(texto originalmente escrito e publicado em 2013)

Próxima terça-feira, dia 18 de junho é o dia do Orgulho Autista.

Tenho visto nas redes sociais ultimamente contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas.  Alguns pais não entenderam como alguém pode falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro Autista.

Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há 5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…

É duro, é difícil…às vezes trágico!

Acredito que se alguém chama para si o autismo como dádiva, certamente  refere-se à criança, à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção, dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.

Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos tratar como um quebra-cabeça, bradam!  São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada um pertence dentro do espectro, digamos assim.

No autismo não há receitas prontas. Não há certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas as suas facetas.

Amigos, invoco mais uma vez que separemos o diagnóstico da pessoa.  Acho que foi só assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.

Existem pais que não se cansam de exaltar as habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.

Outros pais estão extremamente felizes porque seu filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa família.

Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu sofrimento acabou! http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html

3 realidades extremamente distintas! E eu poderia passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes, posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”! Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais clareza, agir com mais “normalidade”.

Quantos “tons de azul” existem? De quais tons podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade sem meias-palavras! Orgulho!

Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha. Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a negação.

Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”? Na verdade, não importa!

Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):

“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE E REUNIR-SE COM SEUS PARES.

QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE  (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA  SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.

TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.

SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”

18 de junho é mais um dia para a conscientização!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

19 responses »

  1. renatoalvim@terra.com.br diz:

    Evellyn, Parabéns pelo ótimo artigo. Abs! Renato.

  2. Inês Margarida Ochôa Bratkoski diz:

    Evellyn, estou conhecendo esse mundo, ao cursar Pós em Educação Especial e por ser professora, me preparar a cada dia para dar o melhor pros meus alunos, sou mãe e não posso nem imaginar qual o sentimento que vocês pais de crianças com Autismo passam ou sentem diariamente, mas posso aqui colocar minha admiração e respeito por tudo que relatou e que com certeza só quem passa por isso sabe como é e entende……parabéns por suas palavras e em meu face formamos um grupo onde os colegas da pós postam artigos, reportagens e trocam endereços de sites que acham importante que cada dia mais pessoas tenham acesso e que a Inclusão e o respeito por todas as especificidades de todos as crianças especiais ou não sejam cada vez mais respeitados, conhecidos e divulgados……..vou acrescentar seu site a esse grupo com muito orgulho por tê-lo conhecido………

  3. Maria Cristina Cordeiro diz:

    Bacana seu depoimento.também tenho muito orgulho do meu filho Mateus e luto muito por ele,ter uma vida leve,sem rotulo sem medicação que o que mais me preocupa.Esses remédios se está afetando outros orgãos que mais tarde pode trazê consequências,nossa eu amo tanto meu filho.Fico o tempo todo buscando contatos com pessoas que vivem a mesma experiêcia que eu pra poder ajudá-lo.

  4. É isso aí! falou tudo e um pouco mais, orgulho das pequenas conquistas de nossos filhos, que tenho certeza eles também tem orgulho de terem pais que batalham pela melhoria das condições de todos os autistas do Brasil!

  5. Evelina Velten diz:

    Emocinada !!! disse tudo !! só quem tem filhos autistas entendem o significado de suas palavras !!!!!

  6. Meu “LIKE” vai pra esta frase:

    “SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”

    18 de junho é mais um dia para a conscientização!

    By Evellin Diniz

    Reflete nosso sentimento como pais de menino E.A. 5anos. (Curitiba-PR)

  7. Rita Maura Boarin diz:

    Maravilha de texto Evellin. Parabéns também ao Movimento que tem lutado tanto pela melhoria da qualidade de vida dos autistas e familiares. “Saímos do armário” e não temos intensão nenhuma de voltar.

  8. Camila Gomes diz:

    Sensacional Evellyn!

    Sempre fui uma “crítica ferrenha” contra o tal do “orgulho autista”, mas o seu texto ampliou os meus horizontes!

    Parabéns! Belíssimo texto! Adorei!
    Abraço

  9. Silvia Mariana sales diz:

    Parabéns!!!!! Amei e concordo com cada palavra.

  10. Vera peres diz:

    Eu tenho orgulho de meu filho, ele é benção na minha vida e graças a Deus muito ele tem progredido,mas eu faço o seu acompanhamento medico dele.As lutas como vc citou acima são grandes ainda mais quando somos praticamente sozinhas para lidar com isso. O que me dá força é pensar se Deus me deu é porque sou capaz de dar conta.

  11. Orgulho de você Evellyn por sintetizar seus sentimentos de mãe e expor o autismo de forma clara, sem fantasia, mas com realidade e emoção.

  12. Wanya Leite diz:

    Olá Evellyn, não me manifesto mais com relação a essa data. Para mim só o dia 02 de Abril – Dia de Conscientização. Há muita confusão com a palavra “orgulho” O grupo foi criado pelos que tem Síndrome de Asperguer de alto funcionamento, savants que possuem habilidades, que os ajudaram a conviver, realmente não dá para comparar tal estágo perante os muitos autistas severos adultos encarcerados. São distâncias muito grandes. Concordo com tudo que vc disse. Um abraço.

    • De fato, Wanya. Sei de toda a história por trás do nome. Porém, me sinto feliz em poder me utilizar da data para fins de conscientização da própria diversidade dentro do espectro. Como eu falei, meu orgulho é do autista, de suas superações e não do autismo em si. Isso é fácil de explicar a qualquer pessoa que tenha alguma dúvida à respeito, não desmerece todas as ações que serão feitas em virtude da data. Abraços querida. 😉

  13. Ione Silva diz:

    Evellyn,
    Concordo com cada palavra dita em seu texto! Perfeito!
    De fato, as crianças, de um modo geral, estão correndo um sério risco de se identificarem com as nomeações “diagnósticas”, que muitas vezes tamponam suas possibilidade de vir a ser. Por isso, destaco essa frase: “Amigos, invoco mais uma vez que separemos o diagnóstico da pessoa.” Isto é fundamental em qualquer situação, pois trata-se de uma ética levada às últimas consequências.
    Colo abaixo o apoio divulgado hoje pelo MPASP – Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública, cujo teor tem muito a ver com o que você escreveu.
    Abraços, Ione Silva

  14. Denise Souza de Carvalho diz:

    como faço pra entrar pro blog?????
    Adoro esse blog !!!

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