Esta palestra aconteceu no dia 19/09/13 no Auditório do CEE 2, Asa Sul em Brasília. Este foi um evento gratuito organizado pelo Movimento Orgulho Autista Brasil com o apoio da Universidade Católica de Brasília.

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Tive o privilégio de almoçar com a Dra Rachel e em seguida acompanhá-la em uma visita à Federação das APAES aqui em Brasília. Dias depois estive no CEE da Asa Sul traduzindo sua palestra para um auditório totalmente lotado e repleto de pais e profissionais ávidos por informação fresca e novos horizontes. Preciso dizer, senti-me tão feliz por atuar efetivamente no cargo que me foi confiado na diretoria do Movimento! Cheguei a comentar com o Sr Fernando Cotta, diretor do MOAB: “finalmente fiz jus ao meu “salário” como Diretora de Relações Internacionais!”, brinquei!

A Dra Rachel é do Reino Unido e atua no Tizard Centre na Universidade de Kent. Ela vive em um lugar onde a inclusão está em um outro patamar, em um outro nível de compreensão por parte da sociedade. Neste dia em que estivemos juntas por algumas horas a minha mente imaginou um Brasil onde a pesquisa e os recursos destinados a ela sejam realidade e que isso possa impactar a qualidade de vida dos nossos filhos com necessidades especiais.

AUTISMO E PERDA fala de um aspecto ignorado na vida dos nossos autistas. Este é o livro que resultou de uma longa e inédita pesquisa sobre RECONHECER, RESPEITAR e DAR SUPORTE à pessoa no TEA nos momentos difíceis da vida deles. A PERDA faz parte da vida de todos nós. 

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Resumo da palestra:

Ao longo de 12 anos de estudo um grupo de pesquisadores descobre que há pouca ajuda, pouco suporte aos autistas em seus momentos de perda. Além disso não havia literatura sobre o assunto.

As perdas as quais a autora se refere com mais ênfase são:

-Perda de relacionamentos sociais

-Perda da casa ou de posses

-Perda do seu “papel” ou identidade

-Perda de saúde ou bem-estar

-Perdas por morte de pessoas queridas/conhecidas

Lembrando que mudanças quaisquer na vida desse autista representam também, de certa forma, uma perda.

Devemos dar tanta importância assim às perdas?

“Nenhum sofrimento pode ser menosprezado…uma criança que perde a boneca e um rei que perde a coroa são eventos que têm a mesma dimensão.” (Mark Twain – 1897)

Fatos, mItos e tabus que cercam o autista:

-Pessoas no TEA são incapazes de sentir a perda – MITO

-O sofrimento do autista diante de uma perda torna-se invisível e é entendido como uma perturbação momentânea – FATO

-Dar uma notícia ruim a um autista e depois apoiá-lo em seu momento de sofrimento/luto é impraticável – TABU

-Pessoas com autismo amargam seu sofrimento sozinhos e desamparados e são mal interpretados, pois seu sofrimento pode vir em forma de comportamento difícil de lidar – FATO

A pesquisa mostra que as pessoas no TEA experimentam as 5 fases de comportamento emocional associados aos 5 estágios da perda:

-Negação/Raiva/Negociação/Desespero e ajuste à situação

Devemos levar em conta que sensorialmente o autista está prejudicado. Eles costumam ter dificulades em receber e processar mais de uma informação de uma só vez. Por isso precisam de muita ajuda em momentos de perda por várias dificulades que possam ter nos seguintes aspectos:

-Processar a informação da perda e acompanhar/controlar o desenrolar das emoções;

-Interpretar a perda;

-Quando algo ao seu redor muda a pessoa no TEA pode sentir que o mundo inteiro mudou;

-Dificuldades em planejar, prever o futuro e fazer escolhas a partir dessa perda;

-Ansiedade e stress (o que gera problemas biológicos – impactando as glandulas adrenais, por exemplo)

Estudos de caso incluem:

-Homem autista grau moderado que perdeu os pais e foi colocado em residência assistida com pessoas mais comprometidas. Ele costumava viver em uma casa silenciosa, ter suas coisas no lugar de sempre. Os pais o levavam a clubes para socializar e passeios frequentes onde ele já tinha um pequeno ciclo de conhecidos e amigos. Ele passa a viver em um ambiente barulhento onde não tem mais a liberdade de casa. Não explicaram e ele a morte dos pais e como seria. Ele não compreende que os pais se foram para sempre. Vive restrito à residência assistida, não usa mais o transporte público que ele gostava, não vai ao clube.

Como consequencia: Desenvolve um comportamento compulsivo (lavar mãos), ansiedade extrema, padrão de sono alterado.

O grupo de estudo do Tizard Centre é chamado para uma consultoria e descobre que tudo isso é fruto das perdas e mudanças na vida do homem que não foi devidamente acessorado para melhor lidar com as transições.

Através das intervenções desse grupo esse homem retoma os acontecimentos de perda em sua vida e é orientado e tratado de acordo.

Outro exemplo é bem chocante e levou tempo para que os pesquisadores e consultores chegassem a todos os gatilhos que impediam um garoto de 10 anos de evoluir na escola.

Vejam:

-O menino tem dificuldades com o ambiente sensorial da escola. As 2 maneiras de “escapar” da sala de aula e/ou de se auto-modular que ele encontrou foram, respectivamente: pedir o tempo todo para ir ao banheiro fazer xixi e balançar-se na cadeira.

Como as questões que incomodavam o menino e prejudicavam seu bem-estar na sala de aula não foram abordadas e as pessoas responsáveis por ele na escola começaram a tentar reprimir seus comportamentos de fuga, o menino foi se tornando agressivo. As pessoas na escola, alunos e professores também tinham o hábito de chamá-lo de mal-criado, mal-educado ele foi se sentindo muito reprimido e com baixa auto-estima.

Com o tempo a saúde física e mental dele foram minadas por viver em ambiente de stress, repressão e bullying dos colegas. Como consequência o menino de apenas 10 anos teve sua saúde deteriorada (perda da saúde), parou de aprender na escola, aumentou seus comportamentos obsessivos, mais intolerante que nunca.

A equipe de pesquisadores e terapeutas pode ajudar o menino a partir dessas conclusões:

-Deixando claro para a escola que o ambiente sensorial o estava limitando e perturbando profundamente afetando seu aprendizado e seu comportamento.

-Treinamento dos educadores para que aproveitassem melhor os talentos e habilidades já existentes no menino a fim de otimizar seu aprendizado na escola.

Como podemos ajudar pessoas com autismo em tempos de perda?

Seja a perda de bens, da saúde, de entes queridos, da casa e objetos de estimação…

-Entendendo a complexidade e dificuldades que as pessoas no TEA tem relacionadas às perdas que tiveram em suas vidas.

-Dar suporte a eles durante a perda: conversando de forma clara e simplificada sobre o que houve, permitindo que eles experimentem o momento da perda como os demais (ex:funeral, nascimento de bebê (perda do lugar de filho único)), buscando a ajuda de profissionais/conselheiros para ajudá-los no processo/fases da perda, dizendo a eles que tudo bem chorar, tudo bem ficar chateado e mudar de humor, que vai passar.

-É de suma importância que pessoas no TEA tenham suporte nesses momentos para manter os relacionamentos sociais que eles já têm e que sejam dadas a eles oportunidades de FAZEREM NOVOS AMIGOS E AMPLIAREM SEU CICLO SOCIAL.

E é sobre isso que falarei no meu próximo post: O AUTISTA TEM UM CICLO SOCIAL MUITO LIMITADO E PRECISA AMPLIÁ-LO COM A AJUDA DE SEUS PAIS PRINCIPALMENTE, POIS ISSO O BENEFICIARÁ EM MUITO, INCLUSIVE EM MOMENTOS DE PERDAS. SÓ EXISTEM ESTUDOS E ESTATÍSTICAS SOBRE ISSO FORA DO BRASIL, MAS PODEMOS AFIRMAR QUE AQUI A REALIDADE NÃO É MUITO DIFERENTE. PENSEM NOS LUGARES ONDE VOCÊ GOSTARIA DE LEVAR SEU FILHO E POR ALGUM MOTIVO NÃO PODE INCLUÍ-LO NESTAS ATIVIDADES…IGREJA, FESTAS FAMILIARES, CLUBE, CASA DO VIZINHO. NO PRÓXIMO POST FALAREMOS SOBRE ISSO.

E sobre o assunto que postei hoje, as perdas na vida do autista, o que acham? Qual a experiência de vocês?

 

 

 

 

 

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

4 responses »

  1. Claudia diz:

    eu achei ótimo. realmente a realidade e essa as perda e difícil para pessoa sem autismo. porque sabe desabafar com alguém a de alguma forma consegue conviver com a perda falo isso pois sofro com a perda do meu filho normal até um ano e pouco, passando ele a ser a ser autista . . imagino então o próprio sente muito qualquer perda.

  2. Acho extremamente importante que minha filha (3 anos e meio, com autismo) frequente todos os lugares que temos o hábito de ir, isso nunca mudou depois que foi diagnosticada… e seu comportamento também de inquietação em alguns lugares é contornável devido estar acostumada com vários ambientes sociais (igreja, shoppings, parques, viagens, casa de amigos, familiares, rua, etc)… E o que percebo é que para ela, desses lugares, quando há o que ela mais gosta como a igreja e shoppings, é uma perda muito grande quando não dá pra ir… ela sofre por exemplo, quando por acaso passamos na porta da igreja pra ir em outro lugar… ela chora porque queria ir pra la… é um sentimento de perda pra ela. Ao mesmo tempo, percebo que se a preparamos antes para não ir ela se conforma… por exemplo, quando digo a ela: “Milena, nós estamos indo pra escola e não para o shopping, depois a mamãe leva você pra passear, agora é hora de escolinha”… assim, posso passar na porta do shopping, que é caminho pra escola, que ela não vai dar chilique… mas se eu não falar nada e só passar…. ahhhh o drama é grande!!! ela quer por que quer o shopping e passa o dia contrariada… Daí entendo a necessidade de preparar o autista para o que vai acontecer, explicando tudo mesmo achando que ele não está entendendo… sua mente me surpreende!

  3. Marisa diz:

    Promover os apoios necessários, esse é o grande segredo para a inclusão. Perdas são doloridas para todos e também para pessoas com TEA, mas quando recebem o suporte adequado, podem superar a dor.

  4. Muito interessante essa abordagem! se o autista é não verbal, logo pensamos que ele não está sofrendo a perda, LEDO ENGANO. Passei por isso, e COMETI esse erro terrível !!! Qdo Otávio tinha 7 anos, nos mudamos de SP p/ BSB, uma loucura essa mudança! Semanas antes, um caminhão levou as coisas que não iam caber no “apertamento”, tipo sala de jantar,tapetes, máquina de costura etcetc.aí uma semana encaixotando tudo, e a casa esvaziando, aí vem o caminhão e leva o resto pra Bsb, e fomos dormir na casa de parentes, gente o que deve ter passado na cabecinha do Otávio? E no dia seguinte bem cedo, saímos de carro, para enfrentar uma epopéia de 1.200KM, com ele irritado querendo morder o irmão, isso mesmo medicado com amplictil! e no meio do trajeto que alívio sair daquele carro depois de quase 10 horas de tormento, pernoitar num hotel! e no dia seguinte reiniciar a saga, e chegar a Bsb, no fim do dia, calor, Otávio chorando, gritando. E a chegada a apto! ele entrou correndo procurando o quintal, não achando queria pular pela janela! foi a semana da overdose de medicamento pra ele se habituar. Se pra mim foi um sofrimento trocar a casa pelo apto, imagino que ele sofreu muito mais, e sem poder falar!!!! mas aprendi, as próximas 2 mudanças p/Sobradinho que fizemos foi tranquila!

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