Ainda lembro do tempo em que minha filha Stella não falava nenhuma palavra.  Na verdade não faz muito tempo. Mas parece que faz.

Lembro do primeiro encontro com a T.O. Stella tinha apenas 2 anos e meio. Quando ela me perguntou o que eu mais desejava, cai no choro e disse: “só quero ouvir a Stella me chamar de mamãe, por favor, me ajude!”

Ano passado, com 5 anos, ela passou a dizer “mamãe” nitidamente, frequentemente e usando entonações de voz diferentes (de acordo com a situação)! Feliz não me descreve nesse quesito, feliz é pouco!

Antes da fala, eu tive que compreender, vêm outras coisas. Os pré-requisitos para a fala não podem ser “pulados”, creio.

No entanto, este post não é para discutir questões de fala. 🙂

Me lembro de comentar com a médica da Stella que ela parecia “conectar os fiozinhos” da fala em determinados momentos, mas depois a conexão era quebrada e o ritmo caía. Ela não tornava a falar certas coisas que falara antes em determinada ocasião.

Hoje posso me dizer muito feliz e tranquila que isso tenha passado. Temos uma nova realidade: o “devagar e sempre”! Novas aquisições na linguagem. Novas interjeições e tentativas de perguntas. Adora frases feitas…”deixa comigo”, “essa foi por pouco”! Mas fala tudo no contexto certo, mesmo as frases de desenho, ela guarda na memória pra falar na hora em que acontece algo semelhante na vidinha nela! Eu acho isso lindo!

Sei que o caminho ainda é longo. Contudo, mesmo quando a fala ainda era distante e seu olhar ainda me parecia perdido eu procurei respeitar a PRESENÇA da Stella. Dizem que o autista é ausente. Não é. Anote isso na sua agenda: não falarei nada que não deva ser dito na frente do meu filho (a). Ele (a) entende, embora não possa responder da forma convencional.

No video da Carly Fleishman, autista de grau severo com retardo mental,  o pai dela deixa claro seu arrependimento por ter dito tantas coisas inapropriadas na frente da filha. Esse momento do video me tocou profundamente. Comecei a pensar nos autistas não-verbais como pessoas em coma profundo. Lembrei-me das histórias que lemos e vemos nos filmes e reportagens. Pessoas que estão ouvindo os médicos dizerem que desligarão os aparelhos, que não há nada mais a ser feito. Dentro do calabouço de seu silêncio o paciente “grita”: estou aqui, ouço suas vozes, não me deixem ir!

Sempre que me deito com Stella e ela está bem calma, pensativa, procuro dizer a ela que sei o quanto ela se esforça. Digo a ela que estou feliz pelas palavrinhas novas, pelas músicas que ela aprendeu a cantar. Digo a ela que tenho certeza que ela vai conseguir falar tudo o que quiser, conversar com amigos, cantar todas as músicas que quiser. Eu sempre digo a ela que acredito nela e que tudo o que fazemos é para o seu bem, mas que ela pode me dizer (da forma que souber) quando algo não lhe agrada.

Certa vez a levamos para uma aula de natação gratuita (ela tem direito pelo Governo aqui em Brasília já que está na rede pública). Não vou mencionar aqui os motivos que a levaram a detestar o local, mas ela foi enfática em nos mostrar que não queria estar ali. Ao chegar em casa abriu a mochila, retirou a touca e o maiô e foi direto ao lixo da cozinha. Olhou pra mim e disse um sonoro NÃO. Pedi perdão a ela, mas expliquei que eu também não sabia que seria um lugar de ambiente tão pesado. Prometi nunca mais levá-la lá.

Ontem, porém, veio a inspiração para este post. Passava da meia-noite e nada de soninho. Stella começa a repetir historinhas do desenho da Dora. Rapidamente entro no interesse dela e inicio uma conversa para que ela me diga os nomes dos personagens, as cores de suas roupas… e flui, flui bem. Transfiro o papo para a escola, pergunto os nomes dos melhores amigos. Ela me fala e depois começa a citar a professora do ano passado, os colegas do ano passado. Pergunto se ela gostaria de rever a Samira. Resposta rápida: sim! Prometo levá-la para ver a doce professora de 2012.

Então achei que podia ir mais longe e trago à tona o ano retrasado!

-Você lembra Stella? Sua escola em 2011 chamava-se Escola Boa Ideia. E a professora era a tia Adriana. Lembra?

Ao que ela responde com carinha de reflexão e me põe automaticamente a chorar: “Em Natal”.

Em 2011 morávamos em Natal. Ela não falava quase nada nesta época.

Com tão curto, porém coerente cometário mostrou total consciência da mudança que houve em nossas vidas. Ela acabara de completar 5 anos quando arrumamos as malas e a mudança para Brasília. Nesse tempo conversei bastante com ela sobre a mudança de casa, de cidade, de escola. Não obtive reações explícitas e cheguei a me perguntar se ela estava entendendo que aquele avião nos levava para tão longe.

Ela entendia. E hoje entende que pode me pedir de vez em quando: “vamos avião casa de vovó?” (Jogando uma verde!)

DSCN1182…e eu respondo: nas férias filha, nas férias!

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About Evellyn Diniz

Hoje eu sou super mãe! Me formando todos os dias nas áreas de saúde e educação. Mas antes de adquirir super poderes fui muitas coisas e ainda sou! Vendedora, professora de inglês, apresentadora de TV, editora de imagens, cantora de banda de rock e fiz faculdade de jornalismo... Atualmente sou mãe e esposa em tempo integral e cuido da casa nas horas vagas! Minhas 3 filhas são minha continuação e minha continuidade. A caçula chama-se Stella Bertille que significa estrela brilhante. Ela veio ao mundo para mudar o mundo para mim, ela veio ao mundo para brilhar! Stella está vencendo o AUTISMO. Este blog é por ela. Destina-se a ajudar pais e mães a entenderem que o PODER de fazer nossos filhos atingirem a plenitude pertence aos pais. Aqui compartilho videos, fotos, matérias, experiências e pensamentos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo. Coloque a sua capa e sua roupa de herói que os desafios aqui não são de faz-de-conta!

7 responses »

  1. maria celia mauricio diz:

    Evellyn,Encare cada experíência sua com o pensamento de que você vaí ao encomtro do seu bem.Saiba que você esta constatimente melhorando.Prossiga com o coração corajoso.Siga sabendo que Deus está caminhando com você e que esta indo em direção a sua verdadeira felicidade.eu li tudo e me emocionei muito,tenho fé que você vai ter muitas vitorias com a Stella que Deus ilumini vocês!!!

  2. Lindo! emocionante! meu Otávio não fala, mas nunca digo certas coisas na frente dele, EU SEI que ele entende tudo. Espero um dia que ele venha a falar mamãe, mas sem ansiedade, porque ela é dilacerante, a espera que nunca chega te consome. Espero com serenidade, fazendo tudo que posso para isso. O passar dos anos me deu essa serenidade.

  3. Ana paula diz:

    Oi Evellyn, aqui é a Ana garcia Faccebook. Sobre o post, realmente como nossas crianças entendem tudo que falamos, achamos que não mas entendem. Ano passado o neuropediatra do meu filho me orientou a não conversar certas coisas perto dele inclusive sobre autismo. Hj, meu filho (4 anos) continua não verbal, vez ou outra fala mãe e pai. Ultimamente tenho percebido que ele anda muito mais conectato conosco, parece que não mas está. Olha só o que aconteceu essa semana, ele estava no ipad bricando e comecei a falar com meu marido assunto relacionado à escola e vez ou outra ele parava de olhar para o computador para prestar atenção no que estavamos falando.
    Parabéns Evellyn pelo blog estarei sempre aqui. bjss

  4. Luciene Tavares diz:

    Adorei o blog e esse post então…. emocionante!!!! Você começou a fazer parte das minhas leituras a pouco tempo, conheci você no Yahoo, já fiquei encantada com a entrevista que você deu em Natal foi nela também que conheci a Stella. Nos aproximar mais de vocês coincidiu também com avanços e momentos desafiadores que temos vivido por aqui. E você tem sido uma amiga que mesmo a distância nos ajuda em muitos momentos. Estou começando a ouvir Guga falar as primeiras palavrinhas, isso é fantástico e ver como Stella tem avançado me enche de esperança. Obrigada por criar esse blog, um forte abraço. Luciene e Gustavo!!!

  5. Andreia diz:

    Nossa fiquei super emocionada com seu post me chamo Andréia tenho um filho de três anos e meio autista, meu filho único e estou tendo a alegria de caminhar com ele em seu progresso, ele é muito inteligente e isso não é coisa de mãe coruja não , mais fala e reconhece só o pai, mais sei e sinto seu amor incondicional, estou no aguardo da palavrinha mamãe mais sei que tudo tem seu tempo. Obrigada por compartilhar sua experiência comigo.

  6. Carmen diz:

    Adorei o texto! Acho que a Maria Clara se parece com a Stella, ela recém completou 5 anos e há uns 2 meses as palavras soltas e eventuais, passaram a fazer sentido e usadas no contexto. Sempre tive fé de que ela iria falar, mas em alguns momentos cheguei a pensar que isso poderia não acontecer.
    Também acredito que ela entende tudo e percebo que ela não gosta que fale dela, procuro sempre ressaltar todas as suas qualidades e o quanto ela é amada.
    Obrigada por nos presentear com o blog!

  7. Isabel diz:

    “Essa foi por pouco…” mas me fez chorar.

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