Quando alguém diz “vamos separar o autismo da pessoa”, isso não significa que o amor que se sente pela pessoa DEPENDE de desassociá-la ou arrancá-la do autismo! Eu não compreendo porque as pessoas insistem em não entender. É correto dizer que todas as comorbidades que acompanham o “pacote do autismo” são dádivas, bençãos? Gente, pelo amor… A DIFERENÇA é linda e necessária! A DIVERSIDADE NEURONAL é parte de quem somos enquanto humanidade! Nós dependemos dela, ela sim é divina! O mundo não estaria onde está se não fosse pelas mentes autistas brilhantes que presenteiam o mundo com as melhores obras musicais, tecnologias, descobertas científicas, etc…

Acontece que nem tudo é diversidade neuronal no autismo! Nem todo autista está em algum laboratório de astrofísica fazendo descobertas inéditas. Nem todo autista está entrando na faculdade de música aos 16 anos mostrando-se infinitamente superior aos seus pares. Alguns estão presos em suas casas tendo centenas de convulsões em um só dia! Alguns estão presos em Transtorno Obsessivo Compulsivo lavando as mãos 200 vezes ao dia! Muitos sem poder pronunciar UMA PALAVRA para dizer o que sentem.

Por outro lado, alguns estão te atendendo no guichê do banco, formando famílias, dando aulas no cursinho de alemão! 🙂 Não tem padrão, galera, não tem! Isso é difícil de entender? Que dentro da diferença existem diferenças com as dimensões imensuráveis de um abismo?

O que combatemos são as comorbidades desses autismoS! O que queremos é qualidade de vida para nossos filhos! Sem convulsão, sem alergia alimentar múltipla, sem colite, sem disfunções sensoriais limitantes! Isso não significa que não aceitamos! ISSO SIGNIFICA QUE NÃO NOS CONFORMAMOS com o sofrimento de alguém que não pode dizer sequer o que deseja fazer agora e, por vezes, se comunica com gritos, mantras e rompantes que a maioria das pessoas entende como “mau comportamento”.

Eu não quero filha típica. Eu quero qualidade de vida e autonomia para a minha filha diferente! Eu não faço questão que ela seja cientista, musicista, grande pesquisadora ganhadora de Prêmio Nobel. Tampouco faço questão que ela siga a boiada. Eu desejo que um dia ela possa ao menos me ligar e dizer que está quase virando na esquina de casa e se atrasou por causa de um engarrafamento. Que ela escolha um trabalho que a faça feliz, que decida se quer se casar. E se nada disso for assim, sei que será ainda melhor que isso! Sabem por que? Porque ela segue redefinindo as prioridades da vida para nós que a cercamos! Ela segue desconstruindo paradigmas e nos ensinando novas formas de “planejarmos a vida”!

Parem de negação velada! Ninguém ama o autismo! Amamos nossos filhos COM autismo e amamos a forma de serem únicos e diferentes! As comorbidades limitantes do autismo eu odeio e combato e pronto! Conheço muitos pais que também são assim, lutam pela criança que está submersa, desejando falar, desejando comunicar-se com as pessoas e não têm como. Se alguém quiser julgar essa busca por qualidade de vida como “tentativa de mudar o autista porque não aceita o filho que tem em casa”, sinto muito, não vou discutir com essa turma, não sou fluente em mimimi!

A jornada com o autismo nos ensina muitas coisas! E uma delas é que devemos abrir nossas mentes para a diferença! Eu acho lindo minha filha perguntar: “mamãe, nós vamos acampar?”, isso porque eu usei a expressão; “Vamos levantar acampamento!”. Eu acho lindo ela dobrar 50 folhas de papel da mesma forma e cortar a mesma quantidade de “flocos de neve” com shapes diversos, sendo que cada tipo de corte têm um número igual de versões e ela os alinha no chão lindamente! A diferença é linda e a tornará hábil em algo que ela domina e gosta muito no futuro, como a culinária, por exemplo! Ela decora receitas com uma facilidade enorme! Por outro lado ela agora brinca funcionalmente! Faz as vozes dos personagens, coloca-os em situações cotidianas…dá mamadeira, põe pra dormir! Há apenas 5 anos ela desconhecia como manipular uma simples bola! Hoje, depois de um longo tempo enterrada, submersa no silêncio e na dor dos primeiros anos de tratamento, ela está livre, desanuviada, presente, serelepe, comunicativa! Não fosse essa varredura teimosa pelo seu organismo, tudo em que insisti e ainda insisto para vê-la emergir, ela ainda estaria muda, agressiva, isolada, com os ouvidos tapados pela metade dos dedos indicadores! Escrava da alergia cerebral!

Então, não vale a pena a gente lutar por essa clareza de ser? Eu não sou mãe de aceitar dor em filha minha. Em nenhuma delas! Eu não sou mãe de dizer ao autismo que ele pode entrar na minha casa e ser lindo e romantizado. Eu não vou estender tapete vermelho pra ele! Até porque ele ainda me causa muitos dias difíceis por aqui. Mas, todos os dias Stella bate a porta na cara desse autismo. Todos os dias ela me diz que é diferente, mas não deseja sentir-se doente! Simples assim! Desejei tanto que minhas filhas fossem pessoas diferentes! E, de fato, elas são! Cada uma em seu modo de ser. Nada igual, nada pra ser emoldurado ou reproduzido em comercial de margarina. 😀 Não vamos generalizar, gente! Cada autismo tem seu peso e sua leveza, para alguns não tem leveza alguma, nunca! E vamos respeitar isso porque a dor é real! Mais uma vez, engolir essa negação velada de “eu amo o autismo”, pode ajudar as pessoas a entenderem que não temos anjos, temos pessoas de carne e osso. Lindas, únicas e que querem ser plenas como todos nós! Todos os dias eu tenho motivos pra me preocupar, repensar uma coisa e outra, desconsiderar uma coisa e outra. Mas, todos os dias eu tenho um motivo para sorrir incondicionalmente! LERAM DIREITO? Incondicionalmente! Sem atrelar meu sorriso ao diagnóstico, sem imprimir minha luta na minha carteira de identidade! O sorriso dessa moreninha é meu barquinho de papel, onde navego do amanhecer ao anoitecer no riozinho de calda de morango! 🙂 Eu acho que ela gostaria de me ver assim! hahaha…

Quando eu penso que está tudo muito pesado e que os dias bem que poderiam passar mais rápido para chegarmos no final dessa corrida logo, eu me lembro que o autismo hoje por aqui é leve. E que, na verdade, quem sente o peso de cada etapa desse percurso é ela! Do lado de cá do autismo eu só posso celebrar as conquistas e impulsionar as vitórias que virão. O peso que eu sinto não é real porque estou do lado de cá. O escore das avaliações não é real porque ela os sabota sem dó ou piedade! Eu já disse por aqui no blog que Stella não tem nada de marola, ela é onda grande! Ela é nível Gabriel Medina! 😀 Eu sei que ela se gosta, ela se enxerga tal qual é. E ela também não se conforma com tantas vírgulas no caminho! Juntas “desvirgulamos” as jornadas! Não pode existir rebeldia maior que essa! Ser PLENAMENTE diferente! FB_IMG_1435234579634

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

23 responses »

  1. Maravilhoso Evellyn! Li rápido como se fosse eu desabafando. Penso na mesma linha, gratidão imensa pela pessoa que sou hoje e pela tantas “verdades” que vejo e que não via antes e todas que penso que ainda existem para serem desvendadas… devo muito ao autismo, mas nunca, jamais amaria o autismo pelo autismo, mas amo os autistas em todo o guarda-chuva, todo o espectro com suas características únicas. Acho que tudo isso não é só sobre autismo, é sobre humanidade e a relatividade que vem junto.
    Mais uma vez, bom te ler. Obrigada por compartilhar!

  2. Rosana diz:

    Espetacular! Penso como vc e me sentia mal por não me sentir confortável em ” abraçar essa glamorização ” do autismo… minha realidade não é nem de longe azul… mas estou na luta pra que se torne mais colorida!
    Como minha filha apresenta traço autista, ou espectro leve, a dificuldade maior é essa: ela não parece, mas é!!!! Dias de muita fúria e tormenta agora na adolescência… só com muita fé para superarmos juntas todas as armadilhas da convivência diária! Leio muito, procuro seguir todas as orientações que a equipe que a atende me passam, mas vejo tão pouca evolução… Há dias bons e outros ruins! E ponto! Ler artigos como o seu me confortam e me ajudam a não desistir!

  3. Me irrita quando as pessoas dizem que meu filho é “muito funcional” e quando ele entra em crise é “birra”.
    Dai-nos forças Senhor!!!

  4. Márcia de Campos Pinto diz:

    Lindo texto,estou aqui emocionada,pois entendo bem o que disseste. Também não quero que meu filho seja o prodígio em nada, quero apenas que ele seja feliz,que possa sentar a mesa e comer um simples prato de arroz com feijão sem ter que ouvir na escola “mãe porque ele não come nada”? Ou até mesmo da minha família “esse guri não come!”. Isso apenas para citar coisas simples do dia a dia. Amo meu filho incondicionalmente e ele tem autismo leve. Fala,é afetuoso,interage bem com as pessoas. Ele é o anjo que Deus colocou na minha vida para que eume torne uma pessoa melhor. Obrigada pelo belo texto e que traduz tão bem o que sentimos.

  5. Flávia diz:

    Lindo! Merece ser compartilhado mil vezes. Penso tão parecido com tudo isso que você escreveu.

  6. cristtianecosta@yahoo.com.br diz:

    Maravilhoso, esse texto! Consegui expressar meus sentimentos através dele. Muito bom mesmo, é uma luta incansável!

  7. janeth garcia diz:

    lindo texto…

  8. Eliana Melo diz:

    Minha filha tem onze anos e está em processo de avaliação. O primeiro diagnóstico foi Síndrome de Asperger.
    Um turbilhão de emoções…culpa por, em certas ocasiões, cobrar comportamentos sociáveis, habilidades motoras consideradas normais para a idade, desenvoltura nos brinquedos do parquinho, autonomia…
    Durante muito tempo me culpei pelo fato de ela ter dificuldades para amarrar os cadarços ou abotoar uma peça de roupa. Considerando que ela é filha única, eu acreditava que tanto eu, como meu marido, a mimávamos muito, comprometendo sua independência.
    Nesse processo todo de investigação ainda há muita dor…muito medo. Medo de que ela não seja feliz…mas, qual mãe não é vítima deste medo?
    Há dias que ele é mais leve, há outros em que ele é insuportável…
    Ainda estou aprendendo muito sobre o assunto. Vou devagar, assimilando as informações e colocando em prática as ações que julgo pertinentes ao desenvolvimento dela.
    Não raro surge a dúvida “Será que estou fazendo tudo direitinho? Dando o máximo de mim?”
    Mas as respostas positivas se apresentam dia-a-dia. E, exatamente me baseando nestes retornos motivadores é que “temos motivos para sorrir incondicionalmente” sim!
    Na semana passada fiquei brava com ela porque houve uma avaliação de inglês que não fiquei sabendo, pois ela não anotou. Portanto, nem ela sabia! Rsrs Rezei uma missa na cabecinha dela…falei sobre responsabilidades, atenção, dedicação, blá blá blá…ela ficou chateada, mas argumentou que conseguiu fazer a avaliação com facilidade. Eis que hoje chegou o resultado da avaliação. Ela tirou nota máxima! ( O que é comum acontecer em conteúdos relativos às áreas humanas) E eu, muito sem graça, exclamei “Nossa, meu amor, eu exagerei, não é mesmo?” A resposta foi “Mãe, você é muito dramática…” com um belo sorriso de triunfo estampado no rosto mais lindo que meus olhos já viram…
    Mãe de verdade cansa, sim, como qualquer pessoa que luta por um objetivo. Mas quando esse nosso pedacinho está em questão…o cansaço vira pó, a depressão se transforma em força e fé. As vitórias são sempre comemoradas (com açaí ou milkshake) e então, eu a vejo feliz! Mas e o medo de ela não ser feliz que eu acabei de mencionar? O pai e eu estamos com ela no enfrentamentamento de todos os desafios, encorajando, estimulando, acolhendo…portanto, ela já está sendo feliz!!! Que besteira ter medo de um futuro infeliz, meu Deus! Realmente, sou muito dramática!rsrs. Ela já está sendo feliz…com um pai que mais parece um irmão protetor e brincalhão e uma mãe zelosa, mas dramática rs, alguns poucos amigos, uma escola que ela gosta, profissionais que apontam sua evolução…ela já é feliz! (E eu me dei conta disto neste exato momento, enquanto escrevia esse texto). Obrigada! Um beijo!

  9. Eliane diz:

    Muito bom seu texto! Tenho um filho autista, sou formada em Letras e desde que recebi tal diagnóstico só venho me aprimorando no mundo da inclusão. Cada depoimento que leio me vejo dentro dele. Já passei por muitas dificuldades, mas hoje tenho orgulho de tudo que aprendi junto com meu filho que hoje também sofre menos por saber exatamente o que tem. Eu o ajudo muito No momento estou fazendo pós graduação e meu TCC será na área da inclusão. Recentemente me mudei de cidade e na nova cidade sofri a rejeição por parte escolar, mesmo eu sendo professora! Estou lutando para que isso não aconteça novamente. Graças a Deus encontrei outra escola maravilhosa que soube acolher meu filho como ele é. Apesar de muito estudo fiquei em dúvida de qual maneira seria melhor alternativa para reagir com a rejeição, oque me sugerem?

    • Sempre agir com naturalidade e oferecer informação. A falta de conhecimento gera rejeição e preconceito, infelizmente a nossa sociedade funciona assim, pre-julgando as pessoas. Boa sorte em seus caminhos!

  10. Adila diz:

    Adorei a mensagem quando tive minha filha senti que ela era especial, amo ela adoro como ela faz os dinossauro com papel bem detalhado ….que disse ela ainda vai passar pela uma avaliação

  11. marta rocha xavier diz:

    Oh que lindo…sabe meu filho é asperger, demorou o diagnostico, levava em vários médicos, neuro, psicologo, psiquiatra, cada um falava uma coisa…que era Toc, depressão, bipolar, qi acima de média, enfim, foi uma fase difícil, ele se escondia do sol, gritava do nada, não escutava quando falávamos com ele e com 8 anos uma equipe de médicos da Avape me deu diagnostico que eu já esperava que ele tinha TEA, hoje com 11 anos ele entende seu diagnostico, a terapia fez toda diferença pra ele, o entendimento da família, tudo faz sentido. Claro de vez enquanto tem suas crises e as pessoas também dizendo, ah mas o autismo dele é leve, Deus é bom olha nem parece,ele é tão inteligente , especial Bla Bla Blá, eu fico é chateada com essa história porque na verdade pra mim ele é capaz como qualquer outra criança, o que busco é qualidade de vida pra ele, que ele seja feliz, independente e não gosto que fiquem comparando ele com outras crianças, cada autista tem o seu jeito, sua habilidade, sua dificuldade, como nós também temos.Obrigada pelo seu blog…beijos

  12. Maria da Conceição Barbosa diz:

    Puxa querida Evellyn, fui lendo e parecia que era eu falando, rs…”Eu não quero filha típica. Eu quero qualidade de vida e autonomia para a minha filha diferente! ” É o que sempre falo! Obrigada por partilhar seus (nossos) sentimentos! Beijos

  13. Patrícia diz:

    Adorei o texto. Infelizmente no Brasil ainda temos uma idéia limita sobre o autismo e os diferentes sinais particulares de cada um. Meu filho que passou por uma avaliação em um local que é conhecido por ser referência no assunto e para a minha surpresa, ele foi diagnosticado como depressivo e baixa auto-estima. O autismo foi descartado por ele não ter uma característica específica. Fica a pergunta: e os outros 11 sinais que ele tem? Não souberam responder e tive que me contentar com mas o sinal x ele não tem então não é.
    A saga continua😕

  14. Luena Martins diz:

    infelizmente as pessoas naõ tenhem paciência com os nossos filhos por serem diferentes. Graças a deus eu vejo melhoramento na medida q ele cresce. Tenho medo de deixar a meu filho nesse mundo porq sei q naõ teraõ a mesma paciência como eu. Desejo força para todas maés q tenhem filhos autista.

  15. santusamoreira diz:

    Atual e relevante texto. INTUIR, INOVAR, MOTIVAR, A FAZER ALGO, o MELHOR POSSÍVEL VISANDO ATINGIR O OBJETIVO; Aí O IMPOSSÍVEL ACONTECE

  16. Meu filho está progredindo muito, graças a Deus, a nós (todos que o ama) e a você que me inspira e me instiga. Como sempre, aprendo e me emociono com seus textos.

  17. Evellyn, tá tudo bem?? Cadê você, menina? E as passarinhas? Se precisar de algo e eu puder ajudar, dá um oi, por favor.BJ

  18. giselegato diz:

    Vi nesse texto minha história, minha trajetória, minha busca. Exatamente igual. Luisa tem síndrome de Down e as questões são exatamente as mesmas. Afinal, é só mais uma diferença. Muito obrigada pelo texto. Mesmo.

  19. Antônia aurilene diz:

    Penso da mesma forma.
    O que ainda arde é o ar do maldito preconceito.

  20. JANETE MARIA XAVIER RODRIGUES PEDERIVA diz:

    Nossa! eu do nada entrei nesta pagina e li todo seu texto sobre o autismo, assisti aquela novela que teve uma personagem autista…dias atraz minha sogra me perguntou o que era uma pessoa autista e eu sem conhecimento respondi de acordo com o visto na novela que seria uma pessoa onde tudo para ela e neutro, que tudo é tudo e nao tem diferenca de um para outro ou seja tudo é nada. Mas hoje me entusiasmei a ler essa materia do nada e confesso que sempre tive curiosidade de entender mas nunca tirei esse tempo para pesquisar mas Deus hoje me fez ler toda a sua historia Evellyn…eu sou catequista e em 2015 meu 1 ano fiquei responsavel de acompanhar um garoto autista, ele pegava nas maos para fazermos a oracao, dava as maos qdo estava na missa…porem nao escrevia , só riscava muito na folha, chamava o ventilador de elicoptero e se deixasse ele colocava o dedo (algo perigoso)e qdo queria ir no banheiro ele falava xixi xixi e qdo chegava ele parava e esperava desabotoar o shorte mas nao falava …apartir desta leitura percebo que ele sabia algumas coisas qdo queria enquanto outras nao. Eu tenho uma amiga que tem uma filha de 21 ano ela ate os 5, 6 anos nao falava, tudo que perguntava ela respondia han? han? entao a mae nao e feliz pq disse que ela tem algum problema, ja foi ao medico, psicologa disse a ela que nao tem nada que e birrenta, acomodada, etc ela engravidou e quem toma todos os cuidados com o bebe e a vo, pois ela liga e pede p buscar, nao ligar com o banho na hora certa.e tantas outros comportamentos…mas ela estudou, se comunica no facce tudo bem vejo que ela e normal….a questao e que nao tem agilidade no caminhar, nao organiza a casa etc. ela realmente tem algo estranho dias eu fui visitar minha amiga sua mae e ela estava no portao entao perguntei! sua mae esta? ela permanece do mesmo jeito , sempre com a boca meia aberta e responde bem lenta assim como se estivesse sempre dopada nao sei se esta me entendendo…conversei muito com sua mae sobre ela, entao me disse ja levei no medico e sempre sai chorando pq eles me falam que ela nao tem nada…eu sem entender ate comentei sobre ela ter um grau de autismo….agora com esta leitura sei la…o que ela deveria fazer? qual medico deve leva-la…eu tenho dó dela pq me disse assim “EU nao consigo me imaginar como seria minha vida se minha filha fosse igual a irma dela que e super diferente normal, queria poder saber pq essa e assim, o q ela tem? que exame fazer?
    Ela me disse tbem que tem um sobrinho do esposo com estas caracteristicas…será que é autismo como posso orientar ela para descobrir.

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