais é o segredo!

Desejo ainda a todos MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS! A gente precisa de luz no nosso caminho, luz singela, verdadeira e gratuita que só atitudes como a desse cara podem emanar!

DERICO

PS: Derico, caso você leia meu post (rsrs), não dei um google no seu nome, não vasculhei a sua história de vida, mas assumo que, além de ser excelente músico, és uma pessoa de bom coração! Um beijo “da gorda” na sua careca! (porque quase toda mulher se acha gorda, Lol!)

 

Resumo palestra e protocolo Dr. Neubrander – BH 2014

Nesse fim-de-semana em Belo Horizonte tive o prazer de acompanhar o Dr James Neubrander na maior parte do tempo em que esteve no Brasil. Foram 2 cafés da manhã, 2 almoços e 1 jantar em sua companhia, mais as 4 palestras, 3 para os pais e 1 para os médicos e demais profissionais de saúde. Ou seja, acho que tive bastante tempo para chegar a alguma conclusão!

(Não vou comentar nesse post a parte “social” desse congresso, senão dá outro post tão extenso quanto esse aqui! 🙂 )

Esse resumo é o meu entendimento e minha opinião do todo, me baseando nas conversas informais e nas palestras.

Pequeno histórico do Dr Neubrander para quem não o conhecia (retirado do site da clínica dele nos EUA): (quem o conhece pode pular esse parágrafo)

Em 2002, Dr. Neubrander descobriu acidentalmente que a forma metil  da vitamina B12 ajudaria muito as crianças no espectro do autismo, quando utilizada corretamente. Seus protocolos são agora usados ​​por milhares de médicos em todo o mundo e os pais dizem que a metil-B12 é um dos melhores tratamentos que já experimentaram para os seus filhos. Em 2005, Dr. Neubrander começou a usar a terapia de câmara de oxigênio hiperbárica para crianças com autismo e outras desordens do desenvolvimento neurológico. Ele desenvolveu protocolos de diagnóstico exclusivos que permitem aos pais documentar melhoras dos sintomas do autismo nos filhos à partir desta forma de terapia, quando aplicada corretamente. Dr. Neubrander utiliza essencialmente todos os instrumentos de diagnóstico e tratamento biomédico comumente em uso hoje pelos médicos que dominam esses tratamentos. Além dos tratamentos biomédicos, sua clínica utiliza QEEG dirigido neurofeedback e trabalha em estreita colaboração com os especialistas líderes no campo da fala e da linguagem, problemas sensoriais e auditivos, dificuldade de alimentação, etc

Vamos ao congresso;

Primeiro preciso dizer que o Dr Neubrader é um doce de pessoa! Achei que ele ficaria mais reservado e calado, mas ele cumprimentava a todos e sentou-se conosco, sempre sorridente e falante! Por vezes elogiou as mães e pais brasileiros e enfatizou que tudo o que ele estava nos dizendo e ensinando era pra ser divulgado, que ele não pretendia manter nada em segredo, os protocolos, os slides, as imagens da palestra…ele fez questão de dizer que tudo era pra ser compartilhado! Isso por si só merece muitos aplausos, pelo desprendimento e generosidade, pela ausência de estrelismo e disposição em responder às mil perguntas que surgiam nos corredores do hotel, no restaurante, nos breves intervalos das palestras. Quando eu não estava por perto ele se virava para tentar entender e responder a todos ou encontrava outra mãe ou pai tradutor. Quando eu retornava brincava com ele: “I got your back, Jack!” (expressão que significa mais ou menos: Eu te dou cobertura!) Ele ria e dizia: Não fique cansada, quero suas energias preservadas para a tradução simultânea da minha palestra! 🙂

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Foram 3 palestras distintas na tarde de sábado. Uma sobre o impacto da toxicidade ambiental no autismo, informações gerais sobre dietas e suplementação para quem está começando. A segunda palestra tratou do protocolo com a metil B12 injetável, foi aí que ele entrou nos assuntos principais de ciclo de metilação e trans sulfatação e de como a metil B12 atua na correção dos ciclos e no silenciamento de mutações genéticas como MTHFR, por exemplo. A terceira palestra foi para explicar o protocolo paralelo à metil B12 que é feito na câmara hiperbárica de oxigênio, tanto nas de alta pressão quanto nas de baixa pressão.

Vou direto ao ponto principal que é o tratamento com a metil B-12 injetável. Trata-se de um protocolo que ele foi aperfeiçoando ao longo de um ano. Os primeiros pacientes autistas tomavam injeções que podiam levar 10 minutos para concluir a aplicação, já que o processo era doloroso. Mesmo assim, por causa das melhoras das crianças, os pais insistiam no tratamento e isso o incentivou a buscar uma forma de aplicar que fosse indolor e mais rápida. Após muitas pesquisas ele chegou a uma dose e frequência ideais e pediu ao laboratório com melhor qualidade e resposta do produto que desenvolvesse uma concentração muito específica da metil, assim surgiram as injetáveis sub-cutâneas aplicadas geralmente quando a criança está dormindo com aplicação em inclinação de 10 a 15 graus e utilizando uma espécie de xilocaína na pele para adormecer antes da aplicação. Depois de um tempo acrescenta-se as doses preconizadas de zinco, magnésio e B6 ao protocolo.

Uma das primeiras questões que levantei em uma conversa informal foi: Mas o que fazer com as crianças que não toleram bem a forma metil da B12? É claro que ele sacou na hora que eu estava falando da famosa tabela da Yasko! (risos) Ele fez questão de enfatizar que gosta bastante de exames como o 23andme para nortear o tratamento biomédico pelo perfil genético, mas que, especificamente, não segue a tabela de mutações da Yasko que cruza genes como o COMT e VDR taq a fim de determinar as formas toleradas  da B12. Ele diz que se fosse tomar como base essa tabela cerca de 85% de seus pacientes autistas que tiveram sucesso com o tratamento da metil injetável não teriam nem começado o tratamento e, por consequência, não teriam gozado de seus benefícios e/ou recuperação completa. Segundo ele, 1 em cada 150 pacientes tratados por ele realmente NÃO toleram a metil e precisam interromper o tratamento por causa de efeitos colaterais intoleráveis. Isso leva a uma outra etapa da palestra onde ele explicou que são 2 tipos de reação negativa.

1-As tolaráveis e passageiras, como aumento de P.I.C.A., morder, irritabilidade, mas que devem passar em, no máximo, 6 meses! (Uiii! É porque não é na casa dele que o guri vai quebrar tudoooooo) 😦

2-As intoleráveis como quando a criança se transforma a ponto de tornar impraticáveis todas as suas atividades diárias. Nesse caso deve-se parar e as reações cessam em poucos dias.

Ainda salientou que existe uma outra categoria de reações que ele chama de positivas-negativas. Por exemplo, uma criança não-verbal pode se tornar mais birrenta ao começar a balbuciar seus primeiros sons de intensão para comunicar-se verbalmente. Ao deparar-se com a incompreensão do adulto ante a sua linguagem ainda ininteligível ela se revolta e impõe suas vontades com atitudes de birra. Uma criança já verbal pode se tornar mais opiniosa e confrontadora já que dispõe de um repertório mais elaborado de comunicação, e assim por diante.

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Então, pausa aqui…

Minha opinião pessoal é que, se seu filho tem um perfil genético que não contra-indica uso da forma metil, vá em frente e avalie as suas possibilidades de acompanhamento médico, compra das injeções etc… Não importa qual seu repertório de suplementação ou tipo de dieta, contanto que siga o protocolo correto, dificilmente você não verá resultados positivos. Quem estuda metilação sabe que a metil é a “rainha” da família B12, a mais poderosa e mais ativa nos ciclos que queremos normalizar. Um detalhe é que ele avaliou a MB12 da Pineda, dentre outras e encontrou diferenças gritantes na efetividade delas em comparação à MB12 do laboratório americano que ele recomenda (porém, enfatiza que nada ganha do mesmo) chamado Hopewell. Eu, pessoalmente, conheço pais que usam há bastante tempo a metil injetável e perceberam uma clara diferença de efeito entre Hopewell e Pineda. Como eu nunca usei não posso afirmar, estou apenas relatando essas experiências.

Nosso caso aqui é o seguinte. Pelos reports da Yasko e do Nutrahacker a Stellita tem indicação de uso de MB12 injetável, então, pelo menos para mim, essa opção estava nos planos há algum tempo. Confesso que fico com pé atrás com qualquer coisa que tem agulhas envolvidas, mesmo que seja uma injeção sub-cutânea com possibilidade de adormecer levemente o local, o sono da Passarinha aqui é leve às vezes, mas…vamos em frente! Não é nada que eu não considerasse, então veremos…

Tenho uma certa resistência, no entanto, a crer que essas reações negativas possam ser tão toleráveis em certas crianças. Tanto a vitamina B6 como a B12 são verdadeitas charadas no repertório dessas crianças até que se tenha uma definição pelo perfil genético. Essas duas vitaminas são responsáveis por muitos progressos de crianças autistas, mas também responsáveis por muito choro, ranger de dentes, hiperfoco, gritaria, irritabilidade. Na minha vida esse drama só acabou quando eu segui as orientações da Yasko quanto à melhor forma tolerada à partir do cruzamento de dados das mutações da Stella. Então, se você quer tentar a MB12 injetável e não sabe se consegue segurar a onda, melhor ver os exames genéticos antes e tomar uma decisão com base nisso. Lembrando que essa é minha opinião de mãe. A opinião do Neubrander, da qual não discordo, mas que como mãe sei que é punk, é que se tente o tratamento à despeito de mutações desfavoráveis à metil, pois “em breve” o sofrimento se paga com os benefícios. É mais ou menos o que o protocolo de quelação do Dr Andrew Cutler preconiza. Não importa se você é CBS homozigótico, você elimina os metais com as baixas doses de ALA e DMSA e as engrenagens voltam a funcionar normalmente. Sabemos que até que essa normalização tome forma a mãe do pequeno CBS sente-se como se tivesse sido jogada na roda punk do show do Slipknot! Lol! Então, cada um avalie o custo benefício, pra resumir bem!

Uma das coisas que mais me chamou a atenção foi ele acreditar que não precisamos de micro adaptações nos nossos protocolos de suplementação. Segundo ele a natureza é macro e não micro, ela nos oferece as coisas “misturadas” através da nossa alimentação, por exemplo. Quando comemos não separamos zinco do magnésio, ou limitamos alimentos que estimulam ou inibem produção de determinados neurotransmissores.  Ou seja, ele não acha necessário refinar muito, ele acha que médicos como a Dra Yasko lucram muito com a venda de centenas de suplementos, um para casa coisinha. A gente sabe que a maioria dos MedMaps, antigos DANs, têm inúmeras ressalvas quanto aos RNAs e demais suplementos da patente da Dra Amy. Eu mesma sigo muitas coisas que a Yasko preconiza, mas consigo seguir com sucesso usando apenas 4 suplementos da patente dela e os demais compro de marcas diferentes. Tem coisas alí que realmente são micro, micro, referentes a um “espirro” fora de hora do snp! 😀

Então, intrigas à parte, eu concordo que a natureza nos oferece as coisas em um contexto macro. Mas, eu sei, por experiência própria (risos) que os autistas nasceram mesmo fora dessa casinha! Autismo é metabolismo alterado! É justamente isso que dificulta tanto os tratamentos, ou seja, se houvesse apenas um caminho para curar as comorbidades, TODOS estaríamos nele. Talvez, tudo o que uma criança precise seja de umas boas furadas no traseiro com a MB12 e umas sessões de hiperbárica, mas sabemos que algumas necessitarão ir MUITO além disso ou precisarão trilhar um caminho prévio até que possam receber as suas furadinhas. ISSO torna o tratamento do autismo tão difícil. Por isso algumas pessoas apenas nos rotulam de loucos extremistas e nos jogam numa categoria de pais desatinados. A imensa maioria dos médicos não têm a disposição nem de começar a procurar esse caminho tão variável e INDIVIDUALIZADO para nos ajudar. Estamos cansados de ver exemplos de crianças que regridem ou reagem de forma agressiva à intervenções tão simples que em outras mal fazem cócegas. Por exemplo, o fracionamento do 5-hidroxitriptofano foi um fator determinante para tornar o humor da Stella mais homogêneo e equilibrado ao longo do dia e isso, por si só, deu um impulso na fala. Se eu fosse desprezar isso perderia a chance de ver a perda de 3 pontos de ATEC só no campo da fala em menos de 3 meses.

Mesmo que muitas pessoas ainda não conheçam os tratamentos biomédicos aqui no Brasil, acho que hoje em dia, com os fóruns no Facebook, o acesso a mais médicos (não é o programa da Dilma, tá? Se bem que ela podia mandar trazer uns MAPs dos EUA pra atender à nossa demanda!), as coisas estão ficando mais claras. Faz parte desse processo de amadurecimento tomarmos consciência que em um protocolo, qualquer que seja, não há apenas pesquisa, experiência, ciência e dados. Há também questões pessoais, experiências particulares, egos. Precisamos extrair o melhor e individualizar as ações terapêuticas junto com o médico para melhorar a efetividade do repertório escolhido. NÓS SOMOS A PENEIRA DOS NOSSOS FILHOS!

A ciência por trás do protocolo do Dr Neubrander é exata e pode ser compreendida estudando a função da MB12 no ciclo de metilação. Isso têm impacto em muitas funções e engrenagens, incluindo a normalização dos níveis de glutathion. Mas vejam, É UMA VIA, sabemos que existem muitas vias para atingir o mesmo fim. O dr Neubrander acredita, no brilho dos olhos dele quando fala de suas crianças, que a MB12 injetável é um caminho maravilhoso e que deve ser considerado por todos. A hiperbárica (HBOT) é uma cereja no bolo. O protocolo deve seguir 6 semanas sem mudança alguma na rotina ou no protocolo que o paciente já seguia antes para que os resultados positivos ou negativos sejam bem percebidos e creditados às injeções de Mb12. Depois de 6 semanas reavalia-se. A hiperbárica pode ser feita respeitando determinados intervalos que ele preconiza. Aqui no Brasil ainda estamos lutando pra conseguir esse tratamento para nossos autistas, isso é outro assunto extenso.

Creio que o segredo do tratamento do autismo é mesmo ser micro. É usar as ferramentas certas, na hora e na ordem certa para o perfil da sua criança. E adivinha? Ele disse isso mesmo na palestra dele!! Talvez ele não tenha enxergado que esse é exatamente o oposto de ser macro! 😀 Mas, tudo bem, ele é um fofo e sabe exatamente o que está fazendo. Com todo seu desprendimento e vontade de ver as crianças melhorarem por uma via mais simples, menos difícil de protocolar na rotina dos pais. Vamos combinar que a nossa rotina indo pela via desenhada pela Yasko é algo que beira a insanidade! Bom, aqui está sendo lindo, sabe! Funcionando como 2+2=4  Não posso reclamar! 🙂 Quando conversávamos durante as refeições eu sempre dava um jeito de tirar algumas dúvidas e ele pegava meu discurso “Yaskês” no ar! Era engraçado, ele ria antes de me responder, ele sabia de qual “escola” eu vinha com essa pergunta! A verdade é que, no mínimo, eu tenho que respeitar MUITO o trabalho de uma pessoa que “anda” com Lord Frye e Lord Rossignol! 😀 Na aula dos médicos ele usou slides do Dr Frye (devidamente autorizados)! 🙂

No meu caso, está aí um protocolo que podemos acrescentar ao que já está em andamento. Não preciso me preocupar com reações negativas, pois já uso MB12 em gotas e estou gostando. Quem, porventura, quiser tentar, mas está com alto nível de B12 nos exames de sangue, saiba que esse fator não elimina a necessidade de tratamento. Ele coloca que a B12 está circulando na via errada e não adentra as células, portanto, precisamos insistir com as doses terapêuticas para ativar as enzimas que a colocarão para trabalhar nos lugares certos promovendo a fluidez dos ciclos.

Sim, eu tenho milhares de coisas mais que gostaria de contar desse congresso, mas já está muito extenso. Quem leu até aqui, parabéns, você é um pai ou uma mãe que estuda! (risos!)

Se você estava presente no congresso e me ouviu no seu fone traduzindo WORM como minhoca, me perdoe, mas eu já estava tão cansada, não saiam dando minhoca pros filhos de vocês!!!!! 😀 Em inglês, WORM significa minhoca e também vermes! O Dr Neubrander quis dizer VERMES naquele caso! Pronto, errata feita, case closed! (essa história rendeu nos bastidores em BH!)

Hoje aprendemos que aprender a tratar o autismo do seu filho é como aprender a falar RUSSO, é estranho e inútil aos olhos dos outros, você quase não tem com quem falar seu idioma esquisito fora desse mundo russo e ainda pode ser  chamado de maluco por aí.

E em homenagem à secretária do Dr Neubrander que é russa: До следующего раза, друзей (até a próxima, amigos!)