símbolo diferente

Há algumas semanas essa questão ocupa minha mente. Então, já vou começar respondendo à minha própria pergunta: acredito que minha filha percebe sim que ela é diferente, porém não tenho certeza se ela sabe que há um “nome” específico para sua diferença e que esse nome é autismo.

Lembro-me de estar ainda em meio ao turbilhão do primeiro ano de diagnóstico da minha filha quando convoquei uma amiga psicóloga para uma conversa importante. Eu queria saber se era a hora de contar para as minhas outras duas filhas que a caçula tinha autismo. Ela me convenceu a ser franca com minhas meninas usando uma frase forte: “o que machuca é o não dito!”

Mas, e quando se trata de termos “aquela” conversa com a criança ou adolescente que está no espectro do autismo sobre sua própria condição? Há necessidade de se usar termos específicos com eles? Há uma idade ideal para abordar esse assunto? Até que ponto o grau de comprometimento deve influenciar a forma como essa informação chegará até essa pessoa?

Para tentar responder a essas e outras perguntas optei por não pedir orientação a nenhum profissional ou especialista. Conversei com alguns autistas adultos e com alguns pais de autistas de diferentes graus de comprometimento e, para minha surpresa, obtive uma variedade de respostas e circunstâncias tão ampla quanto o próprio espectro!

Primeiro eu acho importante ressaltar uma coisa que sempre falo por aqui. Não é porque a criança, adolescente ou adulto autista não fala ou fala pouco que você pode tratá-lo como se fosse surdo ou incapaz de compreender o que você diz. A resposta ou reação dessa pessoa ao que é falado ao seu redor pode não ser adequada, imediata ou ideal, mas lembre-se que ele te ouve e entende o que se passa.

Bem, os autistas com quem conversei são todos verbais e alfabetizados e em sua maioria me relataram um certo alívio ao receberem de seus pais ou terapeutas a informação que sua “diferença” tinha um nome. Alguns foram enfáticos em esclarecer que o nome autismo em nada mudou as vidas deles. O que ficou mais fácil, acredito, foi justificar certas peculiaridades à luz do que se classifica como características ou comportamentos ditos autísticos. Uma coisa curiosa que percebi foi que a maioria desses autistas teve diagnóstico tardio, porém apressaram-se em buscar, eles mesmos, mais informação sobre o TEA. Livros sobre autismo passaram a compôr a biblioteca dessas pessoas que, agora diagnosticadas com síndrome de asperger ou autismo leve, passaram a ser “donas” de sua condição e atuantes para a melhoria geral de sua qualidade de vida.

Ok, eu sei o que algumas pessoas estão pensando agora! Mas, o meu filho autista não fala…não interage… é muito “comprometido”.

Vamos voltar ao que eu disse lá no início. Minha filha tem 6 anos. Eu acredito que desde bem pequena ela percebeu que é diferente. Preciso dizer aqui que nem sempre ela foi autista leve. Ela tinha perdido a fala aos dois anos e só recuperou sua capacidade de comunicar-se verbalmente ano passado aos 5 anos. Ela era agressiva e muito nervosa, tinha desordens sensoriais importantes. Eu sei que ela sabia que na escola era a única que “precisava” tirar as roupas, emitir gritos estranhos e que era a única criança da salinha que não se comunicava com palavras.

Optei desde cedo então por deixar claro para ela que eu percebia sua angústia. Optei por deixar claro para ela que eu estava percebendo as dificuldades dela, incluindo as suas dores físicas, as suas disfunções sensoriais. Ao mesmo tempo aproveitava e ainda me aproveito desses momentos de “papo reto” com ela para usar o que chamo de PODER DAS PALAVRAS à favor da minha pequena. Mais ou menos assim: “filha, eu estou vendo que você chora bastante porque sente dor ou está incomodada com o ambiente ou com as pessoas. Mas isso vai passar. Mamãe está fazendo de tudo para te ajudar. As terapias também são para te ajudar a superar essas dificuldades. Estou muito feliz de ver que você está melhorando a cada dia…” E assim por diante! Bem, essa era a minha conversa com ela quando ela tinha entre 2 e 4 aninhos. Hoje eu costumo conversar com ela sobre o dia dela, contar histórias e parabenizá-la por seu esforço em comunicar-se verbalmente conosco com palavras novas e frases!

O que proponho ao contar a minha experiência? Que, primeiro, o grau de comprometimento do seu filho não seja uma desculpa para dispensar conversas abertas e até otimistas com ele. Normalmente eu precisava esperar um momento em que minha filha estivesse quase dormindo para começar meu “monólogo”, pois era só nesse momento que ela ficava quieta.

Talvez a palavra autismo não seja tão importante. Me parece que transmitir segurança e compreensão aos nossos filhos pode ser a chave. Dizer a eles que sabemos sim que eles são pessoas diferentes, que sabemos sim que eles se sentem por vezes deslocados ou incomodados. Tudo o que lhes diz respeito deve ser a eles participado.

Creio que todos os autistas sabem que são diferentes. Creio que muitos aguardam em seu silêncio uma palavra amiga de seus pais ou responsáveis sobre sua condição. Uma espécie de “reconhecimento”. “Sei que é difícil pra você, mas estou aqui e quero e tento te ajudar a ser o seu melhor, a sentir-se bem…”

Lançar mão de um sistema de comunicação por figuras, de um filme que aborde o assunto ou até mesmo aproveitar uma situação favorável podem ser maneiras eficazes de introduzir e depois desenvolver uma conversa franca com seu filho sobre o autismo.

Para concluir apelo que lembrem-se que o autismo é uma condição que, na imensa maioria dos casos, requer tratamento holístico e intervenções terapêuticas individualizadas. Existem diferentes graus de autismo e, por isso, cada família deve avaliar com sensibilidade o momento ideal e a forma mais adequada de conversar sobre a diferença com seus filhos.

conversa com menina

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

16 responses »

  1. Klaus diz:

    Evellyn, meu menino entrou para o ensino especial e teve um desenvolvimento muito bom a partir daí, começou a falar bem, relatar, conversar, mas acima de tudo, fazer muitas, mas muitas perguntas. Eram muitos os porquês e eu acabei levando esse questionamento seu a uma reunião na escola. Qual seria o momento e a forma mais adequados, para contar ao meu menino, que ele frequentava uma classe especial – pois para mim, era iminente essa descoberta dele. Foi aí que a professora me explicou que as crianças da idade dele, inclusive as do “grupo de controle”, da outra sala de aula, onde meu menino frequentava eventualmente, não “enxergavam” meu menino e o coleguinha dele de classe especial, como crianças diferentes. eles eram só mais dois coleguinhas no grupo. Nessa idade, as crianças não percebem muito bem as diferenças, como os adultos. Eu não falei nada ao meu menino, percebi que era uma angústia mais minha que dele, e ele nunca, até o momento, percebeu que era diferente, ou que a sala de aula dele tinha menos crianças, era uma turminha especial de dois alunos. Foi um ano feliz, maravilhoso, cheio de progresso. Ele está com cinco, vem crescendo, se superando a cada dia, está super feliz, progredindo muito, não precisa de uma definição. Acho que mais para a frente, caso ele tenha alguma dificuldade maior em alguma habilidade, terei de ajudar e conversar com ele. Mas, por enquanto, essa conversa é absolutamente desnecessária e, na minha opinião, até um pouco perigosa, pois pode criar rótulos desnecessários, por enquanto. Acho que não vale a pena ter a iniciativa para uma conversa dessas com uma criança sem que ela tenha exposto, anteriormente, alguma angústia, algum incômodo, algum sofrimento e tenha, de fato, perguntado algo, notado alguma diferença. Acho importante manter o monitoramento, a vigilância sobre a criança, porque com o tempo e com o progresso da criança, os pais tendem a relaxar um pouco, o que não é bom. Além disso tudo, de saber que as crianças com pouca idade não notam as diferenças como adultos, tive oportunidade de observar crianças um pouco mais velhas, e percebi que há muitas que são maldosas, ou são mal-educadas mesmo, ou ainda, são ainda mais doentes do que se imagina, e ainda são mal assistidas, lamentavelmente. Essas crianças acabam sendo grosseiras com as outras e gerando um stresse grande. Um rótulo favorece esse tipo de ação. Hoje, é dessa forma que eu penso, mas vou acompanhar aqui para saber outras opiniões e quem sabe até rever a minha. Um abraço!!

    • Meu foco é exatamente esse. Cada pai deve avaliar a necessidade de ter uma conversa mais aprofundada ou não com seu filho. MUITAS crianças e adolescentes se sentem angustiadas e SABEM que há algo de diferente e são eles mesmos que buscam respostas. No meu caso eu procuro conversar sobre a forma como a minha filha se sente sobre seu desenvolvimento e bem estar, mas ainda não foi preciso e talvez nunca será ser usada uma palavra que a rotulasse. Você está certo em suas percepções. Um abraço.

  2. Cada caso é um caso, são todos diferentes, assim como nós “normais” também o somos. Mas na minha opinião, a criança precisa saber que ela é diferente dos outros, a omissão é imperdoável. Coloque-se no lugar dela, vc gostaria de que nunca te falassem que vc é diferente, que seus pais nunca te falassem pra te poupar, pra te proteger, pra não rotular? ninguém gosta de ser enganado, nem de ser “omitido” mesmo doendo na hora preferimos saber a verdade. Pode ser que a criança tenha estrutura emocional pra saber de tudo na “lata” outras talvez a conta gotas, mas como disse cada caso é um caso, mas sempre vale a máxima de que não faça com os outros o que não quer que faça contigo.

  3. vania nascimento diz:

    sabe eu acho que sim nao sei se sabe exatamente que é autista mas sim se sente diferente e nao gosta quando as outras crianças acham que ele é estranho ou que ele parece nao entender o que eles falam vejo que ele nao se sente bem, mas tambem nao se sente constrangido diante das outras crianças e quando eu explico a seus coleguinhas ele na mesma hora o abraçam tentam compreende-lo isso é muito bom

  4. Isabel Cristina Coiado diz:

    Meu filho tem 34 anos, eu nunca falei com ele sobre isso, será que ainda há tempo?

  5. Vicencia Ilza Martins da Costa. diz:

    meu filho ele tem progredindo muito,mas ele ainda tem muita dificuldades na comunicação,dizer o que ele quer,eu entendo praticamente as coisas que ele fala,ele é gêmeo com a irmã,tenho que dar atenção a Rillary,ai fica mais difícil,na medida do possivel tento contornar as coisas,se ele se sente diferente eu ão tenho certeza tenho lá muitas dúvidas……….

    • Vicencia Ilza Martins da Costa. diz:

      eu não sei como saber se o Richard sabe que ele tem uma dificuldade eu acho que ele num sabe que é diferente é autista,há fiquei curiosa e quero saber como perceber que ele sabe que é autista e como explicar par ele que ele é se eu perceber que ele num sabe que tem essa dificuldade.

  6. rosangela. diz:

    a minha filha tem 7 anos e fala que não é autista e sim asperger…kkk

    • Vicência Ilza Martins da Costa diz:

      eu acho que o meu não sabe que é autista,ele tem 6 anos,é muito inteligente mexe muito na área da computação,desenha super bem,mas guando pergunto o nome dele ele num fala,e ele escreve o nome completo Richard Martins da Costa,então não tenho certeza que ele sabe que é autista sindrome de asperguer.

  7. Ana Lucia diz:

    Penso que eles sabem, percebem a diferença, sempre. E tenho a certeza de que é importante conversar com eles sobre esta percepção, respeitando-se todas as diferenças e particularidades de cada família, cada idade e cada grau do autismo. Talvez, a história da minha família possa contribuir para a reflexão:
    Meu filho, que teve diagnóstico de síndrome de asperger, no ano passado, aos 17 anos, enfrentou inúmeras dificuldades durante a vida escolar e social e vez por outra expressava sua angústia questionando porque ele era diferente de todos os colegas, porque ele se sentia sempre “fora do mundo deles, à parte” e não tínhamos respostas… ao contrário, o que oferecíamos em troca era uma angústia maior que a dele, que gerava ainda mais ansiedade e dificuldades…
    Foi através dele que ouvimos falar sobre o Asperger, pela primeira vez, aqui em casa. O Caio chegou contando sobre uma matéria que havia lido, em alguma das revistas que coleciona, que falava sobre vários personagens da história que teriam uma síndrome, um tipo leve de autismo e que achava que ele próprio tinha também essa síndrome…
    Por coincidência, sorte ou destino, estávamos na época às voltas com uma terapia de família, procurando mais uma vez decifrar o porque de tantas dificuldades em promover o desenvolvimento e autonomia do nosso filho… tentando “distribuir as culpas” de tantos “insucessos” entre pai e mãe… E a terapeuta entendeu que a hipótese de diagnóstico levantada pelo Caio era bem coerente… Encaminhamentos feitos… testes… consultas… e enfim: Diagnóstico nas mãos… respostas… tratamentos… novas perspectivas…Para o Caio e para nós: alívio. O diagnóstico não trouxe apenas um rótulo, um nome. Ele significou muito mais…ele trouxe pro Caio a condição de ser compreendido e ajudado… sei que hoje meu filho se sente menos angustiado, menos sozinho e com mais oportunidades e direito de estar “no mesmo mundo dos colegas, junto.” E nós, mãe e pai, nos sentimos mais seguros e capazes de promover seu desenvolvimento pleno e saudável, sem culpas e cheios de esperança de que ele possa aproveitar ao máximo todo o seu potencial para se realizar e acima de tudo ser muito feliz!

  8. Vicência Ilza Martins da Costa diz:

    então por ele ser muito esperto nas outras coisas,nessa tenho duvidas,e não é que ele num fala,ele fala o que é interessante pra ele,é o que acho,guando quer alguma coisa sempre pede e por favor,mas guando faço qualquer pergunta as vezes responde,as vezes não,eu fico muito confusa,acho que ele não sabe que é autista.

  9. Judith diz:

    Meu filho tem síndrome de Asperger, lutamos com ele desde os 4 anos, procurando ajuda com psicólogos e psiquiatras, pois percebíamos a diferença nele. Foi diagnosticado com depressão e fez tratamento desde então, somente aos 15 anos tivemos o diagnóstico correto de Ásperger e a partir daí tudo fez sentido e paramos nossa busca. Foi um choque para meu marido e eu, precisamos de um tempo para aceitar a condição dele, e logo depois, comecei a assirtir vídeos de adolescentes com Ásperger para prepará-lo, e pedimos ao próprio psiquiatra que o contasse da síndrome. Sempre conversei muito com ele, tentando fazê-lo falar sobre seu dia e seus sentimentos, mesmo sem muito sucesso, não desisto pois sei que isso o ajuda; então, depois da consulta, conversei com ele sobre o que ele achou e sentiu sobre ter o conhecimento de que é um áspie, e pra minha surpresa, ele disse estar aliviado por descobrir da síndrome e por saber que existem outras pessoas iguais a ele, pois percebia que era diferente e não entendia o porquê. Desde então, ele vive melhor e procura desenvolver suas habilidades.

    • Vicencia Ilza Martins da Costa diz:

      olá meu nome é Vicencia tenho um casal de gêmeos se chamam Richard e Rillary e aos 3 anos foi diagnósticado o Richard com autismo a sindrome de asperger hoje ele tem 8 anos super inteligente só tem mudanças no comportamento guando é contrariado ou tem alguma mudança na rotina,não percebi ainda se ele sabe que tem autismo ou se sente diferente,morávamos em Osasco e agora mudamos tem 6 meses pra Fortaleza agora percebi uma mudança muito grande no comportamento dele com essa mudança,ele ainda não tem acompanhamento aqui estou correndo atrás e ele esta na fila de espera estamos aguardando,por mim tinha ficado em Osasco pois ele tinha todo o acompanhamento más meu esposo resolveu voltar pra sua terra natal.

  10. Lúcia Sousa diz:

    Meu filho de 8 anos assistindo um documentário sobre autismo, começou a chorar e dizer ” eu não sou autista”, eu não sou autista”…o abracei e disse quem dera se vc fosse…é o sonho de toda mãe ter um filho como você… eu queria ser autista, mas não sei se sou, assim como vc tbem não sabemos se vc é… um dia vamos saber ai serei a mãe mais feliz do mundo pq eu amo autistas , e nada vai mudar tanto faz ser autista ou neurotípico o amor que temos por você é imenso… ai ele perguntou como e o que fazer para saber se é ou não autista… ele disse :
    – Eu nunca vou querer saber e por favor mamãe ,nunca mais volte a esse assunto comigo.
    Isso tem 6 meses e não sei o que fazer… estou aguardando retorno da psicóloga.

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