Eu nem sei por onde começar. Estava lendo aqui alguns comentários e me dando conta da dimensão que a internet tem. Posso comunicar meus pensamentos a milhares de pessoas que não conheço, posso incentivá-las, posso influenciá-las e isso tudo é incrível! Contudo, vivo um momento de querer me recolher, cada vez mais e com mais frequência. Me privar de dividir, de expressar, de opinar. Me recolher. Não por egoísmo ou tristeza. Me ausentar por consequência. Sim, por consequência daquilo que já dividi, daquilo que já sonhei junto com outras pessoas!

Muito do que aprendi sobre a vida, muito daquilo que me formou e ainda se revela a cada dia para minha construção pessoal veio por consequência do autismo. Não somente do autismo que está em minha vida, mas também por causa dos “autismos dos outros”.

Esse foi um ano que começou muito difícil. Mas, 2015 termina para nós com um aroma de revira-volta, de vitória, de acertos e amadurecimento. E esse ano eu fui mais feliz pelas coisas que não fiz do que pelas coisas que fiz! Às vezes é preciso esvaziar a caixa para reorganizá-la! Sei que algumas pessoas acostumadas a me enxergar em múltiplos cenários estranharam minha ausência. Eu precisava! Como mãe de 3 filhas em idades e com demandas diferentes, esposa de um homem que trabalha muito, viaja, se ausenta em momentos em que eu só queria a presença dele e de mais ninguém para me dar aquela força que emana do simples “estar” dele perto das crias, eu precisava me ausentar! Precisava ficar mais rebelde do que jamais fui. E fiquei! Pra sobreviver na selva da informação, na era da comunicação instantânea, eu, muitas vezes, me retirei da cena. Passei a compreender outras mães que também fazem o mesmo.

Esse ano eu não cuidei de mim como planejei, ainda não há tempo suficiente para mais de mim e tudo bem quanto a isso. Desde já, peço perdão a quem me lê porque estou apenas falando de mim. Mas eu sou o esteio, eu apago os fogos, eu aparo as arestas, eu que queimo as pestanas nos livros, nos sites, nos fóruns, eu que estou me entregando a um objetivo há quase 7 anos. Sem descanso. Contando as moedinhas para vencer etapas do tratamento. Sem esquecer do alvo por um só dia da minha vida. Então, me deixem falar de mim, só por esse post. Me deixem falar dessa “mãe do outro lado da porta” que eu sou.

Quando alguém me olha e me diz que eu precisava estar em terapia porque “não deve ser fácil”, eu calculo mentalmente quantos potes de 5HTP eu deixaria de comprar para ter o direito de sentar num divã e falar de mim! 😀 Eu falo aqui no blog…que é de graça! Não, obrigada.Eu nunca me perdi de mim mesma! Eu sei ser eu, sei ouvir a música que gosto, sei fazer a minha pipoca e sentar pra assistir uma bobagem na TV quando o que eu queria mesmo era ler sobre metilação, mas sei que não devo me consumir tanto. Eu estou bem quando as minhas filhas estão bem, simples assim! eu estou bem quando Deus fala no meu coração que tudo vai ficar bem porque fazer milagres é o business dele! 🙂  Eu estou bem quando o autismo se distancia da minha Passarinha e eu vejo nela hoje a menina que eu “perdi” de vista lá atrás quando ela tinha menos de 2 anos e deixou de fazer cada coisinha sapeca que ela já sabia fazer por causa do autismo regressivo.

Sim, ela é diferente e sempre será. Eu quero ela assim e aceito ela assim. Eu sou uma pessoa diferente. Eu nunca andei na linha. Não teria por que querer filhos dentro da norma, até porque qual é mesmo a norma? Eu não quero é sofrimento limitante na vidinha dela, isso eu não aceito. E minha birra com o autismo é tão forte que esse dia de vitória plena já está batendo à minha porta. A cada dia que passa vejo que acertei quando mergulhei de cabeça para ajudar a remendar aquele par de asinhas quebradas. Asas quebradas pela toxicidade desse planeta  que ferimos, “samarqueamos”, “valeamos”, poluímos. Minha canário da mina, minha pequena caçula… ela me ensinou a ter paciência e saber que com o autismo são três passos pra frente e dois pra trás…pra pegar impulso, claro! … e aí mais três passos e avante!

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Eu quero contar que minha filha mais nova vai fazer 9 anos. E quero dizer que ela já foi autista severa. De bater a cabeça no chão, de comer as próprias fezes. Ela já me mordeu e já me bateu infinitas vezes e não era capaz de falar nenhuma palavra consistente até os 5 anos. Até aí tudo o que ela falava ela perdia. Ela não sabia pular. Ela não atendia ao chamado do próprio nome. Ela não ia em festas porque não suportava o barulho, os aromas, as cores, as pessoas. Ela não ficava de roupas, ela tirava tudo! Ela comia lápis, areia e lambia as paredes e pneus de carro, era só eu virar as costas! Ela defecava 18 vezes em um dia. Ela tinha a pele coberta de dermatites. Ela gritava por meia hora sem a gente saber o que fazer e nem o por quê. Ela fugia da gente sem olhar pra trás. Ela não foi um criança de 2, 3 ou 4 anos feliz. Ela estava doente, confusa e isolada.

Quero afirmar que isso não é diferença, isso é doença! Isso são as comorbidades do autismo. Disfunção mitocondrial, alergias alimentares múltiplas, vacinose, incapacidade de fazer detox, disfunções sensoriais, etc… Isso não é diferença, isso é doença! Isso não se resolve em fono, em ABA, em psicóloga (sem desmerecer o importante trabalho paralelo desses profissionais). O autismo está mal anunciado por aí, autismo não se resume em comportamento. Comportamento é a ponta do iceberg!

A TV mostra a criança autista de alto funcionamento prodigiosa com seus feitos musicais ou matemáticos. Porém, não mostra a criança que grita, que chora o dia todo, que não se comunica; porque ninguém sabe o que fazer com ela, ninguém acredita que ela pode “se salvar” desse isolamento, dessa gritaria, dessa cagança diária que suja o tapete, que constrange a família, que afasta os amigos. Esse autismo ninguém quer ver na TV! E quando eu digo criança, pode ser adolescente ou adulto autista, não importa, eu falo criança porque é o meu mundo. Eu tenho crianças em casa ainda.

Ei, minha filha não era esse modelo de autista prodígio pra aparecer na TV! Mas, como eu disse lá em cima, ela vai fazer 9 anos e ela andou bastante na escala desse espectro! Está falando TUDO, escrevendo, lendo. Já lê e fala várias palavras em inglês também! Ela brinca funcionalmente. Não só apresenta-se à estranhos como pergunta o nome deles. Carinhosa ao extremo. Ri quando todos riem. Mexe em tudo sozinha, super independente. Entende tudo ao seu redor. Interage, pergunta, responde! (ainda não dialoga, mas vai chegar!). Intestino reloginho! Pele limpa! Feliz! Canta, toca seu tecladinho. Faz gracinha, dá “baile” na gente! Odeia escola. 😀 Ainda tem muitas coisas a superar, fato! Mas estamos hoje “no céu”! A vida é outra. Existe VIDA!

Não proponho que tomem nosso exemplo como modelo único. É preciso perceber que cada ser humano tem seu auge, sua plenitude. O objetivo é oferecernos as ferramentas para nossos filhos terem qualidade de vida e o máximo de autonomia que conseguirem ter. Não existe isso de chegar além do filho do fulano ou estar aquém da filha da fulana. Isso não é uma “competição” de avanços! Existe não desistir, existe estudar, entender e desafiar as correntes limitantes das comorbidades do autismo…por amor!

Pela nossa história já passaram pessoas e profissionais importantes. Passaram e deram sua contribuição. Entretanto, eu nunca joguei nas costas deles nenhuma responsabilidade que eu sei que é só minha. O time somos nós, eu e minha filha, e o time só desfalca se a gente desistir. Acredite, isso não é uma opção. Contamos ainda com um super pai e uma super família que torce, retorce, ampara e apóia! Não se trata de cenário de comercial de margarina, ok? Isso não existe! A gente cai e levanta como toda família “muito unida e também muito ouriçada”, com diz a canção!

Há 3 anos eu faço toda a terapia que Stella tem. Há um ano ela estuda em casa. Ela está feliz e segura. Eu uso abordagens diretivas quando são aplicáveis, uso responsividade e compreensão o tempo todo! Eu compartilho a minha cama com ela porque (e quando) eu quero e ela precisa. “Obrigo” a brincar sem brinquedo com o pé descalço na terra! Ensino a “lição” no meio do parque, embalando no balanço! Eu não vacino nunca mais porque envenena e ela não suporta, não somos gado. Eu não levo mais pra a escola porque ela não aprende assim, sentada, abrindo na página 15, assinalando a resposta “correta”e fazendo maquete de isopor. Em minha “defesa”eu cansei de tentar “incluir”, de tudo eu fiz, DE TUDO! Quem me conhece, conhece a saga! Minha filha come rã, coelho e pato por recomendação médica. Sim, somos estranhos! 😀 Sim, somos da contra-mão! Sim, tem gente torcendo o nariz lendo esse parágrafo e eu não estou nem aí! 🙂 Sou mais rebelde do que jamais fui. Minha casa tem paz. Desligo a TV e os eletrônicos durante a maior parte do dia e as meninas se voltam para mim, para o papai, para a vida, para a casa, para a natureza, para a arte que nasceu com elas. São duas em casa, em educação domiciliar exclusiva. Não digo que nunca mais voltarão ao ambiente escolar. Mas digo que não precisam mais dele. Digo que tomamos gosto por descobrir juntas a verdade das coisas. Precisamos fugir do sistema e seus sistemas! Fugir das bandeiras! Precisamos respirar apartidárias, livres, justiceiras e às vezes precisamos remar em silêncio, sendo heroínas anônimas dia após dia, um dia de cada vez.

Esse ano Deus nos deu muitos presentes. Muitas certezas se foram. Deixei muitas coisas no ar, não quis me explicar. Muito bom amadurecer e ser rebelde na maturidade; não é mais sem causa. À essa altura todas as minhas causas são só minhas e eu amo ter a idade que tenho, a tal experiência que me renova e minha alma se atreve.

Se eu sumir, se eu calar, será para retomar meu fôlego e seguir. Será para focar. Porque depois de quase 7 anos de jornada é preciso ajustar o grau da lente, ver além requer mais fé, mais garra, mais tudo.

Minha Passarinha não decepciona. Ela não pára de se afirmar como uma Fênix. Eis meu holerite. Faço a dancinha!

Se você que me lê não sabe do que estou falando. Esse tratamento, essas comorbidades, essa superação que aqui relato, leia mais, passeia aqui pelo blog, pensa fora da caixa. Quem quer faz. Não precisam me perguntar muito, pois eu sei muito pouco dos outros. Eu sei muito é de nós aqui. Meu conhecimento começa e acaba no meu ninho.

Para encerrar esse post muito maluco, muito arrotado (aquele arroto que sai sem pensar, que não se consegue conter), vou contar, e não à toa, dois exemplos sobre minha jornada em busca de qualidade de vida e superação para minha filha com autismo.

Quando ela estava muito doente e seu desenvolvimento cognitivo regredia na velocidade do meu desespero, uma médica comentou comigo se eu já tinha ouvido falar sobre uma “tal dieta” para autistas. Ela disse que a dieta consistia em tirar o glúten e a caseína da alimentação. Eu estava em pé na porta do consultório. Stella tinha dois anos e me puxava pelo braço aos solavancos. A fralda cheia de cocô, ela chorava, como sempre. Eu nunca tinha ouvido falar da tal dieta. Olhei pra aquela médica que também não sabia muito sobre essa “novidade”, mas leu em algum lugar, e eu disse: “não sei, nunca ouvi falar, mas vou fazer. Assim que chegar em casa vou me informar e, se é pra minha filha melhorar, eu começo ainda hoje.” Ela disse que eu estava louca, que foi apenas um comentário e que eu devia parar de olhar a internet! Eu comecei a tal dieta. Cheguei em casa e fui pro computador, era uma época em que as informações sobre isso eram raras em português. Eu não conhecia NINGUÉM que fazia essa dieta, eu não sabia onde isso ia nos levar. Eu sentei e li e estudei sobre isso por 4 meses seguidos sem conhecer uma única pessoa que estava fazendo o mesmo. Eu comecei a salvar minha filha naquele dia. Ela estava toda inflamada, ela estava muito doente, muito alérgica, muito regredida. E esse foi o primeiro passo que dei em direção à recuperação de sua saúde intestinal. Ninguém me ensinou nada no início, eu fui no instinto, até abordei um cara que tava abrindo uma loja de produtos naturais na minha cidade, disse a ele tudo o que eu precisava… as farinhas, as misturas. Eu quis, eu fiz!

Há mais de um ano comecei a desistir de estressar minha filha e me estressar com a eterna busca pela escola ideal. Acreditem, eu lutei muito, na pública e na particular. Eu respirei inclusão, eu lutei por políticas públicas, eu briguei com secretarias e secretários. Dei palestras, fiz acomodações sensoriais para crianças que nem conhecia, fiz adaptações curriculares sem pedir licença ao sistema. Eu chorei, eu adoeci. Um dia minha filha decidiu que não iria mais à escola. Ela travou em casa, ela passou 40 dias trancada nesse apartamento por medo de ser levada para a escola (mesmo eu nunca tendo levado à força). Ela adoeceu, ela fez refluxo, ela vomitou, ela me falou claramente que não queria mais ir à escola. Eu nunca tinha pensando em educar em casa. Eu corri para a internet. Eu descobri que podia não só ensinar em casa como podia também desescolarizar! E toda palavra que tem o prefixo “des” me atrai! 😀  Eu descobri que a gente podia ser mais forte ainda. Descobri que era direito meu, salvaguardado pela Constituição, educar em casa! Eu me reinventei, de novo. A gente começou uma nova era. Uma nova visão. Eu trouxe minha filha do meio para educar em casa também! E naõ trouxe a mais velha porque ela já cruzou a estrada torta toda! Já terminou a via crucis! Já tem até namorado! 🙂  Revolucionamos o nosso olhar! Não tem glamour nenhum nesse homeschooling. É difícil, tem dias que cansa, e isso me faz dar mais passos ousados; na dificuldade encontro outras motivações e fico mais aberta a explorar os interesses das minhas professorinhas. A aluna, no final das contas, sou eu. Essa “alternativa” não pode ser chamada de educação alternativa! É educação simplesmente, no sentido mais completo da palavra! Eu não sabia que podia. Caiu tudo de pára-quedas na minha vida, assim como o autismo. E mais uma vez… eu quis, eu fiz!

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Gente, feliz 2016! Feliz tudo. E, de novo, se eu me ausentar, cada vez mais e com mais frequência, não é descaso, não é tristeza. Estarei pensando em outras formas de comunicar meus erros e acertos sem me machucar tanto, pois é de mim absorver tudo e carregar mais peso do que posso suportar. Tudo que for pesado eu jogarei pra fora, pois decidi viver leve. E pra me esvaziar, eu me recolho quando preciso.

Cada vez que olho o céu e contemplo o voo de uma certa menina, a vida me desafia a ser melhor. Eu nem sou mais a mesma pessoa que era quando iniciei esse blog! Eu revi coisas, eu formei opiniões, mas, sobretudo, eu tive opiniões formadas por pessoas comuns e extraordinárias ao mesmo tempo!

Perdoem o “livro” que virou esse post. Eu desejo a vocês todos ousadia, força e fé. EMPODERAMENTO! Não me perguntem tantas coisas, não tenho todas as respostas. Apenas vão… queiram, façam!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

6 responses »

  1. Evellyn que bom te ler. Te entendo mais do que imaginas!!! Te acolho com coração aberto e reconhecido por teu esforço em compartilhar.
    Por mim tudo bem que você fique distante, mas vê se arrota de vez em quando. A gente se inspira e mais que isso, tenho notícias de alguém que gosto e admiro.
    Pode ter gente que torce o nariz, que fala, critica, mas saiba que tem gente também que ora, envia bons pensamentos e torce à beça para que toda essa luta seja compensada pela felicidade da passarinha, pela vida plena que ela há de ter.
    Um abraço, grande e demorado :]

  2. Michele Machado diz:

    Muito lindo o teu depoimento. Por favor gostaria de conversar mais com vc.
    Tenho Whats poderia me adicionar? (51) 8013-3266.
    Tenho certeza que fizeste as melhores escolhas para tua filhota. Que Deus os abençoe.
    Abraço
    Michele

  3. Adriana Magro diz:

    Evellyn, (…) te deixo esse espaço, não vazio, mas cheio de espaço para realizar novas coisas e coisas velhas que se tornam novas, todos os dias. beijo no coração.

  4. Nossa super lindo! Obrigada por partilhar pois assim não nos sentimos sozinha. E temos mais forcas pra enfrentar tudo que vem pela frente. Abraços

  5. giselegato diz:

    CHORANDO SANGUE QUE SÓ AGORA DESCOBRI ESSE BLOG. DAVA UM RIM PRA TER MAIS MÃES IGUAIS A VOCÊ NO UNIVERSO DA SÍNDROME DE DOWN, COM TODA ESSA CORAGEM DE SE EXPOR PELO QUE É REALMENTE IMPORTANTE, QUE É O COMPARTILHAMENTO DAS EXPERIÊNCIAS. AS QUE DERAM CERTO E AS QUE NÃO DERAM TAMBÉM. EU ME EXPONHO ASSIM É, REALMENTE, É MEIO SUICIDA. VAMOS VER ATÉ ONDE AGUENTO ESSE ROJÃO. LER VC FOI UM BÁLSAMO. MUITO OBRIGADA. TENHA SEU TEMPO. UM BEIJO ENORME.

  6. Lucienny diz:

    Estou simplesmente grata por ter tido a oportunidade de ler este poste, meu agradecimento e respeito por vc. Que Deus abençoe sua família sempre.

    Bjs.

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