Autism Telesummit: 

 

Antes deste resumo gostaria de dizer que esse seminário focou bastante em: EMPOWER THE PARENTS. A palavra empower é muito usada no inglês, mas não tem uma tradução única para as circunstâncias em que tem sido aplicada para nós, pais de autistas. Então eu vou deixar aqui pra vcs os vários significados dela no dicionário para que pensem que todas essas são palavras aplicáveis. Evellyn Diniz.
EMPOWER: emancipar, fortalecer; dar, delegar mais poderes, poder real, poder de fogo; dar autoridade, autonomia, participação, possibilidade de ação, voz, voz ativa, voz e vez; promover, fortalecer, resgatar a autonomia, a cidadania, o papel, os direitos.
Ou seja mães e pais DETERMINADOS a aceitar, porém armarem-se para a batalha.

Nicole Beurkens – Simplifique sua vida. O que a maioria dos experts não sabem à respeito de criar filhos com autismo.
Mensagem principal: os pais precisam estar estruturados e preparados para ajudar seus filhos a atingirem seu potencial máximo. Já os profissionais que lidam com a criança têm que ter a visão de que a família precisa estar “empowered”. (veja significado acima)
Simplifique a criação dos seus filhos: os pais de autistas se cansam bastante da demanda da criança e soma-se a isso o stress de lidar com opções de tratamento, linhas de pensamento diferentes, interferência da família. Muitas vezes o autismo descompassa e desestrutura uma família. Por isso simplificar sua vida é tão importante. Lembrando que simples e fácil não é a mesma coisa. È necessário esforçar-se em alguns pontos para conseguir essa simplificação.
O bom é que nenhuma das dicas aqui envolve a criança, e sim mudança de atitude DOS PAIS. A resposta no comportamento da criança vem como conseqüência! Algumas são técnicas aplicáveis aos terapeutas, professores.
Estratégias:
1-Diminua o ritmo – Como assim? O autismo envolve problemas na conectividade cerebral. O mundo pode ser confuso e cheio de excessos para eles. Quando operamos “no limite” a avalanche de informações pode estar entrando mais rápido do que eles realmente conseguem processar. Refiro-me à avalanche de atividades. Vamos pensar em fazer menos com qualidade e sentido. Menos é mais nesse caso. Espere a resposta da criança a cada atividade, diminuindo o ritmo e esperando a reação. Isso pode ser feito em sala de terapia. Mas EM CASA os pais estão pecando também fazendo as coisas pelo autista e respondendo por ele, não dando espaço para a criança processar o que fazer ou o que dizer diante de uma demanda.
A Nicole deu o exemplo de uma mãe que um dia se deu conta de que o bebê dela, de apenas 2 anos, estava sendo criado dentro de um carro no trânsito e dentro das salas de espera dos consultórios por causa das inúmeras terapias do irmão mais velho que é autista. Ela se deu conta que não estava vivendo e que poderia ensinar muitas coisas ao filho na convivência do lar.
A vida familiar precisa acontecer. Embora a intenção dos pais seja a melhora rápida do filho, embora a família só esteja fazendo o que lhe foi aconselhado pelos especialistas. Pode ser que esse ritmo frenético esteja prejudicando as vidas de todos na casa, gerando stress para a família como um todo e submetendo o autista a uma rotina desgastante que não lhe oferece espaço para digerir e processar informações.
(ISSO VAI GERAR ALGUMAS DIVERGÊNCIAS! PQ EU MESMA ACHO QUE NO BRASIL AS CRIANÇAS FAZEM BEM MENOS HORAS DE TERAPIA QUE O RECOMENDADO, MAS ESSAS DICAS PODEM SER DE GRANDE VALIA PARA QUE OS PAIS ENXERGUEM O LAR COMO PRINCIPAL REFERÊNCIA DE VIDA PARA A CRIANÇA, O LAR PODE E DEVE SER TERAPÊUTICO TBM!)
2- Simplifique a comunicação – A comunicação pode ser verbal ou não. Não importa. Às vezes podemos estar falando demais ou rápido demais. Lembrar que o processamento de linguagem deles está afetado, mesmo dos mais verbais. (A TEMPLE GRANDIM FALA ISSO DIRETO). Faça pausas e aguarde respostas com paciência. O que é uma boa pausa? Pode ser de segundos ou até de minutos. Quanto tempo vc está esperando? A maioria dos pais e terapeutas não espera, fato! Porque? Vivemos num ritmo muito frenético, 10 segundos nos parece uma eternidade. Essa pausa é difícil para nós, mas para eles pode ser OURO.
Para os autistas que falam muito – quebre o ciclo de stress, argumentação e negociações desnecessárias. Não alimente a interação verbal negativa porque é como andar na “rodinha do hamster”, n leva a lugar nenhum, só estressa. Nessas horas faça sua pausa e aguarde a resposta.
3- Ficar calmos sempre – Vc só pode controlar a si mesmo. Em situações de comportamento desafiador a DINÂMICA EMOCIONAL QUE OS PAIS TRAZEM PARA A SITUAÇÃO AFETA A RESPOSTA DA CRIANÇA. (Bingo, né gente!) Os pais precisam se regular, o professor idem. È um exercício! Esteja ciente de como é a sua resposta emocional às crises. Para algumas pessoas isso é mais difícil. Então…
-desenvolva sua técnica – conte até 10, respire fundo. OU
-Busque ajuda profissional pelo seu bem e do seu filho.
Quando vc administra bem os momentos de stress vc poupa tempo, simplifica sua vida. Saia do modo “piloto automático”, pense suas atitudes. Numa crise, o que sinto? Ansioso? Triste? Frustrado? Não posso regular meu filho se não me regular primeiro. (ULTIMAMENTE TENHO ME DEDICADO A LER SOBRE INTELIGENCIA EMOCIONAL, RESILIÊNCIA . LEITURA INDISPENSÁVEL SENHORES PAIS!)
São dicas aparentemente simples, mas que fazem muita diferença a curto, médio e longo prazo. Não há terapia milagrosa para um lar e pais desestruturados. É cansativo, os pais acham que não tem o know-how pra lidar com o filho autista. Mas a criança precisa mais dos pais do que dos próprios terapeutas. (Ô COISA LINDA, EU SEMPRE PENSEI ASSIM! ARREPIO ATÉ!)
FIM
Deixo prá vcs essa frase da autista adulta Temple Grandim que, de tão inspiradora, virou minha assinatura de e-mail: “minha mãe me ensinara a ler, ela me defendia quando eu tinha problemas na escola. Seus ensinamentos me valeram mais que horas e horas de dispendiosas terapias”.
Amém povo azul. Evellyn Diniz.

Foto: Autism Telesummit: </p>
<p>Antes deste resumo gostaria de dizer que esse seminário focou bastante em:  EMPOWER THE PARENTS. A palavra empower é muito usada no inglês, mas não tem uma tradução única para as circunstâncias em que tem sido aplicada para nós,  pais de autistas. Então eu vou deixar aqui pra vcs os vários significados dela no dicionário para que pensem que todas essas são palavras aplicáveis. Evellyn Diniz.<br />
EMPOWER: emancipar, fortalecer; dar, delegar mais poderes, poder real, poder de fogo; dar autoridade, autonomia, participação, possibilidade de ação, voz, voz ativa, voz e vez; promover, fortalecer, resgatar a autonomia, a cidadania, o papel, os direitos.<br />
Ou seja mães e pais DETERMINADOS a aceitar, porém armarem-se para a batalha.</p>
<p>Nicole Beurkens – Simplifique sua vida. O que a maioria dos experts não sabem à respeito de criar filhos com autismo.<br />
Mensagem principal: os pais precisam estar estruturados e preparados para ajudar seus filhos a atingirem seu potencial máximo. Já os profissionais que lidam com a criança têm que ter a visão de que a família precisa estar  “empowered”. (veja significado acima)<br />
Simplifique a criação dos seus filhos: os pais de autistas se cansam bastante da demanda da criança e soma-se a isso o stress de lidar com opções de tratamento, linhas de pensamento diferentes, interferência da família. Muitas vezes o autismo descompassa e desestrutura uma família. Por isso simplificar sua vida é tão importante. Lembrando que simples e fácil não é a mesma coisa. È necessário esforçar-se em alguns pontos para conseguir essa simplificação.<br />
O bom é que nenhuma das dicas aqui envolve a criança, e sim mudança de atitude DOS PAIS. A resposta no comportamento da criança vem como conseqüência! Algumas são técnicas aplicáveis aos terapeutas, professores.<br />
Estratégias:<br />
1-Diminua o ritmo - Como assim? O autismo envolve problemas na conectividade cerebral. O mundo pode ser confuso e cheio de excessos para eles. Quando operamos “no limite” a avalanche de informações pode estar entrando mais rápido do que eles realmente conseguem processar. Refiro-me à avalanche de atividades. Vamos pensar em fazer menos com qualidade e sentido. Menos é mais nesse caso. Espere a resposta da criança a cada atividade, diminuindo o ritmo e esperando a reação. Isso pode ser feito em sala de terapia.  Mas EM CASA os pais estão pecando também fazendo as coisas pelo autista e respondendo por ele, não dando espaço para a criança processar o que fazer ou o que dizer diante de uma demanda.<br />
A Nicole deu o exemplo de uma mãe que um dia se deu conta de que o bebê dela, de apenas 2 anos, estava sendo criado dentro de um carro no trânsito e dentro das  salas de espera dos consultórios por causa das inúmeras terapias do irmão mais velho que é autista. Ela se deu conta que não estava vivendo e que poderia ensinar muitas coisas ao filho na convivência do lar.<br />
A vida familiar precisa acontecer. Embora a intenção dos pais seja  a melhora rápida do filho, embora a família só esteja fazendo o que lhe foi aconselhado pelos especialistas. Pode ser que esse ritmo frenético esteja prejudicando as vidas de todos na casa, gerando stress para a família como um todo e submetendo o autista a uma rotina desgastante que não lhe oferece espaço para digerir e processar informações.<br />
(ISSO VAI GERAR ALGUMAS DIVERGÊNCIAS! PQ EU MESMA ACHO QUE NO BRASIL AS CRIANÇAS FAZEM BEM MENOS HORAS DE TERAPIA QUE O RECOMENDADO, MAS ESSAS DICAS PODEM SER DE GRANDE VALIA PARA QUE OS PAIS ENXERGUEM O LAR COMO PRINCIPAL REFERÊNCIA  DE VIDA PARA A CRIANÇA, O LAR PODE E DEVE SER TERAPÊUTICO TBM!)<br />
2- Simplifique a comunicação – A comunicação pode ser verbal ou não. Não importa. Às vezes podemos estar falando demais ou rápido demais. Lembrar que o processamento de linguagem deles está afetado, mesmo dos mais verbais. (A TEMPLE GRANDIM FALA ISSO DIRETO).  Faça pausas e aguarde respostas com paciência. O que é uma boa pausa? Pode ser de segundos ou até de minutos. Quanto tempo vc está esperando? A maioria dos pais e terapeutas não espera, fato! Porque? Vivemos num ritmo muito frenético, 10 segundos nos parece uma eternidade. Essa pausa é difícil para nós, mas para eles pode ser OURO.<br />
Para os autistas que falam muito – quebre o ciclo de stress,  argumentação e negociações desnecessárias.  Não alimente a interação verbal negativa porque é como andar na “rodinha do hamster”, n leva a lugar nenhum, só estressa. Nessas horas faça sua pausa e aguarde a resposta.<br />
3- Ficar calmos sempre – Vc só pode controlar a si mesmo. Em situações de comportamento desafiador  a DINÂMICA EMOCIONAL QUE OS PAIS TRAZEM PARA A SITUAÇÃO AFETA A RESPOSTA DA CRIANÇA.  (Bingo, né gente!) Os pais precisam se regular, o professor idem. È um exercício!  Esteja ciente de como é a sua resposta emocional às crises.  Para algumas pessoas isso é mais difícil. Então...<br />
-desenvolva sua técnica – conte até 10, respire fundo. OU<br />
-Busque ajuda profissional pelo seu bem e do seu filho.<br />
Quando vc administra bem os momentos de stress vc poupa tempo, simplifica sua vida. Saia do modo “piloto automático”, pense suas atitudes. Numa crise, o que sinto? Ansioso? Triste? Frustrado? Não posso regular meu filho se não me regular primeiro. (ULTIMAMENTE TENHO ME DEDICADO A LER SOBRE INTELIGENCIA EMOCIONAL, RESILIÊNCIA .  LEITURA INDISPENSÁVEL SENHORES PAIS!)<br />
São dicas aparentemente simples, mas que fazem muita diferença a curto, médio e longo prazo. Não há terapia milagrosa para um lar e pais desestruturados. É cansativo, os pais acham que não tem o know-how pra lidar com o filho autista. Mas a criança precisa mais dos pais do que dos próprios terapeutas. (Ô COISA LINDA, EU SEMPRE PENSEI ASSIM! ARREPIO ATÉ!)<br />
FIM<br />
Deixo prá vcs essa frase da autista adulta Temple Grandim que, de tão inspiradora, virou minha assinatura de e-mail: “minha mãe me ensinara a ler, ela me defendia quando eu tinha problemas na escola. Seus ensinamentos me valeram mais que horas e horas de dispendiosas terapias”.<br />
Amém povo azul. Evellyn Diniz.
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