Stella hoje cismou em assistir um desenho animado que a deixa muito triste. O personagem do Jelly Jamm chora por algum motivo e ela chora junto. Em todas as oportunidades que ela teve hoje de acessar a internet insistiu em ver o mesmo trecho do desenho e se pôs a chorar.

Prontamente já retiro da cena, abraço, converso com ela, explico que é só um desenho animado e que, ao final, tudo se resolve. Mesmo assim hoje o dia foi de desequilíbrio e aborrecimento fácil. Alterou o apetite, alterou a rotina dela e toda essa inquietação emocional dificultou ou impossibilitou a Stella de tomar alguns suplementos. Estudar então…impraticável nesse cenário, hoje nem pegamos nos livros, não fizemos atividades. 

Fiquei pensando qual a razão dessa “insistência em sofrer” e no porquê os olhinhos dela estavam tão distantes hoje a tarde. Recapitulei nosso dia, revisei meus passos, revisei PRINCIPALMENTE o que ela comeu antes de começar a ficar agitada. Eu sabia que esse comportamento estranho e essa choradeira desmedida eram consequência e não causa. Aliás, no autismo, comportamento é sempre consequência, seja ele agressivo, agitado, passivo, impulsivo…ele é sempre fruto de fatores alheios à vontade do autista. Se eu acreditasse que minha filha ficou o dia inteiro agitada e ecolálica por causa da cena de um desenho animado eu acreditaria também em baboseiras do tipo…”Você quis esse filho? A gravidez foi desejada?” …e que por motivos dessa natureza o autismo bateu em nossa porta! 😉 #MePoupemPsicoloucos

E então o cenário era de completo descontrole. Ao invés de falar as coisas, Stella gritava…a tarde toda! Sua impaciência com as coisas mais simples me mandaram um sinal de alerta! Os punhos cerrados, a fala muito rápida, indo e vindo pelo corredor em movimentos de conflito interior. Eu percebi que a “leitura do ambiente” estava confusa pra ela e que isso vinha de dentro para fora, como uma fumaça que toma conta de uma sala ampla cegando completamente a visão de alguém sobre limites, obstáculos e noção de tempo e espaço. Me dói lembrar que Stella viveu alguns dos aninhos mais importantes de sua primeira infância numa “sala” dessas, cheia dessa fumaça que confunde e altera os sentidos dos autistas mais comprometidos. Me dói saber que existem muitos autistas que vivem essa realidade desgastante para eles e para suas famílias quase que 24 horas ao dia!

Enfim, levei a Passarinha pro meu quarto com muito custo, deixei ela mexer no celular deitada no chão e pus peso sobre seu corpo com almofadas para criar conforto sensorial. Fiz umas massagens leves e aí…BINGO! Lembrei que deixei ela comer um pedaço de carne temperada com açafrão na hora do almoço! Não foi muito, mas foi o bastante!

Stella não tolera bem enxofre circulando no corpo e talvez não tolere esse fenol que invadiu seu sistema sem cerimônia alguma. Curcumina, um maravilhoso antioxidante! Alguns médicos receitam para seus pacientes autistas, pois pode ser um grande diferencial no tratamento deles. Mas, como tudo no autismo, não é para todos. Especialmente para aqueles que, como Stella, tem mutações importantes e ativas no gene CBS!

A essa altura eu já tinha administrado uma dose baixinha de anti histamínico. Resolvi usar Bur Bur e às 20h a menina já estava calma e centrada de novo, mas… ufa! Isso levou quase o meu dia todo embora!

Aí você pensa…mas e o Derico nessa história toda? E o Paul McCartney? O que eles têm a ver com a curcumina? 🙂 Pois é, falei, falei e não disse nada sobre o que me fez lembrar deles.

Em dias como esses o relógio parece avançar mais rápido, o dia fica para trás, a noite vem, as coisas ficam por fazer. Eu me esqueço do resto e trabalho cada segundo do dia para manter minha pequena no mínimo do equilíbrio! Como canta a Luciana Rodrigues: “…hoje eu só quero que o dia termine bem”! (chego já no Derico e no Paul, gente!)

Não consigo imaginar como seria se todos os meus dias fossem assim. Muito menos se ainda tivesse de lidar com crises agressivas e noites mal dormidas. Já avançamos a ponto de não mais me lembrar como é não saber de onde vem o que minha filha está sentindo e perder um dia inteiro numa nuvem de sofrimento e ter que me reerguer cada minuto para não desistir. Meus dias hoje têm MAIS LUZ porque ela está sadia, presente, falante e ativa! A jornada foi dura e longa com muitas renúncias de minha parte principalmente, mas chegamos num certo conforto, embora que, como toda mãe de autista, vivo em alerta constante, não tem jeito! Cortisol que é uma beleza!!!

Quando tenho um dia ruim como o de hoje eu sofro me lembrando que, para a maioria dos pais de autistas, principalmente para as mães, quase todos os dias são assim. A falta de conhecimento sobre a amplitude do espectro e todo o leque de sintomas e comorbidades individuais pode levar uma criança a conviver mais tempo ou para sempre com impactos ambientais que lhe fazem muito mal. Sabe-se que a genética favorável ao autismo recebe “ordens” dos fatores externos para se expressar da forma mais bagunçada possível. Uma pessoa com autismo que não metaboliza certos alimentos adequadamente e que se alimenta de coisas que agridem seu sistema imune está condenada a ter comportamentos norteados por essas “interferências” o tempo todo! Isso afeta o sono, a concentração, a coordenação motora, os sentidos, etc… No autismo queremos ELIMINAR interferências e sempre empurrar o metabolismo para seu funcionamento adequado! Tenho isso sempre em mente!

Bom, enquanto eu sofria para descobrir de onde vinha o Furacão Stella de hoje, me esforcei também para pensar nas coisas boas, nas pessoas boas que cruzam nosso caminho. Aquela coisa de pensar positivo para tirar a cabeça do desespero e depois retomar os pensamentos “investigativos”! 😀

Lembrei que hoje uma pessoa que nunca vi na vida está trazendo um medicamento para mim dos Estados Unidos com um cuidado absurdo como se fosse para ela! O custo de pedir para entregar essas coisas direto na minha casa vindo dos EUA eu nem teria como bancar agora! Lembrei também que sábado estaremos fazendo uma sessão de fotos com a Stella para o Projeto Estrelinha, a família toda poderá participar porque é um projeto gratuito que fotografa crianças especiais e suas famílias (depois falo mais disso, é um encanto!). Lembrei ainda que ganhei um ingresso de uma amiga de muitos anos para ir ver com ela o show do Paul McCartney no domingo aqui em Brasília, apesar de ter dito a ela que não tinha dinheiro mais para ir a shows! 😀 Enfim, eu fui pensando em o quanto a gente ajuda as pessoas sem pensar no retorno, mas o retorno vem também sem que as pessoas pensem que estão fazendo grande coisa por nós, mas estão!!!! 🙂 Um viva para essas pessoas! \o/

Lembrei-me então do Derico, do Programa do Jô. No dia seguinte à morte do filho do Jô, que tinha autismo, ele fez uma linda homenagem ao filho na abertura do programa. A coisa que mais me chamou a atenção na fala do Jô foi a gratidão na voz dele ao referir-se à Derico (visivelmente abalado e emocionado). O Rafael tinha uma rádio em casa onde ele mesmo era o locutor, o DJ, o diretor, tudo… O Derico voluntariamente gravava vinhetas para a rádio do Rafael! Na ocasião o Jô disse: “…o Derico, num gesto singelo de amizade, fez várias vinhetas para a programação fechada da emissora do Rafa”.

Sabe, a gente que tem filhos especiais em casa se vira nos 30! O Jô podia pagar um excelente locutor para fazer a vinheta do filho, mas não o fez porque existia na vida dele um Derico! Muitos de nós podemos ou não podemos pagar por alguma coisa que nos é oferecia gratuitamente num gesto de amizade! Isso tem valor eterno!

Hoje, ao me deparar com a dor de, por algumas horas, não saber que crise era aquela que estava perturbando minha filha, pude lembrar dos MEUS DERICOS. Dos meus Dericos amigos virtuais que me acalentam e iluminam minhas ideias em dias difíceis. Dos meus familiares DERICOS que não me deixam na mão nunca, nunquinha! Dos meus amigos DERICOS da vida real que vêm me visitar em Brasília e vão comigo ao show de Paul McCartney! Do meu amigo JESUS que é um farol aceso no meu caminho desde o início dessa jornada, sempre providenciando as pessoas certas para comporem o triângulo de cuidado que conecta as pessoas aos propósitos dEle!

Na verdade, divagando aqui sobre tristezas, dificuldades e amizades, meu desejo é expressar a inconstância dessa nossa caminhada e o inestimável valor dos gestos de bondade que nos cercam apesar dos pesares.

Eu desejo a todos que leem esse post clareza para entenderem a complexidade que cada autista carrega em sua peculiaridade. Não deixem que ninguém diga a vocês quem são seus filhos, deixem que seus filhos digam a vocês quem eles são e do que precisam para estarem felizes. Estudem, empoderem-se pais! O poder dos pais é o segredo!

Desejo ainda a todos MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS, MUITOS DERICOS! A gente precisa de luz no nosso caminho, luz singela, verdadeira e gratuita que só atitudes como a desse cara podem emanar!

DERICO

PS: Derico, caso você leia meu post (rsrs), não dei um google no seu nome, não vasculhei a sua história de vida, mas assumo que, além de ser excelente músico, és uma pessoa de bom coração! Um beijo “da gorda” na sua careca! (porque quase toda mulher se acha gorda, Lol!)

 

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

4 responses »

  1. Maria Cecília Itavo Fernandes diz:

    Lindo… Certeiro!!!! Obrigada!!!! Levei… Muitas mães têm que ler esse…

  2. Juliana Raposo diz:

    Bom dia

    Lindo o seu depoimento.

    Levei minha filha num gastropediatra e não houve diagnóstico para alergias alimentares.

    Sei que ela tem uma digestão difícil, mas não sei por onde começar.

    Trabalho o dia inteiro e pra mim fica difícil acompanhar.

    Como vc começou?

  3. janeth garcia diz:

    lindo e verdadeiro seu depoimento…

  4. Paula Mortari diz:

    conheci seu blog hoje, maravilhoso estou muito feliz, por encontrar algo tão gostoso de ler, além de nos deixar te conhecer, você expõe o autismo de uma forma clara e fácil de entender, obrigada…

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