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Sabe aquele momento em que você pára para avaliar e reavaliar?

Tenho a impressão que a vida com uma criança especial com autismo também acontece em espectros. Nenhum dia é igual porque o pensamento é veloz e as decisões são cruciais, embora, muitas vezes, dependemos de recursos que não temos e isso nos tira um leque de opções preciosas. Às vezes eu decido, mas não posso. Às vezes eu consigo fazer acontecer sem poder. Talvez porque esse seja um dos “super-poderes” dos pais de autistas e veio no meu “pacote especial”.

Eu ponho minha dependência em Deus em primeiro lugar para que as demais coisas possam ser acrescentadas, pois nenhum dinheiro do mundo pode pagar a minha paz interior.
Porém, essa semana não tenho sentido essa paz em sua totalidade, nem poderia, tempo de decisões é tempo de turbulências, inevitavelmente.

Reavaliar trás satisfação e dor em pontas diferentes do espectro dessa vida de “mãe especial” que não escolhi.
Mudanças sempre me atraem, mas muito me amedrontam quando envolvem a minha cria. Estou desapontada com o Sistema e cansada de lutar contra ele, apesar dos bons frutos que já consigo colher. Remar contra a maré tem sido a minha profissão desde o dia em que 3 letrinhas adentraram meu mundo que eu levava no piloto-automático, foram elas: TID, depois TGD e depois TEA. 3 letrinhas que sacodem você pra sempre!

Ainda não entrei no clima do Dia da Conscientização Do Autismo, que é daqui há apenas uma semana, 2 de abril.
Estou presa em dias de reflexão.
E nesses dias eu só quero colocar minha Passarinha* embaixo das minhas asas e talvez achar nos olhos dela uma resposta: Quanto amor ainda é necessário para te trazer para fora dessas 3 letrinhas totalmente?

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Eu não quero mais montar quebra-cabeça, nem brigar com meio mundo! Eu não quero mais assinar relatório nenhum, ver número nenhum, em escala nenhuma! Eu não quero mais ser forte, nem batalhadora, nem guerreira, nem articulada, nem criticada ou elogiada…
Eu não quero mais “estudar” medicina, direito ou método terapêutico do raio que o parta…
Eu não quero mais essa palavra.
Eu nem quero mais usar azul.

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*Passarinha é uma referência e uma reverência ao livro de mesmo nome brilhantemente escrito por Kathryn Erskine.

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PS: como sei que estou lidando com um público muito sensível, peço aos que se sentirem incomodados com alguma linha desse relato que lembrem-se que nem tudo é literal no que escrevo, me concedam a licença poética! 😉 Meu coração bate forte por todos os autistas, aprendi a amar a todos como se fossem meus filhos também. Acredito que haverá um dia em que a ciência da CURA será aplicada às comorbidades que impedem a autonomia e a funcionalidade de alguns autistas.  A todos os autistas que estão no seleto grupo de alta funcionalidade e de total independência de vida, lhes afirmo,  é assim, como vocês são, que eu desejo que a minha filha seja um dia. Que ela JAMAIS deixe de ser DIFERENTE, mas que ela seja INDEPENDENTE E REALIZADA, essa é a “cura” que eu busco.

 

Aos pais de autistas: Sei que “toda dor vem do desejo de não sentirmos dor”… não escrevo em meu blog para agradar ou definir a todos, escrevo para que os que se sentem como eu saibam que não estão sozinhos e que seus medos e seus “poderes” são igualmente legítimos! Um abraço de todas as cores!

 

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

39 responses »

  1. milena diz:

    Você consegue por em palavras tudo o que a gente sente! Obrigada por compartilhar conosco! Lindo!

  2. Edson diz:

    Amiga, minha alma vibra na mesma frequência da sua.
    Que Ele nos permita fugir de todos os rótulos.

    Eu não vestirei azul, não mudarei meu face para azul, não mandarei rosas azuis… Eu apenas, como faço todos os dias, farei uma oração à Ele para que nos conceda inteligência para tratar as diferenças.

    Há dias que somente São Francisco permite-me levantar a cabeça e encarar a vida. Nestes dias, repito, no mais profundo silêncio, daqueles que só a devoção plena pode construir:

    “Senhor, dai-me força para mudar o que pode ser mudado…
    Resignação para aceitar o que não pode ser mudado…
    E sabedoria para distinguir uma coisa da outra.”

    Agora, como tu, eu acredito que tudo pode ser mudado!!!! E lutaremos (permita-me incluí-la) até o último minuto de nossas vidas pela construção destas mudanças.

    Não vamos mudar o mundo amiga, mas vamos morrer tentando. Talvez, após muitas portas fechadas, muitas lágrimas derramadas, muitas batalhas perdidas, possamos olhar para o passado e dizer: Que bom!!! Vencemos.

    Eu creio em ti!!!!
    Eu creio em nós!!!

  3. Roseli diz:

    rs…eu também enjoei da cor azul….kkkk…sei bem oq é isso….abração e pau na jaca que a jaca é grande….
    :*

  4. Amo e me identifico com o que você escreve! Também estou em fase de reflexão (até coloquei um pouco disso no blog) e disse hoje mesmo pro meu professor de inglês que tá lá do outro lado do mundo e pra quem eu tenho que contar o que tenho feito nos últimos dias: “estou saturada de autismo”… mas ainda estou no fôlego… Então querida Evellyn recebe o meu abraço, não só o abraço de outra mãe de alguém com autismo mas o abraço de uma outra mulher a quem você muitas vezes, sem saber, dá voz. :]

  5. Marivalda Neiva diz:

    Texto muito bom!Bola pra frente!

  6. Janaína Leite diz:

    Oi Evellyn, sou uma mãe meio a um diagnóstico do autismo… totalmente perdida, com coração mergulhado em dor, ainda não consegui digerir bem essa história… estamos correndo atrás do diagnóstico, minha filha Beatriz tem 2 anos e 5 meses e eu moro no Acre, aqui nem neuropediatra tem, imagina como estão as coisas. Mas lendo o seu blog, pude perceber o quanto precisamos ser fortes e o quanto é possível ter vitórias. Parabéns por ser essa super mãe!! Quero ser assim tb!!

    • Ninguém poderá fazer mais pelo sua filha do que você e o pai dela Janaína, é assim que funciona, precisamos sempre renovar as nossas forças. Te desejo o melhor nessa caminhada. Obrigada por acompanhar o blog.

  7. MARILZA diz:

    Amiga ,antes de mais nada vc nasceu p/ escrever,coloca nossa alma com uma sutileza de poeta.Parabens!Qto ao mundo azul bem sabe o que penso,ha dias que da vontade de chutar tudo e ir morar num lugar distante,ermo,nao estudar mais ou ler nada desse tema,excluir terapias e so levar uma vida normal,sem nao sei qtos suplementos,horas disso ou daquilo,so amar cada vez mais minha filha e ver ate onde chegaremos…mas o paraiso nao é aqui ,nao é mesmo?Entao,vamos la…Andar com fé eu vou porque a fé e o nosso trabalho nao pode falhar!!!Bj

  8. Sandra Alencar diz:

    Chorei lendo seu texto, pois acho que a maior luta que enfrentamos é a que acontece dentro de nós. O desejo de ver que nossos filhos têm um lugar na sociedade, que são respeitados por serem humanos. Hoje também tenho que brigar com todo mundo, pois as pessoas agem como se viver no mundo fosse uma caridade ao meu filho, e eu acredito que ter um lugar no mundo é um direito inalienável que meu filho tem. Escolhemos olhar as pessoas de frente e dizer a elas que estão erradas, esse é meu maior ato de bravura, que faz todo sentido quando olha para meu pequeno e vejo qual maravilhoso ele é. Adorei seu texto e entendo suas angústias. Beijios

  9. Elisa diz:

    Evellyn ,simplesmente vc não é hipócrita, amiga!.

    Quem é que gosta de viver como vivemos?, Nossa vida é muito dificil e vivemos na total insegurança., sem saber como vai ser o dia de amanhã com nossos “anjos azuis”.

    A nossa fé em Deus nos move e nos dá força. Meu filho tem 15 anos , vai fazer 16 é tem o “tal” de autismo de alta funcionabilidade, mas isso não o impede de ter crises de agressividade ! ( mesmo com medicamentos, terapias e muito carinho). Claro que luto , apoio , pesquiso e vivo essa “síndrome” ( aliás é só o que faço há 14 anos), mas isso não quer dizer que amo o “mundo azul”.Amo meu filho como ele é, mas gostaria que não tivesse as crises e que não precisasse de remédios, que todas as terapias que ele fez e faz tivessem conseguido mudar seu comportamento por completo.

    Em minhas orações peço todos os dias não só pelo meu filho , mas para todos os que sofrem com essa sindrome tão complexa. Gostaria que todos pudessem evoluir mais e mais e tivessem uma vida completamente “normal” ( ou o que chamamos de “normal”),

    Rezo para que um cientista abençoado descubra a cura, pois não criamos os filhos pra nós e sim pro mundo , mas não para o mundo azul e sim para o mundo todo colorido e muitas vezes bem PRETO ( e como esse mundo é preto para quem convive com essa síndrome….preto de muita luta, preconceito, dor e luto).

    Mas não podemos perder a fé e a esperança. Entregar os pontos… temos de lutar até o fim, mas sem hipocrisia de dizer que somos felizes por termos um filho autista.
    Seriamos muito mais felizes se eles fossem curados, daí a gente teria as preocupações “normais” ( pois nossa preocupação e bem diferente… ).Bjs

    • Elisa diz:

      VOU VESTIR AZUL PELA CONSCIENTIZAÇÃO DO MUNDO PRETO!

      • Elisa diz:

        VESTIR AZUL SEM AMAR O MUNDO AZUL, SEM HIPOCRESIA ,MAS PARA ME UNIR A OUTROS PAIS QUE COMO NÓS SOFREM COM ESSA SINDROME E DESSA MANEIRA CHAMAR ATENÇÃO DOS POLITICOS E DO MUNDO “PRETO” QUE PRECISAMOS DE MAIS RECURSOS , ESCOLAS , PROFISSIONAIS PREPARADOS PARA ESSA SINDROME QUE CRESCE MAIS E MAIS A CADA DIA EM TODO O MUNDO !

  10. katiuscia diz:

    Entendo vc totalmente. E essa sequência de TID, TGD e TEA é realmente frustante. O bom é que tá todo mundo tentando aprender…

  11. Zaira diz:

    As tuas palavras expressam exatamente o mesmo sentimento, a mesma angústia não por tristeza ou revolta, mas o simples e igual sentimento compartilhado por mim!

  12. Rosilene Almeida diz:

    Emocionante o seu texto , sou Fonoaudiologa e é por essas e outras que vcs merecem todo o meu respeito vcs pais e mães de crianças dentro do espectro autista!! Parabéns pela coragem !! Bjss

  13. CELIA SADAKO KIYUNA diz:

    Muito profundo!
    Evellyn também me sinto assim “sempre” de vez em quando! como uma galinha dá vontade de botar meu “pintinho” bem protegido em baixo de minhas asas e sumir no mundo, me isolar de tudo, porque a luta é desgastante, e nessa fase que estou (menopausa) é muito pior porque você briga com seu corpo que está entrando na fase do envelhecimento, o estrogênio está quase sumindo e ele desempenha umas 400 funções! queria cuidar super bem de mim, e começar outra carreira ( como minhas amigas aposentadas), mas estou hoje cuidando de lancheira, agenda, uniformes, condução, etc.etc.etc….. só rezando, respirando fundo, e pensando: vamos viver um dia atrás do outro….

    • Celinha, você me fez chorar. Conheço sua vida um pouco e por esse pouco que conheço admiro sua força e sua coragem com um filho autista adulto na mesma medida da luta que muitas de nós com crianças pequenas.Bjs

  14. Adriana diz:

    Vc descreve muito bem td aquilo q tantas vezes fica entalado dentro da gente,e a gente por ter q ser esse ”poço” de fortaleza,não pode nem expressar o cansaço q sentimos dessa luta q não tem fim,é tanta informação e tantas q não levam a nada e a gente entra nessa busca incessante por melhora dos sintomas e até a cura de muitos deles,mas sabemos q nossa vida é feita de altos e baixos, o q esta bom hoje ,amanhã pode não estar.Sinto todos os dias uma vontade de fugir de td isso,levar o meu filho pra um lugar onde eu não ouvisse falar mais nada disso,onde ele pudesse ser ele mesmo,sem ter q explicar nada a ninguém, fazer ele feliz e só.Mas a vida não é assim,né?!Luto pra q ele tenha uma vida o mais próxima do normal possível,pra q ele seja feliz.Obrigada por partilhar a sua luta,me sinto mais forte lendo seus textos,me faz sentir q não estou sozinha!

    • Wanda Costa diz:

      Adriana, tb sou mãe de um menino autista de 7 anos. E compartilho das mesmas aflições que vc e tantas outras mães. No começo foi mais difícil, mas hoje, posso te dizer que apesar de todas as dificuldades, quase sempre consigo fazer isso, deixar o meu filho ser ele mesmo e não ligar para o que possam falar ou pensar. Parei de olhar para os lados para saber o que as pessoas acham ou pensam. Com isso, aumentei o meu foco nele e parei de ir contra o seu “jeito de ser” somos parte deles e aceitar nossos filhos como eles são é um grande passo para aliviar nosso sofrimento e o deles também. Isso não faz sumir os problemas ou as lutas, mas alivia bastante o stress posso te garantir. Beijos.

  15. Olá, não sou mãe de autista, mas sou mãe de uma menina de 13 anos com Sindrome de Charge, e que sofreu asfixia pela prematuridade.Resumindo, tenho um bebezão. Estou escrevendo pra dizer que independe do diagnostico o sentimento é o mesmo diante de tudo que temos que enfrentar no nosso dia-a-dia, e que foi tão bem escrito por você Evelly Dinis. Me emocionei muito….Parabéns e obrigada.

  16. Vanda Vieira diz:

    Com muitos medos e insegurança, sigo meu caminho…
    Caminho complexo, indefinido,
    sem respostas e,muitas vezes, vazio…
    Não sei se sigo pro norte ou pro sul,
    sinto-me perdida em meio a tanto azul…
    Já não sei pelo que brigar…
    Nem sei mais se quero falar…
    Sinto-me sozinha,
    em meio a multidão…
    Sigo meu caminho, sem norte, nem sul,
    em meio a esse vasto e singular mundo azul…

  17. Laura Krolow diz:

    Eu também não quero mais esta cor para mim. Quero a diversidade de cores, e a de alegrias. O teu texto expressou a sensibilidade de todas nós. Fomos tocadas pela necessidade da luta. Eu também não quero mais sonhar, quero ver as coisas acontecerem. Mas poderia ser um pouco mais humano tudo isso. Temos filhos com necessidades diferentes dos outros é só isso, então porque complicam tanto! Abraço bem forte na tua disposição de compartir sentimentos que também são os nossos.

  18. Tatianny diz:

    Me sinto assim quase sempre. Matriculei meu filho em escola nova (a dele só tinha infantil) este ano e passei o ano passado todo em pânico. Procurava não pensar nisso, até onde pudesse, e quando pensava chorava muito, no banheiro escondido. Coloquei ele na escola e não falei autismo, falei dele, das características dele, todas no autismo é claro, mas estou tão farta dessa palavra.. dessa coisa do espectro… sem contar que antes quando descobri estava fissurada em informações, divulgava muito e etc até que pensei nele, no meu filho e pensei que talvez não fosse de seu desejo ser tão exposto… que eu estaria queimando o filme dele sabe.. fiquei triste, apaguei muita coisa e desde então fico cuidando dele, das terapias, dando meu melhor, mas sem rótulos… isso machuca muito, ainda mais eu que me divorciei e o pai dele não participa de nada. Sofro sem ter com quem contar e como me aliviar da dor.

    E acho que podemos até achar bonitinho isso dos anjinhos azuis e tal.. as terapeutas querem conscientizar os coleguinhas e falar sobre o autismo, mas falo a elas que conscientizem sem rotular meu filho, pois a palavra autismo é muito forte para ser dada assim ao menino em meio aos colegas. Estudei com autistas mas como não tínhamos conhecimento dizíamos apenas que fulano é meio esquisito, mas nada demais.. só que se tivéssemos rotulado ele de autista seria muito pior.. eu acho… ele ficaria mais isolado.

    Quero apenas dizer que é difícil e já estou nessa há 5 anos sem descanso. Compartilho da sua dor e não falo mais com leigos sobre isso (bem superficialmente) pois eles nunca entenderão e detesto quando dizem que Deus dá filhos especiais a mães especiais, ou que eu fui escolhida e outros ditadinhos… queria mesmo era ser comum, mas já que não dá, vamos vivendo um dia atrás do outro esperando sempre, apesar das dores, pelo melhor. Beijos

    • Relato verdadeiro que já ouvi de muitas mães! Eu não me importo que saibam que a minha filha é autista, eu só quero é que um dia esse diagnóstico seja apenas um detalhe e não nos limite mais. Quero que ela seja um prova de que autismo tem tratamento e que eles são capazes de viver uma vida independente.

  19. Wilza Cristina Dantas Venceslau Matias diz:

    Gostei muito do que escreveu, expressa meus sentimentos, o qual não compartilho com algumas pessoas que muito me critica pela vontade de ajudar meu filho fazendo minha parte, que no momento estou estudando para ajudar na alfabetização dele.

  20. Rosane Ribeiro diz:

    Descreveu tudo o que a gente sente, fiquei emocionada. Somos muitas vivendo, sentindo, e sobretudo, lutando pela mesma causa, a independência de nosso filhos autistas.

  21. Sérgia Cal diz:

    Lindo o teu texto Evellyn, me emocionei…
    Eu também não vou vestir azul, há muito tempo que estou “refletindo” e tenho estado em silêncio por tempo demais…
    Tirei o autismo da minha linha de frente, pois senti necessidade de continuar vivendo outras realidades que também fazem parte da minha vida…
    A Nathália está com 21 anos e eu estou atenta e presente na vida dela, mas resolvi me permitir olhar pro lado, e procurar ser feliz… nem que seja no entorno…kkk…
    O autismo me abduziu por muitos anos…
    Até que um dia a Nathália me disse: “Eu estou de saco cheio desse tal de autismo”…
    Eu matutei a frase e senti o mesmo cansaço que ela, e resolvi mudar e dar chance de vivenciar outras experiências …
    A nossa realidade já é muito pesada pra ser vivida, mas entendi que não precisava ter exclusividade, e vi que existe vida além do autismo..
    .Fiquei mais leve e já não me incomodo tanto com o mundo e com as pessoas, sei que independente de qualquer sentimento meu, tudo vai continuar sendo o que é e as mudanças virão devagar e a seu tempo…
    E o melhor de tudo é que a Nathália continua a evoluir sempre, e cada dia que passa eu a vejo e a sinto mais amadurecida e feliz…
    E isso é o que me importa…O resto é resto…
    Acredite que a vida vai continuar acontecendo e ponha fé nisso.
    Beijos…

  22. Roberta diz:

    Eu queria entender pq as pessoas (principalmente nas escolas) precisam tanto de rótulos….não seria mais simples respeitar as particularidades de cada criança???

  23. LU REIS diz:

    Eu queria dormir e acordar pensando que tudo é um pesadelo;tentar entender as pessoas que não entendem o que é o autismo.Eu amo meu filho.Ele completa 4 anos um dia antes da campanha de CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO!

  24. nanci diz:

    estamos exatamente no mesmo momento. Suas palavras são minhas hj. Deus nos ajude. E que a vida seja mais leve, menos dura. bj.

  25. Chimena Gama diz:

    Olá! Li seu texto e também a compreendi… Convivo com o autismo há quase dois anos; é bem pouco para uma vida afora, mas também tenho me cansado bastante de muita coisa… A parte em que você escreveu “não quero mais montar quebra-cabeça”, sei bem como é! Rs…Outro dia, achei que fosse pirar de verdade, surtar, ter um troço! Mas sabemos que somos bem mais fortes do que qualquer um e nós mesmas poderíamos supor! Portanto, como se diz por aí: força na peruca! Rs… (quero dar uma animada!). ÀS vezes, não dá vontade de gritar “SOCOOORRRROOOO!!!”? Dá, eu sei que dá. A gente ama tão incondicionalmente, como qualquer mãe, e se entrega na mesma proporção, e se alegra e se entristece com muita intensidade! Outro dia, uma amiga que fiz D.A. (Depois do autismo), e que, claro, é mãe de autista, mas muito mais experiente, me disse uma coisa que traduziu tudo: “A gente se cansa de parecer inadequada” (na vida deles…). É isso. E só quem vive, sabe. Mas só quem vive sabe também a capacidade de surpreender que eles têm, não é? E vamos que vamos na nossa roda-gigante: ora em cima, ora lá para baixo… Um beijo!

  26. Chimena Gama diz:

    Ah… e já que estamos rasgando o verbo, posso falar o que me cansa muito a beleza? Ouvir de todo mundo, quando conto algo sobre meu filho: “ah, mas o meu também sempre foi assim, fez isso até XXX anos…” (falando de filhos neurotípicos). Engulo aquela resposta que diz: “sim, mas o seu não fica gritando enquanto faz, fica?”, “e fica jogando as coisas no chão e virando de ponta cabeça ao mesmo tempo em que vem perto de você e quer torcer seu nariz e depois grita e grita e grita?”. Pronto, falei!

  27. eurides maux de carvalho diz:

    Evellyin, não sou mãe de um autista, mas lendo seu texto tb me identifiquei muito com ele. Minha filha de 8 anos foi diagnosticada com Transtorno de Humor Bipolar e Transtorno de Processamento Auditivo Central, o que leva a uma quadro de Dislexia Grave. Cada dificuldade que vc relata me é familiar. Somos mãe, psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga, jurista. Matamos um leão todos os dias, para q nossos filhos não sejam tratados como especiais ou menos capazes. Principalmente numa cidade tão carentes de recursos. Amanhecemos todos os dias apenas com a convicção de que não podemos ser menos que ontem, que muitos não te apoiarão, que não era assim que queríamos, mas que devemos ir em frente. Parabéns, suas palavras serviram de motivação para mais um dia. Não sou a única que se sente assim. Não sou culpada pelo meu cansaço.
    Um forte abraço.

  28. Vc escreveu tudo o que sinto…lamentável acharem que para conhecer melhor alguém é necessário rotulá-lo…sinceramente, tb cansei…meu filho tem um atraso muito grande na fala e a falta da comunicação verbal, traz enormes prejuízos principalmente sociais…a escola não entende, os terapeutas limitam-no…mas EU…NÃO PRECISO DE DIAGNÓSTICO, DE RÓTULO, E TB NÃO QUERO VESTIR AZUL..DEIXEM NOSSOS FILHOS SEREM FELIZES…

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