A maioria das perguntas que recebo giram em torno de tratamento e escola, grande parte vêm de pais que estão começando a jornada do autismo. Para falar sobre cada conduta e abordagem que adotamos ao longo de 6 anos convivendo com o espectro eu realmente teria que escrever um livro! Olho para trás e vejo que meia dúzia de anos não é muito, mas já comporta muitas histórias e experiências. O bom disso tudo é eu ter a oportunidade de dividir e, quem sabe, de alguma forma ajudar alguém. Qualquer coisa fora dessa intensão não vale a exposição. (Stella tem 8 anos, mas regrediu para o autismo pouco antes dos 2, portanto, há 6 anos convivemos com o diagnóstico)

Pois bem, vou falar um pouco do passado que se liga ao presente e reforça minhas convicções quanto aos tratamentos que decidi seguir com minha pequena. Vou falar um pouco dessa fase onde estamos vivendo dias já vividos! Um Déjà vu!

Desde que o autismo regressivo chegou na nossa vida existe um fator presente e evidente em cena. Uma protagonista muito sutil e, ao mesmo tempo agressiva, a alergia alimentar! Vocês já devem ter ouvido falar do quanto isso é comum nas pessoas com autismo.

Quando Stella era apenas um bebê em pleno desenvolvimento e ainda mamava no peito e fazia gracinhas, as chamadas comorbidades começavam a mostrar suas garras em forma de dermatites, candidíase e refluxo. As crises alérgicas e infecções respiratórias de repetição tornaram-se frequentes após o primeiro ano de vida dela e os médicos apenas remediavam, ou melhor, maquiavam sem investigar as raízes de tantos problemas recorrentes. Aqueles médicos surdos que “apenas escutam”, mas perderam a capacidade de OUVIR o relato detalhado de uma mãe preocupada. Médicos que nos chamam de mãezinhas e nos “cortam” com frases do tipo: “isso é normal dessa idade! Sua filha está adquirindo repertório imunológico, vai passar essa fase!”

A verdade é que minha filha adquiria “repertório ambiental”, leia-se impacto, para desenvolver um ‘tipo de autismo’ muito comum, o autismo regressivo. Se seu filho era um bebê com desenvolvimento normal que atingiu todos os marcos do desenvolvimento para a idade (sustentou a cabecinha, sentou, falou, andou, tudo dentro do tempo esperado) e fazia todas as gracinhas de um bebê típico e então ‘apagou-se’ de repente para se tornar uma criancinha cheia de birras inexplicáveis e intermináveis, problemas de sono, perda da linguagem , isolamento, então estamos falando de autismo regressivo!

Não existe um genótipo ou um fenótipo ‘padrão’ para o autismo, logo, cada criança predisposta geneticamente, principalmente com canais de detox comprometidos, marcadores (genéticos) de alergia e disfunção mitocondrial,receberá dos múltiplos impactos ambientais a ‘munição’ necessária para desenvolver seu ‘tipo’ de autismo. Essa é a forma como entendo. Por isso o tratamento para cada autista deve obedecer a um protocolo de ações individual e deve abranger todos os aspectos que diminuem sua qualidade de vida. E, claro, isso inclui sua alimentação, a qualidade da água que bebe, o ambiente que frequenta, a qualidade do sono e assim por diante.

Ignorar as comorbidades do autismo e achar que apenas boas terapias e um comprimidinho vão “fazer verão”, na maioria dos casos é até injusto com uma pessoa que não pode se comunicar de forma típica para assim expressar o que sente. Cada congresso que frequento, cada livro que leio serve para reafirmar minha convicção que, além de toda a individualização do tratamento, há uma ordem a ser obedecida para organizar biologicamente a criança para que ela possa receber bem os estímulos que farão acontecer a plasticidade, o amadurecimento.

Desde o início de tudo, quando eu via minha filha sucumbir às suas dores, mergulhada em solidão e isolamento, pensei comigo que não estava diante da mesma pessoa que pus no mundo. Decidi investigar aquela brusca “mudança de identidade”. Na verdade, a minha Stella estava alí, mas havia algo tapando o sol, uma nuvem que eu queria soprar até o meu último fôlego. E assim eu me entreguei a noites de pesquisa e cheguei ao tratamento biomédico. Por isso estão espalhados por esse blog alguns textos sobre tratamentos que envolvem dietas e suplementação.

É preciso entender que não existe pílula mágica. Estamos lidando com organismos diferentes, autismo de etiologias distintas muitas vezes. Sob o mesmo diagnóstico encontramos tanta diversidade que nos referimos a ela como um espectro. Mesmo tendo iniciado uma dieta livre de glúten e caseína quando a Passarinha tinha apenas 2 anos e 3 meses (e por minha conta e risco!) eu tinha que me lembrar todos os dias que as respostas que eu tinha que encontrar estavam muito além de uma dieta de restrição. Minha filha era MUITO doente e MUITO comprometida. Ela perdeu tantas habilidades que a médica que acompanhava de início suspeitou de síndrome de Rett! :/

Uma dieta livre de gluten e caseína é só a base para que o organismo comece a se organizar. O tratamento biomédico se baseia em exames para detectar marcadores específicos que podem dizer muito sobre o que deve ser abordado para melhorar a saúde da criança em primeiro lugar, depois, por consequência, as comorbidades do autismo começam a retroceder e a nuvem vai se dissipando permitindo a retomada do desenvolvimento. Estudos existem, gente! Milhares! Provas existem! Mas não interessa a todos essa visão holística de tratamento, então seguimos nossos instintos e estudos assim mesmo e deixamos de lado toda a crítica preguiçosa! Nos tornamos especialistas em pensar fora da caixinha!

Não, não existe um suplemento ou uma pílula para “parar” cada tipo de “comportamento”! É preciso entender que as dietas, bloquear carga tóxica mudando hábitos simples como revisar os produtos de limpeza e higiene pessoal usados pela família, suplementar para corrigir deficiências, etc… são maneiras de clarear o caminho para possibilitar o melhor aproveitamento das terapias. Suplemento não faz plasticidade. Suplemento promove a organização orgânica pra receber os estímulos que promovem as conexões neuronais. Anat Baniel defende que o autismo não é disfunção neuro cognitiva e sim neuro motora. É preciso entender a diferença. Nenhuma criança que esteja perturbada por disfunções sensoriais graves ficará sentada na escola para aprender. Há uma sequencia de ações que não podem ser ignoradas. Comportamento no autismo é sempre consequência. Genética – biomarcadores – sensorial – cognitivo – comportamental. Nessa ordem de varredura! Entender essa ordem nos ajudou a chegar até aqui!

Uma das melhores coisas que fiz, se não a melhor, foi um exame do genoma da minha filha chamado 23andme! Achei esse exame numa tarde de pesquisas pela internet e mal sabia que ele mudaria a nossa história, pois me ajudou a nortear a dieta e a suplementação da Stella sem atirar no escuro! Com o perfil genético na mão muitas coisas ficam às claras e você passa a entender até mesmo aquelas ações que não funcionaram anteriormente! Eu não vou me alongar sobre esse exame aqui, mas recomendo muito! Talvez num outro post eu possa detalhar sobre ele, pois me perguntam bastante!

E onde estamos hoje?

Digo que hoje minha estrelinha é uma “recuperanda” :), emergindo das comorbidades para a vida. Esse processo de desanuviar a mente e libertar o corpo para o desenvolvimento é o que me permite hoje ver a luz do sol que estava escondida lá atrás quando ela regrediu e perdeu o brilho nos olhos. Hoje temos de volta esse brilho e muito mais! Quando menciono que o autismo da Stella é inflamação cerebral oriundo de sequela alérgica alimentar e sequela vacinal (outro assunto extenso), a maioria das pessoas franze a testa! Não se ouve isso na mídia! Pouco se comenta sobre uma dieta compatível às necessidades peculiares dos autistas! O alimento é o remédio que tomamos todos os dias e isso é verdade para todos os seres vivos! Alimento bom, vida boa! O que vem de fora para dentro impacta a forma como nossos genes se expressam, gente! Se você concorda com essa afirmação, então discorda que o autismo seja “apenas genético”!

Recentemente tivemos que voltar a uma dieta mais restrita. As alergias alimentares ainda nos cercam. A dieta da Stella é de rotação semanal e a cozinha é minha nova vida! As panelas a minha nova aventura! Imagine que precisamos fazer rotação de proteínas e que essa rotação é semanal, ou seja, o que ela come na quinta-feira só pode comer quinta-feira que vem novamente! Não, eu não inventei isso! Eu sequer gosto de cozinhar! Quem me colocou nessa “fria” foi somente o maior especialista em alergias alimentares do mundo! 🙂 O Dr Aderbal Sabrá veio agora, anos depois das minhas primeiras ações empíricas, juntar-se ao time de pessoas maravilhosas que nos guiam nessa jornada! Foi uma adição feliz ao nosso time!  Lembro-me de minhas investidas, anos atrás, na Dra Geórgia, em um congresso em São Paulo onde lhe disse que estava tendo resultados com uma “certa dieta” por minha conta e risco e que eu precisava dela para me orientar melhor! Lembro-me de ligar para Mag Ansaldi,(maravilhosa terapeuta ocupacional especialista em integração sensorial)que a minha filha seria sua primeira paciente e que era urgente, pois eu precisava ouvir sua voz dizendo “mamãe”, que essa voz estava enlatada, presa, submersa, mas que ela estava lá! 🙂 Lembro-me de todas as vezes que barganhei com o Criador do Universo, chorando as madrugadas ao lado do berço da minha estrelinha apagada.

Tudo me vem a mente! Peço perdão pelo texto longo, misturando informação com meu mundo pessoal. Não consigo fazer diferente porque somos todos assim, iguais na dor. Hoje eu pensava comigo quantos aromas novos passam pela minha casa agora. Cheiro de coelho assado hoje. Cheiro de rã frita amanhã. Cabrito na brasa depois. Manjericão, couve da nossa horta que planto com carinho e ponho na panela com esperança de dias melhores! Assim fiz com as galinhas que criei no quintal não muito tempo atrás porque ela precisava de dois ovos caipiras por dia para aumentar o colesterol! 😀 Cada situação que essa Passarinha me faz passar! E passar, passa! Sim, passa! Fica a colheita, fica a memória olfativa de cada tempero de amor! Ainda não terminou a jornada! Ela acaba quando tudo dá certo! E ainda estamos recalculando nossas rotas, desconstruindo conceitos, saindo da zona de conforto dia após dia porque conviver com o autismo é isso. Não há meio termo! A parada é dura e a montanha é russa!

fernando sabino frase

Hoje passei por uma situação! Minha chef insistia em cozinhar! Apelei no desespero, sabendo que ela poderia escolher ingredientes ainda proibidos na nova dieta por causa das alergias. “Filha, vamos brincar no computador da mamãe que você tanto gosta!” E ela: “Vamos sim, mas antes eu preciso cozinhar, mamãe!” Que frase linda! Que colheita maravilhosa! Que aroma de vitória! Um dia quando tudo era pesadelo, agressão, dor e silêncio eu desejei estar exatamente aqui onde estou hoje…ouvindo essa voz preciosa! \o/ E ainda tem mais por vir, muita coisa gostosa e cheirosa dessa menina e os céus dizem;amém Passarinha, amém!

stella cozinheira

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

5 responses »

  1. Juliana diz:

    Como faço para solicitar este exame genetico na 23andme?
    Conheces profissionais em Recife?

  2. Maravilhoso Evellyn! O texto não fica longo quando é tão cheio de emoção e aprendizado!!! Fico tão feliz! Te acompanho a tempo suficiente para ser meio que testemunha de um pouco de tudo isso que você tem vivido. Recebe meu carinhoso abraço, cheio de admiração e respeito por sua jornada. A minha é tão diferente, mas de alguma forma, devo muito a vocês (mães investigadoras) que nunca me deixam sentar :]

  3. Roberto diz:

    Parabens pelo empenho em compartilhar momentos de suas vidas. Isto é muito significativo e alentador para muita gente.
    Voce mencionou que nesta jornada um dos melhores testes foi o 23andme. Mas no que exatamente ele ajudou?
    Muita força e perseverança a vcs!
    Um forte abraço

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