Você leu o título e não entendeu nada. O que uma coisa tem a ver com a outra? 🙂

Bem, a vida moderna é assim. Tudo é marketing. O marketing da criança perfeita, estampada nas capas das revistas voltadas aos pais.

Confesso, não invejo a paz de quem não tem nenhum filho, de quem pode dormir até tarde, almoçar as 15h no domingo, viajar de repente sem programação. Invejo “branquinha” aquela família que tem tipo 5, 6 filhos e andam todos feito uns patinhos de livro infantil… em fila, arrumadinhos, eretos, disciplinados e engomados! Sabe aquelas famílias enormes onde todos arrumam a casa, guardam os brinquedos, comem brócolis e não vêem televisão? Nem que seja pela TV (numa comunidade Amish que seja) você já viu e invejou “branquinha” uma família dessas!

Só que… vamos combinar? A gente tem filhos autistas. Cada dia é uma jornada imprevisível, não importa o quanto de tempo de mesinha com a terapeuta behaviorista ele consegue suportar. Tem dias que o bicho pega!

Que birras e momentos de frustração e comportamentos agitados podem ocorrer em público a gente já sabe. Mas, permanece o desejo de que nesses momentos uma bicicleta voadora surgisse a gente pudesse ser transportada em segundos de volta à nossa casa. (“ET…minha casa!”) Onde não existem olhares de julgamento, testas franzidas ou sobrancelhas levantadas!

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Como eu disse no início. O marketing é forte! Todo mundo tem ou teve um filho, um neto, um sobrinho birrento, difícil, mas ninguém lembra do danadinho na hora de julgar os filhos dos outros. Ainda mais que, imagine só, a trabalheira que é você explicar para um grupo inteiro de pessoas indiferentes e julgadoras que “aquilo alí” não é uma simples birra. Pode ser um overload de inputs sensoriais que estão enlouquecendo a criança autista. Pode ser ausência de linguagem verbal para expressar uma ideia, um sentimento naquele momento angustiante. Pode ser dor. Pode ser frustração porque simplesmente algo não saiu exatamente como esperado e houve uma quebra na rotina.

Pode ser… pode ser… Sabe quando a sociedade vai entender isso? Nunca! Não importa quantas camisetas a gente use bradando: “Não é birra, é uma crise de autismo!”

A menos que a pessoa que te olha torto e te julga viva a mesma realidade, seu filho gritando em meio ao supermercado lotado é, para todos os efeitos, uma criança mal educada e birrenta que não teve limites.

Por isso desenvolvi algumas técnicas minhas para BLINDAR minha pessoa em uma situação desagradável dessa natureza; se servir a alguém, já valeu meu post!

Em momentos de conflito, birras, comportamentos “inadequados”, sob olhares que pesam 1 tonelada, penso:

1-Quais as chances de eu cruzar com essa pessoa mais uma vez na minha vida?

2-Mas se um dia eu cruzar com ela, quais as chances de ela me reconhecer? Afinal, ela está muito ocupada julgando meu filho!

3-Essas pessoas devem ter um exemplo de criança birrenta e mal educada bem debaixo do nariz delas, na própria família, só que essa criança deve ser mal criada de verdade, a minha está tendo uma crise do autismo!

4-Quantas contas minhas essas pessoas pagam? Eu devo alguma explicação da minha vida a alguma delas?

5-Se as pessoas se esquecem quem são os  políticos corruptos/safados e até votam neles mais uma vez por pura burrice e falta de atenção, por que não se esqueceriam de mim no minuto que colocarem seus pés para fora desse lugar?

Olha, parece tudo bobagem! Mas, juro, eu faço isso! Eu imagino um escudo se formando em torno de mim, uma parede subindo e nos dividindo das pessoas. Eu sento no chão, eu abraço no meio do corredor, eu beijo, eu falo em um tom de voz baixinho. Eu largo a bolsa, eu olho nos olhos da minha filha e converso com ela.

No máximo eu olho para os julgadores e digo: “ela já vai se acalmar, ela tem dificuldades de se comunicar verbalmente.” Ou melhor, eu falo bonito e complicado porque daí desmonta um monte de gente, olha essa: “ela está tendo uma confusão emocional devido ao ambiente sensorial muito poluído, assim que sairmos daqui vai passar!!”  A cara que as pessoas fazem quando ouvem isso é ótima! Elas quase te pedem desculpas de joelhos por estarem olhando na sua direção!

Claro, eu sei que pais de autistas passam por muitas situações e vexames que, de tão imprevisíveis, as minhas dicas pessoais podem parecer ingênuas. Porém, há de se avaliar se mais um estresse vale a pena. Se trocar olhares fuzilantes e palavras duras com ignorantes vai acrescentar alguma paz ao seu coração.

Eu sei, é como aconselhar a alguém que não reaja a um assalto. Na hora que a adrenalina sobe, a cabeça não pensa muito bem. Mas, eu gosto de olhar também pelo ângulo do autista. Se eu fosse autista e não soubesse expressar meu incômodo, minha dor ou até mesmo as minhas ideias e, por causa disto, minhas emoções saíssem de meu controle, ainda assim, eu não gostaria que meus pais saíssem do controle emocional deles! Simplesmente porque a pessoa com autismo não se comporta dessa forma tão energética, digamos assim, com objetivo de desestabilizar as pessoas ao seu redor. Ela mesma está desestabilizada e agoniza na inabilidade de modular as reações de seu próprio corpo, de sua voz, de seus movimentos. Eu, a mãe ou pai, em quem meu filho confia, preciso vestir meu escudo imaginário, construir meu muro de proteção e saber que ninguém que me julgue do alto de seu pedestal está imune a cair no mesmo “momento vergonha alheia”.

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Estou imune a certos olhares. Imune a certos marketings. Falar de mim é fácil, quero ver pagar minhas contas!

Olha, hoje é dia das crianças… e as nossas crianças, adivinha? Nossas crianças não vão dar birras pelo brinquedo da moda! Tem um menino loirinho que vai sorrir por uma bola nova de R$ 10,00 quando, na boa, ele já tem dezenas delas! Tem um menino moreninho que vai ignorar os Transformers e se deleitar em ganhar um novo ventilador para sua coleção interminável! Tem uma menina que só vai querer estar na praia, não precisa de brinquedo nenhum! E tem os gêmeos que só queriam comer pipoca e jogar milho para os patinhos do lago! Simples assim!

Minha filha ganhou um presente que achei que lhe agradaria. Ela o amou. Porém não quis abri-lo de imediato. Primeiro montou um quebra-cabeças de 60 peças, depois um de 150 e, só então, quis ver o que estava embalado em tão lindo pacote de sua loja preferida!

Abriu com cuidado para não danificar o papel. Olhou o que era e suspirou! Não houve pressa, nem cobrança!

Assim são nossas crianças, tão lindas que poderiam estar na capa de qualquer revista! Porém, não se engane… a imagem de anjinho na capa pode não refletir as cenas dos próximos capítulos! Altos e baixos, é assim que a banda toca…pra TODO MUNDO! Para “ETs” e NTs…  😉

(amo essa imagem aí!)

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Feliz dia da criança que você tem!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

14 responses »

  1. Elizângela Maria Oliveira diz:

    Uau! Que lindo Evellyn. Obrigada pelo texto maravilhoso. Eu vou ler muitas vezes para aprender as dicas que você deu. Meu filho adorou um helicóptero de corda que compramos e pagamos R$ 25,00. Ganhamos uma bola na loja que compramos o presente e ele nem ligou…rsrsrs… Hoje ele teve um dia ótimo, somente eu e meu marido em casa, e a tarde passeamos de carro. Na volta ele chupou um picolé. Ele estava muito feliz pelo seu dia. Aliás, todos os dias tentamos fazer com que seja especial para ele, mesmo os dias em que ele não está bem. Para ele, basta tão pouco para lhe deixar feliz. Só de passearmos de carro ele já se sente realizado. Que crianças maravilhosas que nos ensinam todos os dias a valorizar a vida e as coisas boas que ela nos proporciona, principalmente as pequenas coisas e mais simples que existem.

  2. margarida cambui diz:

    Nada como ouvir isso de quem vive isso tudo!!!!! Adorei, Evellyn!!!!!!!!!!!!!

  3. Adorei o texto!!
    E suas dicas de blindagem são úteis para todas as mães do mundo!!!
    Bjs
    Mari
    http://maricriando.blogspot.com.br

  4. Vitoria diz:

    Excelente, assim como todos os seus textos. Muito bom . Abs.

  5. simone pires diz:

    Muito lindo seu texto. Como mãe de uma menino mais velho digo á voce : as crises melhorarão e diminuirão , com muito trabalho , é logico. Sempre fui muito tranquila em relação aos outros ; praticamente não vejo quem esta próximo ; pois meu foco foi , é e sempre será o bem estar de Pipe. E digo a voce , rsrs , os presentes ganharão outro foco , rsr, e outra importancia também . Bj gd em vc e sua linda familia.

    • Querida Si, na verdade, muita coisa até JÁ mudou! Porém, ainda assim, sinto aquele frio na barriga a cada novo passeio, a cada viajem com a minha Stella. Relembrar e dividir experiências que passamos com a Stella me serve de estímulo para curar velhas dores e ao mesmo tempo para ajudar outras mães a não reprimirem seus sentimentos e saberem que nossos perrengues são iguaizinhos e mudam apenas de endereço! Um beijo.

  6. Patricia Carvalho diz:

    Olá!!! Que presente encontrar o seu site. Meu nome é Patricia, estou no ultimo ano de Especialização do curso de Intervenção Familiar com abordagem Sistêmica da FAMERP. Estou feliz de encontrar seu site, pois encontrei nele o sentimento das mães com seus filhos. O tema do meu TCC é falar sobre resiliências das mães com filhos autistas.
    Gratidão por postar
    compartilhando com todos seus sentimentos e conhecimentos.
    Att,
    Patricia Carvalho

    • Que bom ser útil também às pessoas que estão se especializando para nos ajudar enquanto família. A família mergulha muito fundo para resgatar seu filho, sua paz, seu senso de normalidade. Contudo, somos tão negligentes conosco, enquanto pais e mães. Para nós é sempre assim, engolir o choro e lutar pelas nossas jóias raras! Ignorar os próprios sentimentos, na maioria das vezes, não é boa ideia porque resvala na criança mais cedo ou mais tarde. Obrigada pela sua visita, Patricia, volte sempre! 😉

  7. Cris diz:

    Evellyn realmente temos formas muito parecidas de encarar os “revezes” do Autismo…. adorei te ler – como sempre – amei o termo blindagem, quero usar quando estiver no meu bate papo lá no Autismo e Vida. As mães de início de jornada – assim como eu um dia – realmente se preocupam muito com os olhares e não conseguem ser no momento o porto seguro que as crianças precisam, afinal desequilíbrio precisa de equilíbrio né? Embora a gente saiba mesmo que não é fácil.
    Aqui em casa este ano tivemos um momento “deixa eu pensar no que eu quero” e depois de um tempo: “ah já sei, quero uma tiara”. E ficou feliz com a tiara… simples assim.
    Beijo grande!!! : ]

  8. Silvia diz:

    Texto lindo,eu sei que com carinho e paciência as coisas melhoram e muito. Já passei por situações um pouco embaraçosas,mas as coisas melhoraram de uma maneira que eu não podia imaginar. Por isso sim posso dizer que com Amor e paciência as coisas melhoram. Nunca deixei de fazer nada por causa da minha filhota,ia comigo a todo o lado,fosse ao supermercado,ou passear, comer fora ou mesmo viajar, claro que houve alturas em que ela se descontrolava,mas com o tempo ela foi crescendo e entendendo tudo há volta dela. Posso dizer que actualmente nem sei mais o que é uma birra,nem me lembro da última vez. A minha menina adora passear,viajar,comer fora,ir às compras,aos parques,a todo o lado. Sabe se comportar e vai de mão dada comigo. E se no futuro voltar a ter alguma crise paciência,sei que vou conseguir seguir em frente e o resto que vá dar uma curva, que eu estou cá para cuidar da minha menina 🙂
    Bjs

  9. Arley Vilas Boas Medeiros diz:

    Faço exatamente como vc, parece q sempre ando com pedras nas mãos, sempre blindada. Explico o q é autismo quase todos os dias para pessoas q n conheço. Faço a minha parte num mundo tão desumano e preconceituoso.Adorei seu texto

  10. Gislane diz:

    Adorei tudo vou legar comigo na minha jornada! Meu anjo tem 7anos é autista verbal.

  11. Maria celia mauricio diz:

    Oi Evellyn olha adorei ler o que vc escreveu,o que eu acho interessante e que isso que acontece com pais que tem filhos autista tbm acontece com os que não tem,vou te contar algo que aconteceu comigo esses dias.Hora de dormi já era bem tarde umas 11 e 30 da noite dei banho e falei filha vamos dormi já estar muito tarde,ok ela aceitou muito bem,só que depois parece que ela era outra pessoa,olhou para mim e falou mamãe eu não quero dormi quero assistir a dora aventureira claro que com a fala de criança, poxa foi horrível esse dia eu nunca esqueço, tudo o que vc conheço como birra ela fez,vc acredita que no meu quarto tem uma cortina que eu coloco na janela que e de vidro ela ficou uma hora por traz da cortina e não tinha quem tirasse ela de la foi muito ruim a sensação de não poder fazer nada,então começamos a orar e orar e mais orar,fomos dormi as 3 e 30 da manhã.Porque estou de contando isso?para concordar com vc que os filhos não autista tbm tem suas birras e tem pais que só sabem julgar os filhos dos outros,a Nicole tbm já fez escândalos em supermercado eu tbm já senti esses olhares horríveis te julgando dessas pessoas que não sabiam o que estava acontecendo ate já chorei muito por isso,ate fiquei um tempo sem sair com ela,hoje graças a Deus ela estar bem melhor.A já ia esquecendo tem pessoas que falam tbm quem manda ter filhos já velha,só que eu crio a minha filha igual eu criei o meu filho só que o que as pessoa muitas vezes não entendem e que cada um tem a sua personalidade e vão agir conforme ela.Estou muito feliz com os progressos da Stella,tbm era de se esperar com essa mãe tão maravilhosa que ela tem, com certeza ela se orgulhara muito de vc no futuro,bjs que Deus continue te iluminando e que a sua luta seja cheia de vitorias em nome de Jesus!!!!

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