Kristine Barnett estava mexendo nos trabalhinhos escolares de seu filho autista Jack. Em uma pasta com atividades do segundo ano encontrou uma micro redação. A professora queria que os alunos escrevessem um texto dizendo o que fariam se eles fossem o presidente dos Estados Unidos. A pequena redação com cerca de 4 frases curtas e cheias de erros ortográficos revelou mais uma vez a genialidade daquela criança e deixou Kristine em choque.

Jack era “só” um menino autista, “obcecado” com o estudo do clima no planeta, mapas, gráficos e previsões baseadas em cálculos que nem seus pais ou professores suspeitavam que ele já sabia fazer.

Jack havia escrito que se fosse presidente dos EUA construiria Nova Orleans em outro lugar do país e mandaria que o povo de lá abandonasse a cidade. Seria uma redação sem lógica alguma se o menino de apenas 9 anos não tivesse escrito essas palavras apenas 7 meses antes da grande destruição causada pelo furacão Katrina em Nova Orleans no ano de 2005.

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(Jack Barnett)

O que me vem a mente lendo esse relato? Imagino quantos autistas estão escondidos dentro da nuvem de limitações biológicas e sensoriais não abordadas que os impedem de brilhar como Jack! Quantos meninos e meninas no espectro estão impedidos de mostrar ao mundo a que vieram, pois não tem o tratamento de saúde, nem o apoio pedagógico de que necessitam para dar a esse mundo mais um impulso histórico? 

Quer saber? Eu acredito em TODAS as crianças com autismo! Eu acredito que todas têm um potencial de alto funcionamento porque são mentes com estrutura tão peculiar! São pessoas com tanto caráter, tanta sinceridade, tanta lógica!!! São como diz a Temple Grandin: mentes necessárias!

Mas e por que tantos vêm venerando o autismo em suas palavras, chamando-o até mesmo de dádiva e outros o odeiam tanto, querem seu fim e sua cura, sua extinção? E por que as pessoas ficam brigando nas redes sociais e nas associações por causa disso?

É preciso respeitar cada visão. É preciso separar o diagnóstico da pessoa. Eu sei que já falei sobre isso tantas vezes nos meus posts de Facebook e aqui no blog. Hoje eu entendo bem ambos os lados. Minha visão está se construindo ao passo que conheço outras realidades diferentes da minha.

Compreendo quem tem um filho como Jack Barnett e sabe que o autismo dele é parte de quem ele é e não desejaria uma cura para esse menino tão brilhante porque, de fato, ele não precisa de cura. Compreendo também a mãe desesperada que acampa na calçada do prédio do cientista que estuda a cura do autismo e ao deparar-se com ele na rua implora: “pelo amor de Deus, quanto custa ‘esse remédio’ que eu pago!”. Ela odeia o autismo com todas as suas forças. E eu a apoio em seu sentimento desolador. Porque o filho dela não faz cálculos de física quântica, ele não fala e nem dorme a noite. Ele se isola e bate a cabecinha na parede e ela não tem recursos para tratá-lo com as terapias caríssimas em vigor. 

Entendam que é um espectro. É fundamental entendermos que para alguns autistas o gatilho ambiental foi muito cruel, a avalanche de comorbidades e disfunções sensoriais encobriu o brilho de sua peculiaridade. É muito brilho soterrado! Eu vejo esse brilho nos olhos de todos os autistas que conheço, enxergo dentro de sua íris a luz no fim do túnel. Eu tenho sonhado com os filhos dos meus amigos que ainda não falam. Nos meus sonhos eles estão falando comigo! Eu não sei de onde isso vem, mas acho que é oriundo do meu desejo de saber quem são na verdade esses meninos. Do que gostam, o que observaram da vida ao longo de seus anos em silêncio. Onde dói? O que os aborrece? Para onde gostariam de ir nessa tarde de domingo?

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Ah, eu queria sim uma porção mágica pra esses meninos e meninas! Queria que não precisassem de tantos exames caros, de tantas furadas na veia. Queria só que eles brincassem livres nos parques de diversão. Que mandassem todo o sistema educacional vigente ir pro inferno! Que uma vez resgatados dos escombros, uma vez desanuviada sua mente, pudessem dizer em voz alta: DANEM-SE AS ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA, NÃO ME INTERESSA APRENDER A AMARRAR ESSA DROGA DE SAPATO! DANE-SE SE EU COLECIONO DINOSSAUROS E ROBÔS E NÃO GOSTO DE FUTEBOL! OLHA AQUI ESSA MÚSICA QUE EU COMPUS! OLHA ESSE QUADRO QUE EU PINTEI! OLHA ESSE CASTELO DE AREIA DE DOIS ANDARES! OLHA, OLHA, OLHAAAA…OLHA QUEM EU SOU E O QUE POSSO FAZER! Seria a glória!

E 2014, o que tem com isso?

ESTE ANO VIVAMOS EM PAZ COM A DIFERENÇA DENTRO DA DIFERENÇA! Olho na estrada. Foco no objetivo que é aquela criancinha que veio ao mundo pra ser feliz. Esse é o ápice… a qualidade de vida, o sorriso!

Esse ano eu vou enlouquecer de vez! Estou avisando! Vou chutar geral o pau da barraca! Mais do que eu já chutei até agora. Vou aprender com meus erros e aperfeiçoar meu faro. Tenho certeza que é isso que minha filha quer de mim. Uma mãe cada vez mais ousada que possa alcançar seu brilho. Com felicidade. Com minha crença. Com amor de desestruturar as estruturas! 🙂

O poder é dos pais, minha gente! Quem conhece essa pessoinha melhor que papai e mamãe? Ela é quem ela é. Ela não é um diagnóstico. Vamos vencer o peso da palavra e os dolorosos limites que ela nos impôs. Tem trabalho pela frente. E tem a recompensa que é a alegria da colheita. 

Vamos pensar fora da caixinha em 2014? Vamos gritar para os velhos paradigmas sobre o autismo: VÃO SE FERRAR! Vamos gritar pelas políticas públicas: ESTAMOS AQUI! 

Vamos lutar pelos nossos filhos em todas as frentes? Por saúde, por educação, por aceitação e novos paradigmas?

Vamos?!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

22 responses »

  1. Vanessa Alves (mãe do Isaque). diz:

    Sim, vamos! Eu topo!!!

  2. Por favor continue sonhando que está conversando com o Otávio!!!! ele não é um Jacob Barnett, mas sei que entende tudo!!!!
    E vamos sim continuar a luta!

  3. Evellyn, Chuta mesmo…vamos chutar daqui tambem…gritar e nos unir para que nossos filhos tenham os direitos e a sociedade possa entender tais peculiaridades. Amei seu relato e vou compartilhar. Bjs

  4. gostaria de mais informação, pois meu filho é Autista e as vezes me sinto perdido em relação das terapias, ou até mesmo como posso ajudá-lo melhor!! Por exemplo em casa como posso ajudá-lo?? Obrigada

  5. Marina_Caçapava diz:

    Eu não sou a mãe, mas a avó. Concordo com você em gênero, número e grau! Não me importo nem um pouco se o “nosso” bebê é autista.Ele é sincero, amoroso, inteligentíssimo prá idade dele(2 e meio), e eu entendo que ele faz as coisas no momento dele. Quantas pessoas não gostariam de viver sem ter que fingir se gostam ou não de determinadas coisas ou pessoas? Que não gastam seu tempo com coisas que não lhes interessa? Ele, é claro, não olha para nós na maioria das vezes, mas quando o faz…. Hoje, quando estava indo embora para a casinha dele, eu o levei em meu colo até o carro, como sempre, e disse baixinho em seu ouvido, como das outras vezes, que o amava muito. Então, veio o momento mágico: ele se virou para mim, pegou meu rosto com as duas mãozinhas, me olhos nos olhos e me deu um beijinho na boca!E um sorriso lindo acompanhou tudo isto!!! Agradeço a Deus pelo Rodrigo!

    • Vanessa Alves (mãe do Isaque). diz:

      As avós têm um poder ímpar! São doces, são incríveis, são necessárias! Que sorte tem o seu netinho de ter você! Parabéns por ser grandiosa!

  6. Ana L. diz:

    Lindo texto! Concordo e assino embaixo…2014 me aguarde!

  7. Lícia Pinheiro Faray diz:

    Parabéns pelo texto! é o que eu enxergo, uma malma brilhante muito além do autisto bjs

  8. Katia diz:

    Adorei seu texto, e acredito que nós, pais, precisamos dessas verdades. Diante delas, refletimos sobre nossa postura em algumas situações, e o mais importante, nos da força, e apoio. Pois através de texto como o seu, sabemos que não estamos sozinhos.

  9. Wendell Costa diz:

    Tenho um filho o Danilo, nosso Dan, ele é Aspi e nos mostrou logo as 3 anos quando começou a ler tudo que via pela frente, gastamos tudo que tínhamos e o que não tínhamos para ajuda-lo a se integrar a “sociedade”, sabe o que aprendemos? ele não precisa se adaptar, aprendemos que suas qualidades e aptidões são mais importantes do que os ensinos convencionais, o Dan gosta de cinema e se concentra nas vinhetas e no que ele chama de “projeto”, seus quase 600 bonecos não são para ele brincar, mas sim para compor seus filmes, ele esta agora com 9 anos e nossa meta, minha e da minha esposa é construirmos seus pequeno Studio, e sim esperamos um dia assistir no cinema um de seus filmes, porem não sera tão diferente pra mim do que os que ele cria hoje, todos os dias…

  10. Ainda chorando,emocionada com o seu texto…sou mãe de um genio de 4 anos que nos deixa cada dia c mais esperança e com a certeza de que os autistas são sim as mentes necessarias pra esse mundo!!!

  11. daniela wencelewski diz:

    vc consegue realmente mexer com os sentimentos de uma mãe. 1º de janeiro e vc ja me fez rolar lagrimas???? rsrsrsr, parabéns por expressa aquilo que nos mães desejamos aos nossos filhos….

  12. Marilza diz:

    Ufa amiga,!!Belíssimo texto,vc me mata de tanto chorar!! Nosso sentimento mostrado lindamente por suas palavras!!! Bjs

  13. Ricardo Lahora diz:

    Que façamos o barco dos nossos filhos se livrarem das amarras e que consigam alçar velas em direção ao destino que Deus assim lhes der!!!

  14. Claudiane Alvarenga diz:

    A cada dia uma nova batalha…. Sei que não estamos sozinhosssss…. Sei que tudo é possível com amor, dedicação e fé …vamo que vamo ….

  15. daniela diz:

    EU SIMPLESMINTE AMEI O COMENTÁRIO !!!!
    SOU MÃE DE UM MENINO AUTISTA DE 6 ANOS E ELE TEM SUPERADO SEUS PRÓPRIOS LIMITES….
    ESTAREI SEMPRE NA LUTA!!!!!
    CONTE COMIGO.

  16. Vitoria diz:

    Maravilhoso seu texto Evellyn, como sempre superando .Seria tao bom que outras maes conseguissem ver o autismo de seus filhos dessa forma.Realmente o amor vence barreiras, gracas a Deus tenho visto muito isso no mundo azul.Beijos e uma ano repleto de alegrias , e que Deus cubra de bencaos voce e toda sua familia. bjs

  17. Milena diz:

    Voce é fantastica!

  18. cristiane santa roza diz:

    Excelente, excelente Evellyn

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