Diz-se que se conselho fosse bom, não daríamos, venderíamos! Então vou dar 5 “conselhos” por 1 real! Depois você me paga! 🙂

Durante essa jornada com o autismo na minha vida tem coisas que eu gostaria de ter feito diferente. Algumas coisas eu gostaria de não ter feito, outras…de ter feito melhor! Normal, faz parte! A caminhada continua.

Pensei em escrever aqui algumas das coisas que tenho aprendido. Não com a intensão de dizer o que é certo e o que é errado, mas sim de trazer uma luz ao pensamento de quem lê, fazer emergir uma reflexão que seja, algo que ajude, algo que traga mudanças positivas.

Aquelas coisas que hoje sei que não deveria ter feito marcam bastante a lembrança.

Então, vamos lá, vou usar tópicos. Eis algumas coisas que aprendi com minhas vivências e com as vivências de amigos. Coisas que NÃO DEVERÍAMOS fazer ao longo desse percurso com nossos filhos autistas:

1- Olhar pro autismo mais do que para a PESSOA com autismo – Eu acho que isso é típico dos primeiros meses de diagnóstico. Eu, por algumas vezes, deixei de curtir a presença da minha filha porque estava preocupada com a “ausência” que o autismo dela trouxe como característica. Hoje ela é uma garotinha muito presente e ciente do ambiente ao redor, mas nem sempre foi assim. Quando ela se “ausentava”, eu, por vezes, fazia o mesmo. Sentava e ficava imaginando um futuro que eu não sabia o que seria e deixava de viver o presente possível. Viver o presente possível não significa que estamos passivos e conformados! Eu vejo que é uma forma de curtir o que já foi conquistado!  Hoje eu sei que a “ausência” e o “mundo próprio” do autismo são lendas que inventamos para justificar nossa impotência diante da diferença. Eles estão em nosso mundo o tempo todo! O que há mesmo é uma dificuldade em processar a entrada de informações da mesma forma que nós, os “típicos”, processamos. Entendi que o “isolar-se” é uma proteção. Mas, é nosso papel estarmos presentes e compreensivos. É nosso papel separar a pessoa do autismo, respeitando-a em todas as suas necessidades e demandas. Isso vale para que tipo de tratamento vamos seguir, isso vale para a forma como enxergamos esse filho. É possível extrair momentos prazerosos daquilo que ainda não evoluiu plenamente e, ainda assim, trabalharmos em nosso íntimo a certeza de que cada ato de amor e respeito é terapêutico e impactante!

2-Terceirizar definições e ações – (Naquele dia oco, perdido, indefinido… eu trouxe para casa um diagnóstico, uma nova previsão, um CID, um novo plano de vôo, uma nova filha! Sentada no banco do passageiro eu revisei minha existência inteira na estrada entre um consultório e a porta da minha casa. No retrovisor do carro eu vi minha vida passar como um filme. Minha cabeça pendurada quase fora da janela, pra ser degolada pelo vento, pra ter a alma levada embora. Queria sangrar pra ter certeza que ainda estava viva. A vertigem só não era maior que a dor. E assim, em meio a tanto sofrimento, eu decidi: “quem te decide sou eu, filha! Me dê um tempo pra eu chorar, minha menina, que eu volto já pra te resgatar desse monstro que te levou.”) Esse trecho entre parêntesis é um trecho do livro que estou escrevendo e ilustra bem a minha decisão em meio a uma grande confusão mental e emocional. Eu não iria deixar ninguém dizer o que Stella seria no futuro ou onde ela poderia chegar. Por mais que leve tempo…redefinir seu filho para o mundo e redefinir o mundo para você mesmo pode ser um divisor de águas. Tome as rédeas antes que alguém o faça com palavras e ações oriundas de conceitos próprios e/ou ultrapassados! 

3-Ouvir todo mundo ou não ouvir ninguém – O desafio é saber a quem ouvir e a quem ignorar! Isso também vem com o tempo. Usar seus instintos e seu bom senso. O autismo não permite que nos acomodemos. Precisamos estar atentos a todos os aspectos da vida do nosso filho porque estamos preparando uma estrada que foi feita para pessoas “típicas” para uma pessoa “atípica”. Por isso eu digo que é bom saber redefinir o mundo para nós mesmos, tudo ganha um novo sentido quando temos filhos especiais! As prioridades mudam! A vida muda aos nossos olhos! Ouvir a pessoa certa pode fazer toda a diferença. Ouvir pessoas de diferentes “crenças”, ou seja, abordagens diferentes e visões “contrárias” é importante para modificar alguns conceitos que não lhe servem mais ou, por outro lado, para reforçá-los! Ouvir e filtrar…isso toma um bom espaço do meu dia! Ouvir, ler, conversar com profissionais e com outros pais e depois passar tudo na peneira com sabedoria. Exercício diário e necessário!

4-Achar que a solução para o filho cabe dentro de um pote – Sabemos que não existe medicamento pra autismo. O que existe é uma pílula pra dormir, outra pra controlar o humor, outra pra concentrar, outra pra parar de agredir…e está montado o coquetel! Ui! Muitas vezes trocando a droga, ajustando as doses, diminui esse, aumenta aquele…sanfona de medicamentos! Controlando sintomas acabamos por nos esquecer de tratar as causas. Eu poderia contar várias histórias de crianças não-verbais sendo medicadas para controlar “comportamentos” que eram oriundos de refluxo gastro-esofágico, sinusite e até de uma fratura! Por isso, eu aprendi que o melhor medicamento que eu poderia dar à minha filha com autismo era cair nos livros. Entender o autismo dela significa entendê-la. Por que o autismo dela não veio romântico como nos filmes mostrando pessoas-prodígio com autismo (a quem profundamente admiro, por sinal). O autismo aqui em casa chegou chegando! Com colite, esofagite de refluxo, infecções respiratórias de repetição, alergias múltiplas! Então eu tive que cair em campo e “montar meu time” pra dar um basta nessa festa do mal e conseguir visualizar a criança que eu tenho em casa hoje! E agora estou partindo para outro nível, senhoras e senhores, em um atrevido passeio pelos mares da genética descubro algumas letrinhas a mais nesse complexo quebra-cabeças! Agora é destrinchar MTHFR, MAO-A e VDR. Isso é o que a genética aponta que ela é. E eu, mais uma vez teimosa, vou fazer o que estiver ao meu alcance para silenciar esses genes teimosos… Shhhhh, vocês não terão a última palavra! Ignorar todo o conjunto de baguncinhas genéticas, biológicas, sensoriais, etc… que o autismo representa e tentar resolver uma equação que não é nada simples com um comprimido (ou dois, ou três) não é a minha praia! Cedo ou tarde a casa cai ou pára de evoluir porque remédio para OS AUTISMOS ainda não existe nas prateleiras. Entendo que alguns casos exigem medicações controladas, mas o que vemos é uma banalização dessas drogas. Não se tenta mais, não se pesquisa, não se conhece o perfil genético ou biológico a fundo, simplesmente a criança é medicada e aí o ciclo vicioso se inicia. Não estou aqui para condenar ninguém, estou tentando fazer os pais que me leem pensarem fora da caixinha.  😀

5- Adotar verdades absolutas em tratamentos e abordagens- É claro que existem abordagens e tratamentos certeiros! Mas, acredite, se houvesse algo DEFINITIVO E CERTO para todos oS autismoS, TODOS estaríamos fazendo! Ninguém perderia tempo com consultas, mil exames, mil estratégias e ações individualizadas! Não existiria a trabalheira toda com leituras e estratégias e rotas recalculadas muitas vezes dia após dia! Conduziríamos todos o mesmo protocolo e zás…bye, bye autismo! Aliás, eu sempre digo que autismo é uma diferença (é o cérebro conectado diferente), os “periféricos” que vêm com ele é que são a doença, as tais comorbidades tão ignoradas pela medicina ortodoxa! São tantas as variações que ouvimos falar de crianças que se recuperam com ABA, com Sonrise, com dietas específicas, com uso de enzimas digestivas e até que se recuperam para uma vida plena, com qualidade, por causa de um animal ou de um dom descoberto em um determinado ponto da vida. É a tal “janela para fora do autismo” que lemos em livros e assistimos em filmes. É preciso ter os pés no chão e conhecer as necessidades reais daquela criança que está fora dos filmes, dos livros e das estatísticas, mas está bem alí do teu lado todos os dias. Essa é a pessoinha que redefine os caminhos que devem ser tomados! 😉

(bem, tenho mais 5 “dicas” pra publicar, no próximo post! Se você gostou, deixe seu comentário.)

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

17 responses »

  1. Carmen diz:

    Adorei! Gostaria que vc fizesse um post sobre a parte genética.

  2. Vania diz:

    Evellyn, parabéns! Estou entrando nesse mundo, também tenho mil atribuições, afazeres, profissões (!) e a menos de 3 anos ganhei um desses anjos, meu Ricardo. Só que acho que além dele, quem precisa de tratamento sou eu viu. Acabei de conhecer seu blog. To chorando aqui. Vou ler mais. Obrigada!

  3. Glaucia diz:

    Maravilhoso o seu texto. Estou ansiosa pra conhecer o seu livro. Qual é a previsão?

  4. KENIA diz:

    A verdade é essa, precisamos cada dia mais pensar fora da caixinha. Obrigada pelas lindas palavras.

  5. Michelle diz:

    Excelente abordagem, falou tudo pelo que estou passando com meu filho recém diagnosticado de 2 aninhos.

  6. Nilceia diz:

    Madrezita.. Que orgulho tenho dessa cabecinha inteligente misturada com graneus da porcso chanada AMOR….fico pensando se, mesmo com esforcos limitados que tenho, como conseguir encontrar o fio da meada do meu fio e desenrrolar tudo…Deus ira permitir isso, passo a passo, grao a grao…bjs

  7. Carla diz:

    Lindo texto..decidi tb mergulhar nos estudos para lutar pelo meu filho.

  8. Eliane diz:

    Que lindo Evellyn. Você toca no fundo da nossa alma quando escreve…Que tudo seja sempre belo em sua vida. Um beijo.

  9. VERA BERTHOLDI diz:

    LINDO TEXTO.EVELLYN.SOU VOVO DE JULIANINHO.AUTISTA NAO VERBAL.MAMAE ANDREA E PAPAI JULIANO MORAM EM ITAQUAQUECETUDA.OS TRATAMENTOS SAO FEITOS EM MOGI.MORO EM UBERABA.DEUS LHE ABENCOE.

  10. Lu rocha diz:

    Espero os proximos 5. Isto serve tambem para muitos outros #diagnosticos#. Para muitos. Aguardo. E onde encaminho o 1,00 real de pagamento?

  11. Edilma Lima diz:

    Oi Menina, tenho uma Borderline. Seu texto se parece muito comigo, eu não consigo pensar fora da caixinha. Infelizmente, quando penso que estou indo estou voltando.

  12. Suely diz:

    Sou professor e as vezes fico horas ao.lado de alunos autistas desligados da realidade e fico sem.saber o que fazer apenas observando. Quando voltam querem apenas um abraço ou não

  13. Maria diz:

    Gostei muito dos conselhos. E vou te dizer uma coisa contrária à frase que se conselho……. meu pai dizia: ” quem não ouve conselhos, raras vezes acerta”.

  14. Elizabeth Chapman diz:

    Leio tudo que vem a mim sobre autismo, tenho um carinho especial pelas crianças, não tenho autismo na família, mas tenho um amor especial por estas crianças tão incompreendidas. Desejo boa sorte pra você e todas as mães que lutam por melhoras pra seus filhos. E que um dia a medicina descubra como melhorar a qualidade de vida de todos…

  15. Luciene Camara diz:

    Muito interessante a publicação! Só quem convive com essas pessoas especiais, sabem dizer o quanto são especiais!! Amor é a.base de qualquer coisa!

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