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O autismo tem um fim? Tem um começo?

Você sabe onde o autismo do seu filho começou? Quando? A que horas? Por que?

Essas perguntas nos atormentam. E, na maioria das vezes, nos norteiam nas ações que tomaremos após o diagnóstico do autismo.

A percepção e aceitação da notícia, a noção da abrangência do fato agora exposto e a capacidade de digerir e discernir esse novo mundo vão ilhar você em alguma linha de pensamento. Mas só no início. Em algum momento entre a largada e os primeiros quilômetros da corrida você vai querer mais.

Não, eu não tirei o parágrafo acima de nenhum livro de psicologia. É a prednisolona falando! Escrevo-lhes nessa noite na base da inspiração artificial, como uma concurseira irresponsável que toma a droga da moda antes de fazer a prova. Quando a sinusite me abalou, eu já sabia, a prednisolona iria me inspirar!

Vamos voltar à corrida do autismo! É bem assim, a gente precisa saber por que está correndo. Porque se corremos, certamente queremos chegar a algum lugar. Há uma linha de chegada, um objetivo, quem sabe uma premiação!

Eu quis correr assim que soube que era mãe de uma menina “especial”. Eu chorei pouco porque eu tinha urgência e minha filha tinha só 2 anos. Ninguém queria me dizer A PALAVRA, mas eu já sabia! A regressão foi profunda e notória. Uma criança bastante sintomática, do ponto de vista biológico e sensorial, com atrasos cognitivos bem evidentes. O caos comportamental ainda era um mero detalhe que viria a sacudir-me com ainda mais força alguns meses depois.

Não vou contar minha corrida aqui, ainda estou correndo. São muitas bençãos recebidas ao longo da estrada, muita luz apontada pro caminho certo, para as pessoas certas, pois foi só o que pedi a Deus aos pés do berço da minha estrelinha.

Eu comecei essa postagem com o intuito de levantar uma reflexão para todos. O caminho não é o mesmo para todos. A chegada não é a mesma para todos. Aprendi que a pluralidade dos autismos não nos permite dar “receitas de bolo”, do tipo:

-10 horas de ABA semanais

-5 suplementos infalíveis

-1 protocolo eficiente

-4 horas de fono semanais

Misture tudo e leve ao neuro por 1 hora ao mês. Depois encaminhe ao psiquiatra e veja se está no ponto. Acrescente ou ajuste a dose do comprimido (para qualquer outro diagnóstico porque para autismo não existe ainda) e PRONTINHO! Pode avaliar que o score da avaliação mostrará uma criança típica. Pronto, feito!

Não, não é assim que nós, os pais, corremos, com receitas prontas. Corremos na base da tentativa e erro. Errando atalhos, tropeçando em buracos, quebrando o nariz (ui!) e a cara (eita!).

Mas, para onde corremos? Essa é a reflexão necessária.

Corremos em busca de cura? Há muitos autistas que odeiam essa colocação, pois não se sentem em uma condição que precise ser tratada ou curada. São como são e assim seguem suas vidas com seu “orgulho autista”. Estão certos! Quem pode pensar assim e se expressar deste modo deve defender seu gomo do guarda-chuva. O mundo precisa dessas mentes. São pessoas que, apesar de carregarem algumas dificuldades (como todos nós temos as nossas), sentem-se donas de uma inteligência peculiar, necessária e refinada. E assim o são! Absolutamente amo conhecer pessoas assim! Adoraria conhecer pessoalmente a Temple Grandin, exemplo de superação! Creio que os pais dessas pessoas um dia correram muito. E conseguiram alcançar uma linha de chegada chamada autonomia e amadurecimento desse filho amado. Um filho diferente, porém independente!

Numa outra ponta do mesmo guarda-chuva dos autismos ou do TEA temos pessoas com comprometimentos mais evidentes, portando um sistema imunológico e metabólico mais desfavorecido. Por exemplo, uma pessoa com autismo que nem sequer consegue falar e que, apesar de ser extremamente inteligente, tem seu brilho peculiar acampado sob uma sombra de sintomas e comportamentos que o limita e o diferencia de seus pares em inúmeros aspectos. Os pais desses meninos e meninas aqui estão correndo a corrida do incerto. Rumo a qualquer coisa que se pareça com uma rotina familiar normal. Nessa turma poucos serão selecionados para a melhora, para a recuperação, para o amadurecimento, para “avançarem” dentro do espectro e irem parar em outro “gomo mais brando e favorecido” do guarda-chuva. É para isso que correm esses pais. Contra o tempo e os genes!

Eu usei a palavra “selecionados”. E explico. Porque acredito na teoria dos MÚLTIPLOS IMPACTOS descortinando o autismo através da expressão dos genes de cada um. Acredito na plasticidade e, sinceramente, ainda não conhecemos a fundo os fantásticos mecanismos cerebrais de conexão ou reestruturação que levam, por exemplo, uma pessoa com autismo severo que não fala uma palavra sequer a ter um blog, uma conta ativa no Facebook, escrever livros e fazer faculdade. Estou me referindo à Carly Fleishmann. Mas poderia citar outros exemplos.

A corrida começa assim…uns sindrômicos, outros regressivos. Uns autistas leves, aspergers, clássicos, severos (o DSM e o CID que se virem para classificar tantas variações!). Inflamação sistêmica, caos imunológico, confusão no metabolismo, vacinose! E ninguém que não pesquise além de seus empoeirados livros abra a boca para duvidar dos gatilhos que só as mães com CRM (Conselho Regional das Mães Malucas) sabem listar com propriedade!

E, por fim, a corrida satisfatória para os pais deve “terminar” mais ou menos assim: uns recuperados, outros amadurecidos, como queiram! Uns curados de suas comorbidades ou tendo-as sob controle e vivendo com qualidade de vida, outros vivendo com suas peculiaridades que tanto amamos, porém, também com muita qualidade de vida!

Porque sabe o quê mais? O blog é meu e estou aqui para dizer o que penso mesmo! Oras! 🙂 Autismo é questão de saúde em primeiro lugar.

Para priorizar a saúde da minha filha é que eu digo  a todos que o caminho que escolhi trilhar foi o caminho “inverso”, ou seja, na contra-mão do que as indústrias alimentícia e farmacêutica tem injetado em nossas vidas para nos adoecer. Ambas as indústrias citadas são necessárias, mas a vida moderna e a ganância humana as transformaram em monstros marketeiros e usurpadores da verdadeira saúde que não se estampa em rótulos. (assunto para outro post!) Eu deixo a homeopatia me levar, homeopatia leeeeeeva eu! 🙂

Alcançar a plenitude dos nossos filhos é vê-los felizes e saudáveis, sem dor, sem maiores incômodos, vivendo em harmonia consigo mesmos e com quem eles confiem. Plenitude é ver nossos filhos sorrindo, essa é a cura!

O quebra-cabeças do autismo continua. Nem todos estão evoluindo nessa corrida! Para estes e para quem mais queira, a ciência continua a trabalhar na solução que pode vir em uma pílula! E amém!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

13 responses »

  1. Raimunda Queiroz diz:

    Háaa se algum dia eu conseguir superar todos os obstáculos que encontro nessa corrida pode acreditar Evellyn meu maior prêmio será dar e receber o seu abraço, te darei como forma de agradecimento por me ajudar tanto, digo isso pois ainda com lágrima nos olhos de um choro que era por não saber mais para onde correr, pela falta de direção para minha Gabriela, ao me deparar com esse texto eu reconheço, não estou só…Obrigada apenas isso, muito obrigada!!!

  2. Renato Alvim diz:

    Evellyn, mais um belo e profundo texto. Acho que a corrida começa no dia que geramos nossos filhos independente se eles vêem ou não acompanhados de algum diagnóstico.
    Falo isso, porque alguns meses depois de recebermos o diagnóstico do Lucas, eu e a Jhuli (em prantos) tivemos uma reunião com a psicóloga e ela perguntou porque tanta tristeza e a Jhuli respondeu rapidamente, porque não sabemos como será o futuro do Lucas. A psicologia naquele momento usada por Deus nos respondeu com uma pergunta. Vc sabe como será o futuro do Pedro? Claro que não sabemos, apenas sonhamos. Essa pergunta não só acabou com nosso “luto” mais nos levou a
    Sonhar com o futuro do Lucas. Grande abraço pra vc e pro Marcelo.

  3. ola bom dia tenho um filho autista e estamos começando um trabalho com 12 pais de autistas cada um diferente do outro e gostaria de saber como vcs pode me ajudar ontem no dia 18/10/2013 tivemos um amostra pedagogica onde tivemos a oportunidade de mostrar como e viver do lado de nos pegue nos autista no qual amamos muito sera que vc pode me ajudar a levar este grupo para frente me endicando livros depoimentos e outros materiais

  4. Cláudia H.C. de Figueiredo diz:

    Vou tomar Prednisolona também pra ficar inteligente assim!!! rsrsrs
    Você traduziu todos os nossos pensamentos e sentimentos. É exatamente assim que penso, e acho que cada mãe e pai tem sua história pra contar na sua saga Autística. Sempre digo que nossos filhos especiais não são problemas, e sim soluções para esse mundo que tem muito a aprender, e acredito também que eles são anjos enviados por Deus para acelerar este processo, e o que parece deficiência para muitos na realidade são especialidades no mecanismo deste ensinamento para a humanidade, são seres de tanta luz que acabam não funcionando em um corpo tão precário de luz como é o nosso. O meu filho está autista em grau 2, ele é tão MARAVILHOSO, ele tem paz, é carinhoso, e muito divertido. Tem realmente algumas características que o diferencia dos demais, principalmente no que tange o convívio com outras crianças, mas aos poucos isso irá diminuir, mas se ele é do jeito que é, eu o louvo e o amo, não queria que fosse diferente, porque ele é único, e é magnífico, e é o amor da minha vida.
    O meu problema JAMAIS foi meu filho, o meu problema é o mundo de fora do meu portão!!!!
    Parabéns pelo seu texto, lindo D+, verdadeiro e eloquente!!!!!

  5. Maria Lima diz:

    Lindo texto, Evellyn!
    Minha corrida já dura um tempinho (33anos) mas tenho confiança de chegar lá…Bjs

  6. Sheila diz:

    É exatamente assim que nos sentimos em relação ao diagnóstico que sai sem setembro de 2012 da minha Anna, Obrigada por compartilhar palavras tão consoladoras pois percebemos que não estamos sozinhos nessa corrida!

  7. maria jose da silva diz:

    nossa! fiquei emocionada, até chorei com sua palavras tao significatiavas, tenho uma batalha a vecer com meu lindo anjinho, creio que vou vencer, meu lucas é super inteligente mais as vezes me vejo numha pegadinha e me pergunto como e o que fazer pra que as coisas aconteça sem interceder por ele, quando nao encontro resposta pra ele recorro aos medicos deles eu sei que isso icomoda ele um pouco. meu filho é uma das minhas razoes de viver,ele me dar muitas alegrias creio que juntos vamos viver, bjs

  8. Elissa diz:

    Olha suas palavras me emocionaram e motivaram a correr mais pelo meu filho,tenho enfrentado certas dificuldades onde uma delas é a carga horaria d trabalho…Vou pedir demissão para melhor cuidar do meu filho pois quem me ajuda não esta bem de saúde,mas ele ainda é o melhor avô q eu já vi,melhor q mta TO e Fono…Hj meu filho se comunica do jeito dele não como uma criança de 3 anos mas melhor do q um bebe de 1 ano…Agradeco em primeiro lugar a Deus por essas vitorias…

  9. katiuscia diz:

    Acabei de conhecer seu blog e amei o texto. É de quem tem estrada…sorri muito, pois me vi exatamente como vc em muitas situações e conclusões…
    Preciso dizer que vc escreve com alma. E muito bem, claro.
    Lembrei de Mario Quintana!

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