Começo esse texto com uma das frases atuais preferidas da Stella: “Isso não estava nos planos”! 😀

Eu tinha certeza que 2014 seria um ano de mudanças, mas nem sonhava que todas elas aconteceriam por caminhos completamente diferentes dos planejados!

Duas grandes e determinantes revira-voltas nessa jornada vieram para marcar. Se eu já era uma pessoa contestadora e cheia de reflexões, me tornei ainda mais esse ano. A Passarinha me fez ver que quando o assunto é autismo a gente primeiro desconstrói os padrões e depois começa a alçar o voo. Não foi nada agradável recalcular minha rota várias vezes em 2014. Foi desconfortável, mas foi revelador!

Foi uma sacudida e tanto nas estruturas ser obrigada a repensar o papel da escola para uma criança com necessidades especiais. Afinal, o que estamos fazendo com nossas crianças nas escolas? Por que o sistema educacional não se volta, só um pouquinho, para aquilo que os autistas estão dizendo na sabedoria de sua peculiaridade? Ei, não somos todos iguais! Ei, por que precisamos matar nossos talentos e nossa dádiva particular para a sociedade em favor de um sistema de “educação” em série?

Não estava nos planos ficar 6 meses com Stella em casa, fora da escola! Já contei essa história em detalhes em outro post, como sabem, assumi o homeschooling e mergulhei na ideia de ver por mim mesma o que essa pequena aluna poderia dar de resposta pedagógica. Digo pra vocês, não é nada fácil. Só parece ser uma opção até mais barata, mas não é. Você precisa comprar material, confeccionar seus recursos de ensino, escavacar livros, cortar, colar, rever, planejar. Toma tempo, leva embora seu horário de fazer supermercado, fazer sua unha, correr pra levar alguma coisa no concerto, ir ao banco. Se nossa vida já é corrida e aproveitamos cada janela de tempo para organizar a rotina, imaginem que a janela se torna uma fresta quando estamos envolvidas na educação domiciliar das crianças! Enfim, cada um tem sua estrutura de apoio em casa (ou não, no meu caso!) e sabe de si. Para mim, nesse aspecto, foi insano! Porém, a parte maravilhosa disso tudo foi estar perto da minha aluninha todos os dias, vendo seu progresso, avaliando suas potencialidades, descobrindo novos caminhos para apresentar um mesmo conteúdo e desconstruindo padrões quadrados e limitantes que os livros didáticos muitas vezes insistem em impor. Aprendi a não desprezar nenhum objeto ou situação como potencial campo de aprendizado. Em tudo cabe um ensino incidental que educa desescolarizando num movimento espontâneo de afirmação de que a escola, em sua melhor versão, simplesmente não tem paredes!

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Também não estava nos meus planos rever o tratamento inteiro da Stella sob a ótica do perfil genético! Mas o fiz! Trata-se de uma longa história de felizes “casualidades”. Antes eu não tinha algumas das peças mais importantes para conectar os pontos do tratamento e agora eu tenho! Não são todas as peças de que preciso ainda, mas é o maior número de conexões importantes que já consegui fazer desde que Stella teve seu diagnóstico de autismo dado pela neur(ótica) e psic(odélica) mãe que Deus lhe concedeu! 🙂 Agora a coisa ficou refinada! E o melhor de tudo isso é que estamos contabilizando resultados em áreas que há tempos eu não via progredir com tanta velocidade como a fala e a capacidade de seguir e entender comandos mais complexos. A Passarinha já vinha com o um bom estado presencial, mas agora essa presença é mais proativa e mais prazerosa! São tantas as perguntas que ela faz ao longo do dia que parei de contar! \o/

Eu poderia relatar tantas coisas aqui! Foi um ano tão fora do trilho! Tive que construir novos caminhos para o progresso passar. Caminhos atípicos e incertos! E tenho comigo na sacolinha do coração muitas pessoas especiais que sabem sim o quanto eu caminhei pra chegar até aqui! Como diz a música: “…percorri milhas e milhas antes de dormir, eu não cochilei!” Sabendo que ainda tem mais pela frente e crendo que o que ficou para trás foi necessário e providencial.

Ano que vem o plano é manter meu foco na metilação perfeita (risos, risos e risos!) porque “Yasko knows best” só até alguém desconstruir tudo de novo e reinventar os conceitos porque nada se cria, tudo de copia! No autismo então, parece que são tantas as etiologias, variações e manifestações que não há nada tão certo que não possa virar pó de estrelas para a próxima geração! Eu só quero é achar as nossas respostas e, quem sabe, contribuir para que mais alguém encontre as suas e é só por isso que mantenho esse blog, ráaaaaaaa! 😀

Em 2015 já estamos com matrícula feita em nova escola. Outros ares, outro sistema de ensino, novos conceitos. Vamos ver como nos saímos. Manterei o homeschooling parcial e darei a Stella a chance de ser mais criança como tenho dado, optando pelo lúdico, pelas ofertas gratuitas da natureza e pelo movimento do corpo. Em seus primeiros aninhos da infância roubada pelo autismo com muitas manifestações severas ela não teve como aproveitar certos aspectos de ser criança. Sempre dentro de 4 paredes, num esforço necessário, porém limitante, levei minha filha de uma sala de terapia a outra por anos, cruzando a cidade, repetindo orações pelo caminho…

Não havia como não “institucionalizar” suas brincadeiras muitas vezes, pois cada pequeno estímulo tinha que ser dado de forma estruturada. Hoje vejo que minha pequena, ao completar 8 aninhos mês que vem, completa no máximo 4 anos de vida! Explico… não é que tenhamos “perdido” totalmente 4 anos. É que o amadurecimento é mais lento, porém tem sido constante! Ela tem seus momentos de menina de 7 anos, curtindo a música de Frozen em frente ao espelho, cantando junto e se pintando com um batom! Mas, predominantemente ela é uma garotinha de 4 anos, com a fala recém-adquirida, que eu ainda tenho que supervisionar com muita atenção e consolar o choro por coisas bobas como, por exemplo, porque um personagem predileto se deu mal num trecho do desenho animado!

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Para o próximo ano eu planejei apenas não desistir nunca! Sei que continuo no ringue, parodiando meu amado compositor #GuilhermeArantes …”Vivendo e aprendendo a montar, vivendo e aprendendo a montar…nem sempre ganhando, nem sempre perdendo, mas, aprendendo a montar!”

Já estamos em regime de “férias focadas”, recarregando as baterias na base do sol e sal do litoral natalense! Mudando os ares, mas não os objetivos! Aconchegadas no seio da família e recebendo os mimos dos quais sentimos tanta falta lá em Brasília! Fazendo de cada momento uma oportunidade de desenvolver e desabrochar…

Meu desejo de ano novo para vocês que me leem é que a gente consiga desconstruir e reavaliar, recalcular a rota e retomar o prumo quantas vezes necessário for para o bem dos nossos amores! FELIZ imprevisibilidade para todos nós em 2015…

 

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

10 responses »

  1. Gabriela Simões diz:

    Evellyn, estou visivelmente fluindo frente uma decidida hora de tudo acabar e eu voltar tendo minha fala de volta. Quero que Stella tenha um esperado 2015 com guias de duas coisas: Perto de você e sua família está unida e de ser feliz frente furioso Autismo que faz a gente viabilizar birras. Um beijo da Gabriela.

  2. Elisa Puerari diz:

    Acompanho seu blog desde que desesperada procurava saber um pouco mais sobre o autismo, minha sobrinha foi diagnosticada aos dois anos e meio. Entramos em luto, toda família! Logo se começou o tratamento com a psicopedadoga ( Obs.: ela já frequentava a fono, pois minha irmã que é da área da saúde já percebia, mesmo não admitindo que algo estava muito diferente do esperado) O neuro! Só por Deus desejo profundamente sua aposentadoria para não dizer outra coisa, porém foi importante para o diagnóstico, queria dopá-la… Ela evoluiu muito, mas a escola é muito falha! Estou cursando psicopedagogia atualmente e sou professora com magistério, licenciatura em matemática e especialização em ensino da matemática( trabalho com alfabetização desde o ano 2001). Quer saber? A escola como está hoje não atende as necessidades de ninguém: deficientes ou não! Não sei até quando esta estrutura do século XVII vai se manter… Muitas vezes somos amarrados pelo sistema e continuamos a reproduzir modelos. Tento fazer diferente, tenho certeza que mais colegas também o fazem: somos gotas no oceano… Parabéns pela coragem e determinação!

    • Elisa Puerari diz:

      Só percebi agora um erro de digitação: “psicopedagoga”.

    • Elisa, parabéns pela sua dedicação! Que bom saber que existem pessoas que não se entregam e seguem seus instintos, seu feeling e desafiam os limites impostos por pessoas ou pelo sistema que não compreendem que o autista é muito mais que um diagnóstico. Temos tanto a aprender… bjs

  3. amanda diz:

    querida Evellyn como me renova as forças ler suas calejadaso mais corfortantes palavras, quero comentar que meu nosso ano de 2014 foi terrível, meu Guiru Guru, se chama Miguel, ele tem quase 5 anos e em outubro de 2013 nos mudamos para uma casa, e de dezembro a março ele sofreu uma regressão muito grande, agora estamos voltando para os trilhos e as coisas voltaram a melhorar… tentei tratar fungos de forma natural sem acompanhamento e foi um desastre explodindo os níveis de fungos e bactérias, voltei para a médica do incio do tratamento, voltamos para um apartamento, voltei com o pai dele, esse ano ele muda de escola também, ele estava numa escola waldorf, mais agora vai pra uma escola construtivista muito boa, com muitas crianças com várias síndromes… e a pedagoga interadíssima no tratamento, foi ate ao ultimo congresso, então é com o coração cheio de esperança que recomeçamos e você é um grande apoio…

  4. Ana Paula Anjos diz:

    Obrigada por mais esse texto maravilhoso. Adoro tudo que vc escreve! Parabéns por esse blog que traz conforto e alegrias a todas nós mães de autistas. Tenha certeza de que tudo que vc escreve me conforta, é como se eu estivesse conversando sobre a minha vida com uma amiga que realmente me endente. Grande bj a vc e toda a sua família!

  5. simone diz:

    Estou tão feliz por ter encontrado teu blog que desejei voltar a morar em Brasília para te abraçar hoje… Hoje que foi um dia bem difícil, que vej menino Gabo cada dia pior na escola, o dia que todas as culpas estão no meu coração… me sinto sozinha … encontrar esta leitura vai me ajudar muito.
    obrigada, Abraço
    simone

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