Quando você sabe exatamente o que o seu filho precisa, sabe quais são os direitos dele e mesmo assim você tem que brigar com meio mundo pra conseguir essas coisas a vida se torna bem cansativa.

Nunca gostei de papeladas, de formalidades, de reuniões, de protocolos. Porém, a vida adulta e as demandas do autismo me obrigaram a conhecer um pouco e a transitar por esses caminhos enfadonhos.

Esses dias me peguei desejando sair da cidade, me peguei na vontade de morar em algum lugar ermo, nos moldes da “casa no campo” de Zé Rodrix, lindamente interpretada por Elis Regina! Plantando, dormindo de rede depois do almoço. Andando descalça, alheia às notícias dos jornais. Talvez ensinando minhas filhas em casa.

Minha filha estuda em escola pública do Distrito Federal. Os pais e profissionais envolvidos com o ensino especial aqui permanecem lutando para que os benefícios que temos na rede pública não sejam retirados de nós ou negligenciados em suas necessidades. Só queremos que melhore sempre. Que os pais e profissionais sejam ouvidos. Que parem de tomar decisões sem conhecimento real de causa a portas fechadas. E, é claro, desejamos que o resto do Brasil possa nivelar seu ensino especial da rede pública por Brasília.

Quando agente se depara com um dilema como acabo de enfrentar é inevitável escutar histórias de outros pais que estão passando por situações tão ou mais absurdas que a sua. Para relatá-las e expressar minha visão e revolta sobre cada uma delas teria que escrever um livro.

Fato é que minha filha passou 3 semanas sem aula. Sim, uma menina que está em pleno processo de alfabetização e socialização. Uma menina autista que precisa de estímulo, rotina, convívio social, segurança…como TODA criança! Seus direitos à educação estão explicitados pela Carta Magna brasileira, pela Lei Distrital Fernando Cotta, pela Lei Federal Berenice Piana, pela Convenção Internacional das Pessoas com Deficiência… (Ufa! É muito papel pra pouca ação efetiva!)

Briguei sim. Da porta da escola ao gabinete do Secretário de Educação, recém-assumido. Briguei da Regional ao Ministério Público, dando a Cézar o que é de Cézar. Não posso dar marretada em quem está limitado pelo SISTEMA, sei que a briga é sempre com objetivo de chegar ao “topo da pirâmide”, chegar à raiz do problema é o que importa. Tem muita gente na mesma situação, isso é que dói mais.

A Regional faz o que pode com o que tem. A Secretaria parece mais a CIA, tudo é muito secreto, eles confabulam e sabe-se lá qual será a próxima pérola. Minhas expectativas em relação ao novo secretário são as melhores porque eu sou sempre otimista, tenho esse defeito! Vamos ver se somos ouvidos. A canseira é grande! Uma das definições de político bem que poderia ser: pessoa que sabe falar bem, com discurso cheio, robusto, porém inconclusivo, sem metas estabelecidas ou prazos. Vamos ver o que virá agora?

Preciso dizer, a escola da Stella é ótima, excelente…em tudo! A estrutura é ótima, TODOS os funcionários da escola, da portaria à diretoria são maravilhosos. O problema é o SISTEMA. Não há banco de reservas de professores especializados, quando uma professora entra com atestado médico a criança fica SEM AULA por tempo INDETERMINADO. Isso não dá pra aceitar de jeito nenhum. Não existe uma disposição da Secretaria, até aqui, para conversar com as escolas e adotar medidas preventivas ou sequer de formar um banco de reservas de professores capacitados. Não sou eu quem vai ensinar a Secretaria a trabalhar, eles TEM que achar uma maneira de eliminar esse e outros dilemas que só prejudicam as nossas crianças. Elas não merecem isso, seus direitos estão claros. Eu pago meus impostos; 5 meses de trabalho! Resume-se assim. Tenho que arranjar disposição para brigar. Não posso trabalhar. Com quem deixaria minha filha essas 3 semanas se eu trabalhasse, ninguém pensa nisso?

Agora a trabalheira continua aqui em casa. A menina estava em casa, “princesando”, livre, leve e solta! Das terapias pra casa, de casa para os passeios. Eu ensinando lições que preparo para ela ali na caminha, no aconchego do lar. De repente tem que voltar ao ambiente escolar e encarar nova professora, retomar a rotina, engolir a quebra do programa anterior conduzido pela antiga professora. E ela ainda fala na professora do ano passado!

Depois de um longo e caro tratamento na Stella para tratar refluxo gastro-esofágico e dias (felizes) sem perceber sintomas dele, ontem, ao buscá-la na escola, a professora me conta que teve que aparar a comida que “subiu como vômito” pela boquinha dela quando eu a deixei na classe e fui embora. Isso me faz querer chorar…de raiva, de revolta por saber que as pessoas no poder não sabem 1% do que a gente tem que enfrentar por causa da incompetência e ganância deles.

Ontem, eu sentei e desenhei pra ela… a professora Eunice dodói, deitada numa cama, com termômetro no braço. “Stella, ela está dodói”. Ela entendeu e respondeu com um franzido de testa. Depois desenhei a professora nova sorridente, com seu cabelão longo e olhos puxados. “Olha aí filha, a tia Ieda que chegou, que legal!” Ao que ela responde rápida: “Não…eu ‘quelo’ tia mamãe!” Como quem sugere que a nova “tia” bem que poderia ser eu! 

Com o coração mole e sensação de impotência de quem só quer fazer TUDO por ela eu deixo escapar uma lágrima e concluo: pra essa sua exigência, minha linda, não tem Secretaria que dê jeito! 

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

6 responses »

  1. Flávia diz:

    Como é angustiante a vida de todas as mães para garantir os direitos de seus filhos. Não desista. força sempre!

  2. Nilceia Rolim diz:

    Quanto mais leio relatos como esse, mais me emociono e atordoada fico pensando se tem como salvar uma raiz podre !
    Obrigada Evellyn por estar motivada a mudar esse sistema.
    Nao sei se e minha idade ou a Menos-Pausa que estou passando, mas nao tenho mais paciencia..ontem, caminhando (meu bairro e tranquilo) , presenciei (50 mts) uma moto parando perto de 2 mulheres na calcada…pegou as bolsas e saiu tranquilo ..a placa e falsa…e la se foi documentos/chaves/dinheiro dessas pessoas que tbem pagam 5 meses daquilo que ganha, em impostos.
    Ta duro de ver tudo isso…e nao ficarmos pensando em estar/manter nossos filhos numa redoma, como diz a musica do Peninha (antiiiiiiga)
    Ter uma casinha branca de varanda
    Um quintal e uma janela
    Para ver o sol nascer

    abracos fraternos…

    • Sim, Nilceia, um dia pode ser que eu me canse também. Mas o que fazemos hoje sempre dá frutos pro futuro. Quem sabe um dia retornarei ao país onde a minha filha nasceu, lá eu sei que ela terá bem mais que aqui. Mas enquanto eu estiver aqui seguirei lutando como diz a música do Cidade Negra: “pois se eles querem meu sangue, terão o meu sangue só no fim… e se eles querem meu corpo, só se eu estiver morto, só assim.”

  3. Marisa diz:

    Emocionante seu relato Evellyn, eu já passei por isso, não uma, mas várias vezes, ainda passo em situações similares já que meu filho cresceu. Concordo com vc., não há remédio, nem órgão público, nem sei lá o que que possa resolver. Eu tb. luto como vc. e outras tantas mães e cidadãos desse país. Que posso eu lhe dizer: Vá à luta, brigue mais? Continue, ensine vc. mesma? Tenha fé? Ou então, faça tudo ao mesmo tempo como acredito que vc. sempre o fez? Então eu lhe digo, faça o que sempre fez, tudo e mais um pouco e tenha fé, mas a maior fé, a fé em si mesma, fé em que tudo se encaminhará da melhor forma, fé em que tudo vai dar certo! Fé porque vc. é uma lutadora, acredita em si mesma e em sua filha.

  4. Bruna Sathler diz:

    Infelizmente temos que lutar,nos desgastar para que se cumpra uma Lei.Passei por isso a pouco tempo e consegui com muito aborrecimento,cansada,mas consegui.Foi de um atendimento em Centro de Referência a pessoas com deficiência,depois da lei sancionada e depois de quase um ano só agora consegui que minha filha de 8 anos seja atendida,pois até então estavam recebendo autistas até 3 anos,foi uma luta e tanto,mas no final temos um gostinho de vitória,de dever cumprido.Nó mães,temos que ser um pouco de tudo,professora,terapeutas,médica,e até advogada pois sabemos bem mais dos direitos de nossos filhos.Abraços azuis na família!!!

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